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[咨询问答] 脑膜转移求助!!

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3071 35 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
打小怪兽  小学五年级 发表于 2025-9-22 11:39:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
阳光~ 发表于 2025-09-20 21:50
3 Y" M* j5 l. e3 P* Q- y嗯嗯,后面顺利,加油!
6 @& g+ f% V/ j: {2 c
申医生,阳光老师,今天测颅压大概是240左右,医生说可以收集脊髓液做个基因检测,可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊,您有什么建议吗
+ a! x  [9 @8 D8 ?% t
                               
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,基因检测一次九千多@申医生

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打小怪兽  小学五年级 发表于 2025-9-22 11:42:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
打小怪兽 发表于 2025-09-22 11:39
1 i' k' g: v/ e0 u0 {, |申医生,阳光老师,今天测颅压大概是240左右,医生说可以收集脊髓液做个基因检测,可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊,您有什么建议吗,基因检测一次九千多@申医生
8 k) B. ^7 B, r9 a+ s% R; z
再次感谢两位老师

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打小怪兽  小学五年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
@阳光~ @申医生 @keenman @老马 老师们我想问下一般欧玛雅囊和腹腔分流手术价格是怎么样的,我们这次手术大概要五万多

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打小怪兽  小学五年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
吃的药都不对,应该吃30毫克爬坡到45毫克的达可替尼,饭后立刻吃不要空腹,结合着鞘注化疗培美曲塞
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-09-22 11:39
6 B7 f  K/ t" t& l申医生,阳光老师,今天测颅压大概是240左右,医生说可以收集脊髓液做个基因检测,可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊,您有什么建议吗,基因检测一次九千多@申医生
6 ]8 Z5 }0 c. Y/ E; @
这些都可以做,下囊后打药方便

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-09-20 15:26
, F3 Z0 O1 r- I9 l7 W+ i- ^, t谢谢申医生!已经吃上达可替尼了,之前医生让吃的瑞齐替尼也没敢停,现在是达可替尼+瑞齐替尼一起吃
9 ^: Z" B# y$ X: k; F0 h: v+ N
我的经验,没有790突变单纯达克替尼减量就可以了

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阳光~  博士导师 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
可以先鞘注几次试试,效果好再装囊,我觉得腹腔分流可以待定,但是装个囊以后方便鞘注和降颅压是有用的

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打小怪兽  小学五年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光~ @申医生 ,妈妈已经装囊+腹腔分流了,并且将脊髓液进行基因检测,手术第一天状态不好,手术了五个小时,回来后受麻药影响手脚发软,第三天后症状转好,今天第三天晚饭复吃达可30mg(包手术前一天,停药四天),瑞齐暂停,因为两药副作用都是腹泻,腹腔分流后,肠道目前比较敏感,今天窜了四次,白天连续窜了两次,间隔两个小时又窜了一次,吃了四粒腹可安,晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散,九点半又窜了一次。(推测是早上喝豆浆的原因,医生说不要喝最好,但是说晚了
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,提醒已经是喝完之后了,在一个可能是靶向药副作用,暂时观察一下)。今天发现了新问题,妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动,之前来医院开了防癫痫药,手术不能进食停了四天,今天已经跟医生说,看医生怎么判断。
7 q6 F* o9 ^& F  b! o6 f3 L6 ~(妈妈今天状态转好,能够清楚的表达自己的问题,并且认知感知增强,不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用)

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打小怪兽  小学五年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
打小怪兽 发表于 2025-09-25 22:40
+ O' M' u; l) A* L感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光~ @申医生 ,妈妈已经装囊+腹腔分流了,并且将脊髓液进行基因检测,手术第一天状态不好,手术了五个小时,回来后受麻药影响手脚发软,第三天后症状转好,今天第三天晚饭复吃达可30mg(包手术前一天,停药四天),瑞齐暂停,因为两药副作用都是腹泻,腹腔分流后,肠道目前比较敏感,今天窜了四次,白天连续窜了两次,间隔两个小时又窜了一次,吃了四粒腹可安,晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散,九点半又窜了一次。(推测是早上喝豆浆的原因,医生说不要喝最好,但是说晚了,提醒已经是喝完之后了,在一个可能是靶向药副作用,暂时观察一下)。今天发现了新问题,妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动,之前来医院开了防癫痫药,手术不能进食停了四天,今天已经跟医生说,看医生怎么判断。
8 k+ [; d: g3 t( o# R(妈妈今天状态转好,能够清楚的表达自己的问题,并且认知感知增强,不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用)
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老师们太好了,家里爸爸工作,弟弟妹妹上学,我一个人看护妈妈,精神特别紧绷,老师们有相关的建议,我感觉好很多,再次感谢你们

) j/ t' {7 r, v% Q+ N  s                               
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