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[咨询问答] 脑膜转移求助!!

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6330 67 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
阳光~  博士导师 发表于 2025-10-12 14:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36
# d- [8 ]3 H' q, C9 y& O& A  G这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下
3 c' |/ v( K0 M6 L( }
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

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打小怪兽  小学六年级 发表于 2025-10-15 21:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16
- }# k& ]! B% H: p% x4 a试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

7 W6 n, K9 \' {' |" C& k" C@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)8 E8 M7 P9 N& }* P  c( L6 {
" p0 L+ f9 i/ t' `! i3 W" R
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
9 y8 d$ S: r' q/ U% @. W5 F8 m/ C6 M6 c! ?" ~0 b2 u; |
就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。7 \+ R, Z1 x& E6 R0 c. b( c
7 }) E3 x% ]" x) G1 [* X
早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
6 [" t  Z! q) T6 D, t  p  i9 U2 Y约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
) _3 f& p$ X% n9 x4 y7 j6 |补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g+ H1 ~8 Y8 @7 g8 o4 V
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
! @9 X: _7 D+ J% N补:60g安素+燕窝5 g) t7 K; `8 w7 Z7 @! F4 h
晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤
0 {7 v# \) T% @! Y& p1 _5 C补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
! S3 ]: v3 f0 G: A9 m5 ]! g( ~+ h% C8 ~; R
这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽  小学六年级 发表于 2025-10-15 21:05:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
# |" L" K* U+ W  b8 _/ z/ v@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)/ V, \2 y$ ^) c$ m- S+ w

. w3 _% l$ h( M; `% ?妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。3 I+ \; ?% a/ c2 N$ e

; M/ e7 Q! e; S: M就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
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* d+ d. W" _5 j. G  y4 F早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦" H3 R5 ]& a/ M* B/ ~" S1 y: i* h
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
+ v! Z. d( z3 Z  Y7 l( s" V补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g. h0 X4 }3 ?9 a* t, a# m, i
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋" K! @" g( F* O
补:60g安素+燕窝' F  w, e8 a+ i7 r4 t
晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤4 X( Z' O- N! y# d  ?+ C$ \9 l8 m
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
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/ L4 i- a, b! k4 _这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
' M+ p" }; T0 F) O+ v
现在结膜炎比较难受,可能会考虑先减到30mg达可

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-15 23:19:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  小学六年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
6 k, i' D" j  \( n+ K7 E9 i达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

& _* _. i% m( c$ r1 W! j好的那坚持45mg达可

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打小怪兽  小学六年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
3 Y. E" a  l  N: I$ G达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

1 }4 z* J$ G" E( Z8 \/ i4 K& x老师

+ e' `, ~2 w  D; Q5 o, @                               
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达可一直按着45的标准吃的,偶尔的情况很少

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打小怪兽  小学六年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
9 {1 g, y# p- d' M达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
* t; T5 u7 E; L9 |  m6 b
另一个药医生说是三代药,入脑效果也很好,类似伏美和奥希,主要之前停伏美后腰疼复发,吃了达可和瑞齐,骨转腰痛缓解,不知道是哪个药的作用

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阳光~  博士导师 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
5 ~  K& L. u- `* B@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注), d3 X. X! |/ ~  C6 W- v

8 l3 S0 t9 f  i; `7 m! K  H妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
8 ?  X- G( X' _3 `* v' C
; r4 V9 Z: H2 w: O8 s就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。+ {0 A: C0 w! {4 d; p. M( Z
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早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦, t" f6 }2 f( u, {$ G* G6 k
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g/ S: k3 K8 }! @$ v
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
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补:60g安素+燕窝
! F- S$ g+ F: T1 D& p晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤
6 S* R& |9 m/ g! s4 v/ K. S补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
5 E: T. r. V! L# t. U# i1 m" Y4 r- \+ s: E" G/ I9 O
这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

: S9 x4 c/ I' J5 I3 v这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

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打小怪兽  小学六年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:051 p5 g2 h; e+ `; E( L$ S
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓
2 Z: s, x: B3 a3 V& M
好的!谢谢阳光老师!

. h. s5 |; C9 Y; r5 g. J" G* H& N                               
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我一定警惕,每天都给按按

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:076 _9 _! W# ^4 g. `9 B7 s+ U5 b, v
好的那坚持45mg达可

8 c2 m. d3 M1 f+ B6 |" q4 r45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题,没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物,医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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