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[咨询问答] 脑膜转移记录咨询(腹腔分流ommaya囊)

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18344 93 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
阳光~  博士导师 发表于 2025-10-12 14:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36
  C: Y& E$ q/ l( N这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下
8 |" d9 }, w' ]7 U: _6 z. C
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16
, S% h/ x: X- V4 d- f试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

5 R  f+ Z$ E$ j, ]. D@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
: c7 Z) O. G, y1 B9 |, Z5 e% h0 M4 {
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
: [$ K; A9 \% V! G
# _  }( j8 u& `# U8 s, B9 B就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
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早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
* {5 h5 A6 X6 U  I; w* a) I8 p约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
" A) C0 G; D6 D补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g$ F3 Z  X  x/ _/ _# [  S
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋, o$ f! z/ h! I/ J2 B5 {
补:60g安素+燕窝
3 o# [* _! r+ b2 N  }# t, Y( f* ^晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤( z  X9 i& d2 Z) U
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
$ z! v3 c1 o2 u4 B( j1 Z
6 j) u9 _1 [. T这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:05:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
$ q6 T) a% ]$ E0 B* X& L@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
6 F9 R+ q! i0 w7 n4 n" x, [4 [6 B9 J+ Z( t1 @
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。1 z1 L: P: z, K( i: D; h

9 ?9 n" Q- i5 z- q% T! R( y1 |就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。; X/ w( A/ P7 r- J) H

! t' N* m- s& s: H8 ]/ x早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
7 S0 l- v0 H0 c% d1 \) D/ k9 @约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g- H+ Q6 `7 T: o- S0 @- L, K
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g. ?* Q3 q& y9 t) F% N2 K& q6 L. U
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
. d/ ?" k5 r( I( E补:60g安素+燕窝
8 c$ H# J3 U" k& p3 r+ J晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤
3 Q; f& r( T  q4 h6 ~补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
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+ H* b: \& C! ]* R$ H; J: ~这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
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现在结膜炎比较难受,可能会考虑先减到30mg达可

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-15 23:19:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
* u$ o" B* E! K; b! E4 x7 ?% ~! R1 I$ c达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
% P1 J' q+ Z3 I: T, d
好的那坚持45mg达可

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:191 `# I$ B1 Q7 _1 D, N+ o- D
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
" Q2 n: U, _) z' W& M
老师
! s: O! e7 b- V2 a1 A
                               
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达可一直按着45的标准吃的,偶尔的情况很少

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:22:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
7 f) x, A; L9 N& ~达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

0 D' Y1 m6 I2 m* z* E& {* b7 K$ e0 B另一个药医生说是三代药,入脑效果也很好,类似伏美和奥希,主要之前停伏美后腰疼复发,吃了达可和瑞齐,骨转腰痛缓解,不知道是哪个药的作用

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阳光~  博士导师 发表于 2025-10-16 14:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:030 f4 {9 Y0 R2 t6 v; ~
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
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5 B* ^* _7 f& M9 j妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。7 r" a0 u  |  B6 h8 j- x( _) b3 B
# J, T# S" S* n# g5 `
就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
9 b& k/ ]7 A2 r5 k  E: @9 Z) ~; {$ n& ?4 ~" X5 R! o
早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
( r1 {  F& n# u* x0 N3 J' r" F5 D$ V约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
0 u1 t" Y: X: E# O; G) q补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
* u. b. ]% Q% C/ ?! c2 B, @6 L午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋# P: m% ]3 [: S& ?5 t+ Q! ^) P
补:60g安素+燕窝
- Y) G( S* X) D6 D. C晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤# p: t# w5 A5 Y/ {$ Y  g: G" A
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
/ D7 W8 k5 L5 J* k! F, G) U. Y  S( e# O
这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
' B  g& Y7 Y, z2 W2 M, r
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 19:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05
- e3 b0 G7 N+ K* K6 J这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓
% k+ }0 i0 f+ @2 D# Q
好的!谢谢阳光老师!
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我一定警惕,每天都给按按

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-16 21:29:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07; O- Z3 w+ x! O/ i/ y
好的那坚持45mg达可

0 V% Q3 {9 o" [$ W. {+ \45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题,没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物,医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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