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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 # d- [8 ]3 H' q, C9 y& O& A G这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16 - }# k& ]! B% H: p% x4 a试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 # |" L" K* U+ W b8 _/ z/ v@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)/ V, \2 y$ ^) c$ m- S+ w . w3 _% l$ h( M; `% ?妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。3 I+ \; ?% a/ c2 N$ e ; M/ e7 Q! e; S: M就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。 ) _/ }% I1 ^& ^% e0 ~ * d+ d. W" _5 j. G y4 F早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦" H3 R5 ]& a/ M* B/ ~" S1 y: i* h 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g + v! Z. d( z3 Z Y7 l( s" V补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g. h0 X4 }3 ?9 a* t, a# m, i 午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋" K! @" g( F* O 补:60g安素+燕窝' F w, e8 a+ i7 r4 t 晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤4 X( Z' O- N! y# d ?+ C$ \9 l8 m 补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g) ) f# `, y0 b( X. j G* E / L4 i- a, b! k4 _这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 6 k, i' D" j \( n+ K7 E9 i达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 3 Y. E" a l N: I$ G达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 9 {1 g, y# p- d' M达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 5 ~ K& L. u- `* B@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注), d3 X. X! |/ ~ C6 W- v 8 l3 S0 t9 f i; `7 m! K H妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。 8 ? X- G( X' _3 `* v' C ; r4 V9 Z: H2 w: O8 s就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。+ {0 A: C0 w! {4 d; p. M( Z " x: j( I- K- X+ m9 A6 m- U, W. ^ 早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦, t" f6 }2 f( u, {$ G* G6 k 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g/ S: k3 K8 }! @$ v 补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ! f% o! ]) @1 I y" }( T7 P5 H" |0 s9 [午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋$ Z& C4 K1 r! e/ L 补:60g安素+燕窝 ! F- S$ g+ F: T1 D& p晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤 6 S* R& |9 m/ g! s4 v/ K. S补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g) 5 E: T. r. V! L# t. U# i1 m" Y4 r- \+ s: E" G/ I9 O 这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:051 p5 g2 h; e+ `; E( L$ S 这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:076 _9 _! W# ^4 g. `9 B7 s+ U5 b, v 好的那坚持45mg达可
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