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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36# l) C% G: c- B( h; x7 S/ f 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16+ ^3 d3 e. s2 g& N 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 9 T+ k# e& N/ Y5 `- L$ v& L5 @@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注) ( w1 s; \; @3 Q& c" h, u* I1 U* o6 e 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。+ g* d* `, O% L4 b; C, C 6 `5 F$ n: W7 t/ ~, O% D: ` c 就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。 - D2 i6 t5 w9 U/ X% I* i! a. Y2 a* y& R 早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦8 |+ B, e' l4 @! Q 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g1 y8 n) F( w; F! n- Y& D1 {7 Y 补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g - R+ F; _9 L% g( ?+ K, z午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋7 R9 S0 k* `* o1 } j 补:60g安素+燕窝 3 ? n* n- E9 F# i晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤 , N+ V$ Z# k" C- ]+ ~补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)7 x; z4 H7 R+ A9 ]1 B# n " l9 ]9 Q% E; O: d 这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 0 k. u) o8 [9 }达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 + ^4 ^* |' H5 ]9 i; {; [+ s+ T达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19* k* A0 b( J# o, A! N+ j 达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:034 K6 U" z2 C* c0 h @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注) 5 R" Q) R4 }" C6 R1 C1 E, L # Z- @9 M( k& S/ A7 u2 n妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。 : c) m6 T6 ]6 n 4 |1 _7 ?. d/ I2 L就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。9 ^3 g& y+ f5 ~, q4 S0 ?; J ) ]& ?6 b% Y( u6 M( d8 J2 H( ~早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 - f6 W$ ?% M5 ]+ h. ~' |约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g + _' h/ z6 h7 C补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g% g5 C6 y' g3 z% [" R# U 午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋" A6 n5 V" {: D, x- k- G 补:60g安素+燕窝 / M! @9 t6 l# `4 W! o1 G晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤 ( ^) w/ G& d+ Q9 @3 N补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g) ) @6 N, J) R3 E& S 7 x. V/ K% P, R* V4 J+ [' t3 ?这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05 ; _* c0 M# U5 @8 Y" w这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:073 I/ q% H! A) Z& r% T* L. D1 x 好的那坚持45mg达可
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