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[咨询问答] 脑膜转移求助!!

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6232 64 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
阳光~  博士导师 发表于 2025-10-12 14:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36
: [* d1 v. ]3 C5 a) p5 d这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下

. m1 B( [& x3 T; H: n试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

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打小怪兽  小学六年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16
. H! c- o& V5 D2 _" s/ D' l# h8 x+ ^试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个
  N' L5 \3 ]. }/ J$ ?" S
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)& f9 O* w' i3 n0 X6 m( _1 w

% q7 F; q/ t6 b! o妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
- \- g  \# \( l) E+ f( M
+ z9 v1 f  S3 R1 {5 ?就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
6 M7 T3 y9 U1 |! m9 M4 |' R; G2 e3 u9 w
早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
3 V; w% t" ]" n/ J: L约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g3 H$ ^) }& s% |1 `9 x& l4 c: m
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g% C5 Y$ f& U1 G# ^2 H3 g; ?
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋* ?: C% o: x2 G- `
补:60g安素+燕窝
  f. C8 u; o2 e2 v3 }1 {8 l晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤
. n/ h' R. `+ d  l7 B3 n补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
! O' W. R& Z9 A; }" O9 T
0 I. H3 ?' L( K6 X这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽  小学六年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
' T; R6 m4 H) g, d/ P" R1 c@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)8 M& _, T9 K  S! W, S5 j1 t9 _( k

$ a4 Z! n9 _# s* }/ q+ d  Z妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
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2 s3 X3 e! M- m0 i% A就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
9 ]# b. s1 J+ o6 `/ X2 m5 W7 N) a. ~. H4 d2 y% W2 i+ u6 X; z8 V
早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
7 I6 k; F( Z' ?5 M% i9 r8 _' Z8 v3 n% Y约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
3 X  y/ b9 i; B- j0 ~0 Q补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
$ h" ~6 e, U  I' {' ^  Y" p; C) g- r午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
& U) p6 V* N% P补:60g安素+燕窝) g. ^  }( b( l4 {# I
晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤
* q6 B" Q/ s. d( G+ N( x3 u& p/ L3 ]补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
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/ G; t' K* l" r( ?5 L. {这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
, R$ _+ P7 P* H; B7 y1 H0 I/ p
现在结膜炎比较难受,可能会考虑先减到30mg达可

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地狱老师  博士导师 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  小学六年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19* E1 L! Y( X$ e  O( W
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

5 o; x  w+ I% m& K3 S+ ^3 N好的那坚持45mg达可

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打小怪兽  小学六年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19! q6 A' ?) j- s, |" M( V  e: _  K
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

* T) F) Z$ @: ?7 n2 ?老师
( y- b$ m# W( p' F7 R* [8 R; V
                               
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达可一直按着45的标准吃的,偶尔的情况很少

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打小怪兽  小学六年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
/ a( k" o5 l+ C# C达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

' f: C) p) {$ N3 a另一个药医生说是三代药,入脑效果也很好,类似伏美和奥希,主要之前停伏美后腰疼复发,吃了达可和瑞齐,骨转腰痛缓解,不知道是哪个药的作用

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阳光~  博士导师 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
7 F3 W8 N* x; n; Y/ o% ^% ^- J# T@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)6 e1 A# L0 X' H* @

( C! @3 C' c* x6 Z妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
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0 `/ G$ b& t; w: W/ ]6 f就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
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早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
- K4 z" ^; X8 `8 L约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g2 R; Z9 P& C- V
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g1 f, ?0 d( d" W5 [  w% z+ e. p5 T
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
7 R1 X& D$ ]8 O2 K补:60g安素+燕窝
! B' B$ u, x; w  B& c, n晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤
) |& B' W% h$ `7 C1 n+ u" P0 X+ V补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
: F% E! Z9 \2 o, y" @* ^  G% l: ]. n8 J8 I4 L& [' u
这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
6 j5 J# ^* x, T+ D6 z
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

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打小怪兽  小学六年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05: I$ O. t% I  h3 C4 k; ?9 [
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓
8 D8 V8 m4 Z2 C3 @3 h
好的!谢谢阳光老师!

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我一定警惕,每天都给按按

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打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:076 |- ?+ z+ G5 U8 z
好的那坚持45mg达可

' |4 t" ~0 F. F& f) J7 @45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题,没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物,医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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