只需一步,快速开始
尚未签到
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 : [* d1 v. ]3 C5 a) p5 d这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下
举报 使用道具
阳光~ 发表于 2025-10-12 14:16 . H! c- o& V5 D2 _" s/ D' l# h8 x+ ^试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 ' T; R6 m4 H) g, d/ P" R1 c@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)8 M& _, T9 K S! W, S5 j1 t9 _( k $ a4 Z! n9 _# s* }/ q+ d Z妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。 ! O, u6 x# K6 I* n1 Z 2 s3 X3 e! M- m0 i% A就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。 9 ]# b. s1 J+ o6 `/ X2 m5 W7 N) a. ~. H4 d2 y% W2 i+ u6 X; z8 V 早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 7 I6 k; F( Z' ?5 M% i9 r8 _' Z8 v3 n% Y约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g 3 X y/ b9 i; B- j0 ~0 Q补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g $ h" ~6 e, U I' {' ^ Y" p; C) g- r午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋 & U) p6 V* N% P补:60g安素+燕窝) g. ^ }( b( l4 {# I 晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤 * q6 B" Q/ s. d( G+ N( x3 u& p/ L3 ]补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g) & r, Q8 R' T2 j+ h. m1 i5 O / G; t' K* l" r( ?5 L. {这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19* E1 L! Y( X$ e O( W 达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19! q6 A' ?) j- s, |" M( V e: _ K 达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 / a( k" o5 l+ C# C达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 7 F3 W8 N* x; n; Y/ o% ^% ^- J# T@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)6 e1 A# L0 X' H* @ ( C! @3 C' c* x6 Z妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。 3 _' h& P) L, Q- w: c) w 0 `/ G$ b& t; w: W/ ]6 f就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。 : M2 k( q3 N `7 ~- G7 d) x! I7 l r1 P 早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 - K4 z" ^; X8 `8 L约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g2 R; Z9 P& C- V 补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g1 f, ?0 d( d" W5 [ w% z+ e. p5 T 午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋 7 R1 X& D$ ]8 O2 K补:60g安素+燕窝 ! B' B$ u, x; w B& c, n晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤 ) |& B' W% h$ `7 C1 n+ u" P0 X+ V补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g) : F% E! Z9 \2 o, y" @* ^ G% l: ]. n8 J8 I4 L& [' u 这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05: I$ O. t% I h3 C4 k; ?9 [ 这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:076 |- ?+ z+ G5 U8 z 好的那坚持45mg达可
本版积分规则 发表回复 回帖并转播 回帖后跳转到最后一页