几天没有上网了，在床休息！---求助：AFP再次升高，我应该怎么办啊？

焦虑的美美 · 发表于 2010-10-21 21:50:38

索坦的起效会滞后，估计4周后才能判断

再活30年 · 发表于 2010-10-22 23:21:02

我的情况非常不乐观！
今天我仔细看了我的CT片，最大的有2公分，小的有0.4左右，看到有11个病灶，合起来的话病灶占右肝5分之一（左肝已经切除了），按这样的发展势头，我最多可以生存到明年的5月了，最快是今年过年的时候！

      有些奇怪，我的病情好像很难用药控制住的，不明白是什么原因。其他病友吃一个药可以控制1年，再吃一种又是一年。
      现在唯一的是：
                     1:看有没有能完全能控制注病情的新药了。不知道现在有没有什么新药了，最近美国说的灵丹妙药（对肝的），可是他们发布还要两年上市啊！还那么遥远，我不知道能不能等两年了！
                     2：最坏的打算，就是肝移植了，但是医生说我肺部有病灶的，肝移植的复发机会很大，没有意义，也非常希望已经做了肝移植的朋友，给我一些建议。

never_land · 发表于 2010-10-23 01:34:23

“按这样的发展势头，我最多可以生存到明年的5月了，最快是今年过年的时候！”——胡说！我才不信！虽然肝的问题我说不出什么。你要知道你行的，要相信群众智囊团的智慧和力量，何况我们有憨叔的超级头脑。
虽然我们的情况也有些变化，但我一直有信心，继续多找路子多想办法，一定有办法的。

红魔不败 · 发表于 2010-10-23 09:45:46

再活30年发表于 2010-10-22 23:21
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我的情况非常不乐观！
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不要太悲观啊，加油，别自己瞎琢磨了。

再活30年 · 发表于 2010-10-23 10:13:12

现在在我身上得出的结论是控制AFP，并不能完全控制病灶的生长，这个我也不明白了，很多人控制AFP就已经控制病灶，我又和别人不一样，别人做介入可以控制几个月，别人吃多吉美效果很好，别人...,别人......太多的不一样，造成我的治疗，也不一样，可是生命只有一次啊！我后面的路不知道要怎么走，有可以做参考的吗?

再活30年 · 发表于 2010-10-23 10:17:31

回复红魔不败的帖子

兄弟，不要担心，只是把心理想的说出来，我是《许三多》，不抛弃，不放弃！

雪绒花 · 发表于 2010-10-23 11:23:46

回复再活30年的帖子

对的，能说出来就是有信心！儿子就是你的希望！你一直是大家的楷模哦。
从理论上说，有转移灶是不适合移植的。
大家可以讨论一下，看看还有什么更适合你的路子。尤其听听憨豆大哥的意见。

憨豆精神 · 发表于 2010-10-23 15:42:48

本帖最后由憨豆精神于 2010-10-23 15:46 编辑

再活30年发表于 2010-10-22 23:21
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! l! i( m* |6 X4 C* V- x我的情况非常不乐观！
3 c0 E S9 V7 H: e) ~ z- @! a 今天我仔细看了我的CT片，最大的有2公分，小的有0.4左右，看到有11个病灶， ...

你是用什么公式计算出你只能活到明年5月？
我让你吃点安定好好睡觉，就是免你整夜胡思乱想，想着想着就往黑暗里走，走出主给你的光照范围。
你拿自己跟六七十岁的人比，你控制癌当然要困难得多，越比越你越绝望。
我告诉你，如果精神崩溃，不一定能熬到明年5月；但如果你搁下担心，把担子完全交给上帝，你自己轻松上阵，享受主赐的每一天，为每一天的到来感谢主，自己该吃药就吃药，该干什么就干什么，这样你很可能活过一个又一个的5月，奇迹在每一天每一天的叠加上出现。
说到最后，就是你只有首先战胜了死亡，你才能战胜癌!你每天活在死亡的恐惧中的话，癌会越来越强大越来越嚣张，任何药物都不可以制止它们发展的势头。
你信主后基本没长进，现在又回到信主前的恐慌状态了。你只有进入耶稣基督里，你才能得着平安，才能有抗癌的真正本钱。
你手头有依维莫司，为什么不吃？与索坦或与阿西替尼联合都行，先控制住AFP再说。
你说你的AFP下降不等于能控制病灶的长大和增多，但你不看看你的AFP近期最低的时候是多少？不是300多吗？因为拉肚子(因为爱吃水果)，只好在打压到300多的时候收兵休息，那是没办法的事，假如不那么拉肚子，再吃一段时间的药，情况就大不一样。
现在怎么办？
对于大的病灶，可以考虑用射频或无水酒精对付，但不能再用磺油介入。也可以考虑粒子植入，这种方式对肝的损害较少。如果考虑肝移植，就不必再管肝脏的病灶，而用伽玛刀先把肺部的肿瘤除掉，假如肺癌病灶的个数不多的话。一但让肺干净了，就可肝移植。当然，肝移植前也要连续吃索坦什么的，能把AFP降到多少是多少，减少移植后癌复发的可能。
办法肯定有的，但前提是你得振作起来，如果老是想自己只能活到明年5月，那就谁也帮不了你。

浴火之凤凰 · 发表于 2010-10-23 16:02:11

憨豆精神发表于 2010-10-23 15:42

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你是用什么公式计算出你只能活到明年5月？& X( R N$ s) J2 _ s# i5 j
我让你吃点安定好好睡觉，就是免你整夜胡思乱想，想着想着就 ...

憨豆大哥的话振聋发聩呀，这几天我还想着我自己还有多长时间呢，看起来也得改变心态了。