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妈妈走了,谢谢毕业,平安,论坛各位朋友一直以来的帮助

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52260 60 prayformom 发表于 2011-9-20 01:30:57 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-2 13:50:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

1 U: ^* b. n8 R- q  m: r你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。  H: M- P  \* D* }5 H+ B9 t" @
4 U' F3 }- l1 q4 ^
VEGF抑制剂:索坦、多吉美、阿瓦斯丁、西地尼布、帕唑帕尼等。; n$ J$ _+ G) f( n$ C
$ K& H" n6 F' L2 n6 N
如果你实在想去吃那不要钱,但是是否有效难说的crizotinib,甘愿去挨那一针肝穿刺,甘愿去等那么1个多月,你也可以边吃着其它的药边做基因啊。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-4 08:19:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
  1. 你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
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$ k. ]( F7 B; j  w+ L7 g6 f4 h0 @3 ]: z" ^4 K
这几天妈妈的状况倒是平稳一些,这两天能拿到多吉美,我们先试试这个吧。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-7 09:38:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的,没有什么好的办法。不知大家有什么建议?用辅酶Q10会有帮助么?谢谢!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-7 11:08:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-7 09:38
# D' g, n7 ~( d( \) L妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的 ...

+ j4 H& p, o5 t  |8 F+ ~检查C反应蛋白、D-二聚体、血常规,拍胸片,看看有没有肺感染,看看有没有微血栓,这两种情况都会心率加快。3 X/ k) y/ S4 X- A  x: @$ l2 ]" Y
现在不是找什么药吃的时候,而是找原因的时候,找准了原因,才好办。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-22 08:37:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢憨豆大哥和平安的指点!6 ^- }. G) L9 r4 _; Z

* O7 ]6 H" }' w* D4 e妈妈现在多吉美四天左右,今天痰中出现暗红色血迹(以前没有),不知这是病情发展了还是多吉美可能的副作用?我们应该注意什么?谢谢!
- r) l, a0 ]) h7 F5 T
# K- y( t# F; N. N2 ]' O那个crizotinib的基因检测因样品肿瘤细胞太少还是出不了结果,太让人无奈了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 16:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和其它药联用。请问如果替换多吉美并联用XL184,应该上索坦还是西地呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-24 17:21:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-24 16:09 ( r$ q6 H0 H& h6 h5 i& Q5 H: x, ^
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和 ...
5 x# l8 _$ D; c8 G5 b
你这样用药,可能把靶向药全部吃一遍也找不到一种满意的。- O4 L4 D% U+ ?
6天时间能有什么表现呢?你以为是抗生素,一有效就退烧?
$ y# @  R! m& j+ y) U+ K) x4 x那些频繁换药的人,有点吃着这碗看那碗的意思,总觉得别人吃的比自己吃的好。
- i  Z$ ~' ]2 h1 {* ~任何口服药,吃6天时间还未达到治疗的浓度,又怎么能让人眼前一亮地惊喜?如果有,也是假象,或是心理作用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 18:02:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 prayformom 于 2011-10-24 18:05 编辑 % Z& o5 M9 q3 i7 n, s" F

; S: G: Z; N) {9 z因为看妈妈病重,所以心比较慌。不过您说得对,我这里有1个月的药,我想还是应该等到吃够20天再评估吧。不过其它的药想先給她预备着。! X' x2 s, K* I' ^! R* j

/ c- d1 y6 p7 v7 ~5 }1 \* ~妈妈服多吉美以来没有出现腹泻,便秘却严重了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-11-13 14:11:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
又为入克唑蒂尼组做了次穿刺,这次终于出结果了,可惜是阴性,我们最后的希望破灭了。
6 ^3 _8 O; d( q- y/ K% U. N, E% |! \: G4 r  {& D8 p3 \
多吉美对妈妈没什么用,似乎还造成了便秘。现在开始服用184,但说实话我们抱的希望已经不多。妈妈的病已经到了终末期,不能平躺,稍微一动就喘得厉害。晚上根本无法睡整觉。只能在轮椅上一动不动的坐着。, ]5 x5 k2 @4 U% `& ]" K) C
: ^# e$ ^/ H+ q* |! H
现在在医院吸氧,打止喘针,稍微有些缓解作用。但她的病情恐怕只有越来越严重,实在不敢想象最后人会有怎样的痛苦。; Y- l8 a$ V  F3 h! K

; U; S# ]1 {# m  s; h/ p& W按医生的话说,可能开始堵住气管了,如果都堵上,就完了。
% n, H. ^+ l- D5 o! U' c9 O/ x; ?  N- ?) V* \" V
上天为什么造出这么折磨人的病,还把它强加在这么多善良的人身上。但愿真的有天国,但愿天国里不再有病痛。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-12-1 21:45:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
上个帖子写的非常绝望,不过这段时间我妈妈的病情出现了转机。11月9日开始她开始服用184,当时是没抱什么希望的。但是服药两周后妈妈的憋气出现了明显缓解。晚上也能睡着了,差不多可以平躺了,据她说腰疼似乎也有缓解。我们都觉得应该是184起了奇效。$ X0 [0 B9 P+ G8 ~! D* [

: B0 B% z1 f* @6 l, F妈妈的好转迹象一直持续到上周末左右,但这两天似乎没有继续的缓解,而且今天早上和晚上开始咳嗽,有白色粘痰。据她说是从肺里咳出来的,但咳不痛快。以前她的痰是从嗓子眼出来的,更像唾液,而且以前憋气厉害时也没这么咳嗽过。另外这两天她的腰和骨盆又开始疼。我不知这是否和她前两天症状好转时推轮椅走了较多路有关。
) p6 n3 r; }) f4 H8 T4 g
- e: N( F2 q$ p% z' Q30日(服药20天后)的CT显示以前有的部分胸水消失,但肿瘤占位还很严重,据医生说都快占满了。我们上一张的还是7月底的,那时还没这么重,所以不好比较。  E. N) h1 F( c- Q1 j% R% R6 z

7 J1 ^& `/ X  ^我妈妈前几周是疾病急速进展期,每一天都加重。除了184就是输消炎,平喘,苦参这些药。从她好转的迹象来看,184应该是很有效果的。所以这两天的情况我有点想不通,如果是耐药,也不会这么快吧?
% k; i! L4 I) s4 w! T) w8 E9 N2 t" s4 z2 M9 ]" `
现在我想到三种做法:1)再观望几天;2)184加量,从现在的120到150或170mg; 3) 加其它靶向药如索拉或索坦联用。
+ a$ p; f/ B4 I% k1 m. H/ S8 y  U) _7 V, Y: m, q
还请憨叔,平安,及诸位病友指点建议!

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