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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52111 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 ( b/ ~: T8 Z5 V: n& ?1 u

, K, t  t6 _- e- Y# ]. d9 F, j今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
6 ?1 l  `3 g. J* {& g1 c真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!3 i# ]/ I9 B5 U! o5 N

2 W+ u  s3 X, \( M! @) j7 E% D! F; k" q2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
! A) Z( t" u$ \3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。1 y" \! c, E% v$ i% H( E; C- B
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!) H3 |8 \2 ?$ Y, b2 x4 b# w* n
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。, T# y  a& A- b* ^' i2 M& N

7 J5 T5 b1 P  `5 H7 Q- J憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。) m' M7 N: R9 g" G+ f+ N( ^: Y
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!$ t- r2 z# t& z5 H

$ w' T1 I0 ?: R; `
9 U3 ^/ y+ u' a8 J% m! J
2 R$ U7 ~: E! b4 B' e6 g' |2 Z! a5 S; |. N$ _
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
6 c+ G+ s( F( \, k1 ~3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
( ~3 ]5 v2 R2 m0 N/ ~4 R* n4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。4 J& l- w* J2 }/ s' T+ I7 Z# m
4月4日,服用多吉美全量! T. n$ z7 n3 Z3 h0 s0 x% o
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美" _+ c# J; O; x1 ]
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
2 Q( F  U$ R6 r( w4月12日,3/4量索坦! {  q: D% V, {# V' y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 . K7 Z! k. S9 Z- ]

: F& ^8 d) E* s目前的问题:
. O" Z$ O/ A# V% d
6 `) G3 o" q! n) v4 H- c这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。, P9 F. L  e! u" V  W
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度( P9 ^' L, e/ X' ]% @8 y. s
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值350 J% p- D2 _- d$ n+ Y3 @

4 u9 [* t1 T$ G  P- ]1、无食欲
: e1 E% ]0 R# ~& ~) H2 x从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
! k& A6 S1 _5 I/ j2 T最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
" v& E) m( g3 F4 E: M8 w9 [2、腹胀: V6 _6 B; F& O% o; `1 b2 b& E3 L
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。3 J3 L0 t, I: ?; U& j
3、呛咳,痰多
  H, l9 J" k$ @8 y& ^服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
  r. N# j+ |6 h9 w+ U2 E4、嗜睡
& H+ K/ U; o  A! W/ o总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
5 ]5 F& J" p' a: [1 M: w4 W5、血氧含量低( A  Y- Z% a$ \  i8 L4 R  w0 [
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
/ ]! _- N  j+ X( F+ b6、尿量' e& w! j  p5 ], s1 @7 ~& d8 e8 A: \
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?# \  w" X, X2 j1 Z* ?7 g, s. L/ w4 J% O
; F7 ~. a1 W* H& R0 a

% B: Z$ P4 a* s0 k- i/ N目前的治疗:
! q0 l  m. M, b# C0 }6 l' B3 H1 x6 R% T. j4 A. A$ \3 I4 ~
A、输液:3 S; p5 @0 C# q: k  n
1、平喘止咳& ]% V/ u. h+ n0 g9 O, }: o9 `
2、氨基酸% C$ G5 I6 Z; o6 g5 M
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)# a, s" X- y& Q/ R2 D$ H5 K, {0 @7 P
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
- X) p" v7 W9 J  S' _
) R6 Q7 s$ t8 h4 K* iB、药物:
( ~7 b, Q4 b$ [& L1、保列治(前列腺药)6 i- \; P1 w0 K1 \; X* a4 Q" b/ J* F
2、降压药' X3 A% U" E4 h. e% h
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!6 Z% w" i4 a0 k+ q2 N( P
4、水飞蓟
. J( c, ]$ i9 [9 q& z
7 a' m5 j" j+ c! m9 \C、全天吸氧6 c' m. d) g1 Y8 P+ {' q  }
# J  r% ^) P3 V# r' ?' S7 ]  q
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。0 P  I% Q0 j$ X) o* Q8 n
# g, }( |1 F- e( ~# n$ I

; m, K+ S3 I3 [" b8 i, G) h2 n* _# c- u- T  _: g
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?# I- Z3 T5 S1 k% N! h: B; G- J
; `9 i5 O; i; d
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
$ b# p' H% j! _; u4 W, _. y! `5 O目前的问题:: _% s; S" S# w7 G* A
- ]! Z& _9 ?; t/ D6 R  o
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

! B8 w, W$ ^, E5 L0 Q8 }& {3 F犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。9 `1 w8 s0 w# N
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。' A) J5 d" f8 M7 v, L: m5 d5 @
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。0 E7 L4 m4 Y. L7 O8 B7 R& z
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
, N: v( P" O) B5 x1 P; ~- ]+ }) O( x在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
" A8 q# V$ r3 }" z  c, b: _: |5 J怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。/ L( N+ q( J/ u) D$ S
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
3 g* W& ^# ?% e  w6 v# e# w9 B
4 ]2 \5 k& k( r" Z9 R7 [今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。. E, s3 Y  R5 E# m- i
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
! B9 |( A4 R/ B白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。3 {8 }: P( k4 B8 E$ K8 e
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。' j$ `% Y  l) ^
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!& H1 k$ j5 u7 ^  I, w9 y* @

* N1 b& X+ Y& R+ ?* a/ ?8 f$ N
/ D- N5 u: I2 D1 @7 Z老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 ) C/ C& B2 p" l( l  O* h2 @5 L& I
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
$ u9 e  Z- X/ U) ~. H, E) m多吉美还没尝试,希望能有更 ...
& l9 A& B% |9 {. {1 i
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
$ l* [. \) K3 w) s+ H0 h. e0 u- R+ o0 E& {# J' @+ f4 N  x" _) ~
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
% d' {+ U1 |2 ]$ _1 W# \; i$ B8 \7 b& u) m* S7 t
没有做的原因是:8 e  |9 \& a! O1 q; |+ h

* [7 D1 _0 Y  K1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好( ]  M/ q  G, k/ ^$ R0 m6 H
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
; S& z7 b# a% l( o. Z8 F+ P3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制' _6 x; }6 y: k4 M
8 l) C3 D( ?3 d) |
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!( E- s# f: C" P- ]# y( }: S2 i
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
' g. x5 q, c) k$ H; b" T) r没有做的原因是:
7 ?0 F, Q+ Z6 E  V' G% e4 H, `& J
/ l7 E0 v! [1 c7 Y, R+ @, N1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
4 D/ Z3 {8 E" a& X+ |5 R4 {
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。5 C3 ^7 M+ u2 o' Q* k/ \5 M

0 d  j9 u( ?" {+ |4 z" T老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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