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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52316 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 . }7 X9 c4 `9 L# `
! J& z( |/ c+ V3 I* X, Z# N
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!( S: W9 S/ w+ r; B3 Y( M
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!4 m$ A8 @, P! d. `, [3 q9 B; M4 i
' J* e9 C. g+ [6 O
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
8 b- k4 J" `: N3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
7 B! M0 S4 N0 T; h: K( X之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
# h2 s! D  O% [" ~" I计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
! T! V! E3 i1 F. L/ G2 u) ]- H, K, K
  ?/ ^6 \. L7 ?2 b% F# p憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。: z3 i* p7 W9 @
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!3 T8 U6 N9 |/ C, Y. V/ D- M( t
3 Q& T$ s: z. F
' @7 a! V+ g' R

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。; p! @5 c* p" J8 V
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。+ ]  h; S5 [# S9 o  }# J
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
! C7 a6 G9 A# r' D1 c4月4日,服用多吉美全量
( P# i, y- \, u7 Q' g) i+ _4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美. W% t: ~9 I9 c/ f
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
, ?# H" L4 n3 F' d1 L4月12日,3/4量索坦# K) D  v6 Y. b: l0 A/ K1 I: N+ d
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
! \% C2 Q  H3 j7 L5 s& S5 V0 Z4 Z/ g4 n
目前的问题:$ o5 G& W7 K( n$ Y

; G" P: ~2 e4 ^" X5 X7 c8 h这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。, L4 s# c" Y5 O- p; V, l6 W) c
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
, B6 I$ D! I- K6 j  ?4 c( s# _+ }4 P血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
+ @$ i; `8 q( a; R  i& q) A) g0 c' J
1、无食欲
8 K( |, S7 ~, |3 h2 F2 J% |从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。9 `. l' y8 E: d/ {% N4 f
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
) V( b. T* `1 ?# y. h/ O; Q5 s2、腹胀1 {6 N& E9 ]5 J, `! D
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
, J# K( l4 {8 `3、呛咳,痰多$ \8 q' |* ?4 e/ |4 ?/ q" q2 p
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
! V+ x- ~2 B6 x; j4、嗜睡. _6 ?  D2 w4 D* X
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫: c8 Q% f6 t: y$ [' j
5、血氧含量低
/ k& o4 V3 q' X! \1 k, I肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
6 w& k( O5 C4 Q, z: k6、尿量
  M* I8 p+ x1 L1 }4 l5 K# \( j5 B4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
8 ]* g% `' R* D: o% u) k) X* ^( t! t4 H( n& R  y! d- F3 ?" j
7 N( Z0 M) y! b& q1 R
目前的治疗:
8 K' |3 i/ I6 A3 Z" ^% `9 r- Q" a9 l% k8 v/ U* s: }
A、输液:
# n/ s2 R# Z5 k! ^  g' q1、平喘止咳) f; E  L8 Q2 x5 C9 ^0 x- c
2、氨基酸
; N- L' X0 M' G3 C5 r2 L3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突): l  j% r2 L3 B- I0 i0 X' {$ h8 A
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天). h( f) S+ \" G9 s& I! o

" @4 ^$ {( q5 A4 b/ yB、药物:. j7 @, h7 ^* A' q
1、保列治(前列腺药)4 t% ~2 o. \% w  q3 A
2、降压药
9 j# w$ L& J5 ?5 Z3 m) T/ K3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!, O) B/ y+ @0 X- Q$ }. e
4、水飞蓟- g* A$ \" @/ n; b9 c# j6 Q6 h5 d

3 g) L0 x3 Q! A$ s. G9 cC、全天吸氧
( k: E' F# `  K8 U8 C6 b- o, R3 Y4 g
, C+ I- u  w" PD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。3 L# Y3 W1 c0 O0 u7 _2 ~- n9 J
8 r5 l. u3 T6 g0 Y6 G9 A
% N6 f0 u% P+ ]; Y5 ~& `5 f

  t; x2 P* F2 G4 |) T7 Q前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
/ C7 L/ d2 {, d
* O6 _* B4 F$ s7 U+ f
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 9 e, y% v) n# Q1 T* O& k+ }& A
目前的问题:
2 Q: s0 w* A) _3 S% e2 m, G
3 p0 `5 c! l: X' D- b" k& j' ~这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

. F5 t; O; i6 J) p, c& q犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。. {6 b5 ~: Z* B8 `9 I; ?
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
' r1 k. a" K$ ~$ A8 \28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。, Z' H. k6 D* O: o0 Z0 Z
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。8 g( R& k" s* d: j' |% }0 Z0 M8 X
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
7 ~4 }, w9 I/ G怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。- H" Y, n+ F2 D* M4 `1 n; n+ U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!" r( L1 a9 }  \3 {/ k
' R% n- [) F8 a. {
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
1 C/ o& m5 z4 E, ^4 k4 O/ }腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。- |/ S7 F$ m6 _9 O3 r( ~0 [
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。9 S4 v# F: Z$ N) i* W
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
5 @) N* e: q; Q2 r) P6 d今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
8 N* @' n0 t% }: ?2 J( n0 h/ M" b
  U6 p: c. ]) X2 _6 ?/ {2 Y3 O2 ]- R+ J+ i
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
1 @# h- W. E8 d& f/ {7 J无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
) I% {' l' V! n- N; V2 k多吉美还没尝试,希望能有更 ...
7 r% g8 j0 Y$ e" q" h* q! r
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
# k5 u( `- V- D; Y2 L
5 W4 |! H0 }2 o+ |7 _; i+ N上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 % c* B# u; \+ G0 i0 N, v# G

# q$ B; a! A; N" }没有做的原因是:
% O9 f/ J2 z3 O; c3 c( E" p& w. R; j1 q; D- V$ Y2 }
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
+ g1 K9 m& q$ Y4 H2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
1 o" |1 t6 m" m3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制- ?% f- L: @2 V5 s: G) j

7 G; m3 }; M4 L% `7 _8 b3 Y* V) o) m老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!+ b, v. V$ F# C1 F# j5 j6 r. g
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
# _* u" E4 k- W. O5 a没有做的原因是:
  H0 f# Y. }2 r/ \0 w! A+ D7 J
1 v6 g& a' @* s$ f5 e/ U: `% ?1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
0 U" X7 k- Q$ }3 i. L* h# |! b
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。0 U; [: Q" K! d% h* y6 B& f
: U8 `0 i! D7 J$ D! e5 s3 J. X
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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