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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52301 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 / e% Z2 P0 }5 }1 a3 b0 |! S. H

: ~4 F  x4 Y4 T+ I9 `今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!, ]+ j1 L' F& G- X$ t
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
7 G, o: X( W& ?+ m
% v3 I  P, s$ |; F8 ~& A9 X6 D2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。* m  y# C* J+ e( f, l* ~' }
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。' w8 ~9 f% C5 L& z8 W
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
  R0 f. o0 D% Y; t计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。3 ?0 y2 Z) y6 Z2 r# g& d; ?# S& \/ W

2 q, W7 C% `6 _& C6 y憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
7 L% Z4 z: u0 _* C对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!6 R% T# d7 ?: S2 O/ ?* J
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。5 |' E$ M3 S* [1 q- W# ~. q& o
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
$ P- S# P1 n. `8 }8 C- R4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。9 J4 C: k" K& ?
4月4日,服用多吉美全量9 F: J. ?' H! z) G' U
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
# A% l3 J" F" Q! n4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物" c' \6 {9 E' g* Z1 M% w) L
4月12日,3/4量索坦
# `) D! j& I; \
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 4 a+ S9 Y: c/ w, E% T

- }0 X( u$ e0 U& o  h8 e$ f7 Y目前的问题:9 Y( _8 m5 B5 @. n

* [: y+ P. G1 T' q. M1 y这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。, C( ]( Z  w9 |' w- x
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
. X# `# u. l# ^' v- U) ~血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
, t6 w  k; z8 f( m# N9 I, s/ y/ S3 O
1、无食欲% I* F8 J* z$ p2 X9 i9 O
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。  k: ~, z2 U  E" m- J5 q
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥# ^. {* `9 s$ p5 E! Z
2、腹胀
5 d) d3 \0 R5 Z0 K* z* Y0 sB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
- c6 c, G1 o! C% d3、呛咳,痰多" W' }( W. b) e: N
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。' y$ l6 {% o; e6 ~' H
4、嗜睡
% e  }# s& R1 j. C总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
6 T0 w5 d9 v- B- Y5、血氧含量低
4 O6 k2 e+ O- H* S: N& F肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
" h6 \: E: p. {% c$ Q/ w6、尿量& W* R- `& d, z& a4 h8 [3 f1 Q
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?" X4 u1 {% |- q  T3 i$ T1 J
) T! e% o& y1 Q9 _" t4 v* L2 _. c

) l7 L. X6 K0 `1 o& v3 Y1 E7 l2 v目前的治疗:( X" l2 H0 \1 u# X  {9 P& s

$ c3 f7 @3 k& {A、输液:
" j1 O6 {  H' J1 g3 U4 r$ b1、平喘止咳" j' E' r* ]" \" E" ]) I9 l3 x
2、氨基酸8 ?2 ^$ p6 c7 B. G. a
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)1 H, }+ B7 l, Y" J
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
. P3 V/ `1 a& G7 h" K5 {: \  M" k: |; V; n. d  s; ~- z3 U
B、药物:- w: W) l6 e4 d+ m( A( z
1、保列治(前列腺药)1 b) L7 e7 P# e
2、降压药
# \: \0 ]6 U  `3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!: E/ D0 l6 Q! h# M+ E( x/ {+ Z
4、水飞蓟
( X. b( x1 z) j2 m! m* G: E" S
- W" M3 A8 E3 Y) Q8 X# ]5 uC、全天吸氧
% ~- S, `5 z) L/ [9 ?$ l, @& l% H( i0 B: [8 R4 G- {/ j" J, I7 b
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
$ j  B! m( U5 s, Y
6 d0 Y. Q  n9 ~7 d, l$ N! f1 M5 k% Q0 t0 l
1 W  S8 F9 D! p/ G4 u
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?/ s! j0 l- ~" U* E! {8 h
/ c  U- `2 l! W- e7 p1 H
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
7 u" E6 R$ ?7 P目前的问题:: s1 O) Z, x3 [  g" T  U! w

6 ^" e( [' a2 w& O% h! d7 A; U这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
+ t( o" X# A) z" t5 ]
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
( B+ R( r7 M& W前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
4 Z$ Y/ W0 U% G28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。2 N2 b1 N& U9 L
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
" u! A# C4 a, o  F+ Z, U在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
, p3 p9 x$ ~) y5 Z2 ~怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。. V  x: u5 T' m" G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!  u2 a; }  g; P' ]6 w9 p
8 q4 e5 `* [# i& t
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
8 w( B) z) t( l$ {9 s; w腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
: `# r' a5 G, \/ E白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。: O5 v# u9 p' x) s6 w7 ]
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。3 s& `3 K1 `/ |& `7 ?1 G
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
7 l( Q# s0 U! x' S' V. n! }6 p4 g: Y- z" p: I6 `

0 H8 D& p2 L; o4 G* l- K5 N老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
/ h' \/ X# j4 O- m) P无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
$ _1 q7 p- F) }/ x多吉美还没尝试,希望能有更 ...
7 U- K& _) ~1 S
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
8 l. x+ G" K, R) |- ]  y" ?. Z  T7 s
+ ?+ l5 a' x  \- R# t* a5 B6 y上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 7 |5 C- g0 }6 t- v" ~1 G0 S* S

3 s9 W9 K1 {$ k7 u没有做的原因是:5 U' v9 P% y0 U

2 K" o0 P$ P4 x+ n/ @3 z) l2 b1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
- k3 V8 B9 h8 K2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的: a/ _* d- _+ T8 P* z
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制+ |5 t6 z; [; u0 d) r; P- \
; t; I3 a* Y" a5 x/ q
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
/ r* h3 h. e  v, g! h1 p如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
! v' [' t" _  I& L没有做的原因是:
: y7 w; G8 M+ L( z  \) v9 |7 H
0 c" a- v' N1 c+ H1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

- j% q! L1 P2 Q  ?3 D肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
7 L- \, u5 |5 q" `: y5 g
" y5 A: y( P3 E6 e- M" }老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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