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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52248 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
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. z8 o% j) q5 O9 J/ f) k  c今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!+ C0 w( a, t. I! p
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!+ W3 _" ~9 V9 {8 x' a3 A" t
6 {; I) P+ f" x( ~! w
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。% b* H8 _* N# z) {, W
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
' b+ U5 L# k; R  |之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
7 _! C2 I3 G9 `: f* q. j8 U计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
9 i6 ?; P2 w. C7 x
* n4 u0 b; ], \/ V! ?憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。$ @7 A% @! L& \  h
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!5 v- k( u7 S0 Q- Z) Z
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
9 J7 p, D. [" i6 }7 e3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。% n' X0 `4 r, L$ S/ y+ n* W+ Y
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。2 G, Z8 Z) B& F
4月4日,服用多吉美全量
/ j9 I6 K# D% q" i. g% p4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美5 r0 P" v* Z! i6 Q: V3 i8 A7 v" S
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
! P! D9 E4 u% U4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 $ k9 v+ E8 O" P

2 D( o! e/ I' C! T: s目前的问题:7 I( p( A( C- u  `" z+ K( i
+ T8 c, y. ?( G$ ^8 n1 U# u/ s) y5 h
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
& Z1 w& i) X0 k) g会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度; {7 l' I" a% t0 N# Y( V9 A) C, v
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
7 ^# R6 I1 G1 u* I7 t* n  q5 v4 |* j# B1 @8 Q7 m9 r/ l, A
1、无食欲
# C; }  M* O7 y% T" s! ]% b从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
4 i5 T4 U0 B- M% k最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥* T( f7 @- W4 ~6 z- r
2、腹胀- e: k" s; e, s' {
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
/ x% Q. P, p0 Z+ I" t% f6 V! C9 `3、呛咳,痰多( f! g! e/ f# o
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。  G8 Q# T( W/ ?! b8 p
4、嗜睡4 i2 W. Y# G5 E2 Y) M: `( y% p2 i& j! T
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
5 \7 X( F( g# ?5、血氧含量低
, z: |7 \  n5 r& ?- g肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
* n1 J0 ^- v9 _  l. |% N/ j6、尿量7 d$ D. d  e' B
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?- C( q4 ^8 e3 X( S* G# d6 F

) t4 M( _2 I* ~& p$ V% U) @" ]
5 v2 A1 l1 c4 N: l: G目前的治疗:. L7 z* ^* a3 h
# v9 L6 F, ~( s2 _
A、输液:
  x" g9 @7 n! z# `2 D- t/ ~3 X1 \1、平喘止咳
: E7 `( J2 e3 H; C- I$ y2、氨基酸; o( V# C6 U! I) q' p
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)7 ]; u1 R( Z# v- ^' S7 S9 K+ y
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)5 ^5 P7 l3 v, S) Q
; Z3 b( T! f+ O( {2 a
B、药物:5 j, v$ ^% Q4 B. |+ r8 P! `7 Z* h
1、保列治(前列腺药)' _+ z* s: ]3 W4 d
2、降压药4 H0 {) Y8 h7 Z* f. t
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
1 m3 R+ A4 N& [! X* n' P4 Y4、水飞蓟
7 u# u+ y# v0 N6 g; F
6 k# A0 `9 p6 ]8 q! n% @* a% ~- QC、全天吸氧) y4 t5 a3 F2 R; ]. j8 G

$ k- D. e6 G  F* I. Y- ^$ T- q) tD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
8 {, {9 C  x8 i# \& V: H
  i; s% `* c! K* i. z. r/ S$ Z7 P6 X+ l
! {2 U: q6 j" [, _
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
8 [/ W- f$ ?* A, t
8 ~( H2 _" o0 h0 |. \* ^
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
% W! q* L$ N1 u0 J8 u0 `3 Z9 f目前的问题:
. q. }7 X7 i7 K! s* F/ J
$ v+ k" l! ], m2 p这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
: T0 k( M" A4 u, J7 s0 `4 \
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
/ M6 Y& }& m: D2 n2 `/ ^) l前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。5 B5 f; \9 E" B% e( T9 V" ^* N; o6 A
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
/ h' C4 |9 }* Q; @& u不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
- i( y' M; k* y/ h; U在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。- {! @6 A) ]: Y* {0 T/ S4 k
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。2 g0 c& v4 h- M9 D% i" m+ j+ E+ w' ~- Q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!7 r, ]; ?" u: g. E

  A5 R/ x9 P$ k/ o6 t8 y/ G6 B8 q今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
% h7 `" G# h9 T9 C" k1 {. V腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。% E) R! P* A/ h, P) u3 s
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。1 q6 r9 E9 u: F  B
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。; R; C0 H* i+ b( }
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!, c7 r, c+ X* `6 B/ e' z& c

5 c9 y; j  ?+ v; ], \* u3 X+ l/ h! D" `$ _4 W# \  g
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 $ J5 o* D) Q8 x4 F/ i( j- x9 s" ^
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!/ P) i" k! X, t7 I
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
9 ^; n$ H! @: i1 n4 g- J+ B- U  l
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
, p8 Y/ \" d! f6 \7 {
* h% x2 c7 i8 j6 C0 [: H/ y上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 : a  |& A& l  g. }# y( G- I
: C' d" k! ?) J- C( o- z0 G$ K
没有做的原因是:
# Z' Q% }0 z' I' ], t' L) s1 G. s0 i: g) Z( T3 T
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
6 H/ k7 d& C- j1 I1 W2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的4 I' L$ O: T. C( v) d4 f& L
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
2 u) Y" N' ]: d. e  u, h8 [  A7 f+ ]
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
' y+ r: q2 K( H: |( g" {如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
( O1 n- D2 I% N9 F7 w* J没有做的原因是:
) f. v1 U* v7 R- O3 Z- V% l- ^! x0 J3 V
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

; g) H" [! R7 i* C) b/ k肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。3 [7 w( R! U: ^+ U6 l4 Y

. c' R5 c% v7 [, N3 _0 l( y1 L老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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