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老公肺腺癌三年半 平静的离开了我们

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239274 380 snow 发表于 2011-11-3 17:16:48 | 精华 |
helpU  高中三年级 发表于 2011-11-4 23:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
看了你的帖子,觉得你老公和我弟弟的病情怎么那么相像,再仔细看,CEA的数值都完全一样,突然意识到:咱俩说的是一个人啊!瞬间眼眶就湿润了。
: f: l* o# n3 |6 r  k/ O6 U9 w; u0 X
你那么年轻,碰到这么大的事,可你一直都很坚强。弟弟心情不好,时不时发脾气,你默默忍受。我一直不知道该怎么安慰你,只想对你说,会有办法的,一定会有办法的。我们一起加油、努力!
' p) G* ^1 d8 y. P& u( r, I; t0 m. x& s" Y
http://www.yuaigongwu.com/thread-906-1-2.html. N) M% ]  `/ C! X+ n
这是我以前开的帖子,以后就在这儿更新吧。
% m) V2 ^% t/ `7 k
& Q$ f4 u  z: M7 C  ~9 I0 i
helpU  高中三年级 发表于 2011-11-4 23:35:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 helpU 于 2011-11-4 23:36 编辑
7 |& M+ q: _7 V7 k1 x
4 t/ w- O: @1 S" u; m6 L2 V
: U9 e1 a. O( b2 g9 Q! _8 B( Q就像我以前说过的,虽然CEA一直在正常范围内,但却是和病情变化而变化。吃特罗凯后CEA一直下降,13个月起开始上涨,第14个月CT显示略有进展。改吃2992后,CEA开始下降,2个月后CT显示稳定。10月13日左右吃184,10月27日CEA上涨。无法判断是否有效。所以纠结于是否继续。请大家给点建议。目前已经备着索坦、易瑞沙、特罗凯、2992
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-11-4 23:56:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
helpU 发表于 2011-11-4 23:30 2 ~# I4 p, y; ^+ K& [7 _
看了你的帖子,觉得你老公和我弟弟的病情怎么那么相像,再仔细看,CEA的数值都完全一样,突然意识到:咱俩说 ...

0 Y1 l1 d! d/ {/ Q4 x姐弟情深,让人感动,共同努力,加油吧!
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-5 03:48:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
helpU 发表于 2011-11-4 23:35 9 D# v( t! _% {, c
就像我以前说过的,虽然CEA一直在正常范围内,但却是和病情变化而变化。吃特罗凯后CEA一直下降,13个月 ...
( v% N# D3 Y6 s) a
吃2992两个月,CT显示稳定,为什么急着换药?
$ w" q3 [" Z8 [0 O1 e( ~
5 K" \, G$ Z! ?- v. d0 O% n1 B2 U服用I84后无法判断是否有效,为什么不做CT来判断?
helpU  高中三年级 发表于 2011-11-5 11:12:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 helpU 于 2011-11-5 11:19 编辑 9 [0 e6 N" V) s2 s% Z* [% O  ~7 w
爱姐姐 发表于 2011-11-5 03:48
: A% V9 ~6 \. j/ R- o吃2992两个月,CT显示稳定,为什么急着换药?. y$ t4 d! \9 n$ W

% m, N7 \/ I( t8 L! \  V服用I84后无法判断是否有效,为什么不做CT来判断?
4 [% v, `% ~) m) _8 u3 D

; w8 A( x& g. l* Q2 W感谢“爱姐姐”关注。
4 @5 r& V+ o' w7 b- p0 K' s5 m+ D+ r8 w& @% Q1 ]9 H
从2011年7月13日起吃2992,虽然CEA持续下降,但由于是正常范围,心里没底。加上弟弟从6月中旬右下肋疼痛,8月25日还是又做了增强CT,相对于7月4日的CT,结果是稳定。于是又接着吃2992至10月11日。此时,CEA下降至1.17。& g/ v% s1 ^, R9 r& p

. c& ]1 Z) E6 q/ ^    虽然关于“换药”有不少质疑,但我个人认为确实不能一种药吃到底。所以,10月13日起改吃184。如前所述,由于CEA上涨,无法判定184的效果。CT是最好的手段,但是,由于申请特罗凯赠药,弟弟一直是不到2个月就做一次增强CT,吃了太多的辐射。现在离上一次也才2个月多一点,所以,暂时不想做CT。
4 O/ m0 k/ J# P0 L% Y7 _1 a" S# Y8 _' S1 Y# D, x1 b9 ?
     现在纠结于下一步之外,头疼的是右下肋疼痛的问题,白天尚可,夜间加剧。8月底就诊时肿瘤内科的医生认为是肿瘤进展所致,但与CT结果不符。呼吸科的主任认为是曾经的胸膜固定术所致。只能镇痛消炎。( o5 e$ p) i& W: y2 _

+ V- f% X$ V, u9 ]   提到这个胸膜固定术,真是有苦说不出啊!当初入北京肿瘤医院,虽然胸水培养已经高度怀疑肺腺癌,但外科主任“语重心长”地跟我们说必须行胸腔镜活检才能确切诊断,我们也存侥幸之心,没准儿,活检是良性呢。所以毫不犹豫立刻行胸腔镜手术。手术过程中,医生通知我们是恶性、扩散至胸膜,无法手术。听到这个消息,我们悲痛欲绝。此时,医生又说,要行胸膜固定术,控制胸水,让我们签字。由于弟弟发病突然,又奔波医院,上网查资料的时间很少,只了解到胸膜固定术有控制胸水之作用。而且,在当时,我们还很信任医生的,加上也没什么考虑时间(人还在手术台上呢),就签字了。后来,才全明白了。当时弟弟胸水并不是很多,还没到要立即控制胸水的地步。而且,吃特罗凯有效的话,胸水自然不会涨,干嘛急着做什么固定术呢!!可是,哪里能再回头呢?5 a6 U/ [& F/ Q+ h' g6 j
    稍微学习一下,我们非职业的普通人都能明白的道理,医生能不明白吗?为什么当时他们急于让我们签字去做这样的号称为患者考虑的固定术呢? 其背后的原因一目了然。每每想起此事,我都想去跟那个主任说,您如果那么缺钱,我直接给您,再不成,我捐给您。您别让我们花钱、受罪、于病无益却后患无穷啊!我们已经够难的了!!
/ h6 x) k! C* ~: f5 \3 m$ |  T! m' S- }. ^
    一直想把这一段写出来,让后来的人吸取教训。但不知道后来的人是否能够相信。刚发病的时候,大家都特别相信医生,觉得医生可能会收红包,但怎么也不能害人啊。这正是最无助、最残酷的了。
+ R1 W# r; R. z: p9 n7 R# U" [! y0 u3 T- x' I
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bluest  退休老干部 发表于 2011-11-5 11:16:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
helpU 发表于 2011-11-5 11:12 : z% F2 B, B+ K- I6 F
感谢“爱姐姐”关注。8 j# [+ G% W8 x5 x+ J& S  u0 c

+ ]# \# \7 ]( @9 I7 ^3 S5 _从2011年7月13日起吃2992,虽然CEA持续下降,但由于是正常范围,心里没底。加上 ...
3 x4 b9 t) }5 S0 f4 d
医院的潜规则不比娱乐圈少
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-11-5 23:31:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
helpU 发表于 2011-11-5 11:12
0 X8 u* J  a, {" |& E感谢“爱姐姐”关注。
' w4 c. b, g0 m+ j3 c9 @5 E# _6 }3 X
! N: \; n/ f- H( I从2011年7月13日起吃2992,虽然CEA持续下降,但由于是正常范围,心里没底。加 ...

, @& @6 B0 g. v; E% K+ }) G( S9 O都是经过了血的教训,才会醒悟,医德双馨的好医生有,就看你有没有福气碰上。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-6 12:47:50 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
原来那个好姐姐就是helpU,一家人相逢了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-11-7 10:07:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
helpU 发表于 2011-11-4 23:30
( p! ]* c' `* J5 R' m( h& y看了你的帖子,觉得你老公和我弟弟的病情怎么那么相像,再仔细看,CEA的数值都完全一样,突然意识到:咱俩说 ...
' }) ]* z( a& `
感动。深深祝福你们一家!
老马  博士一年级 发表于 2011-11-7 13:40:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-11-7 13:41 编辑
7 [) M8 z  a2 ^
5 s$ U* J+ h: T' H正常值以下的指标怎么能当耐药的依据?!?
& l0 |1 S  {+ s7 J; ]
个人公众号:treeofhope

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