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第二次抗癌战争正式开始

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247949 289 浴火之凤凰 发表于 2010-9-19 17:05:09 |
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-2-16 14:39:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
在等待肝源的同时做一次伽马刀呢?
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 18:45:15 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
再活30年 发表于 2011-2-16 09:59 0 q3 y) h! S% D# X! _
祝福:浴火之凤凰,相信自己,相信党
& C5 N/ s' I$ g4 w% q2 E
谢谢30年!你的事阿龙和我都与佑安医院介入科的李大夫讨论过,主要因为你有肺转,他们都有所保留。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 18:46:34 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
蝶舞飞扬 发表于 2011-2-16 10:32 8 j8 k6 Y: A+ n% q+ r
深深的为你们祝福
$ V2 i) S! m' f/ ~* v' f3 P
蝶舞,也请接受我的祝福:新春快乐!
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 19:04:33 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 浴火之凤凰 于 2011-2-16 19:05 编辑 ' S- R9 |3 K7 B* h6 C
憨豆精神 发表于 2011-2-16 11:36 2 I4 I. G0 z3 Z: C
既然选择了二次移植,就不要弄什么基因治疗了,也不要拿肝脏修修补补,可以全力以赴用药物减少体内癌负荷, ...

/ G, f; ~5 W5 c8 e8 ?
% t/ L* v% a) @. ?$ u+ j3 I( m谢谢憨豆大哥的建议!祝大哥全家新春快乐!  U. X5 B) H* g! a& L% u: E
我之所以要做基因治疗,并没有指望基因治疗能有效地控制癌组织,只是希望基因药物能够清除我血中、淋巴循环中和体内散在的癌细胞和微小的癌组织,我希望把癌负荷打下来后再移植,我希望这样效果更好。肝移植的基因辅助治疗分为术前(就是我现在)、术中(在无肝期医生会对肝淋巴循环系统、腹腔等地方用基因药物进行处理)和术后(术后就是再用基因治疗三个疗程),据说效果显著。! ]- A) }5 z# e$ _' v: j2 Q! [
经济上我目前尚能承受,但是点点滴滴的前车之鉴让我非常犹豫,我实在担心自己重蹈点点之复辙:生命不仅没有延长,反而在极度痛苦中······我不知道哪种是最强的靶向药(现在我的手上有多吉美、索坦、阿西和依维莫司),我现在又吃回了多吉美,全量服用,有趣的是手足症、腹泻、肚子痛现在一点都没有了。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 19:29:02 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 浴火之凤凰 于 2011-2-16 19:38 编辑 * ?. s; O- Q/ B# p3 G' p; @
雪绒花 发表于 2011-2-16 13:41
9 ^" K) M6 T  G% W1 o7 i同意憨豆大哥的意见。
3 P1 J  \5 G* X4 q8 G. c& k  D0 O如果有二次移植的想法,那就不是用目前的治疗方法了。必须要抢时间,不能在其他地方 ...
  X6 X4 t0 w) `- V! r: ~; ]
3 }9 h0 r% S4 ?" S4 C
大姐,说起来这又是我的一个艰难的抉择。在点点最后的日子里,我每天都和点点保持联系,他多次说到”死去活来、痛不欲生、不想活了“,实际上他的胸腔里已经长满了癌细胞,肝上更多,在最后一个月里,我怀疑他肠子里也长满了癌组织,几天几夜吃不下任何东西,睡不着觉。那时真的把我吓着了,我朋友听说我要二次移植,急得不得了,特意通过关系在武警总院帮我搞到一个肝源。那天已经晚上八点多了,我躺在佑安医院的病床上,武警医院肝移植科主任突然给我太太打了一个电话,让我当晚立即住到武警医院去,明天有肝源,还是个北京肝,那时我真叫为难呀,武警医院没有基因治疗,他们只是单纯地换一个肝,技术绝对没问题,但日后的复发就不管了。点点的先例让我极其担心,如果像点点那样我宁愿不换,但是不换等待我的就是一个字,唉!我真的是难、难、难呀!我觉得我就是在赌命了,我最后的决定是谢绝了主任的好意,不去武警医院了,那个主任对我的决定相当吃惊,后来又打了一个电话来,问我们是不是不相信他们的技术,这可是误解我们了。谢绝了主任的好意我的这条路子也就断掉了,我决定听天由命了:继续在佑安医院一边做基因治疗一边等肝,如果等不到或者等杆期间转移了,那就由他吧,反正我已经尽力了。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 19:41:51 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
青衣雅雨 发表于 2011-2-16 14:39 2 Y' P; M" M+ ?. e& ^
在等待肝源的同时做一次伽马刀呢?
0 |( t  B9 t" k& J. c4 \
这一想法正在考虑之中,我看网上说上海411蒋主任做伽马刀比较厉害,但是成天跑来跑去,各地乱飞,我实在有点厌烦了。不知北京有没有做伽马刀好的医院。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-16 22:29:07 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
浴火之凤凰 发表于 2011-2-16 19:04
/ s4 c% A$ }: Z" a6 y谢谢憨豆大哥的建议!祝大哥全家新春快乐!
0 k7 r& X  W/ ^; u- a& x0 j, p我之所以要做基因治疗,并没有指望基因治疗能有效地控制癌 ...
7 c+ r* b) n; }5 w
可多吉美+依维莫司或索坦+依维莫司,用依维莫司时可减FK。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-2-16 22:49:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
把去年10月底“心肝情缘”要去做局部治疗前我发在他的贴子上的复制过来贴在你这,供你参考。
+ ~5 V! K+ s2 W  [% Y8 A) u( D# g4 F4 ^: e
物理治疗目前国内有:
0 e5 ]: e9 s' }5 Q8 I, i1、质子刀,近期、远期危害小。但很贵,听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有(是民营医院,2005年才买的设备,设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。)。
2 s3 z' ]; r1 u/ b2 D) b3 }2、射波刀,原理也是用r射线,但与一般的r刀不同的地方是:多个r源,瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家,但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的,技术也是最好的。% J+ n1 y6 S( {+ I. J
3、氩氦刀,用液氮冷冻原理,没有放射线危害。技术上,海军总医院应该是比较好的。' ?2 ?0 z  H9 @0 E. ~7 K' ^" y
3、射频消融,用微波加热原理,没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。$ B( n. _  F6 T! [+ F
4、海扶刀,用超声波原理,没有放射线危害,效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院,看他们发表的论文应该是做得比较好的。; l4 w* s; z2 `3 G; ~3 s& V
5、r刀,用r射线,损伤很大,后作用大。设备的先进程度,医师的经验、操作水平非常重要!一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。
8 i' u6 E9 j; u9 p5 A  W6、x刀,用x射线,损伤很大,后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。
6 v- `$ b9 H' r3 i5 D   你可以在网上进入这些单位的网站,找到这个科的专家(主任医师、教授)的联系方式(电话、个人网站)咨询,问他们你这种情况适不适合做?因为每一种治疗方法都有其适应症(如病灶大小、部位、周围器官情况等)。
: S2 S. v: P, k) ]2 x7 U; q* L+ z$ c
杭州多多  初中三年级 发表于 2011-2-17 06:13:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这么多的物理治疗,为什么大都集中在民营医院和部队医院?这个问题大家三思过没有?
泛舟  初中三年级 发表于 2011-2-17 09:31:47 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
同意浴火凤凰的观点,如果在移植前不想办法把癌负荷降下来,二次移植也没有任何意义,会很快复发。这次在北京的基因治疗,凤凰的AFP能从10000多降到4000多,说明这种治疗对他是很有效的。

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