• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

直肠癌骨转移,请前辈们给给意见,同时寻找病情类似的病友

    [复制链接]
78710 66 placidy 发表于 2012-2-12 22:56:32 |
nezha305  小学六年级 发表于 2012-6-28 21:35:35 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
你好,不知道你那里抗癌的进展如何。
现在骨头主要是颅骨及右腿股骨头,现在建议使用伽玛刀。
今天又到一个医院,医生说只有3-6月,想到为自己无私奉献的亲人很有可能远去,真是心如刀绞。
但无论如何,不会放弃希望。
一起祈福。
placidy  初中一年级 发表于 2012-6-28 21:41:32 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 placidy 于 2012-6-28 23:01 编辑


别老问医生生存期,问了也不准,却只能增加自己的压力,家属有心理负担,病人也会感觉到的,只想怎么控制病情和提高生存质量吧。
我家骨转的地方非常多,脊椎也很多,局部放疗过,只解除了腰椎引起的腿部神经痛,其他的因为化疗和靶向的联合,时间不规范还是什么原因,最近进展很厉害。化疗副作用太大,医生不敢给我们打了,病人也真的承受不住腹泻的副作用。我现在抱希望在184上,不过还没想好要不要过几天把特罗凯也一起加上。
成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-6-28 21:58:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
个人建议特先不要上。第一身体不一定能承受住联合毒性。第二不知道你家的基因有没有测过,如果是野生型身体又可耐受方可试试联合特罗凯,如果是突变型就不要考虑了。这个时候治疗固然重要,也要保证病人的生存质量,活的太痛苦也是无意义的。
QQ:412286151;QQ群:203323347 肠转患者和家属交流群
placidy  初中一年级 发表于 2012-6-28 22:55:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
成长的烦恼 发表于 2012-6-28 21:58
个人建议特先不要上。第一身体不一定能承受住联合毒性。第二不知道你家的基因有没有测过,如果是野生型身体 ...

做过基因检测是野生型的,最近放弃化疗也是因为副作用太大才停的,并不是完全没有效果。我一直担心特罗凯的副作用,这样说起来特罗凯我还是先放一放吧。我准备先吃3-5天184的51mg,如果副作用不大就吃两粒102mg。
群里的MM转给我一瓶蓝蝎肽,听说没副作用可以降低疼痛,增加胃口,我已经让我爸今天开始一起用了,希望可以有效。
我爸爸最近小肠梗阻已经半个月了,才好,我们终于松了一口气,本来184早就拿到了,所以才开始吃。
肠梗阻用的是保守治疗,刚开始禁食进水肠外营养,规律的排气5-6天之后,用中医的艾灸疗法和一点促进胃肠蠕动的中药,没想到中医的方法在这方面这么有效,如果早点想到这种方法早点用,可能就不用禁食6天了。
希望坛子里以后遇到机械性不完全肠梗阻的人别害怕,别着急,试试中医疗法。

我还有一个疑问,上次查CEA已经是半个月前,想这两天184药效还没上的时候赶紧再查一次作为评价指标。
最近CEA,        CA19-9,糖基抗原72-4,细胞角质白都高,每次升高一起高,降的时候一起降,我这次检查是把这几项都查了比较好,还是只需要查CEA就行了呢?CEA一直敏感。
nezha305  小学六年级 发表于 2012-6-29 08:34:32 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
我看你曾经使用过生物免疫治疗,有什么效果吗?
胸腺肽最后打了没有啊!
成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-6-29 09:25:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
测CEA就可以了
placidy  初中一年级 发表于 2012-6-29 09:59:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 placidy 于 2012-6-29 12:15 编辑
nezha305 发表于 2012-6-29 08:34
我看你曾经使用过生物免疫治疗,有什么效果吗?
胸腺肽最后打了没有啊!


我们做生物免疫效果不明确,咨询中山肿瘤的免疫科医生建议可以不做,肠癌效果不大。
胸腺肽每次住院都是3天打一针,化疗的时候好像是隔天一针,平时自己并没有打。
昨天用了两次蓝蝎肽,一次184,蓝蝎肽一次之后就感觉好像舒服一点,用了两次之后今天爸爸告诉我说确实疼痛减轻了,而且感觉比较舒服。舒服这个词非常难得,只有在化疗之后所有的副作用都克服了之后疼痛减轻,他才会这样描述。
我猜应该是蓝蝎肽对我们起了作用,184才吃了12个小时应该不会这么快有减轻疼痛的效果。准备继续吃,希望可以看到184也有明确效果,祈祷
nezha305  小学六年级 发表于 2012-6-29 10:16:36 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
共同祈祷战胜病魔!!
目前的治疗方案是使用伽玛刀切除肿瘤后,然后使用核素治疗及唑来膦酸。
不知道您对核素治疗及唑来膦酸有什么建议及看法!!
我对核素治疗还有一定恐惧,因为目前还处于要小孩阶段!!怕被辐射
真是所有的事都遇到了一起。
placidy  初中一年级 发表于 2012-6-29 12:11:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
nezha305 发表于 2012-6-29 10:16
共同祈祷战胜病魔!!
目前的治疗方案是使用伽玛刀切除肿瘤后,然后使用核素治疗及唑来膦酸。
不知道您对 ...

我们用过核素无效,而且影响治疗,做了核素之后很长时间都不敢做化疗,医生怕造成严重的骨髓抑制。
唑来磷酸是最好的双磷酸盐,好像大家都在连续的打,我一直怀疑唑来磷酸的疗效,不知道需不需要换其他的双磷酸盐,每次打了之后3-7天之内我们都会加重骨痛,7天之后也感觉不到比打之前有缓解。
nezha305  小学六年级 发表于 2012-6-29 14:35:40 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
我了解了一下xl184,简单知道了它的功能。
它和唑来磷酸的关系是什么呢?相同作用?
还是唑来磷酸无效后才上xl184?
xl184的使用时机是什么呢,治疗刚开始就使用吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表