注册了几天，终于能发贴问止痛的了

也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加
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我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊
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关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着

3 p+ s" I* d7 c: ?8 @尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……

) q  G$ {6 \) a& h; x( b, t有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……
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选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样

- ~( M5 k& @0 V9 F, Q- x多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

试索坦！而不是多吉美。
每月一次瑞士诺华的择泰（唑来膦酸）。

是多吉美，恶黑类的

用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕竟吃着“药”。
你先入为主很厉害，也不知道肉瘤为什么会转移，你一下子把最有希望的靶向药治疗这条路堵死，甚至得出用靶向药死得更快的结论。
肉瘤的转移全是血道转移，每一块肿块从无到有从小到大，无不靠新生血管的生成并良好地供血，而靶向药恰恰是抑制新生血管的生成。
你所知道的病人实际尝试过哪几种靶向药？索坦试过没有？西地尼布试过没有？还有多达十几种的在中国大陆根本没有上市的药物试过没有？
还有局部治疗，哪一种最有效，最安全……研究透了没有？
& x; q! x) g. U奉劝一句，有心在这论坛获得可能的益处，必须谦虚好学，这论坛藏龙卧虎，他们喜欢帮助别人，但前提是被帮助的人乐意接受帮助。

憨豆精神 发表于 2012-3-19 17:00

                               
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2 l2 ~" P  y- ~1 u用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕 ...

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好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的，而生物学行径却大不相同

多吉美对黑色素瘤，索坦对腺泡状，我是不敢把一堆靶向药在胡乱试

  t! ], m6 m7 G8 q& j8 I0 |" Z; a" y对，在你眼中病人没死就应该积极治疗，哪怕死后拔下来的管子其中一条就得是打着治癌的，奄奄一息半昏迷状态了还得往嘴里塞一把药，不然那样的家属就是不合格是放弃的，不过在我眼中那叫过度治疗
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我不知道你靶向药是化前吃还是化后吃，只是你时机对了一切就是对了，你的路100个人效彷也许有99个表现，也就是传说中的命
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也许你是病人，你能操控你的一切，而作为我，每做一个决定可能得到的是埋怨
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关于中药，我多是用来扶正，也许在你眼中那是伪科学，是放弃，在我家的实践中，效果还行
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另你上面提问的种种除了黑色素瘤能试的哪几种靶向药我答不出外，其它我都还能回答，我不是想标榜自已有多高，而是想告诉你没你看的那么不负责任，而且知道了所谓种种也没见得有多么强大，知道血行转移照样血行转移，病情要发展照样难以控制

无限可能 发表于 2012-3-19 19:08

# m7 s$ ]6 r- ^* j                               
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2 z: }9 p4 [3 J% z: S好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
& j$ ~  Q: \$ k) u你的观点可能是全对的，这就行了。
) w2 P0 a* ]4 l我的观点可能是全错的，这就行了。
# C# z$ L! U' U4 V1 u我之前说的全是多余的，算我多嘴吧，再见!

无限可能 发表于 2012-3-19 19:08

                               
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好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了呢？

bluest 发表于 2012-3-19 20:50

$ H& J8 L' m1 r0 R3 v0 g' z( @                               
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! {4 V& V8 W# {+ t憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了 ...

, C2 X% O5 I- M5 B& s& P不是的，只是现在身体状况很差，恶质液了
) r. ~; w$ J8 w: j) g! m, A( @
& y9 n; W& U$ q5 j憨叔绝对是善意，我懂，恨铁不成钢

4 G5 {7 q& q+ @8 K$ _6 g手机码字，一直很懒打上病历，瘤全称软组织透明细胞肉瘤又名软组织恶黑（ccs），复发后进展极快，此瘤有个生物学特性是受刺激后会报复性生长，又却有自限性（就是瘤长到一定后自已会停止生长），又跟免疫密切相关，是能自行消退的其中一种（还是万中无一的可能啊）
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6 [+ X& N( T+ ^  c7 E其它特性就不说了，主题维绕还是治疗的积极性，我只能说身体很差了，尝试很有难度了

憨豆精神 发表于 2012-3-19 20:49

                               
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好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
" U; W1 `7 y. n' R+ X你的观点可能是全对的，这就行了。
我的观点可能是全错的，这 ...

叔，你可否别这么意气？我一直在说的身体状态能否接受问题

% _" N# Z% ~- w, a8 ?4 A4 B6 o, l而你却总在维绕试不试的问题

别气我了，我只是没说清目前的身体状况，但我真说不出，想像满目苍夷吧，奄奄一息吧