肝癌肝移植术后，T7置换，肝射频

事由心生 · 发表于 2012-10-15 12:54:56

多谢云兄移步。
我鼻子出血只有一天，血糖现正常，口腔溃疡痊愈。
我了解到的是国外有临床数据，用雷帕比不用的移植后生存率高些，约百分之十。但也不是大剂量的，正常抑制免疫剂量。宁信其有吧。
你服用的剂量是抗肿瘤，请问你在这方面有体会吗？
至于抗排斥，快三年了，1mg可能也够，肯定过度，应该不会排斥，不知免疫力指标检测过没？但身体适应，反应正常，没有感染发生，或许身体已经处于平衡。
祝福你。

电魂 · 发表于 2012-10-17 19:36:48

老兄，加油啊。等你胜利的消息。我也是肿瘤移植的，很多问题不懂，帮顶。

事由心生 · 发表于 2012-10-17 19:46:16

电魂发表于 2012-10-17 19:36

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老兄，加油啊。等你胜利的消息。我也是肿瘤移植的，很多问题不懂，帮顶。

多谢电魂，你术后不久，多休息。按时吃药，勤检查。一切都会好的。

事由心生 · 发表于 2012-10-22 20:45:34

本帖最后由事由心生于 2012-10-22 21:52 编辑

我移植术后外出一直带口罩，时间长久已经习惯，但旁人是大多不习惯的。一般我会抽空解释免得别人以为我是传染源，但有时来必有机会。
夏天天气很热的一天早上，我外出公干，到目的地，事先准备仍未能找到目标，于是寻求路边聊天的路人帮助。不料靠近未开口，那位大姐做出一付大吃一惊的表情迅速跳开，身体是十足的防御姿态，这是我第一次领教到口罩的巨大威力。但不免有点奇怪，因为之前偶尔的几次在公交车上站立未曾见端坐的乘客避开，而行走于人行道是没有人让路的，想来带口罩仅是怪异而已。
蒙病友信，昨天应约去取赠药，儿子和我同行。因为携带冰块不多，回来赶时间打的。上车前排坐定，扭头告诉司机目的地时见司机非常明显的头部避让动作，以增加与我这个疑似病人的距离，可以估计如果不是有车门挡着他会整个身体都躲出车外。误会了，我不再出声。二分钟后司机忍不住问，你带口罩是不是有传染病？答，如果有的话我不会带小孩。儿子竟意料不到地成为我的证据。搭车次数日多，司机如此则属首次。
其实春秋季节，若干人会带口罩，比如过敏体质、体弱易感染、当然包括染传染疾病。但因果倒置好像不合逻辑啊。

永远平安 · 发表于 2012-10-22 20:58:07

事由心生发表于 2012-10-22 20:45

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我移植术后外出一直带口罩，时间长久已经习惯，但旁人是大多不习惯的。一般我会抽空解释免得别人以为我是传 ...

其实我们移植人没有那么弱，那么容易感染，你已经移植这么久了，不用带口罩了，我是移植后2个月每次挤公交车是带口罩的，后来一直没有。还是尽早融入大众比较好，自己注意一些好了，可能我们生病久了对于这些小节麻木了。

事由心生 · 发表于 2012-10-22 21:57:30

本帖最后由事由心生于 2012-10-22 22:12 编辑

永远平安发表于 2012-10-22 20:58

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其实我们移植人没有那么弱，那么容易感染，你已经移植这么久了，不用带口罩了，我是移植后2个月每次挤公交 ...

我手术前后各有一人，术后不带口罩，自由穿行于病房、走廊、医生或护士办公室，滞留护士站。
因为吃索坦时白细胞是无例外下降，低时小于2，打过升白针。还是担心，所以就一直带着。不吃索坦后一般4多点。准备带一周年。

永远平安 · 发表于 2012-10-23 13:16:08

事由心生发表于 2012-10-22 21:57

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我手术前后各有一人，术后不带口罩，自由穿行于病房、走廊、医生或护士办公室，滞留护士站。
因为吃索 ...

吃索坦时白细胞低时小于2倒确实是要小心，由于我吃索坦没有白细胞下降的事，所以忽略了，抱歉。

事由心生 · 发表于 2012-10-23 21:14:22

说起赠药，多说几句。
我先后收到病友家属赠予的西罗莫司，恩替卡韦，优思弗以及周末的日达仙，以恩替及日达仙数量大，恩替8周量，日达仙9盒半。
申请日达仙赠药，初次联系后隔了约一周时间他再联络我，询问我对日达仙使用看法，要我咨之医生，我知道他顾及我移植事实，行事谨慎，上周日取药又叮嘱一番，多谢。面见后我不断致谢，但他仅说，只要你有用就好了。可能忆及家人情神略激动而我无以致安慰，愧甚。