新长征：晚期高分化腺癌，双肺转、骨转，脑膜转，2年7个月，2014/7/6掉队

haitian · 发表于 2013-3-16 16:03:42

大哥，关于你弟弟的病我帮不上什么忙，只能在这默默祈祷，祝愿能控制住病情，与癌共舞。

憨豆精神 · 发表于 2013-3-16 17:26:44

主要是第3个原因。
因为你一开始就把治疗的目标确定为“根治”，一心要把癌灭绝，要彻底改造生长癌的“土壤”……你也这样做了，频繁检查频繁改变方案，甚至试验空窗，在病情平稳时也动物理局部治疗的念头，在实施前的调查自然往好的方向考虑，这一毫无益处的只有害处的一招，本应不会出自你的思维意识，但你急于“彻底根治”而贸然而行，结果打破了之前的稳定；接着，也为了杜绝耐药而未等“冷冻”潜在的影响发表完全，又勿勿上一种还没几个人尝试的4002，违反了平稳时期才试药的安全原则，结果就酿出大事。
放疗基本无效，抓紧脊髓给药吧，收拾山河，再走靶向药之路还是可以的。

春冬爱秋 · 发表于 2013-3-16 21:41:19

活着发表于 2012-4-7 16:51
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. |+ c4 J" t# r: k谢谢！今天查血，CEA=21.52 又上去了，血小板也偏低 73.62，该指标上卡铂+健择一直是偏低的，都是用注射用 ...

上次妈妈手术住院，有个阿姨说用红皮花生皮煮水喝提升血小板的，药房有卖，不知有没效果

活着 · 发表于 2013-3-16 23:51:15

本帖最后由活着于 2013-3-19 03:10 编辑

憨豆精神发表于 2013-3-16 17:26
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3 |! j7 T9 _0 q' i主要是第3个原因。% v. t7 F9 ]% ^% Y
因为你一开始就把治疗的目标确定为“根治”，一心要把癌灭绝，要彻底改造生长癌的“土壤 ...

谢憨豆兄点拨！就像做股票一样，（我们每个人）事后分析很容易给亏本找一个自认为适合的理由，股评家都是这样，如果他们很厉害，早就在投资市场赚得盘满钵满，不去做所谓的股评家了；现在我弟弟的治疗只能往前看；不过给你一说，我还有真有点无地自容，其实您对我弟弟治疗有很多误解，所以还是讨论和反思下，权当给大家参考，免得误导：

1、我的治疗思路至始至终都是“带瘤生存”，我还有点“残酷”地给弟弟说过：你的病是治不好的，只能合理用药，尽可能延场生存期，等待不断出现的新药或医药界攻克癌症。。。从奇迹和本论坛里的本帖和给大家回帖也可以确证我对治疗晚期癌症的思路：只能与癌共舞，争取带瘤生存。过去一年多我与不少专家讨论癌症时，也是很坚定这样的思路。。。绝不认同任何”宜将剩勇追穷寇“那种激进的治疗方式。

2、弟弟六期化疗失败后，去年5月就上特三个月，稳定后，是凡德一个月，CEA上升30%，后吃回易近两个月，CEA回到5.51，此时各种体征和标志都稳定，考虑高分化，就停药一个月，中间还怕突然进展，所以每隔半月就就测试肿标，后11月底发现进展，赶紧吃回易，有效！一直就想秉持”轮番试药“原则。

3、停药发现很多启示（在#174楼）：最主要是我弟弟病情相当严重（当初张力主任和吴教授看片后都这样说），一旦治疗无效就是来势汹汹，导致兵败如山倒，从化疗失败后及11月停药的症状就可以证明这点。所以我一直在想：如何在稳定期减轻癌负荷，利好后续治疗！？正好认识朋友做微创的，并与几个专家讨论了一下（也在奇迹和本坛发帖讨论），也在几个论坛里找了7、8例（包括老歌）做过氩氦的案例，都没有发现做完马上恶化的现象，所以就确定在2013/1/15去做了氩氦；如果微创真的是刺激癌细胞恶化，那么就广州复大和421一年将近1000手术量，应该会有很多”纠纷“，作为专家的他们多少会有注意，难道他们真的只为自己的利益！？我接触珠江的张积仁教授、复大的牛立志博士、421的屈立新教授都感觉还不是”很俗气“那种人。

4、如果一定要找一个脑转的理由，看来最合适的就是“做氩氦引发反弹”，那我弟弟就算是倒霉的那个！那为什么是脑膜转移，谁能解释呢？顺便提一下：氩氦如果等到所有治疗失败后在做，战略意义是不大的，因为这仅仅是局部治疗，不能改变大局。但无奈一试，还是值得。

5、弟弟从2012/11/28起到氩氦前后，一直服用易近三个月，到春节后2/21号，测得CEA6.87，已经比年前5.6上升20%，考虑部分耐药，但体征等还稳定，没有上强效的特，也没有试是否有效的V靶点药（如阿西，本来考虑CEA下降就吃阿西或T药的），正好4002新出，或许可以抑制产生的T790M，所以就上了，也怕新药出问题，所以就亦步亦趋，每个星期测肿标，吃药10天CEA变为9.24，而且出现恶心、呕吐情况就停药了。。。但这时体征（除脑转）和肺部影像都是改善的，如何解释！？

6、WZ4002我个人认为是一个好药，如果病情吃特/易三个月后，病情稳定期间，或无奈之下，值得一试。

7、弟弟去年在山里住了一段时间，那是他认为人生最美好的时光，应该对病情没有负面效果。

8、还是那句话：在癌妖面前，人类很渺小；在治疗上，每个人的治疗都无法循症、不可复制；特别是晚期，任何方案都没有对错，相信大家都有这样感觉，也权当是对自己的安慰！

再次感谢你的点拨，也祝福您的治疗顺利、安康！希望我们的讨论能激发一些火花，给大家参考。

活着 · 发表于 2013-3-17 00:04:23

本帖最后由活着于 2013-3-17 00:34 编辑

不知大家有没有”鞘内注射MTX甲氨蝶呤”治疗脑转（脑膜转）的病例及有效率统计资料，谢谢！

haitian · 发表于 2013-3-17 09:01:21

本帖最后由 haitian 于 2013-3-17 09:05 编辑

活着发表于 2013-3-16 23:51

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谢憨豆兄点拨！就像做股票一样，事后分析很容易给亏本找一个自认为适合的理由，股评家都是这样，如果他 ...

不可置否，憨叔从他的经历出发作了细致的分析。这是我很敬佩叔的原因。我想说的是，癌症的个体差异真的好大，同种病同个医生治疗还会出现不同结果。我想活着大哥应该最了解弟弟的病情了。很多时候，一开始就决定最后了，不管我们中间做了多大努力效果都。活着大哥的分析真的很棒。

憨豆精神 · 发表于 2013-3-17 11:55:07

好吧，你就当我是自己不会赚钱只会分析别人亏本原因的股评家好了，如果我的胡说八道对你没益处，就当我没说吧。
鞘内注射只是一种给药方式，注射的药物可以是甲氨蝶呤，也可能可以不是。我所知一个肺癌脑转放疗5年后脑膜转并接受鞘内注射的，之后又过了2年多，至今仍在。

helpU · 发表于 2013-3-17 13:12:52

也许我是病人的姐姐，活着是病人的哥哥吧，我能理解活着大哥的心情。正如凌志军在重生记中所说，其实在治疗方案的选择上，家属的压力是最大的，况且我们还不是妻子丈夫那样的亲属。

看了那么多病友的治疗情况，想必大家都有这样的共识：癌症的个体化差异太大了。别人有效，自己未必有效。别人无效，自己也未必无效。一切都是猜测、碰运气。虽然有基因突变，分化程度等信息，但未知的东西更多。所以癌症的治疗，没有如果，只能接受你所选方案的结果。活着大哥，安心地往前走吧。加油！！

吉利牛 · 发表于 2013-3-18 04:53:15

活着发表于 2013-3-16 13:07
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+ f) i/ l1 ~# k6 z# b" H$ ]脑膜转移是脑转中最严重的症状，全脑放疗的有效率也很低很低，而无 ...

活着大哥，看你的帖子，好像脑膜转移和脑转还不一样，具体有什么区别，脑膜转移的英文是什么？先生有脑转，下星期去看医生，我想问问医生是怎么看。谢谢。