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3年2月1周,战斗结束。

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486312 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-10-30 22:57:02 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
肌酸激酶恢复正常,4002可能300mg剂量仍偏小/ m) E/ p5 s4 a; w

- r, ?9 ]: [1 {5 O: F8 g' a: O1 J
' X( L( O2 q2 F4 w$ ]4 n  A肌酸激酶恢复正常,4002可能300mg剂量仍偏小。4002联合EGFR类药可能比单纯增加4002剂量更值得考虑。9 V  T; S% Z6 T$ ~* p4 _0 Z
0 @3 [3 ]1 S: ?8 g& j; y* @0 C
2992耐药之后,9月29日开始4002+易,这次将易降到每天一片,看是否影响4002效果。5 R+ A7 l3 r9 A/ s2 y6 |" o
( V7 g* l3 e' u
10月28日去医院检查及打骨转针,经过32天4002(300mg)+1片易后,指标如下:
- {  v% X2 j6 R4 W* _, p  L" l+ {" C4 _) \8 b8 s0 D
最近5个月指标:  @) m! j6 ^/ E. R( ]2 Y

5 X& S) \2 s& S! S6 sCEA(正常值0-5.0):302.99->387.79->242.09->201.85->174.23
, a7 U' w5 H; U0 K7 K5 i8 BCA125II(正常值0-35):138.50->136.90->41.30->69.60->34.30
" p  h# A3 u- {5 ?' c% a6 [CA199(正常值0-37)  :276.12->386.21->156.53->207.39->239.05! H9 ^; h" ~1 }! C
CA153(正常值0-31.3) :16.00->22.30->15.80->15.50->17.8
4 i4 y( z/ p) b. O, ~& W  [6 t* Q( l铁蛋白(正常值21.8-274.66) :537.11->368.19->405.64->378.67->413.69
2 a0 ^4 g. K* M% D2 s+ F1 o1 e  a- w, U' {9 H; |1 m2 F7 ~
谷草转氨酶(正常值5-40)  :25->21->24->26->23* [/ c9 `4 l2 ]7 C2 `
谷丙转氨酶(正常值5-40)  :12->11->16->16->16: ~  F4 D' \6 B6 {3 z, }6 R
谷氨酰转肽酶(正常值0-50):29->26->26->28->28$ s! A: l0 j7 M# s% t4 J" @% ~( r
碱性磷酸酶(正常值40-150):133->119->132->113->108
8 v3 V# {  C+ T8 H
& r- s7 Z! g  }. r5 a& M" }/ `) w0 F: `9 q+ r* B
分析:
1 r4 y& w+ ?" c/ r' ~
; C% q% {  {. J2 @! S一、CA125:69.60->34.30,-50.72%,今年首次回落到正常值,“4002(300mg)+1片易”对游离状态的癌细胞仍达到攻击效果。: e& d( H5 ?# A" z

7 A$ Z( r9 g/ h! `. X二、CA199 :207.39->239.05,“4002(300mg)+1片易对骨转浓度不够”。上次4002联合“4、0、4、0”吃易时CA199曾降到156.53,估计易的浓度增加可以使4002(300mg)对骨转达到攻击效果,效果等效于增加4002的EGFR靶点的攻击力,考虑出院后试4002(300mg)+特。
4 W/ z% _# {( v9 O2 c! l% d. ]& X
2 P6 S0 s) ^/ P三、CA153:15.50->17.8,“4002(300mg)+1片易”对肺部肿瘤也是浓度不够。9 [& q+ y3 O; I7 J2 }( `- N

) ~) J0 ?  l# `- b+ {四、从数值上看,估计目前癌负荷主要在骨转位置。+ R: W. C6 [  J0 N% P" o

4 }( M; Y& y& t1 o/ \9 a# S五、4002(300mg)剂量如果再往上加,副作用可能会比较明显,综合考虑经济、攻击效果、副作用等因素,4002联合EGFR类药可能比单纯增加4002剂量更值得考虑。' Y" P. U9 p% A- n9 M4 e
$ l" t. Z% V/ G
六、肌酸激酶恢复正常,上次异常可能是坐久了以前褥创位置有点痛,肌肉可能有些损伤所致。
9 K8 r  {7 F" ^. d8 M6 b, e, j4 R" r! a% _

* u% ~% z. N7 J5 k3 k其他回顾:* E* ^3 K9 o8 {! e7 R" O
% m- F: b) B2 c
10月4日晚上血压偶尔升高到141,可能和见大便有些稀而停吃绿豆水有关,所以吃回络活喜。
; T" v& k, Z; g. W: ]5 W0 M( U" R. y2 K4 x; G
小腿皮疹再次明显,大腿也有一些,估计体现的是4002有效。
( S' a9 `0 e  f  o$ H6 ~; g! ?( t) T7 b$ u$ z5 |7 E
10月10日,陪爸爸去领第13个月易瑞沙赠药,生产日期2013.1,有效期2014.12,和上次9月、前次8月、大前次7月一样;
: ]3 k4 g" a( s* y( w# i" p8 M& g
上次2992还剩半个月的量,刚好有位同城病友需要就转给他了。2992的效果估计也就3个月,原料74mg的量再往上加可能高血压的副作用会比较大,2992也没体现太突出的效果,估计以后可能不会再上了。
! p4 c6 y" I' |5 P6 c* f* I$ Q& r
有位以前同房的病友走了,大学副教授,应酬多,肠出问题,手术,肝转移,肺转移,去年底还能自己开车来,后面逐渐就走不得了。一直住院,到8月底时化疗已经耐药,周身痛,瘦,整天躺在床上,当时请了个认识的按摩师,用的是原始点按摩,说一般每小时60元,他们熟人每小时十几元,按摩后是不疼了,但2小时后又哎哟哎哟了。9月底见他的时候肚子鼓、腹水,这次10月底再去医院时护工阿姨说已经走了,陪人阿姨说他最后喊痛喊得很大声,遭大罪了。以前见有病友想了解原始点,所以提一下,个人觉得原始点就是短时缓解疼痛的按摩。4 r1 V% ^% s* X
* w' D: |1 }. q
很早就给那位病友介绍靶向了,电话给他了,他也电话了,结果最后还是没试,其实要试的话几个靶点有足够时间都试一遍的。还有位病友也是很早就介绍他试靶向,但宁愿吃6000元一个月的中药也下不了决心试靶向,可能主任介绍时说一个月5万吓着了,又不放心仿版,这次见他状态也很差了。如果医生能给病人多介绍点靶向知识,病人也许就多一些机会吧,毕竟对不了解的东西,病人的疑虑还是比较大的。不过现在病人多,医生整天忙来忙去,也交流不了几句。 ' J/ j% s5 B2 y$ x9 U" v( }

6 |6 o6 v% V, {& D6 z(今天早上去医院,发现后面那位兄弟昨晚走了。。。)
6 |& `0 j5 P& B
红豆  高中一年级 发表于 2013-10-31 08:26:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
      主要是医生没有这个意识,而且个体差异大,同样的药,有的有效有的无效,医生也说不清楚为什么,就像昨天我去医院,跟医生在说4002联特吃的事,医生很茫然,她说4002是什么?听也没听说过,但是要是我爸没有4002这个药的话,恐怕现在的后果不堪想像。靶向药疗法肯定是一条好的出路。

点评

嗯,如果没有4002的话,我爸爸也是后果不堪设想。  发表于 2013-10-31 23:42

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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2013-10-31 08:53:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我几个月前在广东省人民医院问一个医师,易瑞沙耐药后自己买2992等YL继续吃可以吧,结果那家伙就一句话“那都是胡来”。也不知道是那医师没知识,还是不屑于民间的做法。也曾在厦门中山医院碰过一主任医师,一直坚持就是验CEA没意义,差点都吵起来。

点评

医生也没办法的,医生不可能给你推荐都没有法律认可的药,出来问题就是医疗事故,哪个医生会冒这样的风险??  发表于 2013-12-2 12:45
我们这我的医院,给我家病人主治的是个女医生,她对靶向了解比较多,但是她并不向病人推荐,因为医院要求他们用放化疗这种“规范”的方法,安全,赚钱,这就是为什么医生们对靶向没兴趣的原因  发表于 2013-12-1 23:29
你说对了.医生就是放.化疗然后叫你中药.回家.你同他研究靶向......这.这关他什么事!  发表于 2013-10-31 16:59
其实现在很少有医师知道或懂靶向药,按他们的治疗除了化疗就是放疗。我妈现在吃的4002,我们当地医生都没听说过,不过他们说有效就继续吃着吧。至少还有点安慰。  发表于 2013-10-31 09:32
☆。。鱼儿.  初中一年级 发表于 2013-10-31 22:52:33 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
+ A; L/ `1 P! Z6 Y. e6 E
真心佩服阿梁哥的细腻。。那两个病友没有象阿梁哥这样的好儿女。。没办法。。
我没有孩子,患病中的妈妈就是我的孩子。
dd163  初中三年级 发表于 2013-11-27 21:52:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
以后还是少些跟医生说这些靶向吧,说多了无益。会让这些公立的医生向上反映我们这些吃靶向有效的会影响他们收入的时候,日子就更不好过了。$ S/ t, D- F+ q( o- _6 K
所有的都是利益冲突惹的祸。

点评

同意!  发表于 2013-12-6 19:03
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-12-1 04:20:47 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
“4002+特”效果最强。我家试4002阶段性总结。7 v( x/ L3 I( \. l
2 }  |) a" P  m, w& j. Z8 U
(这周陪爸爸住院检查和打骨转针,没回的短消息稍迟些再回。)
9 ^- |9 A( ?  o4 x8 m  i1 v8 _- K! I/ T+ @3 T

+ a+ `, w; g; \9 Q1 ]* _一、情况介绍' Y- ?2 M0 L, b( j9 w
9 D8 g3 h; I1 e
10月31日开始4002+印特,11月25日去医院检查及打骨转针。
) [% P, F$ D* \
+ A0 n3 O, C. pCT检查:肿瘤1.21*1.12,比9月24日1.3*1.2在体积上缩小19.03%。
# z/ u* R& v+ t  ~5 g, a/ J/ N) F$ c7 R% v
最近5个月指标:& u( Z. }: r  R

. {4 u, O8 m* J' p" v. ?CEA(正常值0-5.0):387.79->242.09->201.85->174.23->131.31; ?9 C. }% t7 ~- Q) X& q+ a- ?8 d
CA125II(正常值0-35):136.90->41.30->69.60->34.30->34.6. o: n5 `" ?- Z) s7 U
CA199(正常值0-37)  :386.21->156.53->207.39->239.05->287.94" y8 Y0 _- W) L/ W; k1 c
CA153(正常值0-31.3) :22.30->15.80->15.50->17.8->17.70! `. j0 B# G' t& L: I
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :368.19->405.64->378.67->413.69->392.57
& ~$ R6 B% A9 ?! l
8 S* U1 c$ W6 j+ P  Y; u谷草转氨酶(正常值5-40)  :21->24->26->23->26! p- ~  C) i8 h  b+ A; x  u. t
谷丙转氨酶(正常值5-40)  :11->16->16->16->20
2 S' }* ?8 u. o0 }* m) c谷氨酰转肽酶(正常值0-50):26->26->28->28->29# D2 G- D' y; ~0 \
碱性磷酸酶(正常值40-150):119->132->113->108->103
$ _  l9 Y" ?$ Q3 f% F# f: W/ W8 @

- R% z# b+ B0 E/ E; e& g8 G" J二、分析:
! s: U1 @- h( M& e, O; t
# }* x7 \, L2 ~& k) t+ q1、易耐药后,还试过“4002(150mg)+4040易”、2992、“4002(300mg)+4040易”、“4002(300mg)+1片易”,从对肿瘤攻击效果看,“4002(300mg)+特”效果最强,基本印证我以前的特至少相当于3-4片易的观点。
, U7 X1 f* N8 P4 o; y
5 V3 [1 K! F3 v& p2、修正上月“4002(300mg)+1片易”对骨转和肺部肿瘤浓度不够的观点。从胸2、9、10椎体无明显变化看,从CA199:156.53->207.39->239.05->287.94对用药变化毫无反应看,估计是左8后肋癌细胞尸体二次脱落造成的干扰影响,干扰对CA153有小幅波及。
9 W4 r6 v1 v- G# ]: J1 N. l
2 P- c$ R2 Z; a* N“4002(300mg)+1片易”的效果如何,以后有机会再试。: z2 x" ]; X, A8 a% X5 _: O0 ^

# T6 s% w0 {4 f, x; c* T% |3、近三个月尿检出现红细胞、白细胞超标情况,尿潜血2+或3+。不清楚是否药物副作用,抑或是原来的肾结石和前列腺增生的影响。下一步计划降低4002到每天240mg(120mg*2次),并联合“4、0、4、0”吃易,看下次尿检结果再做调整。4 Q7 P" R/ l1 Q& h' M1 |

+ C0 [$ Z3 T' ]4 q- R6 k
; l' j" n% z& M/ C7 S  U5 w4 |三、我家4002使用上的阶段总结,仅供参考。4 [9 T) F& k+ }; d4 _* H$ N7 L

" y! u9 P# W8 C/ J. f1、4002抑制T790M的部分:每天150mg的量,对肺部的T790M能达到抑制浓度,但对骨转不够;每天300mg的量,对肺部和骨转的T790M都能达到抑制浓度。- S2 ^) i: G/ ?7 U# y) J

' _4 M4 u0 J! {; l2、4002抑制EGFR的部分:对EGFR靶点的攻击力上,4002可能需要联合EGFR类药。我家情况是,效果上:1片易<4040易<特,基本印证我以前的特至少相当于3-4片易的观点。
/ [9 _& b1 Q( a3 M9 u) A
' g3 `* i1 ~, X7 x! c+ L4 {既要保证对肺部和骨转的T790M都能达到抑制浓度,又要避免副作用偏大,可能的话4002联合剂量选在每天200mg-250mg之间可能好一些。9 N6 k. J* q* Y! [8 H& N% F
. b% O) }5 f( \; d
3、易达到攻击剂量后,再加量所能挖掘的潜力也不大,所以换特后肿瘤也只是小幅缩小。从尽量拉长维持时间看,低剂量有效的话则不必加量到把攻击效果挖尽。
3 _" M3 g- \& @7 J! |: P+ H& o0 G' ~
但对于原本剂量上就需要上到特的兄弟,耐药后不用考虑易,直接4002联特即可。
4 ]& P, S' D- j% t( ~+ S' J3 q& k& u* |0 {
4、癌细胞同时具有T790M和EGFR突变后,杀了一轮癌细胞后,再起来的癌细胞恐怕(至少大部分)仍然同时具有T790M和EGFR双突变,所以4002之后难以单独回到EGFR类药(易、特、2992)。* T$ d  i3 S/ m' X, F

2 U( ]7 n) u" Y/ X4 I: Z& X$ t5、4002联用的话,建议能联易或特就不必联2992。
7 U2 r3 V: Z3 d0 v/ [% R/ ?' t; r# d: M% [: m3 `/ `+ n
6、“又一个五年”提过,“T790M是在一定浓度的药物(特、2992)中,经过一段时间(模型实验120天)后才开始显现的”,再考虑留给耐药发展2个月时间,所以估计易和特耐药的患者,其中易和特能吃半年以上的,4002有效的机会才大。
. L2 D4 w8 k; j# n, G4 w9 a8 ]
% ?5 T: m+ ^3 W: x" C
+ R9 Z* L) ?# [! K四、其他回顾:
% P- }+ v1 C9 e5 F0 n
  c4 `6 Q8 T) w% A3 R4 I1、升级为联特后,大约1个星期后下身明显皮疹,再过一星期才好,之后轮到小腿皮疹变多。. I$ @% n/ A- c! M3 o6 H

! J& W: l( m; l5 P2、11月12日,陪爸爸去领第14个月易瑞沙赠药,生产日期2013.1,有效期2014.12,和10月、9月、8月、7月领的一样。
( @* L+ Q" n$ Y2 e* H
& x/ _' E$ W% u- j3、注意天时变化对病人的影响。28日住院第4天,早上回医院打针的时候,发现病房里人都不见了,原来昨晚同病房的一位小细胞的兄弟凌晨1点多喘不过气,走了。上个月刚进来,当时我爸爸住对床。走的时候有些病友还在睡觉,被护士喊到其他房间睡了,房间要消毒。当晚另外还走了一位。
+ z% `  |& k8 t* f* c5 @1 @: P  I2 ~0 p8 Z
听护工阿姨说,这三天走了6位。估计和近几天天气变冷影响身体抵抗力有关,进展期的病人尤其要小心。& n' o" M, ^* C3 I2 G) }

( j  r* C3 d; o1 u3 f所以这次住院明显感觉医生查房比较晚,处理相关后事耽搁了查房。有的病友住在医院也不知道晚上有人走,见医生迟迟不来给方案治疗,很有意见。现在病人太多,那天是我爸爸的主管医生值班,一个小姑娘家,忙了一晚,白天还得继续查房,挺不容易的,互相理解吧。" K) b4 f3 i/ v7 Y. g
cecily32  初中二年级 发表于 2013-12-1 10:00:38 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
阿梁哥这么晚还发帖,多注意休息啊!5 `3 C  E* c2 |* S) w

9 e' \- X$ d* G( b/ L我有个问题想请教你:服用2992约25天,CEA下降24%,CA-125上升245%,CT片子显示进展迅速,可以判断无效吗?
+ h! t  F( P( t# D+ A0 p# J# x- j3 e% J0 u5 M+ q
* u2 Y1 I" i& R4 y9 h7 i  {8 Q" c
' J, G: u  H& f5 w( Y
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 3&fromuid=30219
0 d) C$ u% @/ {/ ?) W2 W* w
红豆  高中一年级 发表于 2013-12-1 10:16:31 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
我家4002联特出现咳嗽症状后停4002,特2颗脉冲,从症状上看是有效的,不过还没去检查,打算特脉冲半个月后去检查。
candy06114  初中一年级 发表于 2013-12-1 19:14:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
阿梁请问你5 S3 Y' _. y. H! V) i6 u$ i* S
我母亲基因检测EGFR和ALK都是阴性的。KRAS也是无突变
. Z/ {# E" d% C' C
6 p. C4 `- {% E吃易,特无效。吃克磋替尼有效。骨转肺部原发和腹腔都控制住了。吃了三个半月耐药: P/ n3 q' n5 ~4 d( i3 K
换AP。吃了20多天 。有效
' ~% C4 S- S, G# t# ~
+ `0 C) [, p  q8 |9 A+ e请问我妈的ALK检测是真的阴性吗
5 g  M1 z0 X( v2 W我想一种可能是ALK阳性 另一种可能是否是:克磋替尼有效是因为CMET突变。而后来AP有效。则是因为耐药有了EGFR方面的突变吗?。。请阿梁帮我分析下。谢谢
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-12-1 19:48:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏
祝福阿梁,爸爸明天复查,也准备4002联特,就是不知爸爸肯不肯配合!

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