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3年2月1周,战斗结束。

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435586 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。/ V" G9 J6 h& Z5 ^1 F

" S& C. N, c& p$ g: w一、情况介绍0 p# r. i* x( j5 _" a

- i0 f1 _7 _. x第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
, A" r, j2 |3 k8 A4 J. S
7 F4 x6 y. i3 ~; A: P9 t  U本次没有做CT检查。
! l+ O6 R4 d/ z9 m$ C1 I- o3 e7 u' E' z4 Y! F3 Z9 O( t: U
最近5个月指标:
# R! C- f) }; r0 H3 o- r3 }. B" X: x& X6 W& ^6 g2 m
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76, M+ `: |, r7 [4 D$ K4 U
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
8 L# K% m  k0 ^5 n' oCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
' \/ u) j5 r5 r) F/ R4 {CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
* X8 N& S* j* L/ \: x0 w5 Q4 T! L2 H铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
1 g9 h7 D" B! t8 P$ _
% H2 [5 o2 V2 ~, ^8 J# q) g8 P谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
% V+ ~  J3 O) J+ G# L. `谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->185 _) U$ D8 t5 M0 K$ L9 K. _
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
" y5 F4 k# B! @+ o碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114: a. D4 O  n( N: k* ?% t
) _8 A- y) w, v+ k& }
2 e# D. I! j( I* f
二、分析:
3 o* r3 w6 ]3 `! {9 k- S* `
# Z1 g6 D8 F2 T  R1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
2 Z6 M% g3 L) x8 Q0 I' f
' r' r: }9 o: K6 I1 X5 j估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
8 I" o" A. {2 p
4 H6 x% i# Q' O  o准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。7 ?( |* J( D2 |; P  E

" N  t- D7 N0 j; u
! ]" H9 q: u1 s/ j2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
; U* H6 E+ b% p
" c4 E0 Q, K4 |8 }/ H. H( s, O( ?  p加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
! {8 z7 c5 G1 w6 z6 m7 G# M" U3 z7 L7 p1 `' c1 l; M
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
$ K+ p! d# j2 h" T" Z( ^3 ?
- Y$ A, |" n: J6 L5 Z1 V0 O4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
0 [/ u7 z% W3 S- z. {, M3 K9 g4 n2 k- ]) ~7 @7 E0 U% x7 K
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。$ X$ Y5 b3 g2 F

5 M# [' T! ^8 v; H8 q, b6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
/ b; S+ o5 N5 E/ R6 p  R; a/ t% G' Z" q5 q. |- N0 M
1 ]) t; k& A% E6 u) n
三、其他回顾:
2 Q0 z2 K/ L. p0 m" Q
- X! O, y: T: x8 i# a( t! j+ T1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。) p% d8 X  T0 V3 h; _/ r

& t% C6 x' [- s4 y6 T8 t2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
. Q  V# {0 b. v9 D/ ~0 U% M3 J- ?! E
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?; L$ o2 u2 m4 _8 W+ c0 o

3 |5 x3 j# q) e3 o: z5 P  U医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。5 ]  h( R( L9 d! p  N% N  B
, F* N1 M# L+ ]& |. q# F  t
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。. j; X, D. B4 L; h( M/ V! N
/ j8 w2 c; D# A) T4 f
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
( t* F2 d; x% O
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 # n6 e2 R4 D: s( H9 a

8 |8 }2 |, l# n" n% q阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?) e3 E' f" y  U$ \: p* S; ~4 `
& [( l) B3 ]3 W8 d
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
9 f, I- B/ s, U  B7 @
. I1 U8 p& e$ Z% p+ N: B) c& `家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?: L$ a/ K5 z# s  @) B
2 D8 ~2 N: s  R. p- o

4 P0 N2 C+ W/ n, [0 p
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:207 {/ l9 _8 U; A7 W5 G
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。& L: A% c, N0 z( y! ~

, }- |9 r0 l! b# ~  O$ d0 @$ L& ]一、情况介绍
! F) b  R% _  c+ n$ ]2 Z
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
1 z1 U. k, K& d- a7 w, ^9 x  r阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

1 b2 j% t: O7 G* J9 v4 G+ z看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
" y# l+ J4 Z2 `$ `6 U% o6 p( ?4 q' T; Q2 z; |/ \9 [
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。; _+ B. W- q. Y" o) n- ]9 U) |' `

  x! o; D: B5 I3 w% _& a9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。, N' o2 H, z$ O7 R) p8 j% o
7 j! Z  A2 f4 {: b# ~! i

5 y7 y6 x3 m( r( B目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。7 R" {1 y% w5 h' a, q4 J

$ ?3 r) f$ T. q/ h& g! q. M' y% h1 i特罗凯用YL即可,资金要节约使用。, @1 W0 ~) [- O
! v  C+ s! \+ o/ V$ ]! O) E- I7 p
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。8 ]; r. v: `- Z1 k) R# k+ ?0 E
3 h  C# O2 ]  P( Z; S$ X
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
) O$ c1 k* e$ ^* y+ O- W
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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