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我老公移植5个多月了

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8322 26 renshengruxi 发表于 2012-9-21 00:35:13 |
renshengruxi  初中二年级 发表于 2012-9-28 19:14:43 | 显示全部楼层 来自: 上海
谢谢关注回复!   回想当初问老公进入手术室时怕不怕,他说当时就是感觉有人来救自己了,  自从病了之后,看病的过程就是懵懵懂懂的往前走,总是面临选择,不知道该怎么办, 所以这里请大家多多指点,尽管说.我会作为参考的.

  最近一直腹泻稀便每天5到6次,有时吃黄连素,思密达,医生让吃易蒙停,吃后会缓解.吃水果就腹泻除了哈密瓜和猕猴桃.   希罗达继续吃每天早晚各2片,三氧化二砷再点一周,共3周.   利可君继续吃, 迈普新每天一针因为免疫力太低了.雷帕鸣每天1粒半.

点评

雷帕鸣分成两半?说明书不推荐  发表于 2012-9-28 19:17
renshengruxi  初中二年级 发表于 2012-9-28 19:23:10 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 renshengruxi 于 2012-9-28 19:25 编辑

是啊 我也看说明书了! 但医生说由原来的1mg改为1.5mg为了抗肿瘤! 用剪子剪两半。我也是半信半疑不知道该怎么办!这1.5mg怎么吃啊? 现在雷帕浓度是5点7
十年换十年  初中二年级 发表于 2012-9-29 09:35:29 | 显示全部楼层 来自: 上海
移植后还能用胸腺肽?
renshengruxi  初中二年级 发表于 2012-9-29 23:18:14 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 renshengruxi 于 2012-9-29 23:31 编辑

医生说,虽然PETCT没查出什么 ,但估计还是有,只不过现在还看不出来。AFP208 在升高,这时我们测量的Cylex免疫指数只有51,说明了免疫力低,据说移植后免疫指数在150--250最好,高了容易排异,低了容易感染,我们的太低了,所以打迈普新(国产日达仙),等免疫力升高到一定数值后就不打了。打不打胸腺肽要参考免疫指数的值。但不要吃提高免疫力的保健品。

点评

免疫水平低又加雷帕抗肿瘤,现在要当心感染  发表于 2012-9-30 07:50
renshengruxi  初中二年级 发表于 2012-10-3 23:55:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
谢谢提醒~{:soso_e108:}
renshengruxi  初中二年级 发表于 2012-10-17 22:12:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
上周测的AFP259  还是在慢慢上升 所以医生说三氧化二砷打了三周后不再打了。可以打派罗欣每周一次打之前服用一粒百服宁。
lostm  高中二年级 发表于 2012-10-17 23:46:07 | 显示全部楼层 来自: 上海
三氧化二砷好像也没看出什么效果。
副作用有哪些?
renshengruxi  初中二年级 发表于 2012-10-19 22:16:48 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 renshengruxi 于 2012-10-19 22:20 编辑

不知不觉AFP376了 ,继续打三氧化二砷每天10毫克打3周停1周,每周打派罗欣一支,还有隔天打迈普新一支。希罗达每天早晚各2粒。雷帕鸣每天2粒。多吉美早晚各2粒,纷乐早晚各1粒。本来医生让打日达仙,可它不是医保,所以打了迈普新,不知道他们俩效果有什么差异? 我老公打三氧化二砷没有任何副作用,有人说没有副作用也不好说明不敏感,据说副作用是打10天之后会呕吐。打了之后AFP没有下降,但如果能上涨的慢些也该算是有效果吧{:soso_e160:}
永远平安  大学二年级 发表于 2012-10-19 22:48:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

把肝功能及血常规指标贴出来,到憨氏服务台留言叫憨叔看看,尽快用上靶向药吧。
renshengruxi  初中二年级 发表于 2013-5-15 21:15:13 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
本帖最后由 renshengruxi 于 2013-5-17 20:15 编辑

我老公今年4月23日晚走了。再也不吃药了不打针了。肝内复发多发。人最后黄的像一片树叶,插引流管后不发烧了但胆红素还是降不下来,从胆红素29升高开始到最后胆红素800多一共才40天,病情很快发展到了肝肾综合症消化道出血,最后是黑红便,然后尿少,走的那天白天出现咳血。走之前的20天前想再做移植,但打开后又立即缝合了,医生说之前做过的11次伽玛刀杀门脉癌栓,对肝的损害很大,肝已硬化周围组织粘连,还有凝血不好,所以做不了。之后又做了一次人工肝,因为我老公还抱着再移植的想法,但这次人工肝做了之后插导管的大腿开始肿大,导管拔掉后小伤口一直没有愈合,执着的不肯放弃,多遭了很多罪,眼看他伤痕累累,无法劝阻,也许这是命吧。{:soso_e109:}       之前Afp4000多时PetCT都没有查出来,后来听一个医生说肝癌petCT的检出率只有70%花钱多但效果并不好,最高检出率的是磁共振,其次是普通增强CT 。我们因为门脉里留有残余支架,所以不能做磁共振,以为PETCT高级而忽略了增强CT。移植前有癌栓,第一次和第二次想移植都是我们自己强烈要求的,医生不建议的.

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