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爸爸肺腺六年多,于2015年5月4日逝世

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211093 508 shadow 发表于 2012-9-25 19:04:36 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2013-12-3 17:30:45 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
不知道有没有突变的,易瑞沙曾很有效的吃克药这么有效的人

点评

有的,相当少。有EGFR吃了几年耐药后发现ALK又突变的人  发表于 2013-12-3 20:48
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[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-12-3 23:06:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
本帖最后由 shadow 于 2013-12-3 23:16 编辑

刚给爸爸吃过克药,背上的种植肿瘤仍然持续在缩小,我刚才摸了摸,已经基本接近平了。今天我得早点休息,明天是吃克的第20天,这就带爸爸去医院检查了。之所以提前10天检查,原因有以下四点:
1,克把爸爸从死亡线上拉回来了,我觉得是100%有效,如果无效那就没办法解释爸爸奇迹般的恢复,所以时间满不满一个月,不重要了。
2,爸爸的水肿非常严重,长期服用大剂量的利尿药,还有在吃潘南金,急需检查一下体内的电解质处在一个什么情况。
3,爸爸吃克前就有肺炎,至今呼吸有时还是会呲啦呲啦的,这是我最头疼和最担心的地方,也是提前10天检查的最主要原因,必须把炎症彻底清掉,不然天天提心吊胆的。
4,心脏之前120跳了一个月,130跳了一个月,一定很疲惫,必须好好观察一下,看看N末端原脑利肽钠降下来没有,再查一下QT。克的心脏毒性不可轻视,爸爸水肿的那么厉害,我思前想后还是心脏的问题。必须好好查。

克不入脑,爸爸之前一直被肺部牵制着,我都已经快忘了爸爸脑袋里还有三个大肿瘤了。哎,不过已经全脑放和定位放过,如果进展我都不知道该怎么办才好了。脑部和肝部我打算再观察1-2个月,看看要不要趁着克药有效局部处理一下。

现在爸爸食量惊人,能吃我三倍那么多,我和妈妈都吃好了,他还能吃好久。哎,毕竟前面都皮包骨头了,再加上爸爸刚从死亡线回来,实在不忍心拦着他。这次查出来有效的话,得开始控制饮食了,高脂饮食会降低克的血液浓度。
cecily32  初中二年级 发表于 2013-12-4 14:41:12 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
感觉你爸爸好幸运,吃什么药都有效,再回过头看看我爸爸,一步一步那么艰辛,至今都没有找到有效的药
cecily32  初中二年级 发表于 2013-12-4 18:25:42 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门

爸爸基因检测是做过的,19和21无突变,免疫组化也做了EGFR(+++),VEGF(+++),Her-2(+),ALK(-),照理说应该很多药可吃,可是易瑞沙和2992都无效
ryanmart  小学六年级 发表于 2013-12-4 20:05:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
真为你感到开心
冰雪1017  初中二年级 发表于 2013-12-5 14:57:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
楼主你好,我妈妈也是易耐药后用克有效,目前在吃184,有机会多交流哦!
leavesmile  初中一年级 发表于 2013-12-5 16:33:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
土豆真是好东西 发表于 2013-12-3 17:30
不知道有没有突变的,易瑞沙曾很有效的吃克药这么有效的人

个人觉得不一定是alk突变,cmet扩增的可能性也是有的,特别骨转了,建议试一下XL184
leavesmile  初中一年级 发表于 2013-12-5 16:34:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
土豆真是好东西 发表于 2013-12-3 17:30
不知道有没有突变的,易瑞沙曾很有效的吃克药这么有效的人

个人觉得不一定是alk突变,cmet扩增的可能性也是有的,特别骨转了,建议试一下XL184
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[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-12-6 21:10:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
昨天的CT检查直接把我打入地狱了,右胸白花花的一片,胸水增多,胸膜增厚,有包裹,医生的意思不是阻塞性肺炎,就是间质性肺炎,这俩分不清楚。我立马懵了。脑子一片空白。今天一早上火车到上海胸科医院看了韩宝惠的专家门诊,他的意见让我放心很多。他觉得从片子上来看,确实不能确诊为间质性肺炎,胸膜增厚包裹和胸水增多,很可能是克的副作用引起的,是正常的,不能作为肿瘤发展的依据。他觉得前面的感染消炎没有到位,建议我们继续消炎,挂点白蛋白看看肿会不会消掉一点,用三天激素,一个星期后增强CT复查。我的心一下子定了很多。一个星期为界,如果爸爸的肺炎更严重,就换AP。今天晚上开始克唑替尼减量到200mg看看。
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[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-12-9 19:27:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
今天成功住上院了,四院呼吸内科的主任真的是个特别好的医生,不仅医德好,医术高超,心思缜密,而且总是在爸爸危急的时刻,在肿瘤科根本一句话都不和我们多说的时刻,二话不说的收我们住院。今天直接把好不容易调出来的最后一个床位给了爸爸。他的意思和韩教授的意思相符,觉得感染根本就没有好,间质性肺炎不太像,等感染好了再拍增强CT看一看。我一下子就放心了。头孢和地米今天都停了,挂上了康莱特和比阿培南。爸爸食量已经不能称之为多了,是吓人了……吃了睡睡了吃,每天晚上起来找吃的……

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