• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

病毒肆虐下的艰难求医经历

  [复制链接]
24760 37 qjn 发表于 2020-2-8 20:01:08 |
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2020-2-13 20:42:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
伟大锅就是这样,天天吹自己多伟大,却不管老百姓死活
怀念
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2020-2-14 16:35:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
qjn 发表于 2020-02-13 19:02' Z, c! _- E3 {* O4 O5 I
本帖最后由 qjn 于 2020-2-13 19:04 编辑
  c$ p1 r$ M2 p+ A7 r' C0 I+ h. H9 e: B/ a
今天妈妈终于等到病床,收入到呼吸科病房,这算是一个阶段性的胜利,也是昨天姐姐冲到冲到医务办公室以后,给了急诊中心一些压力,然后才换来的。有的时候,逼着你去撒泼,才能解决问题,也许,这就是中国特色吧。
0 q& ^6 o) Z7 x* X* R' |
* w4 M6 g, ~5 H转运到病房的时候,妈妈情况不太好,一口痰咳不出来,呼噜呼噜的,氧饱和也掉下来的厉害,看的我们都很紧张。最后也不去多想了,走一步算一步吧,到了呼吸科病房,看到熟悉的医生、护士,心里才安定下来,病房的医生也很无奈,他们也想把我们接进来,但是流程也不是他们说了算的,所以我还是很客气的跟他们打招呼,表示感谢。熟悉的医生就是好啊,做事雷厉风行,查到我妈妈血色素有点低,就给安排了输血。然后又预约了气管镜的检查,大概明天就可以做。真是太好了,希望明天气管镜一切顺利。# h1 r3 E& ]; k# g' H
$ Y, x* a2 p4 F
我不知道妈妈能否挺过这一关,如果能挺过去,我在想后续应该怎么治疗了。首先,当然是补充营养,什么白蛋白、日达仙、脂肪乳,都给她挂上去,先把身体调整的好一些,其次,化疗看起来是不能做了,免疫治疗方面,O药看起来似乎效果不佳,是不是可以跟主治医生商量一下,换K药试试看,我知道也许希望渺茫,但是总归想要试试看吧,也许,再不试的话,就再也没有机会了啊,不想给自己留下什么遗憾。靶向药物,之前做过基因检测,没有好的靶点,也许,抗血管的药物,也要冒险尝试一下了,因为可能带来出血的风险。不过还是想试试乐伐替尼,不知道主治医生能不能同意给我开,开了以后,乱吃,会不会让妈妈走的更快一些,这些都是问题,很犹豫。
( u0 C! q: c6 P0 _/ w
0 A2 ~% ^& g4 @1 _9 y开车在高架上,看着外面灰蒙蒙的天空,又是一个雾霾天,想着心里这些糟心的事情,武汉的疫情,妈妈的遭遇,突然有一刻感觉心灰意冷,对这片土地,觉得非常失望,想着自己的后辈,还要在这里生活,有点想移民的打算。但是自己年龄已经偏大,小孩要上学,太多的羁绊,已经不允许自己再去折腾了。曾经志在四方少年,羡慕南飞的雁。曾经的年少轻狂,现在都付出了该有的惩罚。少年不知愁滋味,为赋新词强说愁,如今识得愁滋味,欲说还休,欲说还休,却道天凉好个秋。初闻不知曲中意,再闻已是曲中人。
0 S& `6 u1 s2 j& d% m8 _# o. h3 W  S1 m& n0 |+ r
我知道每个人都会离开这个世界,包括我自己,但是我就是舍不得我妈妈,求上天恩赐,让妈妈多陪我一点时间吧。
0 h* G* s4 R! f, t* B, `4 |1 ?3 q& s8 J, y* w! D( G
以前每次送完妈妈住院,我都会去寺庙替妈妈烧香拜佛,焚香祷告,求救苦救难的观音菩萨,能救救我妈妈,这次由于疫情,寺庙关闭了,我就手打一份《心经》,希望菩萨能听到我的祷告,弟子诚心向佛,求菩萨解弟子心魔。
+ A( T1 e3 G; h% l% C  y/ M: Q. C4 A1 Z6 B! R* o3 D
观自在菩萨,行深般若波罗蜜多时,照见五蕴皆空,度一切苦厄。舍利子,色不异空,空不异色,色即是空,空即是色,受想行识,亦复如是。0 [' F; K* ?! H3 f9 c6 W) b, o
舍利子,是诸法空相,不生不灭,不垢不净,不增不减,是故空中无色,无受想行识,无眼耳鼻舌身意,无色声香味触法,无眼界,乃至无意识界。无无明,亦无无明尽。乃至无老死,亦无老死尽。无苦集灭道,无智亦无得,以无所得故。" Z8 [. Y& i/ d; N' C
菩提萨捶,依般罗波罗蜜多故,心无挂碍,无挂碍故,无有恐怖,远离颠倒梦想,究竟涅槃。三世诸佛,依般若波罗蜜多故,得阿耨多罗三藐三菩提。
0 b; I% q: d9 L, z7 r! `7 ]- S' p故知般若波罗蜜多,是大神咒,是大明咒,是无上咒,是无等等咒。能除一切苦,真实不虚。故说般若波罗蜜多,即说咒曰,揭谛揭谛,波罗揭谛,波罗僧揭谛,菩提萨婆诃。

3 N8 T' a$ h) Z( R; `, l! z楼主方便的话,加下我的微信,我通过私聊给您留言了
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2020-2-14 20:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
今天妈妈安排做了气管镜的手术,刚开始是在气管镜室做的,气管镜室位于一个病区的里面,由于目前非常时期,不允许家属进入了。我就在门外的电梯口上各种坐立不安啊,走过来走过去,感觉时间一分钟一分钟,怎么过的这么慢啊,走到门口的时候,往里面偷看一眼,虽然什么都看不到,心里默念着心经,希望菩萨能够保佑我妈妈。过了大概半个小时,主任出来告诉我,清理了口子上的一些,然后左侧只有一条细缝了,需要进入ICU插管进行下一步的治疗。于是紧急进入呼吸科的ICU室,紧急进行插管,主任们饭都来不及吃,立马进行下一阶段的手术,好在最后告诉我算是清理的差不多了,但是有点出血,需要在观察两天,也就是不能拔管,后续还需要再细致的清理一下。
. \- z, n0 Q* w8 G" p  O) h2 D* B2 P' ~+ g/ ]+ Y
其实妈妈今天还是挺危险的了,血氧掉到40多,差一点人就没了,虽然ICU我们已经三进三出了,我感觉自己都要麻木了,妈妈有可能随时离我而去,可能就在某一个不经意间,毕竟,不会每次运气都这么好的,如果不是这次的疫情,早点过来做治疗的话,效果会好很多的。. _) t0 z8 _8 q# Z0 s5 E5 l
" t  e! b3 F) J" [* |
然后我抓紧问主任,O药能否换成K药,主任表示,免疫治疗看起来效果不是特别那么好,换了也希望不大。那抗血管的靶向药,能不能冒险上一下?主任说,对于鳞癌来说,这个是绝对的禁忌症,很容易大出血。其实我心里还在等PDL1的I药,但是现在也没有上市,多说也无益了吧。现在面临的问题是无药可用,只能每两周过来做一次消融,这个太痛苦了,也太危险了。我明天再试图说服主任,能否再试试K药,哪怕只有万分之一的机会,扔掉点钱,就扔掉点钱吧。
% I! {! v# V  n
! w* a1 v0 r% d3 d% w4 j% f9 n9 `目前主要是妈妈的身体太虚弱了,给她买了三瓶白蛋白先挂起来,后续如何增强营养,增加体重,这个才是最大的问题了。身体是革命的本钱,没有好的身体,后续的什么治疗都无从谈起。2 {. M- H! f" d9 u

: c  e$ J2 E5 A0 L; V+ Q& u
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2020-2-15 14:09:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
今天大雾,高速都封了,走的国道,很艰辛。! N9 ^/ {7 E6 |8 `! Z7 D' c

8 @# Z1 ~) }$ b妈妈现在正住在呼吸科的ICU,正插着管,由于特殊时期,不允许探望。于是我就在外面的电梯间的椅子上静静等待,还好等到医生出来,正好要去会诊病人,聊了两句,管子还不能拔掉,星期一还需要做一下深度的清理。妈妈昨天晚上很好,比较配合医生。妈妈想要看手机,让我们把手机送进去,让我们不要呆在这里傻等,让我们回去休息。唉,都到这个时候了,还是想着自己的子女,妈妈前面就跟我们说过,你们两个,我一个都放不下啊,不管我们多大了,在她眼里,始终还是孩子,需要她的看护。% n/ |" {; R0 L2 n0 N

( V" j% ]5 H* q! f9 |* m然后我就回家了,路上还在想,下一步的治疗方案。化疗,肯定是吃不消的了,暂停吧。免疫治疗,O要看起来效果不明显,是不是可以换成K药,今天看新闻,说是I药也上市了,不知道能不能换成I药,周一的时候,需要跟主治医生商量一下了,目前没有好的方案,只能死马当活马医了。钱就浪费一点吧,也许,这能让我的负疚感稍微减轻一点。免疫治疗似乎成了我们的救命稻草,虽然这个希望,也比较渺茫。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2020-2-16 21:05:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
今天在家休整了一天,呼吸科病区的ICU,根本不让你进去探视,也不知道妈妈在里面怎么样,让人揪心啊。
" I( p* Z) e5 U- o$ r3 c) T7 W
1 Y3 J- {; L  V; Q9 T8 W- U现在最让人担心的还是妈妈的身体,之前体重就只有80多斤了,这次化疗以后,好像对身体打击很大,无论姐姐给她烧什么东西吃,她都是摇手,吃不下,以前胃口很好的,现在什么也吃不下去,身体每况愈下,不太能应付后面的战斗了。: O. {  C- b) M  u

5 M6 i% V& p# r我尽量不去乱想,自己也调整一下,尽人事,听天命吧。0 o" @& _7 W* k3 j3 \
% w/ s/ [: B4 R' P( x
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2020-2-17 18:21:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
今天是周一,老妈做第二次气管镜的日子,继续去医院。+ F5 g  a7 u3 F4 \, z6 v

' D6 _! N6 q0 m2 H7 u7 d早上6点钟起来,洗漱完毕,吃完早饭,出门就是6点半了,下高速的时候开始堵车了啊,排队慢慢等吧,也不知道这个疫情何时是个头啊。先回家,接上姐姐,然后就往医院赶过去,到医院已经8点多了,医生早就上班了,还是一如既往的不能进去,只能在外面的电梯口默默等待,看到有进进出出的医生、护士、护工阿姨,有认识的就上去打听一下,老妈昨天乖不乖啊,状态怎么样啊,气管镜有没有开始做了?一直等到12点多,才有个主治医生出来告诉我们搞完了,但是坏消息是,开始往两端转移了,下端的还不好清理,这个就难办了啊,老妈现在面临的问题是无药可用,想了很久,还是找主任去商量一下吧。  y; r* X2 w' ?3 Q6 b2 _, b
9 `. g" X& ^8 E" q3 d- J6 I" X
主任也很好,很耐心的跟我们分析了目前的情况,化疗,身体吃不消,放疗,也弄不干净,靶向,没有明确的靶点,抗血管药物在鳞癌上是个禁忌,会大出血的,免疫药物,目前O药用了要有10多次,效果不明显。能想的办法都已经想了,外面的消融还可以做做,但是里面的太狭窄,消融也没办法。我还是恳求主任能考虑PD-L1的药物,也就是新上市的I药,我也不是抱有很大的希望,只是希望自己不要留下什么遗憾,也许我这样是太自私了吧。主任答应我,科里会做一个讨论。我还恳求主任,可以把老妈转到普通病房,这样姐姐能陪在身边。主任答应了,明天没啥问题,就会转到普通病房的。/ p4 {3 R; m6 V' i
) C9 J. J5 l) d- [! t0 u. @
回去的路上,我跟姐姐又聊了几句,我们似乎能接受老妈的离去了,毕竟,活着也很受罪啊。但是真正的那一刻到来,我们到底会什么样的状态,现在谁也不知道啊。
' ]4 ?9 e; d7 O* v! R" ?
4 C( ]1 M+ z$ S$ }( z8 L  |$ A8 g! t9 K% [
% W) f) j8 r/ y' B
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2020-2-18 21:13:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
妈妈今天转入了普通病房。
+ a; N) ]! D) z) M2 @
1 J: ~1 D6 l8 j9 I# P+ t本来姐姐让我今天不要去了,在家休息一下,陪一陪儿子,然后也不要给老妈增加压力。我也不置可否,心想,还是看我明天早上的情况吧。到了早上6点钟,还是一如既往的醒了,本来一直可以睡到自然醒的,这段时间,都是6点左右准时醒了,人呐,不能有心事,一旦有了心事,睡觉也不会踏实的了,用我们当地的话来说,就是,有干系。起来洗漱完毕,也不吃早饭了,直接开车出去了,好在现在高速公路是免费的,然后卡口也放松了一点,不需要漫长的等待了。下了高速,联系了一下姐姐,原来她已经出发了,坐的公交车,可怜的姐姐,她比我辛苦的多啊,早上4点钟就起床,烧饭烧菜,忙忙碌碌,还要坐公交去医院,这一点,我是万万不如的。
* w9 ]8 t+ T  U: ~7 M! |/ [( u9 e5 y
到了医院,姐姐也已经到了,两个人又一起坐在电梯口等,主治医生来了,赶紧上去打招呼,然后说好,尽快转到普通病房,普通病房虽然不能探视,但是至少姐姐可以陪在那里,有时候亲人的陪伴,对于病人来说,也是至关重要的。到了大概10点钟左右,终于看到妈妈的床推出来了,妈妈精神还可以,说话的声音也响亮了一些,看到我,妈妈很开心,但还是问我,儿子在家怎么办,我告诉她老婆还是在家办公以后,她才放下心来。妈妈永远是为我考虑的,我以前没有感觉,其实妈妈比我更爱我,现在我懂了。也有人说,伺候在老人病床前的那个,一定是不受宠爱的孩子,这个规律,在我这里,也是正确的。妈妈太瘦了,但是精神还好,胃口也不错,希望这次能够补充一点回来,呆了一会儿,妈妈就挥手,让我赶紧回去吧。
# M- h. A7 K; g8 I+ n5 V' a
) V' ~; h$ @  q% \下午,我还在睡觉,姐姐打电话给我,说是主任,跟她说,目前采用PD-L1的方案,有些过于激进,因为目前没有人用过,不如还是继续用O药吧,反正还有两次赠药,然后双药化疗的方案吃不消的话,考虑采用单药多西他赛的化疗吧。因为下一次住院,估计还是比较辛苦的,这个疫情,也不知道什么时候能结束。我听了有一点失望,采用PD-L1,确实有点赌博的味道,但是多西他赛,我也不知道是不是已经耐药了,然后副作用如何,会不会过度治疗,头疼啊。但我们还是答应了,听主任的吧,他已经帮了我们很多了,既然选了他,那就相信他吧,医患之间,总要互相配合才好啊。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2020-2-19 21:13:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
今天又去医院看妈妈了,实在是放心不下。
' g" |; l. \  f7 j6 Y9 y6 o+ t) Q" w
" w5 K; I  Q, o9 y( s晚上煮了一些红枣白木耳,然后正好网购的速愈素也到了,一起带到医院去,给妈妈尝一尝,哪怕不要吃,也无所谓,至少,我努力过了,也尝试过了。到了医院,才知道妈妈昨天晚上一夜没睡好,一方面是咳嗽还是不断,非常难受,另一方面,情绪也不对了,毕竟治疗了这么10个月,气管镜做了要30-40次,吃了无数的苦,但是还是不见好,反而是越来越差,换做任何一个人都无法接受啊。还好,今天护士开恩,也让我进去了一下,跟妈妈聊了一会儿,安慰了几句。妈妈还是为我考虑,觉得办后事太麻烦了,说直接拖到殡仪馆吧,不要搞任何仪式,她知道我不喜欢那种场面,不喜欢别人看我哭的样子,我也不知道说什么好。我跟她说我还准备了一些其他的药,是美国的一个博士,看了她的基因检测报告以后开的,就是可能会引起大出血,妈妈说她不怕,哪怕一下在过去了也无所谓,只是这样活着太难受了。其实我也理解她,毕竟在没有好的办法的基础上,中国也没有安乐死,这样下去白白增加痛苦。我跟她说,如果真的到了要插呼吸机的情况,然后无法处理,只能维持个几天的话,我会毅然给她拔管的,不会增加她的痛苦的,妈妈也点头表示同意。我也半开玩笑的跟她说,还有什么遗言、遗产什么的要交代的。妈妈摇摇头,说她有我们两个孩子,已经是很满足了。我知道妈妈最担心的是我和姐姐的身体,因为我和姐姐以前都生过病,她肯定希望我们两个能好好的,我想,我也会替妈妈好好照顾姐姐和我自己。, \1 o$ }+ W4 Q" Y2 L4 ^
1 |& V0 d; V6 I3 p& d3 I
下午去拿了O药,放到家里的冰箱里,顺便拿了爸爸给我弄的蔬菜,然后也安慰了几句爸爸的话,实在没有办法,真的大家也很尽力了。, a6 @, L3 \) u, o* R# Z1 O
  ~( w+ g! _: b: |0 \) f$ f
目前我再次审视了自己手里的牌,基本没有几张好打的了。
' p; H: m' k; R! ?/ \3 e7 m单药化疗维持,效果未知。
, R5 f( d0 r! T% h靶向药乐伐替尼和依维莫司,这是美国的杀生丸博士推荐的,效果未知,风险有点大,据说会大出血。1 V1 W: M" q2 E; b2 S
免疫治疗,O药用完,考虑用K药或者I药。. L2 z2 H% }/ M% B
雾化吸入,酒精、化疗药或者别的药?都是些小众方案啊,由于不觉。
: }3 o( W# `( {, N* d9 h' N$ J) |6 o" E: W# K# M
也许我真的会很快失去妈妈,但是我不想自己后悔和留下遗憾。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2020-2-20 22:01:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
因为妈妈今天要做气管镜的复查,所以我又去了医院。# Q' y8 \' i5 M6 b0 B' l$ a
  I9 k" z$ b1 R, b
早上睡得稍微晚了一些,起来后去卤菜店买了一点牛肉和鸡爪,带给妈妈吃吃。妈妈比较喜欢吃这些东西,带点过去试试吧,哪怕不吃的话,姐姐也能吃啊。到了医院,跟门口的护士姐姐说了一声,送点东西,马上就走,还好能放我进去。到了病房,看到妈妈正在睡觉,姐姐陪在旁边,姐姐看到我很惊讶,因为她让我不要来的,结果我还是来了,她说刚才妈妈已经猜到我会来了,果然回来了。过了一会儿,妈妈醒了,精神还可以吧,我问她,晚上睡得好不好啊,胃口怎么样啊。我还半开玩笑的跟妈妈说,等出院了以后,我要帮她写一本回忆录,把她的事情都写下来,给后代看看。确实,作为农村妇女,我妈妈算是比较出类拔萃的,以后有机会,我会把她的故事,都写下来。妈妈问我,你这样不工作,钱怎么办啊,够不够用啊?我说,放心吧,反正你孙子的结婚的钱我已经有了。是啊,如果妈妈真的走了,我有钱,又能怎么样呢?说了一会儿话,妈妈让我去车里休息一下。0 ~- q) E4 T" {1 W. v" ]

7 f* }1 q! m" T+ ~' n( l! `. X& y等到下午两点钟左右,把妈妈推进了气管镜室,做了一个简单的检查以后,发现还是不错的,于是主任还是决定,多西他赛单药化疗,再加上O药,一个月以后再复查吧,不知道这一个月会发生什么,我想是不是要备一点靶向药物来预防一下最坏的情况了。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2020-2-22 22:17:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
这两天似乎有点麻木了,我尝试用足球游戏和TVB网剧来麻醉自己,不过还是记录一下吧。
5 _2 J5 P0 {, r2 R: W- i0 B6 T9 {3 j; P7 e$ j
昨天早上去看了妈妈,把O药从家里带了过去,妈妈反正还是很伤感,也许她自己也知道时日无多,我都不知道该怎么劝慰她,每个人到了那个时候,估计也是很难劝的,只能自己想开一点吧。在医院没有能呆多久,就被护士赶出去了,唉,非常时期,不容易啊。回来以后,我再次审视了杀生丸博士给我妈妈分析的基因检测,上面推荐了两个药,依维莫司和乐伐替尼。但是主治医生是绝对不会给你开这两个药的,在国内,这个还是存在一些风险的。我联系了一些渠道,准备先买一些放在手里应付一下吧。
# d2 h1 t) z; s# j% H( u
$ z- Z  l& \; Z& y( {' }0 \4 ^今天早上忍不住联系了姐姐,问问情况咋么样,姐姐说老妈拒绝了化疗,想要明天出院了,晚上反正就是想想就哭哭,感觉她自己的精神也垮了,因为这样越治越差,任凭谁都是不会再有好心情的了,也不会有信心的了。然后我赶紧联系了渠道,赶紧先把药拿到手再说吧,我准备先尝试一下依维莫司,然后尝试乐伐替尼,最后尝试帕西替尼,这个很渺茫,但是还是值得尝试的,希望妈妈能配合吧。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表