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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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138000 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
- O0 u* p0 C1 p, ]( n% c) l
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!/ ?1 ?$ D* U" a  o
* e8 L$ o1 K. b; ?
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 ( @( u8 B' g+ K* [
谢谢!
7 D4 O, A; C- V1 ~/ y) ]母亲已无痛驾鹤飞仙。

& k/ C% N2 X" w( r保重!6 e, v; d0 A7 M5 {9 R; E
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 6 C4 @8 U" n  F3 G! Y) c

/ H. [( v4 K- g1 o: }谢谢各位。/ C* n& [$ _" n! I
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。! x" H- a8 i: j4 Y
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
) u$ q: K7 G" j/ r一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。, z) d  f+ S# L/ W% F1 f
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。+ O; d- A% a- o6 U: U2 ^
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
9 N% T1 s9 w8 |* g" n- u记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。9 Y" W5 K; g/ m( s
% }8 P' X6 Z2 ~" |9 e  c- ]  o$ P
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:" T3 v% N! V- k* a# R( I9 k
0 b+ g  W$ Y' P  ~9 b" v/ |2 s+ ^* K
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。7 \- i; ]5 a+ F; {' {2 h
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。" J+ e) B- {9 O- R3 R- I$ r# ~
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
8 r) v  f* p) A; c8 S1 J, {% b4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。% {  m6 J$ X( b* w
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。" R% K7 C0 C9 x6 z; K  N
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
, @. l( F+ J) z! m" ?* D% ~+ Y7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
: B9 R. C0 f8 d+ V; T: b9 d- s- r  v8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。) f4 R! I1 l  a) p% k$ {- a
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
! |  K0 h' u5 l5 z! Z10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
/ N* [' N  \) x  f) ^2 R

: Y' h; y* f+ N5 n% `
. p0 O& d! E: [* RNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
) g1 j$ t% l/ E2 z. q9 a( R QQ截图20131103201929.jpg 7 B! @0 F$ d0 P
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。  H) w, o: M1 j- z& n9 d0 K0 j
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 $ P" Y* J8 P) g+ M
谢谢各位。
: P5 n2 m2 k' E; X% `6 T9 k一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。$ K; K8 ~7 x% a/ ]
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

3 R9 s( g5 t* c9 M保重!
1 a; c, m9 n" G$ q! N感恩你的总结!

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