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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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118506 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

! F. H) p, x. Z+ M9 G  w# \$ E8 Y/ M' n对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!5 `3 Z8 o; A8 {

- e; O8 j1 g$ G* `* q1 d2 X5 z$ v: `人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
6 X) I3 V, P9 N6 D谢谢!
: B2 R7 }( L: |' N, A$ J母亲已无痛驾鹤飞仙。
) a# m- E- M& O: M5 }( o: z
保重!5 R; M/ O5 W- ~- s5 _9 p" g: t
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
- \( i" _" o' \# v2 _" m1 p: o9 X( f( T/ I8 @4 |9 h! ?
谢谢各位。
8 `( `% O, p" {+ @2 H: k一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。0 u% d5 X+ l& v" ^* y, ?- p  ~
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。4 {& @0 {" d9 R0 D/ d
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。* k- @; w7 o& E
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
0 D. E0 A# I( r5 K7 J3 a窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
( @- N1 p* z$ x$ O: D记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。2 v) J. N0 i2 h( U# Q

3 Z( F$ B, d" T9 o一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:* T+ n/ k5 s9 v  R; [7 O) q
2 W0 z8 l! J& I+ H
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。( w6 h- j; Z$ B" [5 Q$ \2 X2 z
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
' @6 E, C# Z0 G7 k3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
/ `8 ?: ~' H5 i4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
" x- ^$ b1 i' N( G3 L5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
. G3 N4 O( T) z' ~( ^8 X) V) {2 y. I6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
; R: D- d7 b$ n  F7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
" p8 n; w) B' D! ]( h0 d4 Q8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。7 v% _& b2 C$ K  v- L$ ]% S5 a
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
1 Y0 B$ J. q  x% f1 P) N: G0 Q10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

5 c" q8 X1 C" K! j: m4 `# v2 X0 j5 U, _% m# V  v/ W
/ Y; S9 O+ W9 O
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。" h9 t8 X4 B  p5 a& t; [
QQ截图20131103201929.jpg ( A* L6 P% E. B0 I4 ~" J
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。: E3 f" v" U. ^+ f, q2 d
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 - r# _0 m# @- h+ {2 I0 x$ f, X
谢谢各位。$ v  L$ f% p7 _2 J
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
& I0 F4 y8 H) K' y/ P! p$ F/ W回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

& Q' k: X* T9 w( u! b1 A: D保重!+ g# x" r3 r3 L  c! N1 j% L: q0 U8 w
感恩你的总结!

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