本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 % y. m, C2 _7 w: z& V- B
# L7 s! G: F0 {$ O& T( }6 H h谢谢各位。0 A! R# {+ a% C: d
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。4 w: ^! E. \) u4 ?
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。. ]% K4 j: k. N* b- U
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。' d% F/ j6 D( j' h
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
5 ~, u; c( K9 f, s窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。4 B1 V0 N* b+ P2 K# ~
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
0 m# z* g) [/ ]: W2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
4 V' c- U7 r2 b# c8 O7 K3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
6 l. e5 W$ R/ \4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。+ i" g# D0 A3 ^& A G, ^
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。8 j1 i7 j0 l G3 t3 L- R: O
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。" Q; o9 C$ I2 y& M/ n7 V+ u
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
# C; G3 |/ B) m/ E! C. H7 [( u# G2 h8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。# c8 ?* X1 E2 }6 ^- ?
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
s' r4 g' e/ d6 ~1 S0 `' H10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。! O6 P9 h: z0 s5 T- i% h6 o: t! a
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NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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请大家帮帮忙分享点经验。
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