• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

谢谢大家!爸,一路走好!

  [复制链接]
92508 133 小菲 发表于 2011-5-26 16:41:51 |
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-7 18:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
06.01日~06.07日
+ r# l% ]0 P% y
% u; f4 ?$ h3 ]+ p这几日过的特别的难熬,老爸心慌、房颤的特别厉害,整夜整夜的睡不着觉。去家里的医院检查了心脏,说是有心包积液,供血不足。7 [7 l9 S4 W, `' B) a, }! e# S
其实之前做CT的时候是知道心包有积液的,因为有少量的,当时想着靶向药如果有效的话可能消下去,所以也没管它。$ a! |% s3 }; [, J, [3 \2 D
这几天其实咳嗽、气短的现象都有缓轻、副作用皮疹也起了好些。经常会让我误以为特有效,可是如果有效的话心脏为什么还会一直不舒服呢?
# T4 ~2 l, e% o8 M' c# J- S2 f3 J端午节去中日挂了心脏内科的号,医生一看是肿瘤病人,就把责任全部推向了肿瘤。说了好多好话让她仔细看看片子,帮我分析一下我爸房颤的原因。也还是爱答不理的,说这都是肿瘤引起的,可能是心包积液的原因,不过没有什么好的办法,只有控制住了肿瘤才可以。
/ }, d, Q5 K# K) Y: u思考之前几个医生说过有可能的的肿瘤对心脏的影响:肿瘤压迫心脏或者心包积液 到底是哪个原因引起的房颤呢?
2 _/ B8 F' }6 j1 y今天早晨五点起床去挂了阜外医院的专家号,结果还只排到下午的。所谓的专家看到癌症病人的家属也变得很冷漠。只给开了一些治疗房颤的药,我想多打听一下到底是什么引起的房颤都不耐烦解释,说这个说不好有可能是心包积液、也有可能是年龄变大的原因、还有一点是我爸的左心房稍大。后来就开了一些治疗房颤的药把我打发了。$ }6 V% z( K; [, f- m1 r' {% d
或许也不能怪医生,医学本来就是模糊科学,而且我爸又是肺癌这么麻烦的的病,人家觉得多说也无用。' n0 b4 n. o! I7 \/ q  r& E  [
从医院出来往家打了个电话,老爸说昨天晚上到今天还比较舒服,听了特别高兴。但愿特有效,但愿前两天的不舒服是因为阴天气压低引起的。
: A6 s9 G8 x# ?; P& ^
0 E- T, p7 s/ a打算后天回家带老爸抽血检查,先大概的从血液指标上看看有特没有效果。
1 N$ A/ f- E4 ~% M- I! q: {
' G9 N1 g! x/ p7 X3 ~& N
相信奇迹  幼稚园小朋友 发表于 2011-6-8 14:22:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
请问一下大家。你们的特罗凯都在那买的? 谢谢
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-8 14:34:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-6-8 14:53 编辑 ) {" ?0 J' t0 w( k' ~( c
7 J" ~* I2 v# H. L- I8 U4 _. Q, j& O
贴一下我爸吃特之前的血液检查结果:05.12日检测
4 m8 v" {. ^8 _3 l+ x( }4 p1 ]: W5 n2 D! [- v3 r. w/ `
Snap7.jpg , ?& V) I/ _" B& Z! R
& C& f' W- V" h0 p* a% y1 N
其余问题项) v4 F/ e! y6 J0 X& U% T
* u& g" x- s5 S7 w
Snap8.jpg
5 }: B6 l4 A7 ]* _. J9 i
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-11 21:12:58 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
本帖最后由 小菲 于 2011-6-11 21:13 编辑 $ R0 \* p& v& m, v& M. L

- f# i% C3 q0 k* ^06.08~06.103 s6 l- l) \  l* `# ?) `
9号带老爸去做了抽血检查,老爸CEA不敏感,市里的医院检测不了SCC,所以只能参考另外两个指标了。. n% @0 s2 S/ n) O; k
贴出来这两次的对比结果:, G+ `. Z6 _( y9 t0 A$ K( @

' u" j6 O  m. e; Y05.12日检测7 F. T- m. P7 n' K
中文名字                 英文名字             结果            单位            参考值
& t# @8 w. f/ c: B血清骨胶素            CYFRA21-1          10.33           ng/ml           0-3.3
  N! P, H, y8 d! Z3 Z血清CA125            CA125                  107.30        U/ml             <35; R& [; j" ~& q  m4 S; w$ G/ x

. c3 A/ Z* y- f, |1 [06.09日检测
( R) ?2 {- k5 g. \) V2 ~# D中文名字                 英文名字             结果            单位            参考值
% E9 Q- L' J1 j: G7 O" J血清骨胶素            CYFRA21-1          5.6           ng/ml           0-3.36 W3 e$ E( E& o2 F9 k- S3 B& P
血清CA125            CA125                  90.51        U/ml             <35
/ p9 J  C, o* I/ W. C8 y1 {
" ^4 \! h4 j" J; K两次血液检查的设备不同,多少会有些误差,不过整体来看指标还是下降的。6 o3 S. L, r/ P  l* G2 \( I3 X7 S
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-11 21:42:03 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
有些问题想不太明白,需要请教憨豆叔及各位。
& P5 _: c' r5 }* M# Y. X+ N+ }5 h
先来总结描述一下我爸服用特罗凯到现在22天的情况
  G1 j: _# P& d/ Y! ]2 p8 j3 j8 i  i
从血液的指标来看应该是有效的,剩下的8粒吃完之后我再带他去做个对比CT。7 y2 w; N( |/ C+ |
  y& @# D; i" h
可是这22天里的主观感觉却很让我费解。
2 `* U5 E% D/ g- c: v% _
' g+ L6 M9 u/ Z0 x服药后的副作用只是皮疹和眼睛模糊。眼睛模糊现已改善很多;皮疹最厉害的是头部和脸部,现在也都都在逐渐消退。" Y; i6 R' Z; R* v# P+ j' E6 A. S& X

- j+ ^% `# t% Y2 g6 U$ x2 Y8 g服药后有所改善的症状是睡眠、四肢无力和咳嗽:; t1 u- l9 V4 U( Y+ X+ O
之前睡眠最差的时候整夜不能平躺入睡,现在只要心脏不难受,不喘憋醒的话每夜可以断断续续睡4-5个小时。
4 m! _  s7 \% N8 w/ `体能方面现在上楼有很费劲,平地上稍稍慢走的话没有问题。+ L# [: U# a* z% s  \' I
咳嗽吐痰之前比较厉害,一天得吐个上百口,现在缓解很多,每天大概有个30-40口吧。但是有个不好的现象是有时候觉得有痰不太好吐出。
* W/ k9 J) L- \% K( Z7 a7 |9 L% L
服药后没有改善或者有些加重的症状是心率过快和喘憋:1 V6 p* d! _4 E" q: t+ J, c4 A4 E

2 n/ K: Q* j1 @. s我爸的肺部肿瘤已经延伸到心脏的心包里,还有少量的心包积液和胸水。服用特罗凯之前就有心率过快、房颤的问题。服特之后22天里心脏的问题比较曲折:
" I3 E" ^0 ]9 C7 _3 r2 O! ?7 A( ]05.20日——05.29日偶有心率快、房颤等现象,一天也有一两次持续时间很短,吃倍他乐克可缓解。
. M" E6 D  U2 B+ u05.30日——06.07日,心脏房颤问题非常厉害,心率最快时接近130,持续时间较长,最长要一两个小时。服用倍他乐克好像也没有任何作用。" t5 _) p: L. Q' k( I1 S
06.08日——06.10日,心脏问题有所缓解,恢复到之前的状态偶有心率快房颤的现象。根据阜外医院专家的处方,准备了心律平和潘南金,三天内就吃过一次。心律最快的时候110左右,吃倍他乐克好像又有了作用。
# s3 S/ j3 g$ A- L) C# m
9 |% x9 h6 ]1 U喘憋现象刚开始吃特的时候好像有所缓解,这几天有点加重。特别是最近连续阴天气压很低,所以喘憋的比较厉害,严重的时候吸氧可以缓解。2 t2 u' |2 ~% G, t' D* P# y" l

; X7 Q- G$ `8 g还有一个没有改善的症状是味觉,我爸的味觉从两个月之前开始消失,吃什么菜都是咸的。虽然这样,我爸每次都会硬着头皮吃饭,所以体重没有减轻太多。但是有时候就会叹气说,吃什么都跟木头一样,这日子过得还有什么意思呢。很想有个办法能让我爸的味觉回复。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 21:49:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小菲 发表于 2011-6-11 21:42
5 F) ~0 R' f' @, b3 O有些问题想不太明白,需要请教憨豆叔及各位。3 K7 ]3 R6 r4 m/ O) Z
" d) X- ^* z% w6 K% H+ L* f# G% f
先来总结描述一下我爸服用特罗凯到现在22天的情况

% f+ G( C0 d0 W4 G  Q/ j4 t# w特罗凯对心脏的影响比易瑞沙大很多。试试服大剂量的辅酶Q10,可增加心脏供血。
" y$ M# C" Q: v5 R# s1 U心率过快倍他乐克应该有用,只要血压不低就可用。) Y5 m6 }" ^! k
另外,要找呼吸科检查一下是否存在肺的炎症,看白细胞高不高,检查C反应蛋白,检查D-二聚体,拍胸片、听肺音。如果存在炎症,务必用抗生素。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-11 22:09:12 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
本帖最后由 小菲 于 2011-6-11 22:11 编辑
) u1 W2 _: q; i6 a* j2 w' H% `) V' g3 \+ c2 L. u
下面是我想不明白的问题,想跟大家请教。4 {+ E: E# d7 r9 y

$ |& G0 H1 H- q) i! ?1、心率过快的问题会不会有可能是特罗凯的副作用?
( n6 U( c* y8 N5 }3 `0 d/ f因为我爸爸的肿瘤离心脏太近,而且有心包积液,加上服药之前就有症状,所以我一直认为是肿瘤的原因。但是后来多次拜读憨豆叔的帖子的时候发现他在服用特的时候也有心率过快的现象出现。
( Q7 m5 G% k- d3 ^* H如果是特罗凯的副作用的话,我是服用心律平之类的心脏药片呢,还是吃药的时候加上辅酶Q10?辅酶Q10是不是可以缓解这个问题?! ^/ S; e! @* z  p. \

$ |5 {: F4 b. _/ J! i* P2 F2、喘憋为什么?
+ T4 e/ C9 x% K# P, @这个问题是我最费解的,我觉得喘憋是肺癌最主要的现象,看血液的指标和其他主观的感觉特罗凯好像是有效的。可是喘憋现象怎么会一直得不到缓解呢?心脏的问题如果可以用特罗凯的副作用解释。喘憋呢,真的是因为天气气压的原因吗?当然我爸也不是一直喘憋,就是阴天的时候最严重,还有睡觉的时候经常会一两个小时憋醒一次,然后还能睡着。
* y4 g1 }+ O/ ]* c; C7 j* o# F
( L6 a' [6 \! C  p  T" v3、中药到底要不要吃?
6 I/ r3 c+ b% T1 W0 N我爸心脏最难受的那几天我以为是特罗凯无效,所以赶紧去挂了广安门中医院的专家号,开了一个月的中药背回家,打算让他吃。回来之后这两天好像症状有有所缓解,因为之前看过一种说法说中药是从化瘀方面来分解肿瘤之类的,很怕它跟靶向药走两个截然相反的路,一起服用会彼此影响效果。
: f2 d& L2 x0 \0 V) s& f2 N可是老爸因为一直喘憋的厉害还有味觉丧失,加上家里的亲戚也说中药会有作用,我没带回中药的时候还好,带回家之后他就一直想要喝中药。现在特别犹豫,要不要给他一起吃中药呢?没有效果白花一些钱倒还可以忍受,不会拖了特罗凯的后退吧?
# [* q- D# K( g  R  p. G2 A
( Y+ W/ @2 s3 k- f! A6 K. m3、味觉没有怎么办才好呢?5 v/ @& T; X  W( b7 O/ Q) V
其实老爸是肿瘤的晚期家人是知道的,他自己知道是肿瘤但是不知道这么严重,只是告诉他是恶性的早期的,不用手术,吃药就可以控制。有时候他就会感慨说要是吃东西能有味道多好呀,现在吃什么都一个样,不加盐都是咸的。$ {* l& D' T# B1 n) y& u
关于生存时间和生存质量,没有敢跟我爸交流过这个问题,因为怕他起疑心。从我自己来讲,我希望他在接下的日子里可以过得舒舒服服,这种病我们控制不了,但是能保证活着的每天都是快乐的该多好呀。
! U! v3 S- R' r* k9 B; J所以这也是我犹豫要不要上中药的原因,这副中药的方子针对的的喘憋、房颤、味觉的。针对的都是我爸现在的症状,到底现在要不要吃呢?吃了不会帮倒忙吧?现在好犹豫呀,希望大家能给些意见。
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-11 22:25:07 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
回复 憨豆精神 的帖子7 [# v! X$ W6 Z. n% F& s1 W

' e! {3 R7 F, ^. `* f8 }2 i谢谢憨叔的回复,上次我记得您提醒过我肺部炎症这个问题。
" b7 b, N* c4 h8 ?# w; I4 Q( [我爸5.12日测得的白细胞值是9.6;胸片6.07日心脏问题最厉害的时候拍过,没有说有肺部的炎症,不过也不排除县城医院医生水平的问题。" A5 E7 S! V0 F- g* v7 e% x- W6 F3 m
我爸的体温还比较稳定,上午一般36度多下午37度多,晚上36度多,我觉得如果肺部有炎症的话是不是得发烧呀?所以C反应蛋白,检查D-二聚体一直也没有测,下周我让他去医院再去查一下这两样。. d/ L# T0 K0 }- Q; n+ e

* f0 C- }6 o7 m; M, c* k要是真的是肺部有炎症的话您有没有不错的抗生素推荐?
, v! b: q2 S2 R, h. H2 l7 C$ ?9 D- ~
另外,您回复的时候我正在写48楼的帖子,可能您还没有看到。能不能再帮我看一下答复一下那几个问题,谢谢啦。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-12 15:22:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小菲 发表于 2011-6-11 22:09
5 Q& i$ {- O% V下面是我想不明白的问题,想跟大家请教。
$ N/ @/ w: g& J7 L
( j; p  J2 n/ R+ e! P3 W1、心率过快的问题会不会有可能是特罗凯的副作用?
: m0 b: B" b8 V" J5 [' A
1、在我身上,特罗凯明显加快了心率,但不是整天都快的,只是午睡前,比早晨睡醒时快差不多50%,午睡后回复。心率变快不是肿瘤靠近心脏的原因,而是药物引起血管的变化因而引起血循环的变化。# x, U0 ]' E; m. M7 ]. F
辅酶Q10不能降心率,但剂量大时可增加心脏供血。8 J/ Z' U2 F5 E# {' y
2、憋喘有很多原因,但从你描述的,首先在怀疑肺感染、肺积液。
( y" l/ |0 Y. n8 e6 ?' c3、中药有没有用,要拿数字说话,不能凭感觉,感觉带有心理暗示的作用。数字就是心率的改良、憋喘次数的减少,安静睡眠时间的增长……如果中药明显改善病情,就吃下去,否则就没必要吃。至于是否影响抗癌药的效果,你自己确定吧,我在这论坛说了无数次,不赞成抗癌的靶向药与中药长期同用。/ M( M; K- |& ^$ h+ x6 m
4、味觉的改变算不上降低生活的质量,当有其他更难受的症状的时候,就会觉得当时仅仅味觉改变是很幸福的事。2 g7 u( M0 G* ~/ \$ N4 f% ^1 T- n

# P. f( d6 g2 f, }5 ]/ d' k如果肺感染,呼吸科医生会选抗生素,他们比你我这方面的经验丰富很多倍。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
dengdeng7777  小学六年级 发表于 2011-6-12 21:27:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
关注,同时祝福自己的老爸,能否度过难关

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表