我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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m8 z/ C& q! q4 J4 v回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

& b( D1 }# z; \# }	' V3 a- f9 m! V& X( x% t. V0 E	* P# f$ f8 _. n) R( m	$ k( L! e' [& i$ o- ^" e2 Z/ ]	6 M; m4 K' u. s. ~) \* i	- n' H2 }: J, z6 F	l2 g1 \| x& ^) \|" C G. U* e( H	5 X2 C, B2 P9 Y	, F( a6 q6 V( ], _ B1 G" d	4 ^2 y3 x) G3 y6 b% f	用药情况 4 K0 O u. K) j" N2 a , _: k+ E( W+ e
日期 " L4 {4 f" z9 y# W3 g , V: m; r: u# k. l	2010-5-12 % m' C4 U# Q; U+ T # w0 M" m* _4 l: R$ G	2010-6-25 % K6 Y2 ~& d: U/ n. i$ C 3 F _% q1 y- Z; W( X \; Z	2010-8-31 7 S3 ?/ h- l! i$ Z5 Z( \ * t) F; t8 \ S: `" ]! C9 E	$ }4 ^2 ], h7 D. p 8 c. [5 l$ O( s3 i	* p3 Y& m% ]) j- B+ m' U' O2 ^1 p4 ?" z6 y, c' k8 s	/ H8 ]0 G$ {2 y8 k - y1 @6 {: ]" v% @	1 }6 ]! [1 ^- w# i% f2 \4 y. } _% }5 Z+ v; h# d	' ], G( F* m3 _9 {2 h+ f5 G7 Q, T6 K. g9 ^& w; O	, i) f2 Y* E% q6 S9 O ( ~+ Z6 a! e \|: {& s9 e G$ _	第一次易瑞沙 . r8 j# R S2 A, V: o; Q6 D& I4 s共4个月 $ \| n/ `$ i7 r3 t1 W7 i6 u% c2 a) e; p2 R& O' k
CEA值 $ r6 ~8 C B- i) ], \| O s! R9 B: C* ]1 I6 w	57 - H6 a6 s$ _, v6 r : ` m: g/ W8 t: b9 n% J# s	15.7 4 \|$ D. \2 a2 x* _' o0 c: A$ e/ d# J' L5 a+ K1 ~5 O- W9 m8 R: x% C	4.67 9 p" }; o$ D$ T$ W8 b5 b" T ) n! r9 B( }2 N e$ s5 d! f q g	* \3 o( J& G+ { C ( @2 P P+ y* n* X9 `5 a/ N. \|	: ^- M9 E) `$ l2 Y3 X, m, \ . H& D6 c6 A7 F3 g5 {	; B% {, I9 z2 X" T5 j- { ! O* ], q1 V$ J9 V	8 _. T+ _" J+ N+ z/ D* w8 _5 Z, f7 H# J ( H2 a- D. Y- z4 Y( c	1 x4 G7 r& Y% H& x K " @2 t- S; J' S' s8 y	4 {& d) A% H7 k8 r. ?9 E : T7 N5 Y9 m7 q e# e
CT报告 # R8 S( r0 z- i. k& u2 \|# X) u2 v' Y* z: ]; w	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 9 i+ o% x' H2 {# k1 f: @4 F2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 " t# s% B4 O: s 5 Z: g7 w. a8 a+ \|0 e. E6 _

日期 6 F6 ~( @, [ d 4 w4 B" B# B4 p6 Y% T D	2010-8-31 4 {+ r4 T2 O2 {: b+ _ H. k, ? 0 D% k2 K* [5 j0 V) h' g0 \|/ u	2010-9-15 3 p; t8 Y+ q0 ^. W3 k n ! H+ N# R$ w6 }+ m& J4 K& g/ ]	2010-9-28 y5 _" n6 H# \& l# K4 @ 4 u M& Z7 t) z0 P	2010-10-14 # X! d+ }5 f% b2 T9 L5 I % M ^, g, e' l6 e3 @	2010-11-1 9 d% `4 H9 M- r& V2 ]' \| 4 ~+ }$ U* {3 y0 y, g	2010-11-16 " v% k0 `( D- o) w0 g9 a 7 y; ?3 {/ G; r: m1 c6 T	2010-11-25 9 R- @: _, C% N+ \|3 O7 Q 4 Q7 t2 i# ?$ X& G, D0 {	$ y" a4 l# x" F : J* Z8 `" ]9 N4 B8 }	4 A9 w, x; {, z 4 r3 Q9 y! \|" \|7 G	停易,DCA+索坦9天8 X3 B3 V/ ], l( H( c1 D9 R 共2.5个月 . a5 D9 ^1 t: `, Y0 W + B9 B3 k+ E5 x1 z) y+ i& y" d, @
CEA值 4 z7 \1 q4 o6 r ( [+ X: h0 F( g' c. m, x9 N	4.67 : y! T/ \|6 h' Q1 [ % G: w; T' ?& x4 n. O6 p( J6 \|	4.61 + R3 D4 j3 ]) r5 o- U! X( R2 h " U) H9 Z. \$ r$ T) o5 \|9 b	5.95 + s# o/ n: v4 b: k8 ]1 g6 i# J3 `9 e, t8 y	7.14 6 Y! R- K2 c* ~" ? o 6 U$ R5 D. B( H( d	7.76 * F' K: y4 c/ e- v 6 Y6 k. _' a. o/ D' H	10.56 ! t8 ^) p+ `( H$ W' u ) c1 s6 w) p! {$ X% i& b S	10.49 $ x D+ Y8 r. K : h3 d! I* X; J% i* d& U	/ D' A: w/ {2 m" c& `3 x / \ g8 C! t$ O	2 p* @: f( `# d9 s8 ]; a/ a: P# [# G# C$ W2 }) S% o9 q
CT报告 9 c% X7 h) ]: J. _8 Q" @ $ c- O. ?& w( K" [3 W	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。% i" ]! n7 S8 k% x. ~ 8 ^- ]+ a$ H% w7 r, n; X5 m: r- g" c3 P( ~

日期 - f. j3 o% N0 y% q/ D( N # h' H7 i9 X" B* D	2010-11-25 8 E4 z, L7 s _ * o+ w# \|* j E, x+ X6 p* B	2010-12-25 ) C }6 W1 E- C# n/ o ~ % s' M t+ }! m& [# l	2011-1-13 + f0 {' d6 }7 M F9 k 0 M. L1 Q0 v7 m8 i1 ?5 l	; H* l. d* f- {( A8 V5 O 1 A8 d# o) X0 \( i* y% r1 s	7 }1 k" }. H) d9 n+ [! S; b \|, \; J# W- t" {; ^/ f	3 O4 p7 B3 R0 ]+ c ) Z; Y3 @' k7 B) ]8 z! L) d	! l# t% l( _# D ( z% t/ G1 L% }" L v. t3 e	2 D% e% h5 d" i+ ]2 M" n 9 b: `& S' G# o2 {, R! P- m& C	! Y1 t1 z. a8 a+ ^ ) S! @4 c7 Q4 [8 n/ H	第二次易瑞沙8 v# q, _& O7 L4 \ 共2个月 7 i* y. W: ?0 ^; ^& U8 a$ ~& _* J- ?% I% @
CEA值 , w h0 b J. q: u4 }: v) W m: P) ]* [( C) ^8 E: C	10.49 ) h6 d6 F1 R' q% q/ l- h5 } ' g* S) Z' q0 g2 Y1 x	4.7 5 q0 ]: K6 M) U/ q( Z2 ~8 h* Z0 c3 x1 H0 @; {1 w6 _( y	3.89 * ?1 T2 J/ a9 L7 j. p. O5 J , I T6 O/ ]9 w	$ J4 ?. D7 W6 n: O ? " s7 H) c8 w# B- t3 s	; Z( } [; F( x) a" O8 [: j ; V+ c% W# l% p2 \. d	7 @% `6 A ^, J. A: m; K8 { ) M3 V6 {; k5 _* H, W: ]	* [2 ~3 p; q6 q3 c2 G; H9 b7 E # c* f% \$ E7 ^' I1 ]8 r	5 n; x5 [# p- d1 R$ C 8 Z- d9 t- I4 M# s; G: y8 v8 Q: k	% S8 e; T2 X% a 4 p3 @/ [( q( D6 Z9 p8 E+ _ d
CT报告 2 l3 U/ r/ T$ V B2 W/ U/ k/ f1 c: T9 y	Q& B+ w% a2 M x. a # e5 n3 S4 P! e7 h7 Q$ ~- K

日期 + i& U* q6 m. C& Z. T 5 A% \|0 l5 W1 w. T	2011-1-13 ) m; z5 `# w1 N( k ) \|5 g) \( V% t F- D4 i* [6 c	2011-2-26 2 V3 u9 ]; ]& Z8 s* u: }8 R4 Q! H" y( D	2011-3-7 ) k' W0 }% @4 e' K % _4 c: G) V* ^/ Z; A	2011-3-19 # F# X0 u9 c' _, e% y' ^ 8 Y2 A' Q% v3 q3 Y+ q. Q% G& i	2011-4-2 & M5 K0 Z* a& f3 V1 c1 j3 J) q. _; I x7 c- H	2011-4-12 ' H- j- v6 f& x3 F4 f i7 m8 g! U7 ^( u. y	2011-4-2 # V- d8 _8 j% i+ T ; Q& {9 s* N. K! V) w	2011-4-12 ; X+ `5 A, S* }/ `4 J9 J0 U$ O% _# E ; C* ^" b% U6 Y' t	2011-4-22 + r& h4 L/ E y( p5 c, r& ` $ E1 C: v' d+ R. X3 Y. k. J	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 S5 M u1 Y+ c, a% q2 ? 7 o9 Z' d" i8 b
CEA值 ) {+ x2 ^6 \# `4 U6 o4 K1 L 5 T8 T6 {& L2 G/ R- h/ h3 G" b	3.89 $ G4 Y& U2 r1 z& _6 [ , E2 ?" V2 b9 y8 X	7 1 l6 C& s1 W8 t2 X; ~4 f5 l : `( v, w% r( Y- ~- M2 Y	7.83 0 x& k* `5 }" G+ Q/ e M; r! R) V0 Q8 S+ I8 ^	8.03 " y: g) p( J1 l% D5 G) B& m1 Q! [3 k( ?( d# I	8.71 9 I: M5 \|/ U# n- w( m7 H2 w* ^, ~, `" z. a D	9.1 ; k% V; U- V( ` # n+ x# q% R8 U8 x# P. U( n+ s	8.71 ) Z/ f, } F& i' C) A ; b- W; s/ }: k0 W	9.1 ' i3 j' W1 p4 J4 V) Z0 C; R$ F) o	10.14 7 Z- Q* r9 `( @) ^+ d: {1 ^0 U! r* c' \
CT报告 # e+ Z7 O K3 S/ i9 a7 m( }/ I% n	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 / r7 f: V: h" m0 J% w) X# ]( b& e R" L0 {: P) u6 d+ G# { 6 m- Q( g" s' C( a

日期 9 V) l# Q! i/ m# I4 L* A- W3 `9 a6 z! [5 i7 n$ u	2011-4-22 * F) @1 G/ L5 y& K, ]( y0 D + N* a& Z/ o. r- M6 }: F8 R	2011-5-20 / K; C# H9 j2 v5 \|6 S9 h - ]8 u) D6 f H+ y. V! z	! \|/ i* r2 A, G) t' l- r% L9 d# a; q0 W+ ^ H: V. U	- O+ `) H. P) i4 L: W4 Y7 V% H D $ }2 M6 Q5 L4 t2 y# I# G	# d0 n8 e% T3 t. l0 h# D& v% k. c) n0 U	: ~0 y2 Y0 K& \0 X4 s; C+ r# d ) a6 n- k0 u, M0 s& r5 j	* H* a+ e8 L% E7 Q6 J- M: ]" D 9 T0 t5 k. L; w- }( b. z	Z. H" t% r0 r; }" P) L4 R & D' W x2 M: h, n0 A	! k+ Y: p( d) }2 W3 I/ Q' ~9 m 8 C- K9 ^; C- B1 @5 d3 j; K	第三次易瑞沙 ; @5 N* D! C [; h; f8 t打算用2个月 3 s9 u k9 {- _$ C3 a. Y) ]. ?( m {* k# I
CEA值 / @; A* Y3 v6 W! n. T- x + Z) U7 C' K$ l1 u+ Q	10.14 ' ^5 N a: ^( U+ R! t; Y! ]. Q4 @* r	5.92 & J; J. _3 }0 K4 A / O5 f) ^* M: Z4 [$ R+ o; T	0 K& E( u' r% e% X$ s3 K/ {% f) L/ A	- @6 p$ O' G+ C/ b$ U2 z: b4 Y. h1 d2 U H	$ Q: Z- u2 x7 @. C/ n6 W5 z" t; Y $ M0 j/ ~3 r" l. N	! g' I+ L- }* z6 ~) i. Z* A' a- C8 s1 t# L	1 l1 W( d0 }! ] ; F# c" _6 }- Y( H2 w* U. C+ g# [. z	1 a$ k; ` u' p0 B 3 x# ^7 y8 v9 n0 R& u5 o	0 g) s: N. a1 \|4 w2 W4 h& r5 a+ j, ?7 L
CT报告 ! b: g5 p5 k( r( x- A: Z$ O , f& s. ^! W" ^! a+ T8 u7 z7 q1 c	& H' j& h# x$ J+ e$ J7 g $ F! l0 g# h# M6 g	& j- J5 C- P' e. R# ]) o& E! p1 ?1 h5 `! p* S0 J	: x# Y5 q- G+ j1 n$ G5 S/ L/ `9 l4 ]# e" M- ~. C	: P& h/ m2 S! t1 A. f$ E0 x l" K% K& H2 I" \|1 `/ S8 w	+ E% P: v1 D$ K5 ?0 Q* B1 A8 I 7 ~% r( p x1 {$ _ }	: w' C! H! i2 n4 Y- ?. [ N ( F7 C# J# o) g3 s; [1 \# F	6 \" I$ T3 a! S( X4 D: Z2 Z & x( ^4 C( ?; f5 Z	! `! T3 k1 D) Q! T% E 5 v& H0 X# Q8 N, g	* Q8 a5 I* D/ H/ E7 [9 Z * C4 A0 J2 F( A3 \|

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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/ t% a: w$ o- y. d以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。