我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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: I a9 H, j1 r2 y1 M, f5 ]7 u$ k回复土豆真是好东西的帖子! Y! H4 O8 k% _4 t

$ \3 b5 O4 F" S5 ^! b是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

7 t4 K. s9 \|. P, q% E/ p	`( p& e$ Y& ^5 V; W$ v$ h/ M6 \	$ V7 \9 P4 u1 e7 [4 [ i+ Q	0 x, R! U# h, r	+ V* J" ?; l$ H, U% }	; c3 ^1 D' q# ?. B8 h. F	, Q- U$ a% \# v	# ]1 y+ z0 M7 [3 I3 t5 h$ h	7 \2 C; z# [8 i2 K% z	, U/ ^( J: o% `3 a. }5 ~4 q	用药情况 3 n& x) {$ V3 s" R * H- y0 g9 S2 Z% K y. C3 f9 b
日期 , o7 `3 a) ^: _! m1 j } 2 W. {$ c+ t' {- E	2010-5-12 2 I1 J: L3 a1 {. [: Z+ f* x0 t' a+ h4 `	2010-6-25 , A% T8 }# J/ \|+ z; Q! [ 0 c$ O! C! P* W1 O* F& o	2010-8-31 ( o* ]- D3 h, ^$ ^3 H# u* ^, U ! j3 @4 R5 t! d' K2 [	8 ?/ m' h& b4 Q) m, n5 k3 v! K. q % q7 S' K/ S! P6 d( f: O5 x; A	+ q9 m/ A' w! j0 s7 y- l& l- Z! R3 c; U- C	7 E$ z$ `( U7 I0 F4 d0 i" ~ P1 z7 b* z" j% E5 F: e; K	& m# D' K0 a$ o, S 9 `2 x6 t' p1 r) \7 Q G! H9 [	# @8 n2 F0 @7 M1 T6 Y 4 z/ f7 t* c, v7 F: Q8 @( T& c	; _6 W; ?/ N# Z* q+ ], x g. \# G0 M4 e: ?4 L0 K0 D	第一次易瑞沙 & t$ p" I! g- R8 ?% z共4个月 # q7 v. \|" P6 J4 L4 K, q8 s) a " }2 l5 j) Y8 B- [, i3 G) {
CEA值 $ \|# [5 v! N- h 0 G v1 I. H$ R3 j	57 $ o- ~. d8 W- f. E' O % a) b# z2 U$ i3 }	15.7 $ B1 R6 [5 L" \|& T# p; P # E5 O+ B: M) h4 }$ A; {	4.67 4 n3 E4 u5 P1 A+ \+ `5 ?6 X1 T$ S ( X( W4 t% Q: T5 F! z	7 N& z; W% b2 J* y! X0 V- _9 F7 D" }- ~& w- O: }! S2 S	! i/ K: p- j* C / U# u$ p7 h% X	% D2 N+ O% i+ `# _6 f9 `1 u: _7 L! P$ T7 V. f3 L9 {4 @7 W N# w4 }% j* J	, w- {/ \| l& {2 a9 q0 z# I n: m 6 a) Y6 r! A: ~4 m9 L	7 [1 m/ L3 Z7 q, g( A# d+ {" w9 ]4 n	+ c* y& @* w* t5 k: x - Q$ s) Q! J0 ~0 j$ F
CT报告 6 m) @8 Y3 j# U# }! Y+ U' r7 V' D; c p* ?6 M! E	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。; B! ?5 N: F3 A9 ~' G9 e 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 $ ^0 ^, Q$ u6 y0 R* m V9 {" C/ t * q, X1 q$ y V+ E

日期 ( [% r* b, ]6 e% Q; L' Q j$ p/ E: c, g; N8 v0 ~	2010-8-31 , \! R. M* N7 f ) u$ n* M8 N0 r, t4 s	2010-9-15 % d/ ~% U: E( C - e7 W; L& F8 t5 L9 O0 q/ d	2010-9-28 / W0 {6 S# F3 R m3 ^( i- }: `" o - d9 n! a$ u4 C, c" Z	2010-10-14 0 X8 E; Z% o9 ^0 U4 O% R0 h$ x6 m; ]% r, G1 C	2010-11-1 ) h0 ?8 [4 P2 j* \" Y # b' I1 K" W* W, }! e; U7 T	2010-11-16 5 f/ r; o6 j# Y6 A# H: A$ L, ~) h3 z, `8 o; f- ]	2010-11-25 . w9 w5 ~4 g1 F! u. z" ? # z1 [6 m0 o8 V& b: e8 F	; [( B7 K" {* R- V5 ^& q# S6 c. \|- }- Z/ w	0 d$ `( J' e. I, {7 X J! Q8 `. b5 T7 m0 F* u: M0 H! V$ s	停易,DCA+索坦9天, V, ]# l, R2 j# Y 共2.5个月 5 h! X' _3 Z- P' C5 R3 O2 i5 \|5 e- q. [ $ O* e. O1 X6 O6 o4 e' B6 a
CEA值 " D, c2 m! F" `, S+ i : O+ g6 D3 W- O4 S5 g. C	4.67 2 B( I1 C# f3 i5 Z) @" E) x2 \9 J5 r2 K8 P0 x+ g2 \	4.61 5 k% w7 Z9 A* w % S$ ?) k6 {$ M$ @8 C6 s6 z- W% q	5.95 2 e/ i! i/ Q+ I+ K8 q( b/ A5 a0 a- O6 ~* A4 t, Z& a6 H' v	7.14 6 x4 I; i8 o# ]0 i+ I1 X + o+ G% ^9 x. @/ U9 a4 Q( W( m	7.76 1 b9 N( o! G7 v3 T ( ~ g% I# ? Z* W5 Q' W6 A! V7 l	10.56 ( j, d l" Z0 B4 j6 y- \| % Z$ M) b& X( W! V! R# d: P	10.49 5 N; r& g5 I* {# Q- ^( _' Z 4 Q7 s% R6 u3 W- x3 B' v, K! V# }	$ Q! D6 S% x& {" [! S6 ]0 X j; Z- v$ w9 T3 O7 [- h	5 z7 \|& N0 I* D! C. l g. M) `0 m$ J0 b9 x4 q
CT报告 5 k3 i* }1 e( F $ }& Y6 o/ o' P: j4 @2 y2 n	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。5 u9 n" P* V- J7 r y % k/ j6 a) M* w+ z4 q$ V6 [8 z/ l! U

日期 0 _5 j) P- K, Q/ i. `( U/ q4 Z+ U6 D) s+ ]0 \|/ r	2010-11-25 9 R3 X! Y+ ^9 l+ M: j7 x7 h ( k% r0 [& _, {	2010-12-25 7 R% W) J. g. w% u( q# a 0 \2 [; P, E% W: R	2011-1-13 7 u, o" G0 i1 d& u+ ]# r e 2 h k7 d8 m+ G5 I: M	7 Q, @) F$ W3 J7 A- }6 o - [0 ]1 [" x0 U) a9 n	! j- e' `: z) g& [, H8 y; g2 J2 H7 \|$ ~+ m0 J4 N$ _- V	* e" o0 A' p! H9 V6 R Q/ d& K( y	1 G3 p* s8 m7 x2 N $ ] `7 J w5 ?8 J4 _' S: Q n	6 t* c2 N$ G9 \| S 0 J* V5 S& g' q- H0 J- O! x y	) B7 w" o% f, j$ V, R. F, I3 S 6 K( S2 \0 s& Q. j% I0 M	第二次易瑞沙( Y8 ^# }2 ]( U0 Z& L 共2个月 5 ?1 E: I: ^! h % a: \|4 C7 g9 c& m, n
CEA值 ! X5 d+ y) C. \|* W% g" U$ C2 c" C1 z$ D' t% V3 [) ^& c* o	10.49 % l4 [( I7 r; J; s! v% H e2 A( ~, R, {" k# G- a# t" k$ H	4.7 $ _( k m% A, j$ k- i9 i' W9 l( N& \|4 [% ?	3.89 ) m5 U- y4 H! C$ I' k% U- Z$ d" \|; C4 \4 E \|2 k% p$ H F	1 }" I( n, `' c- N 6 e3 T5 ?1 V I# o, C	3 u2 `0 Q" s9 I g4 g/ @+ z0 b " e# h& ^: L1 \3 {	! z" @# f9 X' l% T) G# D: v & e3 [) Z/ J7 d$ \|" d1 I	+ Z, P7 N! @% V2 t- a- S 1 u/ Y. O3 r$ m+ j8 \|( Y	# T* C* w: K$ ?3 ^+ x, E4 v& l4 Y6 H4 X8 ?2 Y m. \|, L	/ H* E# k' [# D q6 b& v1 @6 p
CT报告 5 v0 k3 V; `* m: T+ m- ^& D0 @ # s; M- y5 Y" `) e4 v+ x; k( K	# b, J% e' @$ B; X8 S ( e3 H) J$ X5 a

日期 8 u2 Q3 n! g. L% L- T8 t6 f' E4 C( i5 X& t5 E	2011-1-13 * ]/ B* w, q& {7 `7 v. w : V( Z% _! f# h, w	2011-2-26 : R2 \+ Z2 ~) b& l$ }1 a" S l8 _2 k% j B3 W	2011-3-7 4 W. c9 w* [( i7 k* ~6 f+ g6 f 0 U; N* g3 P* p0 q* \| R6 V	2011-3-19 * ^4 y. g2 U. Y% w v0 I& A & M' h @ D# O4 v	2011-4-2 $ n9 }- ]2 d+ c7 P2 n0 M" `+ w % v! g; b: L3 q& j6 A5 w3 q# S	2011-4-12 ' z% P- o& \|. \6 ?- q* O9 B) A) B, ? z0 f8 B$ K2 f; B: R	2011-4-2 + _4 a/ d7 N1 c4 Q6 Y5 L6 q& c : T! b$ N7 V4 F/ q! j7 @	2011-4-12 ; P) g7 Y4 k# j1 O( P) ]$ u# Z, f+ q! \| I% Q' D" Q. {. N& k	2011-4-22 " o2 X1 n+ y' m4 z : h6 l& F, \|# ~* Q8 C* e+ w	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 7 C1 K3 ?( {/ h+ E/ s! F" \|4 h: x& N/ \& \* t
CEA值 ! s9 T7 d( ]8 b2 q' r8 @7 [9 c * @. v$ l6 y" G \|4 v$ a* U( J	3.89 - l* L5 v2 c8 z* ~9 Z4 q 2 E6 j$ H/ E- u2 {	7 9 S) u1 r, X R$ j- ] X2 }# {" e n$ {- z- C! ]1 t	7.83 ( f! l! y* I% ~ & G8 c+ Z, r1 Z* x) C	8.03 & x" i! _ `! ~# b1 b+ S/ f, p& S7 a N. V. T" ]8 U	8.71 8 x3 g6 V% W. g; j* q+ m3 F5 E; x1 y3 D1 v	9.1 9 B8 p% i# E9 v, \|; N ; W7 N; y+ C" A	8.71 - ?: C, \|4 j9 q& f! _ 2 ]. ^( a0 F6 H1 x, ?; y% T- C- q	9.1 , `. J8 L( j$ J* W ; U+ W$ g+ x8 [5 j( L" B- _	10.14 6 b$ d8 b" j- x5 z/ Q4 F * E ?1 `6 W. U' N/ _
CT报告 1 b$ [2 V* J7 k* x% l & U9 K+ L8 \|: \	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 8 _1 ^) L# c7 K* g2 K 5 }! X5 I, W9 {8 }$ a, P5 r; \ ' n/ m3 T7 H7 g. a3 W

日期 0 x* C' `) F( c# W4 ? ( A5 r5 c) x4 R3 H% G6 A	2011-4-22 : X+ u" q @9 ]3 B3 E . F- @' \0 @# \3 J	2011-5-20 3 ?' ]* v1 v, H5 s9 b" s 6 U" p# U; Z0 _: m. ?+ g/ O	7 M c! a i; w V, \# Z2 K! R% P) }* o	$ G* Q& {7 Y" Q " t9 q1 V O5 Z4 E	I; H2 j' s) @7 o/ Y) d: o " G# o: X6 j$ u" h	8 Z- H- F$ \|9 Q5 ]! I ' R' m7 O& i* Q' Q2 ~8 z8 \	* m; ^ j4 Y1 p3 g9 y . p/ g8 O" ~( u	! G- Y) ^; r8 b4 F. j1 z ! u, z3 u" O/ p1 P" \& I, Y" Y }	0 l; \/ }' k$ G& d * Y% k. n* j1 s1 Z, ~9 S	第三次易瑞沙 9 ^3 Y( k' J! R1 t1 s: Y9 L9 O打算用2个月 : w5 c5 z0 k' x2 \' @ 3 r0 E0 L: T4 u
CEA值 7 z% x: \|9 k* v 8 C: s* C r' h" y- o0 b	10.14 5 x# p5 \|7 J, ]* s" F. I9 X # E' U; P- N: [6 ?' a8 q: W, q4 D2 _( l	5.92 3 K" A+ K5 `4 O- i+ m ^* [# G$ _( \' t, {. f) b( \|4 s	; K G, @" `, l) D9 }0 @ z # i8 X( q, s/ c	* P5 v5 B: m0 I/ m8 Y) @# y 2 }5 b5 x7 V: {5 j, y) d3 Z	' J% `% ]+ `( }$ ~ n# q$ w ) t* F3 U, T% ` X: U	0 j$ m# j! z4 `4 m7 B+ Z# u' m, y' x, E/ z1 e# }) F	& y* s0 E8 j1 p' M& b5 u6 C; h 1 z9 T0 K) J8 Y	7 G% c+ \1 ?: t6 ?3 a $ r, Q. Q& w3 M1 Z- P	& w6 U: r! }1 D+ X& f% Q! X: B) ]& b$ f. J
CT报告 + c/ x2 h. h* w, o6 R6 \9 [8 v6 l	, i6 L# i0 D ^7 E2 y' r 6 J5 m" ]3 G/ k# A& z# K	) \% t- k! I2 K. Y: y 0 F$ C$ V y. C% m	6 \& Y3 ?! h3 H : O1 ]8 D% F! i3 \|) C4 D	. y' Q6 q2 w, z( A* w( W * V6 r8 @) \|: q& @* @) g: @6 n	+ l" l+ A7 @* `- o* w8 k# Z4 J+ i- Z; ]6 f	! E4 J) G# o+ ~/ \|3 g: O ) T+ g' _( H" S3 F1 r	+ \! t a% R; A5 l q* d- y h: O+ d0 d4 c5 ~3 @	& [7 L2 ?9 L6 [+ ~2 { 2 Z' W! O, P9 M) l9 Q! g	; Q; p [0 u8 \|. [9 K" h " F. e5 z0 R" k2 q1 K+ p& \|( r

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。