我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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2 O9 \" _7 w- u回复土豆真是好东西的帖子
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; Q" O' Q: q6 Z K% z, P. m- d3 E; a是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

9 o% G9 V" ]8 Y	, P: _7 r4 T/ s) ~- ]$ z	0 M, S: v/ O* h. E u9 K. C! b	& ?7 a# \" p4 m+ j& N8 R- m	" r e+ a" W6 p9 @: R; I	7 z: D, k- ^. Q0 `	5 b# x7 q0 Y; k F" H	3 A$ C$ Z# I# [" @' T	+ D% I' q3 J+ s$ n	. \/ u3 m% N( m; L3 d& q& ]	用药情况 n+ r# J6 z( L, C2 ? 2 T4 [6 }9 D! Y5 F) G
日期 ; A3 Y2 X5 Z/ \|8 B 1 Z) R* D5 f! b	2010-5-12 ( c- ?9 d' J4 v/ E7 U/ D5 x/ l) h( L" H	2010-6-25 4 \4 K8 n% b( q" V5 O$ D# \|/ E * m6 E! I) f: n8 c5 l6 \|	2010-8-31 . V1 h' y' g$ p% F% _, S* \|8 x : j1 e! k" _0 E4 x0 y# m; k, k	" Q* e6 O8 V. T/ J . f5 Y! U, D+ ~	( N w2 k% U$ ~$ [# w" j ; D. }& H; ? `9 T& ~4 y% y+ I	. E4 S3 p3 C$ W& V& n( y) U1 y ) _( L& v5 @: x	- a/ ]% u, l8 t/ l: j; z ! Q7 Y H' Y: c9 G	8 M) ]1 j. t$ i, p/ v2 @0 o. v1 p+ J3 U' Y* _	( a. v I/ E8 x6 N6 b - k$ _( `- c' U! e7 P0 ^$ I! x	第一次易瑞沙 : G8 m4 N( _/ P4 `共4个月 . }# Z f, z K( s $ f: Y$ ?" X7 [3 \|3 l- ]
CEA值 * ?+ b2 G7 {* e8 k + l8 R& `6 F& t9 M3 ]	57 - Z3 W0 Z7 @3 ~6 w: h* B , V: B) U, Y- X- A: [! T; ?	15.7 ' S8 ^+ Z% {8 q- P5 J2 X : ?: J3 }9 }* G, ~$ h	4.67 / ~/ e, U! R, i( B 9 b. N. d3 E9 \|5 g7 I" E" g; a	1 X6 U6 x1 p% S / }* [" x1 ~7 \$ D	0 F8 k* ?8 s' g2 W# U2 }+ j/ ? & ~( m& w+ w: j+ }, ?: \|" o6 j7 @, j	# `0 U) Y* z' Y6 T) q$ v- [1 D5 O ( m @3 i& }( k( T	, y2 P1 u: @( q, u H) v( U * R6 K4 T% {- x" L S, l	* D/ V* \|: \|3 P , k1 ^/ i; Z& [ P9 _$ c	- ]7 D5 M0 G6 O* D# M+ x* o5 O9 d9 {( U P* U
CT报告 5 l, D1 M) h$ \6 }' E3 W - X; M" v& U" R2 j) u	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。+ q7 I% O. R c. k0 e# r 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( N5 Y) K" U: e# a) \ j* Z+ X$ u2 ^; W: Q

日期 $ o+ g; T+ M1 a7 p ; e3 J% z/ S1 D1 s" L) c- _$ ?	2010-8-31 . q5 N* \|& V2 O 4 P5 a: U: W% B4 X	2010-9-15 ( e0 Z1 N* \( Y) u5 G; O- `8 G* E( j, k9 y( a) N1 S	2010-9-28 " S+ l. F; k* `& I$ ]$ E. G6 T; G8 ]" U o2 o, H	2010-10-14 ! E+ N/ [% n7 M- V. _% l9 @; Q0 J 6 s0 c0 d" Y& a- P	2010-11-1 * O5 f' e$ E% m# H/ t9 {& [- y* X- P! B1 v% ^	2010-11-16 2 c& [1 N1 q) j/ C* N) @6 Q& m! Q	2010-11-25 # t( i, s4 Y! n) S. i% Y8 h$ a" q7 n. m	9 X W, J* p" z	" _# g( H2 O0 E 4 u& r# _- z3 t$ Y3 X3 ]	停易,DCA+索坦9天 5 V- e; H& A2 X5 b$ g$ X5 @& q* d( w共2.5个月 5 o8 I) Q8 l$ \5 c/ A6 P* K- i * v- y5 G% a9 J' o8 I& u
CEA值 2 D" H& `( w# z; m * F* \9 A! h& S# K# ^! O A$ b	4.67 " ]) a, v& L3 I + N: k6 r9 q3 l6 Y	4.61 % D: s/ I/ R h9 A ; U- I/ @: ]" j3 ?% W	5.95 1 l& j2 `7 s9 u+ U- R: K9 g7 _( V : ^0 v7 b* P, c' @& q0 b	7.14 7 p& h6 X' ~# {3 J' \|6 x 0 u" b" C' D0 u1 Z2 Z* \|	7.76 1 g- J0 g, _6 \|$ A+ Q# D' C / C1 z/ k: U1 l	10.56 + Z" k% \6 \4 y/ @4 }' c1 v" V! D1 o) \|& n4 O/ k* p	10.49 ' [0 h% k5 ]+ Y 9 F6 [# B. z7 f6 ?3 x x% r' {' ^	% b9 O7 d' s3 Z3 r5 d ! e% ?( ? L3 i" _	6 O% f2 ?4 [" T: N , Z0 c6 ]' L& X1 p* U E9 Z
CT报告 # A. p5 J# e- f1 Q8 h9 a9 @+ v+ ~- D; f. F" H	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 6 t: m4 \|# }" R9 N % D& A6 o: L+ l: Q) d6 ]4 y; W# F" Q% P2 d+ r: \2 a+ e

日期 * y8 D# Y( R' n+ F" h: [/ _; J1 G* t9 u5 H8 r	2010-11-25 ) ^. P" s) t' _, U$ u5 L) c& L0 s 4 \& W/ t. b _6 _6 y) q L) W9 M	2010-12-25 1 f1 Y$ K$ d) k3 A% B4 b3 n5 v* ^5 w+ h# I0 Z	2011-1-13 1 Z5 y* K' s& Q6 {& k7 ` % C% W* {' ]" y! h. S	. N- l2 d: \ O1 k # D& r; h" e7 K5 t! _	5 P( [" c$ W0 R5 ]1 V& m/ M9 } ) Q* ^. q8 C) S+ \% ~	+ n' ]) t6 }. _4 A$ h U7 {1 K9 s0 ]# D- p" F( {1 L* X	* p, @. l+ q( m 4 N* l. l0 G/ z6 ?1 j) Q" i3 t7 W- z	$ T7 C$ S/ O" i" o6 K) v8 \| # t) T4 j* ^! v' m1 v' x	8 f! v" f. _+ e& z: U. z9 w $ d, \, Q$ J2 ^( n	第二次易瑞沙 % ?8 ` _7 \|- p) ^共2个月 3 b8 r2 M+ J/ l. j$ V; \ , @, M9 q8 S9 _ n
CEA值 6 i) V* _2 r+ ]4 T$ w0 E3 u. F * N! g4 Z: \|$ d# v, K3 e7 Z	10.49 3 u* Z4 i2 Z! a, Q 6 {4 r# F. g& Z	4.7 % ^' M4 k+ A: V% U 4 V2 J u5 ]# @1 [! \|( F- L	3.89 $ f# F0 ] G/ t# y5 q" W9 s # l! }0 J( o4 r1 O5 N	( h3 E) g% y( T) b" i, a! o8 [* ~" Z8 n) J	; q, J% S4 x. p$ g # [4 A& d3 Q% Q% \5 S	3 F( ]. Q7 w4 B r 4 ^2 m7 `9 y1 U2 p( J. E	/ [6 D! [, F! z 6 M- [/ Z% K5 r- \|	: \3 o; J% F$ a/ E) s. d " D; P* y1 z& X0 q2 b" Z3 v. a$ H	6 G6 H" d' ^% P 4 F7 i5 g8 U& I+ a6 r
CT报告 ( n" O ?1 c6 X" N9 U 6 ?# j) o* _* [* O, w& Z. [	9 U' z$ _2 L3 E7 C( I ; ~3 D: F) r) I) X

日期 6 i! h9 z% B5 h8 j# k1 v7 K1 y ( D8 i7 M! ~5 V$ `	2011-1-13 7 h- R1 f& W) i0 R* k5 G , T! p" r! ?0 n W E& Y	2011-2-26 ; C" c6 P* X& Q& p; Q9 w, p 6 ^7 z0 G) V" v	2011-3-7 , C9 r& J' N7 O& F. y. @" x1 v. \8 s% c! f, ] j0 r	2011-3-19 & x5 S3 [5 i3 c, ?" X% Z1 R9 [8 m5 f6 n9 \) h0 ^3 [8 b	2011-4-2 , m% B4 Z1 y0 N ) ~) U+ T# {' \|, ` v' h	2011-4-12 : S5 W$ \3 n7 D& H! W l+ S' c2 o $ T2 f4 i1 A" N: g+ }6 F	2011-4-2 * }7 F$ x# L) n1 m6 }4 Z4 a" Y: w, e: m9 I$ o/ T. B# a	2011-4-12 * @ S, k1 G" e+ ^7 A8 t7 l$ U$ v. a	2011-4-22 $ B- W, U: t; P2 \|$ a5 H9 Y* V# f; {3 M1 ^- u6 X	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 9 ?- Q' ]' \|! ]( l1 m: j2 u. D# f. D* ~3 w
CEA值 $ V5 s' M! j+ p( L9 v 1 f9 m9 T: ~0 @" B- \|8 A	3.89 Z7 I7 W5 N2 `$ m! g; X1 U0 t ) N; c9 z8 S' n% y2 t6 b	7 9 k* C) U2 c+ Q5 \|, m, {: [0 N1 ]$ n& U1 q4 R# S	7.83 $ S' t( B2 }: F5 o $ l9 ^- R/ r6 W' W1 a7 U/ L( n8 p* Z) {	8.03 . a6 n! g, s# A5 H5 d: ^! `5 {/ R C! b1 W4 u( L, }- ]5 u( I& J# N	8.71 " `1 p6 v, N& e+ ~9 d ( W/ p# \ I6 J: F	9.1 # g% @- M1 ~( b6 m$ j, _ , E: l& s/ g9 }: j	8.71 * F8 M4 o% g3 N9 O5 s * r T, H, c8 m	9.1 ; C7 V3 z1 f. q- F- s$ a1 K( s, [; o. G3 s" ]" v! k8 {	10.14 : I8 W7 C5 X0 N. t/ {9 S% `. ~+ [: K# U9 O* G
CT报告 }0 \* ?& @% t. e+ @. ~' N! a ! ?3 I& e6 G X6 g) E/ g6 Q( d( k	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 2 E$ ]; I+ ~' ~ ! t C. }4 @0 l2 c* z2 o3 Z2 @. ? 6 h0 n8 d8 j! \|% d: K" p

日期 & N! U. ~+ k2 T. h+ O & x, ~1 y' w+ B0 P! y	2011-4-22 ' U( g8 l7 a% n) e- i5 B i* O7 C0 [0 y7 N; \|; N	2011-5-20 ' T9 ]- Z9 w5 r ( }/ U3 [4 \|4 s0 D	( t7 Y/ b3 J5 \/ G3 c 0 ~, X8 e, T" _' ~2 a u- M	- \* T1 b. G' t) z \2 U- g! H Z* b+ H0 Q* q, X, Z	4 L4 L' ^. F% \) r$ q% Q5 p 7 ?$ C2 L( e' d* I" J; D( }	9 f6 l/ s& c) u9 i 0 a6 l0 s/ L+ P- o	! R# ?4 f5 _# }+ u5 R 2 U1 j* L3 p7 S9 v$ F5 [; u+ H	; y) L0 Q7 ]. U6 o9 y - X+ c8 y" Q2 m% D, T+ D5 ^	' S/ z5 v9 `8 }: D5 I. L: t: M2 X" m; s2 I' L$ B7 z	第三次易瑞沙; m- q% m4 \|$ o* { 打算用2个月 4 H$ f4 i6 `' O+ ~4 q5 X: b / C+ q. U; c9 b! e! J9 l
CEA值 E$ g: ]2 Q3 J2 H, F2 j, F% }/ j! G	10.14 * L) ~3 a0 ~1 t5 ]( Q1 Z) B6 M 9 p2 d$ x3 a( @2 ^$ G	5.92 9 @( x6 m; `5 {8 Z9 m. K ' h( L N5 o; f3 M	$ k: ]8 V8 U4 j4 _ . L: a2 I8 z9 _" Z5 N! a" K	" Y: G+ j4 G. d5 V ?4 L7 k 8 I7 Z% w8 n" O% K	' Z0 p0 d* d3 [0 h : s# r1 r4 ]% c$ O6 c4 \	- u/ Q0 u% k$ v f& N- b' o	$ K) U$ L6 n7 z4 H/ s _/ R " l0 ]& F* h; F9 y0 g [	. L& Z/ z3 O3 Y/ S) ?2 r; N; Y% r# r& w2 u" s* v( ~% u- n	, f j4 n5 c8 a9 F ; S2 U% z' @" I0 y( B% N
CT报告 z6 N( O' h' X% I" v' w; m# z/ x $ j% p3 }% ^4 Z1 ~- ]! O( H	) U3 ~2 W7 j6 ^! S$ B$ f) P) @# o! I% r4 f% Y	l/ l0 G5 c$ i7 S3 b8 ~* w: P; }' A/ i7 J( p4 w	1 O2 F* h: s7 M& m/ b7 q9 H+ h% a	v: K0 P. C* p# w( o' k 3 Z3 `' w, l0 m	1 l1 D$ o9 T7 }7 \: T: y. `, I4 g 8 V; S" c! S/ ]' _$ G	4 G, ?4 h) E' H5 B9 \$ c ; x, v* W0 e, q( M; H	& C% w; e) t5 a& ?- E + \; z% e* c, t6 a8 r	; h6 x5 D0 b8 P" e; T- k5 m ; D$ J: F+ g+ }	9 p) K [8 p( ]7 M5 E; E, X3 p l5 b) U: y5 Q6 k- R" D, N5 B" w3 Q

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

# M0 g- s; T5 [! V7 v& v/ S
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。