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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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295115 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
. T3 w4 p+ K  h2 l回复 土豆真是好东西 的帖子
) i2 `1 Z' {# r. b7 t3 L! d" o8 I: Q  Q
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

. E. L" @( N) a- H晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!  `+ p; h" q' ~6 \
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

  W2 q0 [) s* \+ t/ s/ v% \2 g2 ?  S

9 A" H+ i) O, R4 s( \/ }/ B4 Y

4 e) p: h# e4 [  M+ K

6 M$ s+ s1 p$ g9 e

6 h9 ~' h" }! b
+ B; y# n9 J; G. K
6 R- X% P- j" w) M- V8 r. D

: F2 b8 b% a( x5 k- D

0 |5 b) R0 {# M: y; `- Y
/ h3 l' K- c/ r, `5 l
用药情况
% p% U) J+ T/ _+ B

, Q/ x# B( n8 S. f1 \5 \
日期
$ }/ w, ^1 ]7 u! z# N

* O, u2 g. m1 E
2010-5-12

  P% v+ I5 r( c' `% V' T, c0 [' j, M% E: [0 _( D& f6 G
2010-6-25

& \9 E8 S$ x0 I
! t5 z' M' b" R4 M1 {
2010-8-31

% r1 |& y. W( `
' \1 @) o6 L+ R# i/ ^& @$ c3 I
 
) C8 {* g. X+ w) P3 ?
8 Z$ i/ W' \- ?& f8 w% O% `6 `+ k. D
 

4 q9 }  o2 [, c: B( m+ p2 a. d, L' q% \* l' p/ R3 u3 l9 Y5 G
 
, B/ B' T0 z" [
* V' s9 J1 P$ S8 e* T" H
 
1 \$ _' F7 S3 k7 G& @% ]" m  C

! b" c+ |; a' u/ c
 
# g7 s0 @9 s6 ~9 H- j5 c9 j

- ]2 f# f. o( [2 _3 ~7 i# A
 
, J+ i2 L! h! {1 u
2 l+ T: o; p5 G
第一次易瑞沙. L: C# c6 c4 u4 R5 k, p
共4个月
5 n* S( j6 ]( K5 s! z) e* d
: [4 D( W4 \4 S7 n) O5 a/ ?/ e; N
CEA值
; A4 A- Y) `. D) \" l) `8 w6 e
5 j! ]) u/ V# [) {) C3 X3 ^& k
57
3 ]2 `. \! g! g; a- s
5 k  d& a4 }  d5 Q8 B8 }
15.7
" T, P3 R3 G' [* n5 ]* I8 q1 L8 g

( s8 T% w: X3 y5 F8 y4 H
4.67
( Y2 R/ ~8 a7 l( u5 v: }3 e" ]
2 O0 I/ q$ U( E  z8 R" [: ~1 D0 N  F
 

& H- m" q0 m! O9 C! V, r; H  N- {& v5 o+ S% S
 
% {9 d- t- k% @/ _" a& T  r: u# ^

% h9 d+ ?5 P7 y5 j8 u* q% {! C
 

& R+ }$ K5 L, \7 f, f3 [1 y! k0 d7 L5 O" F
 
' ]; Y: L8 c4 E
  R0 q/ O* Z' ~: `' U
 

: E$ |; c" o$ ~8 E0 f3 B) `+ ~
7 h$ s/ N! G# O  l7 c
 
: Z; i* u  }& K8 L9 s5 T3 U" r

) h/ ?6 U* ]0 f/ o# D# m
CT报告
* s* \2 e: m; W# B/ E4 H. ]  J

( \  X& B: C- f* y
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
* J$ N/ G+ l) z2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

7 r; _; g* `; \: q) ~. |) i. O' F9 x1 \0 U7 M
日期
" j  ?) q4 j7 h6 t  x" G1 b

3 L+ j* e4 D0 p
2010-8-31

; F/ ?# b. |- q3 f' |9 W# E- R1 @. W$ Y
' }/ C, [5 k. w' o2 a. i3 O! l
2010-9-15
) e: }% O6 q' B

. e$ x. H) {' ^3 R
2010-9-28

( [: y+ V: w9 Z5 ?
( _+ T% N3 G1 |: y* R# G# g- C5 B
2010-10-14
) H9 J4 w% D1 _) F& t
% K4 y% b: c6 L" k  N
2010-11-1
6 f% x# i/ C% P4 ]# Y
+ n- p; O$ E" `# B
2010-11-16
$ C# n: p3 h  }1 g

  T! g; Q% {, W
2010-11-25
7 S# p% f& g9 P/ x+ t/ b0 i2 Y
0 K9 ]0 Z1 T( U5 E) S
 

( i/ K6 [7 C7 ]7 L; n; j# k
2 H3 p1 o. a* t0 i5 R
 
' w/ v& t8 N& S! m9 ~; r
2 H7 @  A* i) e) O6 t9 ?7 [/ }
停易,DCA+索坦9天
6 d( x- R/ t) z7 d9 T共2.5个月
( n& H! P' J8 o# i
8 h& }9 m8 x* Y1 ~6 b  o2 j
CEA值

0 u5 J# G" w$ P; Z  p2 t9 X. R
4.67
% @4 A. A7 r  _+ _' v: h' J
6 {. ^7 B6 p5 }$ k. S
4.61

, I3 k7 c. B) T' B! g% N
1 u9 [) H! m# I+ {7 l- f4 B4 p
5.95

3 g" `  H" {: T
2 p) _9 {- }( v. ?1 W/ [
7.14
" L- f+ A; T7 X% A% A

  K. @+ L" P6 E2 ]
7.76

" [8 k* z$ @0 W7 {  a4 z9 O
8 r5 C! W7 S0 g+ d4 I8 A4 X. f
10.56
0 r$ s" `& C4 q) Y8 L( `' R& ~
% v- ^9 y2 r& N; M; [; t5 Q
10.49

! `3 I( b; |4 S6 x
" Y! R) _3 ~8 L. T, G
 
: T1 g+ E; C! x2 I9 p/ D: e2 W

3 \* g3 M8 E; I6 H: r" ]/ C$ l
 

- E* T- b/ m: H4 f8 K" O
& x: p; w; y! T- z
CT报告

  U; `8 t& ~( P+ _0 q/ d# h: \4 k; R* u
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
& M1 F2 \3 E+ j$ [0 W  `

; D# [! c) E2 Q) f/ C. f; z) s/ t
2 L% a0 Z, d5 O; a; D5 I/ X
日期
2 b3 ]7 G6 {: u
3 V3 k9 j; d5 E/ i9 T  s% D& O; M
2010-11-25
1 K' B$ L8 M! `0 o) z( [) N

* Q9 D# J1 r: D1 T' {) N
2010-12-25

; ~2 T, O+ t2 a3 s9 U  R
0 D6 g3 [$ E- s! ]) j
2011-1-13
% K+ k8 J4 H3 Q' D, u) t

& J) f  [8 C& P& P0 n
 
! K! v; A" V: L$ b4 @' }9 J9 a/ T
8 j9 m" ~! ]* a1 Z
 

' F$ B; [8 h# D! i4 A( i* ]0 b2 N3 W' u* n" s5 B
 
9 u/ U, g6 G0 ?& i, U

) y" }! p* B% I0 E: k+ W/ l
 
* N* [: Q$ ]3 {) Q1 x+ n6 T! u) S
4 o* x4 O$ L, ]" b& ^3 B( l3 a
 
% X1 L" D+ k+ [+ P% ?

& l9 s7 H& [/ ]! d* Y# t
 

( u, n( p6 `% Z- X
$ ?7 U1 u! {! F  V; q
第二次易瑞沙
: X0 n6 u  b' N4 v共2个月

0 Q. ]/ D1 D' v& ^. S4 A- C8 }/ A; T
CEA值

4 M8 O3 z5 y8 y7 [" @6 B
7 C5 r! j0 r/ Z' E+ z5 f+ K
10.49
% l# R! w4 W. J- r( U1 H$ O

! w/ v* l, m! r2 ~2 y% l6 q
4.7

# ?2 C* v- U- q
, u$ B! _, C8 |
3.89

1 r2 C# B0 z6 h8 {7 ]
4 V  _9 n5 n; r) i! G5 ]* ~
 
! A' D4 K4 }1 N3 V! `# H+ d
/ L) b' @# [1 e0 E& S
 
. W: u+ v4 R7 b

/ u1 h8 L3 {9 X& d
 
' p4 q6 x5 w$ P: u' r

* C  a8 w! h& S6 b
 

- ?8 ?1 t! i% O0 S4 ~* b4 h
, t# m; c3 u) v8 T; D6 I
 

% }8 m0 V  f6 s3 I- g  C$ t' e+ y/ _5 W% Y/ E
 
% j2 U+ n9 C" t4 F# Q1 B  t/ k5 x
! m) h1 N6 E) Q; o7 H1 d
CT报告

$ F/ a9 b; `: |$ K1 h8 h( |1 I% U& |1 L3 S7 T3 C* J* G
 
' K5 I" w, N) Y1 P

$ @/ v! f" \7 t  {4 Q
日期
2 ]# U0 H( ?0 @5 J
; f' o$ m, _: ]9 d
2011-1-13

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7 g6 v1 B$ J* Y" V
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# A% K3 Q7 h/ b* V; l3 g

* y7 p2 q8 ]3 V4 `0 t+ }
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* l) @7 x0 o4 [) ]( Z, Y0 Q/ H" K6 D6 F# D
2011-3-19
' p! K7 y; s$ p0 b# N

# Q' A' V, `) b. `2 v& p( T
2011-4-2
0 Z9 l& _( f  t) P
) e# X) w' H, u& A3 W( U8 ]
2011-4-12
1 k+ e5 e6 Q* M& ~2 s; F0 k
" U8 b1 R3 d9 x9 U! t( Y. j
2011-4-2
/ w' t0 p/ @' H/ o" e( w% u
: i4 t/ r2 H! u4 n6 m  i5 k! W
2011-4-12
7 {$ V) c5 G" M: {6 R
$ {( Z4 {# }9 d2 G% I/ L7 m
2011-4-22

8 j! b6 e% p$ a4 k
5 V9 R: _/ c4 K9 I8 q
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
0 k8 V; o1 X+ v

" y% A1 ?, `: v5 O6 N! g$ U* k
CEA值

% B6 P+ [! q9 E1 e. w  M
" U* Q7 J/ g7 _3 A( I% S( T+ X1 @
3.89
; m8 T+ |' N3 n7 t$ R
( w7 G) S) `) m  E5 r  M. |
7

7 W, Q3 W; `. b; ^2 O: r6 V# k9 h& z" I! {3 Q6 o/ w
7.83

6 C0 f& L9 K# k
4 J/ F/ i: y  g$ z% @
8.03

* \% c  [/ R+ \* t3 ?8 \9 _4 o6 g7 k6 M
8.71

; a- n# v8 {( F, c. f$ _
5 E, i1 e( P  n9 l4 j
9.1
" H6 G4 o; E' g8 h/ l$ \4 a$ W( a
* h0 d' _. L" L* |7 A
8.71

/ r2 k+ r+ [  a5 X6 w, D) [7 C: Y+ m" ?4 P3 T8 ~+ Y
9.1

5 |) d: |; H/ w" v, g, B/ G; E% f% F! K
10.14
7 b, o9 m0 M& \$ ?* C
) a0 R5 l! e8 v4 q" n" q/ O
CT报告
- r; x2 P& W. z- Q: l0 z, z, ^

$ F2 U7 |" Y/ I% U/ y
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
8 [  c" }, t/ ?( X3 [

1 Y! W7 }/ @  L8 _$ ]
/ `1 f0 Z& F: h8 u
日期

& H# `8 n& v" s- M% F) h8 d* ?& l5 Z: Z% L# Q' H
2011-4-22
0 @1 I* l& t. r, a9 a
' x" Q  j8 ]$ s
2011-5-20
* p# h' @0 S  c' ]6 s

/ M3 p0 g) t4 x$ K
 
* o/ q, F0 F# t, ?9 ]

" R* Z: q7 c$ b: r' S
 
' G# ?! ?3 H5 K3 G! G# P/ n" M

" c5 @9 j- d: h6 q
 
+ Q, V+ ~5 x& F& w; A- f7 Y3 U9 @
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' Y8 u" t; m8 m  W" Z3 n$ h1 n5 ?# k2 U! k* G0 z; c
 

  p5 |# `2 Z, O0 f3 I# i, M0 h- X0 Q0 v, m2 o) v- \/ O' n* Q/ X! q
 

8 U" y. O! E/ w9 }; ]/ T. d; U0 B4 Q
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7 |) F) v5 v+ v+ z5 C7 i# n% r( v

: s) k2 M1 ~  A1 k; u+ f; F9 g
第三次易瑞沙
% z# v+ H0 b2 g" Z打算用2个月
/ o% j% i7 Y' }( j, m- Y9 H
8 e, B8 J$ e; L: b' s) v1 \
CEA值
$ M) j) m! l& o  i2 Z" b' V, ]
+ k. q: p, M1 I7 |: D/ Z
10.14

" O0 q) O2 W2 a/ x( ^# q6 e& y
6 j  o/ o4 w) m1 L$ z0 I
5.92

, {5 b9 ^" e8 i- U! N# `/ w
& R, R: v) J5 }$ @8 P5 M3 d
 
! q8 ^3 y/ R/ R8 g
9 k( B2 W' N; t* W- p
 
( a+ Q% q* r( ^6 u0 c* V1 `

3 J  ~6 z' I; P. h! ~7 ]
 
( p0 A" H3 F: V6 }
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" p7 ~0 ]: w" j& k* e
" F  p5 B4 l  _8 j# ?
 
+ {9 u7 t- D) L0 A
: p+ M8 H8 a  L9 S$ B' G
 
3 g0 g5 w+ V/ V3 t  v# |4 u5 g
& l, p0 @+ A) G9 X9 D& G: t
CT报告

7 O8 U2 L4 I9 y2 {, k% B9 |6 `: W: u
 
( l2 T% o* u3 Y

0 |# U- \7 l; H  Y& r& T' Z
 

' Y7 P8 p: t0 m2 M
, n" C+ z. u6 K; a3 c
 

. ?; g7 G' i7 F: T" h+ J
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* _* q8 Z; `/ I7 s. R* F

! e; x4 r; L' W  H4 O. T
 

9 `; }# S; b3 m; ~! f: K% y7 @* T( ?6 o" s1 c
 

# f# l6 J' \$ H5 f4 [" k1 f  l) c3 s; D& s* m' a
 
1 h. _) X& N# Z7 y8 {
3 |1 }1 f' r( A9 }6 y/ u+ e
 
, X) f: ^8 [) L

6 k# v' h3 s# J3 ^. b  z9 C
 

3 W4 e; w6 C( ~8 y2 `5 C
9 f7 {5 n; i, G  I+ Z
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
6 f' V9 [5 ?0 b+ s7 X" I1 t
% |8 N# c5 L  B有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。: E( P" A, Y4 h, U$ f: ]

9 a3 G- \& u/ z" ^$ W你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
8 O- G% |' i3 w) `4 x; y, N1 a% ^1 j# q: Q% c
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
" J5 g1 g& V8 D( e以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
: q2 V6 g/ p" l) S5 I
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子2 s8 ~. {$ P9 f

5 r, l- N; d2 X' H1 G" D肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
& I1 D/ }5 D: ]/ V% R憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》0 [: y) z  {5 E$ n* L: X: K0 T% d  n
, [7 B! y# j: t  n+ k6 T* y
    忍来忍去还是想来说二句。
2 M8 z# z* T- |7 H! N  N 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
9 U+ d8 k. a) \% F- L因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
  h/ c% H; ~& T, _# i吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。! Q  ~& ~4 a& ?# J7 p/ R& c
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?/ k4 ]0 ?' E$ o9 Q5 b4 r
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子! C0 r) l5 z6 c8 B" K9 ]

8 C0 x: t* S* n% {完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
5 X7 z. |$ e$ \# u& h6 z# G
  I! g' ]7 E9 f7 a) ]说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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