我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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' N4 |, `- y/ X% f- E1 @) [3 z4 i回复土豆真是好东西的帖子
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6 [2 ], u' a! i& q是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

, X/ i0 L) Y8 b" K- \& M* ~' l' O	6 ], [6 g. e% w3 J1 c	. n+ k: q w" u/ ?( \, L' a	) D2 N! E1 ]( Y& d2 B	- P; o: ^" ?& _! W	8 M6 ~" z/ K4 V; X8 W	7 O0 h9 H9 {+ Z2 s2 Q1 f) L	: g- ^: {6 k# x/ V	3 x/ B: \1 r q0 @7 d" A( r	2 F* A1 @$ _ T; D# f, [; u; _/ \|	用药情况 # d$ t- t6 F( \: u5 M5 e9 b5 y: B1 Z. X1 g" c1 H
日期 ) b' w: U, n6 I" q, V7 z" x 3 ~; f) S$ V0 K7 K' }3 N2 C	2010-5-12 1 s' P" L& w$ q) N& o0 r( ~% O; ] 2 F: C9 S5 _* \4 e/ r' V	2010-6-25 9 a H2 T9 c: s* N, d# b$ q a6 B) L	2010-8-31 }: \$ H- M( k: X- I r& K7 g# T+ a3 `+ q0 j7 W3 r0 c	, a- H" S1 Q( B/ T/ [8 ~ , [% F5 v, R$ G$ e' k	, o% F% h* v3 L6 ]' q 3 V- ?) N- h/ x: P	4 ~5 c: \|/ F `5 h: V ; }& D9 v: Q, n8 M) {$ n0 F	8 `& P0 p8 t: \ + z9 l' `8 d+ N	7 Q1 b- ?; T: o& n7 [( G * ]' ], ^" s' O1 v: C, W$ I	! _( o5 v5 [8 A! z : G; q+ D" B/ c5 p$ K% H5 P* t, [	第一次易瑞沙( L; j( o; c2 E( \. G) F 共4个月 7 _) e! U% w8 p B) d8 a, r* L: f$ {' q
CEA值 ! ?8 a4 k# @2 U( L / F0 `! }8 ] S* s( J	57 % f6 v* B: o+ ^+ Y$ L( V* I1 S# m- @3 j! L X) d9 h- ]- m" r, i	15.7 - A0 P3 W2 r! o& Y2 L' s 3 D/ ~' R- @. M* q$ g	4.67 2 Y" `! e8 x; d( c, \1 {3 D& e	( M9 a1 j% T2 p9 {' v- D! } R; A: ?$ ?) F2 }$ u+ s	) @4 \|7 A( X6 e8 h$ s$ {% W( x4 H! O4 n6 t, w$ Y2 Q	; S+ B. S6 ~9 U) @7 u3 R6 E " Z1 b+ Z! m# x) [) O	Q" f& F3 ~5 k' ~( Z' k: s& B& b6 Y1 H# r% U	# o2 j8 x2 x) N' u0 l* e 2 W, X$ L, j- D+ U	/ J0 Y* r1 p8 q/ K 7 D& h9 C4 n* r. j$ r2 f& R/ p, c
CT报告 ( r. s! g" @. k( b . {8 k0 n6 t$ A# m: s' t+ i	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 d$ \$ S! E/ m+ Y5 Z& N& E3 M2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 " \& T' }: a; f: U , O/ @- e- i; v4 w4 r( o

日期 ) m4 r8 e6 A: y+ A4 r * ~& L$ U/ ?# ]4 A% ~, \( }	2010-8-31 * l' Y% g8 `+ A2 r - X- x. R% @( \2 R; D: C" p# [# j	2010-9-15 / [' `- K' W% k0 V$ a0 E6 i $ s8 i1 a* q& \|8 B( j3 {9 m( \|8 B& p	2010-9-28 ' j( z4 G6 x2 w' v6 ~% \|' x8 @; I0 P( R3 b9 _" r	2010-10-14 9 r9 n, @( ?) \|" L4 L ) a% O& `! w6 J9 s; C	2010-11-1 : N5 i# w1 B' o7 {) N: f + r1 ~: ^0 l$ }2 o	2010-11-16 - b$ j: ]9 x! ] 3 V- N; K# }0 b2 C' _/ R. `	2010-11-25 1 W3 j; \|% w( l f8 t$ W, _ - s* Q0 I {4 X" k	# S& ^4 N+ w' N1 I& [, n+ p % C5 m/ ~7 W8 y: G7 [ e	" Y: I! _/ M% t2 ?2 i9 ]% A$ w ' r; `3 d: }& X2 a	停易,DCA+索坦9天. [/ Z7 c T+ i! ~; d5 ] 共2.5个月 & z" e. o/ L9 N- T% l' m G, n' a" z: W7 ?6 C) ~! p, c
CEA值 % W3 L( T m, X + z+ f2 a. g6 d0 t' u- d# V6 R	4.67 - ^2 ~; \|: \' \' Y; f$ r3 I4 d) ~7 P. ]8 i	4.61 + ~5 y. I. Y9 T % A: x% T* o- A- A/ h- P# [3 T	5.95 ' G3 O/ P3 I1 \|. p/ l1 y0 l3 U) I' G 0 U4 m1 x! X" A: K1 W8 C2 o	7.14 3 ^& k: m6 k) c/ R- F7 t; g$ C 8 m# t+ f! V. `% G	7.76 # C! V* `; p/ ^5 O B - X& z' B' R; P4 e# d- j( W	10.56 4 N4 Q' N2 W/ p % N T8 E. d8 v	10.49 " e' k. { z. {4 A5 I) a7 c+ D1 d6 W( e	$ z! e! r- }# T& `. @5 \|, f 9 F9 ?6 W/ i: n4 B& c	0 b$ U) F, L6 n5 P9 i5 i " z! j! C. O9 [) k, F( T
CT报告 d! i& W: a' s 0 k8 [+ l5 l; \! y+ m	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。: T8 g d+ N; Z+ n % C$ C4 [- \# B7 _9 @* s) Y4 J. z- s6 {

日期 * n4 G- \|* a5 n) h9 Y2 J 4 k, J1 b( g# m	2010-11-25 4 @9 k5 L' i" b& u, n! n$ k4 F $ V5 }" A+ U, I$ ~, Q3 Q	2010-12-25 1 w' E2 u7 ]% u' _: \|: Q ( o+ J( d# g7 W' E. e	2011-1-13 # H8 V! g7 q& x; P2 V: m1 @# F! \| 1 B! x2 }1 \. q! @	, P" e( y) O9 W" n , P4 r( q4 s1 { ~* m& c' A; R	" o+ z! B' i6 G+ c1 u: O8 `2 _, r/ {* a. b/ I( I9 h	6 ?/ u: M% `1 b( ?2 P/ L 1 ~2 w& I k1 ]2 D0 K9 ^! \	4 q7 z2 q. T/ ]7 f8 C 7 x5 c9 ?4 @. I$ h8 U. {	4 p$ G! T! b, @. n # a/ p1 i7 C \|6 b9 }1 ~	" j7 ~* f! Q; ~$ E ) e' {" b+ m% ?	第二次易瑞沙2 W' E! j# p; \5 o j% F 共2个月 . p9 J! }0 n2 l: C5 u1 G3 O1 ]6 \+ i
CEA值 4 _' g8 v8 ?$ ?! m; q( E2 X0 p8 I0 d( B# {6 v( L. L	10.49 + \& F, g2 ~, P( f% ]- n ! l7 [2 m$ l" R) z	4.7 . R" W8 S4 B8 s7 r& X8 k3 P ! ?3 Z, {& ~" e9 {, {& h* U& l. j	3.89 " q. G" m/ g9 F6 @% G/ p" H 0 e: }1 {0 _/ z& V	& m1 g" \: p0 e. Q3 T ; m# {/ \|* p; ]/ t* x: a( l	2 \|7 ~6 t: u/ c8 j8 z 2 Z8 B4 h* L& u	- [3 f& J( `6 Q9 P6 S( _2 Q) q1 k' p3 B' q0 v% A; x! \|& D. ~	" n* Z+ U$ U% Z8 g' N$ @' D9 e + s4 ?$ x0 v: q	/ j( O( E3 n, b- `9 n$ n ! ?/ W# Y0 N1 k& ~5 T* r8 H	2 h: o/ B* @) {$ G& L( H8 o, v : e! O$ I& F2 K+ v
CT报告 " i% A, s8 [8 W ; O- g7 H6 E& g G r	3 h0 S0 U3 Z0 Q! D3 ]6 L % n+ v {5 T2 N" h1 F

日期 ! F' X: m( v w * X( b* R# C) W5 D5 F	2011-1-13 ' w- r; p" n7 S0 G2 F( }3 Z, {3 _7 k 8 @9 f7 M# k0 \|; s: T	2011-2-26 ' _" x( _: Y. T, n5 U! O 8 A) j6 m" ?) O6 F, t( b" f	2011-3-7 - f5 V$ [4 b/ M' g2 N1 C; ~& k# e+ ?5 @3 E# c	2011-3-19 ) j$ \5 ^0 m7 X- F ( j1 ^* O$ j5 ]" }6 K4 S	2011-4-2 " ^3 q' M2 I$ T, c7 s9 b9 N0 P! d* N: s: `	2011-4-12 8 ^) b4 n( y& [" C) D ! u0 P# u. ^$ B; G3 f z	2011-4-2 ) ?5 v: d! o0 T& F' ?, \ * W; E1 h0 H' c+ M* l/ C	2011-4-12 2 {/ u6 V$ _( L0 P# f/ _; d+ ? 3 {. O4 \|3 \7 q* Y7 m: h/ g" ]	2011-4-22 2 d. @ x+ x8 o" [ # e$ l' C+ o8 C3 X5 v	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 p" P8 U- }0 m+ y* `, V$ c / q9 \|3 t1 ?6 i2 s1 o$ F
CEA值 / g$ J9 R9 J n3 u6 V& n; ?# d3 \1 L0 _: m/ y	3.89 / [+ i+ B# j* H8 G9 I - Q* y' L) O4 W7 A5 q0 h! e	7 5 ^6 r7 [9 A! A$ l( h: F - \|4 H) [- e# B% U. P. V	7.83 ' k6 R6 `# q9 f5 ^+ ?: D4 _- c3 A- V5 E3 C' C, m* T% o9 Z	8.03 - h" B _& }+ m& d, X4 x" T 5 o# A3 p! O, ]6 i9 e: I- U" r	8.71 # h f9 }$ Y' u : `2 _- l* I& T/ t2 J; z	9.1 + `/ X! ?6 {9 z0 o) U8 Y 1 v) r1 l! K+ ^6 o	8.71 6 a2 x3 p% J, V: U- s' i 5 X' \|! X0 w; J, L: u	9.1 4 N- B* f/ f+ `2 Y5 B) G 3 \|- ] p/ x4 E! e% F9 u6 \|	10.14 7 j7 p4 b) u. y7 k $ g2 l1 N2 c5 d5 }, M$ X
CT报告 * W$ [* S' _" z' a 9 ?* q9 s( E7 N	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。/ `: [0 `' e5 \| " ]! ]' h7 X" s: S! a# {6 X* L0 u1 G2 q8 B% Y, V( V' G* c% }2 a

日期 ! a8 i- A* E9 N 7 h! s6 i% h! M" h	2011-4-22 7 }! h9 S J! o2 C: \! S$ w- I* T ; v/ f$ O+ o& T/ v4 w1 D	2011-5-20 # b* ^1 ~7 }! o3 u9 ~; O, p8 a8 P" w1 ~! Q I0 }	) d5 Z$ ?# \, }8 c) w1 \- e5 T # L2 \|9 q" {6 `- u	2 X; a$ {/ r7 v/ x- O3 W3 W2 t	C% h! }' T2 {0 R7 w8 V. U8 i - Y) }# u y" b* {) O	9 B" P8 ?; N. U, d3 v) a$ [- K1 H2 I; }8 C# ?- H	8 L% @; }& g7 ]3 l. H5 B* }# t1 i4 H/ s	5 \1 E' C/ n9 b" e( [( C3 u # v2 D6 i* e# Y6 N M+ z" m	' t' p- [' X7 F9 d$ J M. W6 }/ k ]( f7 O6 _	第三次易瑞沙9 W; r0 A' d. ~3 m 打算用2个月 5 f: ~ o/ ^- p$ ^6 V . n& a& N1 o7 M) w# d& C
CEA值 $ a2 O; b, a5 z * n& P6 T. `% f5 ?	10.14 4 N l% @, i, M$ \3 W* p8 j$ _ ( F1 c3 n i8 ^	5.92 ' y }* Y: q" I + ~8 V3 a" ]& h) `, q/ K	- x" \ t g' e3 W8 y# a9 C% k O. ~ d$ @" q	1 r# Z7 B7 I# W8 x1 q - N7 `4 p# H2 j4 ~0 r* E( \9 t; P	& Y, z D) {; D1 [ + N E* E+ r# U- Q& f0 f	. G1 F$ n: V" a; N \| s: c8 M Q: e, r9 i6 Q	! F4 R. B3 e0 t3 S' k" ~, J- y8 a" K , o( v; x: o8 l1 \|9 r, A9 E	& l. }+ p7 b- `. ]7 S. j. l 1 F w3 G, C0 y# M	7 Y& d8 Q. {6 v9 z! ? N6 Z2 e0 Z2 x. q
CT报告 ! m; N& @6 b: i! L / R2 r/ \5 R G$ M, _& q+ _	7 p1 S7 Q, q$ A1 v4 M4 r' R+ s7 l; Y; [, I- g. V	, X+ \! u9 K* x! V0 E @8 C8 f C2 M& o) G3 J8 G5 w7 J	9 q3 e! V8 w6 \|; b& K7 ]$ P! z% [/ D! q2 f	. ]. B# p/ \! ^5 H+ @2 r; N6 H+ f' q+ b, j- t	4 S) A+ p J( F; O7 k y1 o8 `! e& M* ~5 y5 y3 g2 m+ [) I+ I	, u3 @, X3 C7 u; h 0 K$ j+ u) x2 p; Y9 u$ i	5 m2 Y# Q' j2 e2 n3 @2 k# I# N# F8 E , D# g6 k" C7 ]: E$ c. i	" z# o9 @, r- T7 s) a c9 \|& L5 s, R4 b( z. I	: o) \|% C. ~4 R- _' G% I+ b1 @5 @$ O5 n

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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' S. N; \1 B' O; k- \" {$ W以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。