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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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266978 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-7-29 00:43:57 | 显示全部楼层 来自: 美国
如果说争论很无聊,我觉得过了。其实也没有争论,只是说出自己的看法而已。每人根据自己的经历和所掌握的信息来说自己的看法,字里行间可能就会有他人可借鉴的东西。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-7-29 01:24:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
7 b, ?  a7 i: `. F9 x
病人自己选择试药和换药,及如何试药和换药完全是个人的选择。对于药信息的信息了解的越多当然约好。比如如果特或易对病人很有作用,而且测试结果的确有EGFR突变,那么crizotinib很可能不会起作用,因为crizotinib是对ALK rearrangement的,而ALK rearrangement和EGFR突变是不共存的(至少目前的结果表示),一些病人停了特或易后癌细胞疯涨(不是我说的,几位医生都有这样的病人),那么这时想用crizotinib去压,而病人又没有ALK rearrangement,这种情况下换药后危险就大。
ihope  小学六年级 发表于 2011-7-29 01:35:12 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
本帖最后由 ihope 于 2011-7-29 01:37 编辑 8 j% h( d0 I4 Z7 A" U0 |
爱姐姐 发表于 2011-7-29 01:24 / j! l% g# ~# h6 C
病人自己选择试药和换药,及如何试药和换药完全是个人的选择。对于药信息的信息了解的越多当然约好。比如 ...

3 a; q9 p% H0 D5 v" y' ^! v
1 a" K7 |& q9 R5 d. r爱姐姐,您说的有理。, r* m; D7 l" }
所以换药确实要很小心。要多化功夫去找些对自己有用的药,所以憨豆叔就列了换药原则。“一些病人停了特或易后癌细胞疯涨(不是我说的,几位医生都有这样的病人),那么这时想用crizotinib去压,而病人又没有ALK rearrangement",知道这种情况,那就要用其他自己知道有效的方法去压。
helpU  高中三年级 发表于 2011-8-2 17:54:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
盲目地换药不是真正的换药。确实要有相关的知识,而医生肯定比一般人有这方面的知识。问题是,如果你去医院看病,医生不会主动告诉你,更不可能建议你换什么药。倒不是所有的医生都坏,而是他要为病人“负责”。国内医患关系本来就紧张,再遇到个把难缠的病人,医生不会“引火烧身”的。所以,医生会选择常规的治疗方式,治好了,有功。治不好,无过。待诊的时候看医生(很有名的主任)给人看病,基本上就是说现在有几种方案:化疗、靶向等;化疗又有几种方案,之后让病人或家属决定。3 n$ k/ y4 S7 V, T9 w
+ {5 G, Y4 Q0 S
这些现象很难说谁对谁错,现实而已。所以逼得病人及家属自己学习,成为“专家”。累,无奈,但别无它路。5 s& J+ C! h. _3 W+ ]

. W# n  F- l' ]. A, i所以说,来这个论坛的人,也一定要有自己的判断,甚至自己的摸索。因为只有自己才最了解自己的情况。别人给的只是建议。同时,又把自己摸索的情况报告出来,大家借鉴、分享。当然,也包括互相鼓励。
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-2 19:23:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 bluest 于 2011-8-2 19:31 编辑 1 L3 i' P3 Q9 ]# {$ x
" i1 Z! x" _/ _
明白的不用说也明白,不明白的说了也不明白,所以此帖才“无聊”。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
bkcui  禁止访问 发表于 2011-8-3 11:25:53 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
kun  初中二年级 发表于 2011-8-3 19:53:55 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
helpU 发表于 2011-8-2 17:54 9 l( K. o7 M3 l% I! a
盲目地换药不是真正的换药。确实要有相关的知识,而医生肯定比一般人有这方面的知识。问题是,如果你去医院 ...

! q2 y1 I8 c4 _& O很同意HELPU的讲发,现实就是这样。
tod  小学六年级 发表于 2011-9-9 18:29:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:23 9 J& M, H6 a0 I0 L
另外,“奇迹”的“步行者告诉我 不能跟憨豆叔比,他是没有实体瘤的人。
! n2 m, ^: V. ~“余姚向霞人”也建议我不正规服用 ...
  E6 I" L+ ?& u) t. i
我也是余姚的。。
bishop_cn  大学一年级 发表于 2011-11-7 22:18:57 | 显示全部楼层 来自: 北京
因人而异,制定适合自己的换药方案。而不是盲目模仿。最主要是如果医生的那条路,真的行不通。或者已经有人尝试过是死胡同,那么为什么还要去走呢?停下来思考下,换不换,利弊权衡应该不难。' t  J0 }5 f9 Q
支持憨叔!
zachary_cheung  高中二年级 发表于 2011-12-19 12:53:44 | 显示全部楼层 来自: 上海
经纬快客 发表于 2011-6-5 11:23
9 i. y2 L! q' ]$ C6 _回复 瓶子 的帖子
! U/ |3 w7 E2 Z+ U& d( h+ \7 ]+ n+ ?: x: l/ F/ E8 m" F! Z
感动!为憨豆叔及瓶子等人坚韧,负责的精神所感动,选择适合于自己的路走下去,毕竟我们 ...
6 r: ]! a1 d+ H1 ?% y1 \3 P
是的,每个人的情况都不一样,每个人坚持着往前走都需要勇气。这种勇气也并不是所有人都有的,至少目前我没有这种勇气。

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