dingminjun 发表于 2015-5-3 22:14
你吃易联280还会一直起皮疹吗？身上也会有吗
有，但少的多了。
yyy666 发表于 2015-5-4 11:15
谢谢楼主分享！送上祝福！祝令尊治疗顺利！
谢谢，也祝福你家。
妈妈我好爱你啊 发表于 2015-5-4 13:44
你好，我妈妈21突变，五个月易开始耐药，轻微间质性肺炎，我想试试易加280。能站短280购买地址吗，万分感谢
短你了
好梦成真 发表于 2015-5-4 21:39
这句话意思是在易瑞沙和阿法替尼都未耐药的前提下，用过阿法替尼后仍可使用易瑞沙。＂不可逆＂是指阿法 ...
谢谢，学习了。
爸爸最棒 发表于 2015-5-4 21:53
明白了！谢谢好梦姐！理论上讲靶向药如果没有耐药就换药然后再回的话是可以接着有效的，但实际上仍然有主 ...
是的，我现在也这么看。
爱@坚持 发表于 2015-5-4 22:01
用轮换之后，是不是易就不能用了？我家停易近半年，这次用易指标翻一番
不一定，有很多用回去效果还很好的，但我家易耐药了。
今天爸爸的增强ct结果出来了，不好，右肺上部新发许多小结节，这在原来是没有的。cea还没有拿到，但已经不是最重要的，易明确的耐药了。可气的是，这次的ct报告单上的字和上次的一模一样，没一个字的变动，在下面的结论上却写进展，一个字都没变怎么进展？找影像科让我找主治医生，我爸现在的主治医生是我，我上哪去找？回去找原来看过的医生，人家现在也没义务给我看，回答的不清不楚。再找影像科好说歹说给打电话问主任，主任看过后说报告少写了几个字，右肺上新发小结节，所以肯定是进展了。我让他们重新出个报告也不肯。气死我了，先不说花了几千元，增强ct排了一天队，做下来也挺受罪的，他们就懒到全部复制粘贴，也太马虎了，要是他们自己的家人呢？也这样吗？
本帖最后由 好梦成真 于 2015-5-9 17:42 编辑
爸爸最棒 发表于 2015-5-4 21:53
明白了！谢谢好梦姐！理论上讲靶向药如果没有耐药就换药然后再回的话是可以接着有效的，但实际上仍然有主 ...
首先，风险是中性词。股市有风险，现在很多人在股市赚钱，高风险可能高收益。出门有风险，我们每天仍要外出。风险无处不在，关键是你能否清醒地识别风险，正确地控制风险，根据自己的风险偏好选择走哪条路。根据我目前的经验，我认为鱼和熊掌不可兼得，将一种药吃到耐药再换药需另辟道路，再想按憨氏方法换需要运气。当然，耐药时间有长有短。
再者，能否举些论换不回来的实例分析判断一下，利于我们总结学习，有依据的结论才令人信服。小杨家仅涨20%就怪轮换方式有问题，你家一直吃涨70%也无怨言，这是信心问题，何况小杨家易连续用了4个月，也未使用第三步用药，并不是典型的主动换药案例。爱坚持治疗过程不说清楚就说易用不回来是在证明什么问题，不懂。轮换风险大，可是我看到轮换8年未进展的案例，能否提供吃一种药无进展的最长时间案例?我见过吃1年多耐药再加量服很快失去生命的案例。
癌症很复杂，怎样风险都很大。能总结出适合一部分人的方法已经很伟大。
本帖最后由 爸爸最棒 于 2015-5-5 20:52 编辑
好梦成真 发表于 2015-5-5 15:17
首先，风险是中性词。股市有风险，现在很多人在股市赚钱，高风险可能高收益。出门有风险，我们每天仍要 ...
好梦姐，真的没有想到我这短短的一句话会让你误会我的意思，无意想辩论什么，但我感觉有必要解释下：
1．我说有主动轮换回不去的主要是想起了论坛里一个叫代婷婷的妈妈病例，之前一直关注她家，所以印象比较深刻，我不是想论证什么，只是我的确记得她家是主动轮换的；但是个例并不说明问题，并且也许她家也并没有完全严格地照憨豆叔的靶向轮换四步法去做；
2．我说的我感觉主动靶向轮换风险比较大只是我的主观看法，并且就算是风险大，必要的时候我也想轮换啊！我爸虽然目前没有严格地按憨豆叔的四步轮换法走，但也是得益于豆叔的靶向轮换思路的；爸爸这一年多来的靶向治疗虽然没有换太多的药，但我时时都是处于战战兢兢的状态中，没敢奢望某一种靶向药几年不耐药！憨豆叔一直是我最敬重的长辈，并且爸爸的治疗也一直得益于憨豆叔的靶向轮换思路和各类靶向药，我完全没有任何不赞同靶向轮换的意思，就象你说癌症很复杂，怎样风险都很大的！
镇江小杨 发表于 2015-5-5 14:43
今天爸爸的增强ct结果出来了，不好，右肺上部新发许多小结节，这在原来是没有的。cea还没有拿到，但已经不 ...
杨姐别生气了，注意身体。作为CA患者家属，大家都感同身受。像我们这些游离在正规治疗之外的患者，医院肯定是区别对待的。我清楚得记得当时咨询医生时，对方在得知我们服用仿版那种不悦的神情。调整情绪，静下心大家一起想办法。