新的一天新希望 发表于 2022-9-8 11:53
你家已经很幸运了，我妈妈这两个单药都是4个月左右就开始缓慢耐药，后面的路不知道该怎么走？ ...
2次都是4个月耐药，2次都是血液基因检测，高度怀疑血液基因检测不准，有没查出的其他突变
加油加油加油 希望我妈妈也可以加油
真好！加油，我们也加油！希望我妈妈也可以
一起加油
你好，我同样是妈妈罹患肺癌，全家人情绪崩溃，我作为唯一的年轻劳动力很痛苦，瞒着年迈的长辈，压力真的很大，看到你们母女齐心我真的很羡慕，可以要个联系方式吗？我也很想我的妈妈走过十年二十年，我真的舍不得，她一辈子没享福过几天。我也不知道怎么证明自己不是骗子，但我没有任何倾诉求助的地方，实在太崩溃了太压抑了，每天睡不着觉
本帖最后由 不怕辣椒 于 2022-10-13 20:11 编辑
今天是我母亲73周岁生日，但是我们却高兴不起来。
因为四天前她去拍肺部CT发现原发病灶比去年增大了 （"右肺上叶分叶状肿块影，大小约3.7*3.1cm", vs 确诊的时候大约2.9*2.1 这11年以来尺寸几乎没有明显改变 )，而且实性内容物明显增多，基本可以确定是进展了，这个情况让我们措手不及。
我们以前一直都是按她锁骨上窝淋巴结的变化而判断药物是否有效，这一次被以前的‘风向标’所误导了（锁骨上窝一直摸不到淋巴结，所以我们都认为单药特罗凯依然有效中）。如果不是因为她一个月之前得了重感冒发烧后开始刺激性干咳到现在都没好引起我的怀疑，逼着她马上去医院拍片，可能我们还会误以为单药特罗凯有效而把每年一度的复查拖延到十一前后再做。
周三早上CT片子及文字报告出来之后，医生亲属建议我们去市内三甲医院做个增强CT以便进一步确认是否是原发病灶进展，我觉得没有必要折腾，尤其是我们市内刚刚解封两天又进入半封控状态，挂号看诊等等都非常非常麻烦。
于是我决定双管齐下：
1.抗炎治疗。罗红霉素马上吃上，毕竟肺部CT也显示原发病灶周围有炎症。
2.马上联合用药。我们就按特罗凯单药耐药肺内进展处理，当晚改为一粒黑盒9291+（唯一的一盒）碧康的卡博替尼一粒联合用药。这个联合方案就覆盖了我能想到的对她曾有效的各种靶点，现在不是纠结到底是哪个耐药基因的事儿，现在的关键是马上把病情控制住！！！
期待联合方案有效，能够控制住病情，能够部分缓解就好。
黄希玲 发表于 2022-9-4 06:46
真佩服你坚持了8年，利用不断轮換靶向药竟然有这么好的效果，向你学习望你母亲越来越好争取又一个8年！！！ ...
谢谢关注。但是我家不是8年，而是11年。到中秋节是发现病情整11年。
谢谢楼上所有的祝福。期待我家改用联合用药方案有效。
本帖最后由 不怕辣椒 于 2022-9-17 21:30 编辑
322楼 有改动
335楼有更新
绝对有效，祝福阿姨