一口气读完向天老弟的治疗心得，乐观的心态鼓舞着我，自从老公5月肝癌手术后，我心结始终放不下，脑海中总是浮着肝癌的字样，扣上了肝癌的帽子。其实家属比病人更纠心。我老肝还一根筋，说手术切除了，就好了。劝了了好几天才愿意吃多吉美，副作用比较明显，脚板痛和手上起泡，身上显眼地方起皮疹。不过还好，一个月慢慢就好了。现在又掉头发。就这些副作用他都说很痛苦，这男人与男人就是不一样，你看你都经历了三大手术，二种靶向药，还有二期的化疗，你还是那么乐观那么积极。我存您的网址，叫我老公好好象您学习。一定要“要面对它,接受它,处理它,放下它”。
与朋友们共勉：幸福是一种状态，与癌症无关；幸福是一种心情，与贫富无关；幸福是一种豁达，与生死无关。
本帖最后由 向天再借50年 于 2013-8-27 20:30 编辑
距离上一次肺部手术已经134天了，昨天刚刚复查回来，说说这段时间的情况吧：
上次左肺转移肿瘤切除手术后AFP降到历史的最低位1.7（其实我右边肺部还是有小肿瘤的，打算年底再做手术），看着这么低的AFP得瑟了一下，抱着侥幸的心理想做一个小白鼠尝试一下，因此有2个月的时间没有吃任何的靶向药，在6月18日复查的时候AFP飙升到4.59了（肝移植后的最高点），看来真不能随便把自己当做小白鼠来这么尝试，后来CT显示肺部的肿瘤有增多增大的情况，悔哦。不过算了，没有不犯傻的人，希望其他肝友引以为鉴，不要轻易停靶向药，要坚持吃。
看到6月18日4.59的AFP之后马上开始服用足量阿西每天7毫克+7毫克，到7月23日复查AFP结果为3.19，看来这一个月的足量阿西效果还是挺明显的，没有复查CT，仅仅是抽血了。但是每天足量的阿西各种副作用到是挺明显的：脚底痛、拉肚子、腹痛、胸口痛、胃口一般、血压高、嗓子嘶哑。有时一个一个来，有时几个叠加的来，烦啊。
几次强烈的副作用之后，我的阿西服用量调整成了每天7毫克+5毫克，这样差不多服用了1个月，副作用明显小了很多，但是昨天刚刚复查的AFP也相应的高了一些，到达了3.78。也就是从足量的阿西调整成半足量的阿西，AFP从3.19上升到了3.78，希望仅仅是阿西服用剂量不够造成的，而不是阿西耐药，我的多吉美已经耐药了，相信阿西会继续给力的。其他血液指标完美的正常。AFP演变过程：AFP1.7（手术后）——AFP4.59（手术后停靶向药2个月）——AFP3.19（每天7毫克+7毫克足量阿西1个月）——AFP3.78（每天7毫克+5毫克半足量阿西1个月）——开始转吃索坦。
吃了差不多2个月的阿西，从今天（8月27日）开始足量服用索坦了，每天4粒，打算连续服用1个月然后再复查，这个期间担心索坦会对血像打压，因此也同时服用利可君片和鲨肝醇片来提高白细胞，加上每天服用善存片来均衡各种微量元素，如果一旦有口腔溃疡的迹象就马上吃B2，如果有拉肚子的迹象就马上服用双歧杆菌片或者腹可安，如果胃口不好就马上到外面找各种想吃的饭店吃东西，只要能吃到肚子里就是胜利。总之，一句话就是在任何副作用发生之初就马上针对性的治疗，把各种副作用扼杀在萌芽状态，这个结论我在服用阿西的后半段实施的，效果不错，前期拼着身体硬抗太辛苦了，该早期干预治疗的就要早期治疗，后面省的折磨身体，副作用的负担也少了很多。
我的短期目标是希望索坦有效，再加上阿西，能让我坚持到年底再做手术，把右边剩余的肿瘤切除掉，这样就完成了半年一次局部手术治疗的短期目标，达到身体承受和肿瘤发展的平衡点。如果更加奢望一点的就是下一轮能从6个月一次局部手术治疗延长到9个月甚至12个月一次手术，这样对我来说就是非常幸福的了。
楼主心态真真真的太好了，就是我这个正常人，看楼主上面的治疗打算，想想我都觉得难熬。楼主还能冷静的计划自己的治疗。可见任何好的效果都不是奇迹，一下产生的，都是需要付出艰苦的努力。
祝福楼主
开心D 发表于 2013-8-28 08:53 static/image/common/back.gif
楼主心态真真真的太好了，就是我这个正常人，看楼主上面的治疗打算，想想我都觉得难熬。楼主还能冷静的计划 ...
其实手术并没有大家想象的那么恐怖，我反而觉得手术倒是一个挺轻松的事情，甚至比长期服用靶向药还轻松，靶向药是长期折磨身体，手术也就是一刀的事，短平快，立马见效。我做肺部手术基本也就在医院10-15天左右，稍微比较难受的也就3-5天左右，其他时间都是躺在床上看看电视、刷刷微博、听听音乐、玩玩PAD、睡睡懒觉，身体恢复的也很快，手术后不到1个月就可以快走5公里了，开车出去玩也没有问题，感觉一身轻松，又没有什么副作用。最关键的是心态，因为心里想着手术切除了，身体里面没有实体瘤了，心情也更加好了，轻松了，所以半年一次局部手术治疗对大部分人应该都是没有太大影响的。
百合20032011 发表于 2013-8-22 17:04 static/image/common/back.gif
一口气读完向天老弟的治疗心得，乐观的心态鼓舞着我，自从老公5月肝癌手术后，我心结始终放不下，脑海中总是 ...
论坛里几乎99%的帖子都是讨论如何医治病情，看着心情沉重。我想留着1%的空间来说说开心的事情，去哪里旅游啦、吃到什么好吃的东西啦、做了什么喜欢的活动啦、碰到什么开心的事情啦等等，让大家能够更加开心的活着{:soso_e128:}
妈妈上个月才做的介入，肝上有两个肿瘤，一个是5.2*6.0,一个是2.0*2.0，下个星期准备复查，医生打电话给我说看看这次介入的情况后再看看能不能手术，我们一直在纠结这个问题，就怕手术后其他小的病灶爆发，大家能给些建议吗？妈妈62岁了！
真佩服楼主
由衷的感到牛人一个。
由衷的感到牛人一个。
楼主一个半月没有更新了，近来好吗？很牵挂你啊！就像其他坛友说的，不要太多写，经常冒个泡让大家看到你就好，你也是一面勇敢者的旗帜。