没路走的情况下,qingyang的经历确实给了我们新的路子;虽然这条路困难不少,但能救命,最难也得想办法.....
从帖子上看，楼主是排斥放疗的。但实际上，放疗没那么可怕，我们和你的情况大同小异，伽马做了一次，托玛做了二次，射波做了一次，直线做了一次。如果没办法还得做。控制好放射的剂量是不会放射性肺炎的。
你的情况，如果经济情况还可以，优先选择托玛，它可以消灭多个肿瘤，一次性的。
时间不能拖，希望放在阿西上很危险。
wenc_920 发表于 2014-3-1 15:23
从帖子上看，楼主是排斥放疗的。但实际上，放疗没那么可怕，我们和你的情况大同小异，伽马做了一次，托玛做 ...
请问：即使不会放射性肺炎，会不会肺纤维化？另外有报道说一个人接受放射的总量是一定的，也就是说放疗是不能多次做的？
在延长生命的节骨眼上，说的每一句话都要负责任，肺的部分纤维化和生命，哪个重要？正因为楼主没有放疗过，才有机会。
wenc_920 发表于 2014-3-1 17:08
在延长生命的节骨眼上，说的每一句话都要负责任，肺的部分纤维化和生命，哪个重要？正因为楼主没有放疗过， ...
佩服您是个负责任的人,TOMO确实适合大范围多病灶的治疗,但治疗方案的制定也很关键!有些放疗中心有好的设备却没有好的医生.
小P 发表于 2014-3-1 21:13
佩服您是个负责任的人,TOMO确实适合大范围多病灶的治疗,但治疗方案的制定也很关键!有些放疗中心有好的设 ...
个人感觉空军总医院的夏主任还是比较负责任的，那边也有先进的TOMO设备，向天兄感觉很排斥放疗，我也想说放疗没有那么可怕。我父亲肺部的情况比向天还要严重，淋巴结当时6厘米，当时大剂量放疗，现在做完TOMO7个多月了，控制的非常不错，也没有肺炎，肺部纤维化，但不影响生命。所以，还是请向天兄慎重考虑，多做对比，做出选择。
向天再借50年 发表于 2014-2-28 15:42
过完年了，小白鼠也当过了，给大家分享一下小白鼠试验的结果吧，总的来说就是两个字：失败！
我一年多前 ...
向天，听到你进展的消息，为你感到难过。
关于肺部的放疗，我也把自己的经历分享给你参考一下（不过切记病理不同，我们的病理对放疗不敏感）。
13年初由于氩氦刀疼痛难忍，不愿意再次承受的情况下对左肺5个较大的肺部病灶做了伽马刀。9月底做完开胸手术后，病理报告提示所有肿瘤平均有10%的坏死。
可见，我们的这次肺部伽马刀非常失败，虽然没有造成放射性肺炎，但未能有效摧毁病灶，且影响了后来开胸手术的恢复。
肺部的放射性治疗，个人认为有效性（对放疗是否敏感）和准确性是2个重要因素。伽马刀的准确性肯定不行，因为照射的区域是固定的，而肺随着呼吸一直在运动。但Tomo刀呢？ 我看了下面这篇文章介绍是在每次治疗前用CT扫描定位。但在治疗过程中，肺部也是在运动，而照射区域在治疗过程中也不能及时调整。 换句话说，Tomo到的准确性也比较一般，在治疗过程中也会伤及很多正常的肺组织。个人片面看法。你在陆总了解到的情况呢？
如果要做放射性的治疗，我觉得粒子还比较好。
关于开胸手术，我也认同陆总胸外科主任的看法--开胸手术最好还是在病情比较稳定的时候做。因为手术前后要停药，而且术后的恢复需要一段时间。
我看了你的更新，总结出来2点（恕我冒昧）：
1. 手术时机转瞬即逝。医生的期望和病人的期望不同；一旦有手术机会，不能轻易放弃。
2. 病情稳定时要勇敢尝试新的药物。
我们当时由于肺部的病灶太多，在国内没有医生愿意做才去了德国。德国和国内开胸手术对于你的区别，可能就在于术后的疼痛控制、恢复以及对正常肺组织的切除程度。
如果把德国的开胸手术做为可能的选择，那现在就需要联系那边、评估能否手术，以便心里有个底。国外就医费时较长，现在联系，即使可以手术，一般也安排在一个多月之后了。
一家之言，仅供参考。
祝愿阿西能继续显神威！
我想向天可能考虑的是他还比较年轻，现在把所有高精尖的技术用过了就没有选择了，他现在好像在吃酵素！自然疗法！不知道肺纤维化能否逆转呢？还是不可逆的？
吡啡尼酮 prifenidone 美国mamac公司开发， ESBRIET GELULES, 用于治疗肺纤维化。
检查一下乙肝表面抗原，看是不是很高，如果高，可同时用拉米夫定和恩替卡韦，务必把乙肝病毒复制压下去，否则，肝癌的进展力量不减。