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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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612555 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

4 u2 @. ?6 S: o8 w3 C5 E9 ~输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
2 Y0 j8 [" @; X6 O4 N+ I3 M$ e8 B/ \8 z- j
是的,大姐。' h- D6 O, h- n( P
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
( g! u; u' w* P1 v/ \; L8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
9 M' f0 @0 U5 o& j3 }7 \, \( i& U- @/ B& J. U4 x
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。6 ?, ?. J/ x+ N6 s
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
- x4 J3 v5 ]) E1 @; C3 W" y8 _) P+ R/ F( o+ o
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!7 Y( r1 z* o. S

) Q! z# a% k) O# b现在的问题是:* d6 t2 ?9 u, d) E0 h4 e# b
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)! n9 P# h6 W. @
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!$ v% H0 w0 v. I5 Z' W5 m
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况+ v  |) M! C( u. o0 A7 }
12-28           620                                                索坦3周
' b2 ^8 ]# D& g  |  ?1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)/ `" D3 Q& L* {7 Q% j. d) k
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
! R6 ]& a- v, d" c6 D3 ^; Q2 T2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效), z+ R' {+ \5 G1 U
3-26             355              -3%                           索坦3周1 x# i. ^( j/ J2 {
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
1 g+ h* f) ^# y. Y- O+ z4-24              273.3          -32%                         索坦21天$ Z: l8 p9 N) S5 w6 t
5-13              343             +26%                        西地7天6 S; n  ?" _8 H
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
$ A7 b# \0 l1 D4 T& n+ a7 {0 l) Q9 T/ I
6月2日还检查了:9 |/ y( S" |  J% C: X2 R: N$ H
名称                                      结果                                     参考值7 q0 l" H; M7 i0 v% g0 \6 Q
生长激素                              1.90                                      <7.5
5 B, q8 [# \- {" R- T; `- Z  M$ v铁蛋白                                  31.16                                    <322* e- N) z. ~& O5 u9 Q) ]
癌胚抗原                               2.84                                      <5
5 E4 l6 X0 ]7 N6 Z# _CA125                                   15.94                                    <35
% ~) b- v  Q, P( r+ L0 ]CA19-9                                  18.71                                    <35
. T  F4 p+ S& l8 _总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5! x- _6 X) ?+ n& v$ |" ~" {# E
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1" H1 l$ j, G# z" q
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13; K# r$ z0 N5 C0 q0 c
CA24-2                                  3.19                                       <20. t# n: M7 b/ c- I
AFP                                        206.97                                   <20
9 m+ \3 X( l) S1 F( f9 ]
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
/ X" f% v9 {# [( d, V, c我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
% Z5 r1 |1 t0 B3 b/ T情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?% i8 }% ~8 ~+ g9 P' e4 d
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

& Y$ B  H9 l: g" e' c5月21日做的骨穿:
/ ]2 n8 K; C8 k骨髓取材可,涂片多油,染色良好。8 |9 o  L$ e4 N2 t1 z) O
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
4 n" y* P7 p7 h0 ?. C$ {' o粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
+ A6 \% F2 P  \! o" d" ~& H1 w红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。1 N6 j! m. h$ O5 g6 N: `
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。: i4 W. ~' F$ h, ^# x
全片巨核细胞及散在血小板较易见。& D, B  c) k$ o1 x
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
/ e& ^8 T% E$ |( Y. P- Z
  X3 v8 p; e+ w& h6 G
- U" ^8 v- [( z" X意见:
7 X! g1 S% M; C, q4 {3 X" t骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。8 n2 }( h7 N6 J4 o

) ~  l9 T" U6 k3 G. m) F3 u所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
: T. D, T* i: B# T' A. Q7 X' Z/ S建议:
8 h0 c* A( a# h- A$ ~; t+ S1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。3 S) ^" G( ~  N* }2 J& _+ D* I
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
' I, h& z3 L: Y4 ]8 O3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
: o' ]8 {# G- n# n这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
# B( p5 X" n1 _8 R1 a* Q建议:) I3 W! I  U5 l# n
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
& y9 z. _) A5 i  E
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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