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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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506934 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
, @$ Q7 b) }/ j
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子2 V. a& d  v, a0 J( B$ e; \

/ D6 Z- F0 D5 y是的,大姐。
% W- s) ?9 N! p' q' p昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:* b1 `1 W3 `. ?
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
7 S  I5 w- I" k/ R8 N, p% r0 B& x. L& E, W- a+ q( ]' j) x
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。' n( j$ S1 b" T+ f, Z5 L0 l1 }
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
4 b( E. @. R; v0 r
  u4 i! |6 C. Y* Q8 b7 X! L! y) z' U/ c再次在这里感谢青衣雅雨大姐!8 g) p7 M  g& G4 P9 {' D! u
6 q1 U/ X0 @4 J, L, T. a  X
现在的问题是:
0 d9 _8 U7 L8 N/ e8 c, m1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)' Y+ u9 v% o2 \) d. Q/ _" o9 l* U0 M) F
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!/ w4 i! L5 [# C
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况3 u5 |. }3 f$ l% U
12-28           620                                                索坦3周
# g; X1 X8 G  `* ?4 ~( G, L, ^1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
# h( N, f/ t% R. Z0 [) q8 B2--12            216.3           +26%                        阿西20天
3 S9 C1 ~# }, P( U4 \2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
+ i9 T. r# r( m- \& _; D+ c3-26             355              -3%                           索坦3周' K1 I5 C3 v0 V0 O2 E4 {
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)! Y  p0 o. Q1 ]$ K! y& _3 {- O
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
! B& r& f. `7 q1 y) e5 w$ d5-13              343             +26%                        西地7天
) [; F# X4 d% b7 j" c5 `4 C6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天/ c  G# b7 J  f) i% j$ d/ c
' w1 N' T% ^6 p5 ~7 q5 H2 N
6月2日还检查了:
  Q2 H3 K" f$ U名称                                      结果                                     参考值$ B% w6 [# t, T
生长激素                              1.90                                      <7.52 @* d! {. F2 F, M; }; v
铁蛋白                                  31.16                                    <322
: ?2 I" b) w* s6 U* R* n癌胚抗原                               2.84                                      <5
7 M5 T* B: \0 Q6 e6 aCA125                                   15.94                                    <355 k0 S1 B% @0 A) o0 F6 I: G
CA19-9                                  18.71                                    <35
8 y) g8 w, a1 N总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
6 u5 f( Z9 o9 B: k游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
8 @" O/ x7 b" }9 s( c3 r! w神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
6 ^( H- a3 V6 T# f. sCA24-2                                  3.19                                       <20
/ z9 U% v# U4 a! jAFP                                        206.97                                   <20: C9 A" J' |* p" J# j! t
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
, U+ K* O( M# i# D4 m1 z* H我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ! N6 r* I: q$ m$ X8 V: _
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?  I& @+ V9 G& r0 A/ G) c0 Y0 U
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

9 v2 T1 R" }9 k5月21日做的骨穿:* O# C* \- z$ P) Z  n& v
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。1 H2 k$ B# A8 \! m  s0 x+ U
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
$ K" K2 j! x% t  N粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。; R6 y2 j+ s. a) U. j
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。* E5 ?- V- K9 p2 E
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。: [5 W4 L' L4 ]
全片巨核细胞及散在血小板较易见。- s0 ~/ @: {2 @& C1 F$ p
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
8 T5 g! k: D% V) s! ?
+ M: I% I  l' o' Y' Z+ K* j' r# u+ ?, [& ]& i% K
意见:( I4 w8 o" X. h, E& j
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。" v7 J  M/ y7 x5 K
% d: `2 ^" s% C7 ^8 \
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。8 `" b) Y0 |9 ~0 |3 W
建议:; ?2 z1 Q3 }: C4 ?. F$ o$ H
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
. f! P( ^7 v2 q2 p" F2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
4 A6 ?* R3 U/ ~+ l; B' Y' x9 C) I7 O3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 7 U3 b, X& M9 H
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。/ |3 D1 }& J: @. @& V
建议:- U: W7 L& d  s( \! X& ^) k' |. ^
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
  X- \( B* _8 ^- ]1 A
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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