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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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517764 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
+ c; W7 ]. S4 W6 q8 u( f& P6 F
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
( i; ?" k/ u5 H+ g- H3 I
* m1 L  ^' n: U4 Q/ N0 y  I/ ~是的,大姐。
% f; d4 }# E+ S; N1 y7 C$ E昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:0 s7 h3 k$ V3 r$ s- f" B6 u9 ~
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。, ~/ b# T0 b$ C$ u" q. ^

' E) N6 r; P0 [: c# p& \中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。" h; r& Y. c+ w" K& Z
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
2 Y' W9 Y! E! E+ w
( C6 k3 D# N% p5 O再次在这里感谢青衣雅雨大姐!+ t, L# H3 w/ F% ?) c' [
1 P: M9 A4 b3 Z7 m+ [2 S- @8 D
现在的问题是:$ `1 q+ b9 q/ E; p* b% B9 y
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)* g/ s7 b9 f/ f* X' P( ^4 _# l
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!' V" m1 ]  x" a% h3 Z. u
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
% s0 n; A2 }, u1 T! |/ \% L: r12-28           620                                                索坦3周
; c% a- ~3 b& }; c% L1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
: s2 C. d$ q/ w2 Q1 u# q2--12            216.3           +26%                        阿西20天8 x9 r( r: ~% W, ^2 r$ ^) |
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
7 c1 J9 a% R, n! `3-26             355              -3%                           索坦3周5 Q; U; ~& K' {/ y! ^( ]
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)3 ?" w8 B" ]  K) Y; Q
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
1 j* }" u- R( E$ @' }: G% t9 j5-13              343             +26%                        西地7天7 w1 H$ c9 |! _' d) v& S. J9 r
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天5 i' E, b. s) O$ i0 S' j

, e$ s% i0 Q( Z' M! ~6月2日还检查了:
3 R* u+ g9 O0 f名称                                      结果                                     参考值
  b$ \1 |+ j# c! U  H$ Y生长激素                              1.90                                      <7.50 v, `( L3 u. Z* n2 p, \
铁蛋白                                  31.16                                    <322, P  _7 S5 R9 G0 t) J' d7 f
癌胚抗原                               2.84                                      <5
% v6 S  O0 ?* v: y7 uCA125                                   15.94                                    <35
9 ^- j1 R2 U5 t( b/ I" ~CA19-9                                  18.71                                    <35
" P( @# V% ~% [0 z! ?' F总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5: s. O4 u9 d! _1 x
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1# r* R6 f! f6 _
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
7 l7 t; {& y1 ?' ?. b! J+ V, lCA24-2                                  3.19                                       <207 o8 B2 R3 p" t
AFP                                        206.97                                   <203 T& q+ i0 J' a. k8 k6 P
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?' k1 E" c  N/ D' k  {
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ; U8 @( ]. Y- ]" ], s
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
. R* M0 k! R, J+ b  i0 ]; R我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
( O. P0 _: D; U* x
5月21日做的骨穿:
0 k* p' K5 O& D/ ?, n骨髓取材可,涂片多油,染色良好。% e! z; i; y6 l
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:17 T3 Z% \9 U+ ^5 G
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。* r( V$ ^5 J+ \/ q
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。) j7 X5 X& j* w& W$ o% h
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。: t3 j. S( Q% o2 _9 K5 R. ~
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
4 C! U; O6 }8 \( w/ g; P& F铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%% M9 X! X+ E6 f/ i( c* b7 N0 E
" ]5 z& U" L' m5 u! j) z
" X$ |2 Y, N  D; t0 \
意见:
/ l. I# v- D- U: X骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。  p3 t9 y+ H  |, i: X
4 M3 C2 J7 i2 K# j& K
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- K- q# b% i' G, f
建议:
% |  C% ^1 A- z; _7 f3 R1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。$ B: V% b" {( f- T; `% d9 W
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。0 p/ W8 z* G9 {( n' w) \, V" ~
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
3 G9 q* H( Q5 @0 U1 j7 W& C这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。7 P" S# E+ t) Z8 K  Z
建议:% D* h+ h# Q7 P. ~) {) a! x
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
: Y, k8 b0 |: W- L2 [
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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