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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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456758 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

. q+ r1 k( p! s4 l8 X; s输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子# F/ e8 ~5 B# d  R0 J9 }; k9 z$ N

! A' _  ?2 h: d! l8 e# [! M是的,大姐。+ }7 }, }$ B, b+ Z
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:3 \0 n3 k3 x8 I7 b) X% c( @
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
6 B6 M- ]. I7 h
* l8 `  R/ f+ r7 b5 [中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。+ O9 L% O- e7 T  }0 E5 T
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
, O$ H7 l1 [3 `8 t) r; ]
+ o, s4 U( r9 _6 @- z再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
6 s, w& c3 G3 k' \. y5 Y- Y- E3 U4 B/ E9 u
现在的问题是:( C, Q& v' R6 O" e# p
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)/ r: E6 x+ K: r
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!2 {2 J# E5 k- S! v! B" q! V8 V
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况& z# C5 u7 A+ w# j+ \" o7 m
12-28           620                                                索坦3周0 x, S2 t+ F$ ]  a' a; \! U
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
4 b6 Z; Z7 m+ d1 i6 L6 A# n2--12            216.3           +26%                        阿西20天
8 f% ]) N8 |  t2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
, L, a5 }0 ^1 |. |% g! g; D3 ~3-26             355              -3%                           索坦3周+ ~# a1 C/ j" |+ ?$ c3 c* s
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)9 f. c% ]0 f$ f4 y/ i# a: \
4-24              273.3          -32%                         索坦21天: |; V3 x+ I' {/ M
5-13              343             +26%                        西地7天
* x/ p: ]# }- y2 `3 }6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
, j  W- u; K3 ?3 {, a9 w  `
8 _" K0 M# U) D8 c6月2日还检查了:
) O" x: J! Z7 n3 Q2 J% S名称                                      结果                                     参考值
3 H8 J8 ]+ U3 U; e9 h$ ~  B" ~生长激素                              1.90                                      <7.5
( F) M2 R! v" @0 ?% w铁蛋白                                  31.16                                    <322
- R; Y- J' P7 `1 O3 \癌胚抗原                               2.84                                      <5
" W! n: f' x+ H* GCA125                                   15.94                                    <35
5 u& s$ t" M# S  ?3 k" k% U  bCA19-9                                  18.71                                    <35
" P& S0 B% ^$ a总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
0 c' N3 J% K% C4 }( j' n游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
2 X- n5 W, U9 C5 D/ F神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
1 Q6 F5 ^( K! }( f" I' Y# U0 _CA24-2                                  3.19                                       <20& u6 j# @  |. [& f3 x" T! d: U
AFP                                        206.97                                   <20
* u+ k; Q# x. s3 Q- j
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?- b/ F5 U6 a# l+ d: C2 ?
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
/ K% O6 U/ x! a0 u+ }" K情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
+ p5 |! W' G% W1 D; ?3 |0 A( e! j9 x我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

1 F2 Z% X) W8 ]5月21日做的骨穿:5 |* ^, |: @4 @
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
$ }1 O1 ]9 l2 {4 d- W: P有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
8 D$ u3 }, M. k粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
* F1 \6 ^' f% s& @4 i7 I; x红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。, M- V- K4 J% {3 s" n6 ~4 E, L
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。5 r$ ^5 R+ ~. d, b0 {1 i- G, P+ l
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
9 ]7 s' g1 X% C7 D  h2 q铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%, h4 G" q9 e- C* }
/ L% Z  B9 m! J1 {( k

, M- ~5 L$ K$ H* a4 ?7 f$ k意见:
5 }+ Z6 \4 ]9 i; o骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
( i- c: ^4 B4 [' S9 f
' K7 e* T+ B* T! k所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
; g) A: j  Z# X: M, _  u' Q建议:. r+ f- t; Y% C) S  `" g
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
+ g/ B9 _; i5 Y) H1 @; Y2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
7 h, y3 ~" z! M( R. K4 x6 d3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 " h6 U3 f) Z  A& n0 x
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。9 r+ F# C* h; Y
建议:( E- m  v3 x% c- Q6 o2 N4 Q8 C
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

5 W3 `( q* Y7 b/ _. }; p4 \6 @好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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