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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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476220 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

/ |) K0 z' d! U3 B输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子4 d# A# E6 W* S/ z# q9 |! z6 ^0 {3 _0 Q
' f' W; O* k8 U; A/ D
是的,大姐。
$ l: d/ L) [, C- E6 F, W2 n5 W3 _. a昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:! ~% F9 f) {+ D9 n" V" Z% C
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
. r1 n/ h7 G* ?) U
, q! X# }' }9 G) y0 z& d中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
' z5 s! v* j4 u2 x! w( v, b" Q然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
& k$ v/ [  C3 e6 Z
6 S  F5 h3 ]) c再次在这里感谢青衣雅雨大姐!3 x- d/ z' h4 w5 \0 B

4 c% w# B: n' D* J8 H+ g, o  B5 N现在的问题是:
5 r% {3 a% e$ y1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
0 ?5 b1 R0 w* x2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
+ N" M2 ?7 ]3 ]6 p) G& w- `0 H3 T3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
/ O9 _9 O+ s) R9 j0 k) [12-28           620                                                索坦3周- G& f2 k! X7 |4 ?$ K
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)' \, n  x- h, I, u* \* D7 b- o
2--12            216.3           +26%                        阿西20天* Z' z4 }1 X- ~# \7 I
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
, y. a/ c  Y% v3-26             355              -3%                           索坦3周# F0 ~6 B8 M3 W+ C) F
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)3 t$ a8 p3 E* {) I$ {: v
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
1 z) z+ }2 J( f. t$ q5-13              343             +26%                        西地7天
) P2 y8 B( ?4 K- B' t/ w" B: d$ }6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天& P( U+ a4 [7 k/ @: g1 ^9 ]+ ~9 \
3 ?) J5 k2 |4 D+ g5 y
6月2日还检查了:
& W# N+ A3 i- F: c& C名称                                      结果                                     参考值
  T7 t. ^. B5 N生长激素                              1.90                                      <7.5! S9 z# ^( g* o3 s- ]+ T2 j, Y5 X
铁蛋白                                  31.16                                    <322
% n, U. Y1 R' r% p癌胚抗原                               2.84                                      <5; c. b1 M/ B. H, h5 G" I" S
CA125                                   15.94                                    <35; n0 Z7 z6 M: l  I3 ]/ _
CA19-9                                  18.71                                    <35
5 e' U: ~, c$ u! c( q( S总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
( m4 x5 O2 M! K游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1% S1 P% _9 y8 F
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <135 e& U  {& _7 J* U
CA24-2                                  3.19                                       <20; p4 S- Y4 C0 \5 m- p1 p
AFP                                        206.97                                   <20; Z' b  U' n8 B% ?: g' [3 n% c
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?- h& I" h0 U+ f4 E" f6 J
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14   R( D4 w% z& t+ B6 g
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; }/ M# Q& q. G) B$ h& ?我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

# @8 s; a5 T! C3 ]5月21日做的骨穿:# z0 E+ p$ h% q% R) F( c: R. A  @1 a
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
# X+ f" b+ j6 T$ I有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1  \; X7 O; `. C2 {3 i% @/ \
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。# f; J# c! l0 `
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
0 k  E, L" M) \! L3 K" N成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。" X% Z5 W+ X: a) d0 [( D
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
! e. S4 R/ I1 X铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%* f% R0 P/ J2 O0 e1 L1 w( ^

% g9 A; X) R) S1 Q
0 m1 ~; K8 P  R意见:+ _: N$ M4 j7 C$ A
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。4 l. g. f. p7 e' r# M* w
' z# p5 F/ {$ }0 \) {; ^6 s
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
! n& r9 K( E+ R8 R( q. O3 a* }建议:4 ]/ U4 J& y) ~$ c
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。( M+ g1 B8 y$ n8 S& i6 ~& C
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。( i7 A) |/ V) v3 K; X
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
# G( h: P8 h# j这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。6 u! H$ J( c: [$ [! }1 i
建议:
- T- K* u* e& ?* `8 A9 ^5 c1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

# s% M# R- q- ?好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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