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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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518680 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

9 K3 E' F7 r6 w" u; b( V输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子! J0 ]# k& \9 G4 x- u1 o

6 Z" B: o: d4 n' _8 z9 g8 G是的,大姐。
- x9 V0 A$ d" P; l2 J昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
! s7 F" F/ G; z: S- W% j8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。% g, y- w4 m4 d, G, D" G8 s% Z! \

& E) Q2 C8 Y" T  K中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。9 \- A- [+ W6 Q3 k8 X: |' E( q" S/ M
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
) U1 B" a8 s8 B
* A- y" T- P) K, r3 m( ]再次在这里感谢青衣雅雨大姐!/ E' H; f2 J# {/ y! S8 K! h
9 T. y; Y2 H2 P
现在的问题是:
" f' O0 s5 [* I, a1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
! |4 M1 s" h  D. a+ ]3 @2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!/ L: ~) O9 s9 E3 g
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况; V5 E1 d9 m# J* X9 Y3 X7 u
12-28           620                                                索坦3周
4 y: ~1 z( J* p- k9 t' ^. |% |0 _1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
# @: {% U# O( t5 x, P% U2--12            216.3           +26%                        阿西20天3 g0 l/ \( z( m' t* J  ]( c' R
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)/ u3 ?3 _2 q6 [0 v
3-26             355              -3%                           索坦3周
; B0 W, `: R: U4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)/ z1 R% d! s6 C
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
! o+ e+ l0 T" z  w, N  B5-13              343             +26%                        西地7天, i' N* w$ k. b6 z8 u& a3 n4 y
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
, V! G; D, {, o0 k0 @! _4 j; p
! s  l% F0 y4 K" w$ w0 D6月2日还检查了:3 b$ X% n# |3 g' }( W" \( ?
名称                                      结果                                     参考值; C$ v/ U' a; z1 b4 k" d9 [% T
生长激素                              1.90                                      <7.5
7 Y' k+ V8 M( M* ~/ O7 v* L# @铁蛋白                                  31.16                                    <322  q/ m& R2 ?+ L
癌胚抗原                               2.84                                      <5
7 D; E) P2 y+ {+ MCA125                                   15.94                                    <35( Z) }: k, c5 A" v
CA19-9                                  18.71                                    <35
, j' ?6 ^8 T% A( s) z& i总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
) t) S! @4 E* Z9 j游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1. W6 j4 r! Z1 w6 d+ e* ^
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <133 q: f; M5 M% U2 F+ v
CA24-2                                  3.19                                       <20
0 a, ^/ U6 x" ]$ a6 zAFP                                        206.97                                   <20
6 e& w* s# ~7 H# a: z
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
1 c/ W% ?* q$ r我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
% _) i6 G. F2 f: R4 y" w情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?. ]8 }2 a# L% l$ ~
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

* x  _: c+ W- Q. U& w- K* [5月21日做的骨穿:
) h4 \, w  L0 Y骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
7 V$ C7 |8 {; H7 c" U" L有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
1 R  o0 k' A. K$ w9 t1 u0 y粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
# y/ G) V! K8 A" f红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
( L2 h% `2 @! O成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
9 f% r; u" _. a+ F+ R5 `. Z全片巨核细胞及散在血小板较易见。
# H6 m, B( A0 j( X铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
  Q+ _# O. ]- t, N! k4 r' Z2 @" [2 ^

$ ?8 \$ I' c  q+ I" O) S意见:. `8 X7 |/ f- K) x% V1 T
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
3 h. M% x* t" F& S7 W6 U3 J8 I. u. b" G8 p
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
1 A# }- V7 u& T: c建议:
9 C" j2 v2 O% Q' V% {1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。& Q  x0 }( W0 g. |
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。! |9 t3 v# M' d/ O( M! d7 j
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
7 `- @) k5 C% ?  A8 S8 W; a% S这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。8 D. v# B; b' I
建议:
' F: ?: e" }* y8 z7 [- a; j1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

7 E4 a3 p' d. y  x3 M4 ]5 C# \# |好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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