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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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516365 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

) g5 W) I- S& e2 _输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
* ?) a$ A# Y8 F2 }7 y0 w! ^( E
) f5 P' T* h) t* r是的,大姐。
$ H( k! Z& K4 @$ q  ?! H% G: Z昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
7 ~5 e9 V  H3 D0 Z8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
/ _" L. @- z7 i% x- N% S- D' q
6 ~. @! z6 T) j. B中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
9 t" Z/ F5 w3 U$ H6 H! |! J  r* V然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。  r3 @& d$ v3 r5 j: \/ ?% v5 V

/ C! w4 u% a0 y/ C: ]* Y再次在这里感谢青衣雅雨大姐!" D( W1 G) z4 {' p8 h! p8 Y+ Z
4 |- l- n3 m' o; y. g  W% Y- T
现在的问题是:# }! O9 E9 G6 f8 Q1 i! Y; R
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
$ U9 D9 \8 Y8 k! C" c, n2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!8 K0 [$ O: F% e! m2 F
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况3 ~' |& G+ n7 i
12-28           620                                                索坦3周* w6 Z; y5 _/ D) N- [7 A
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)2 {" W$ \' i5 Z- Q) y  B% R+ |
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
# V! u; ]/ s: s+ h2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)7 z5 j' c& @  d* ]* H1 Y2 T
3-26             355              -3%                           索坦3周
3 z" F& T; n- f' D  b4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
/ j( \: D# d8 \4-24              273.3          -32%                         索坦21天1 n1 Q) V2 [8 G2 W" g
5-13              343             +26%                        西地7天& S7 s, ]0 [& }( T
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
. Y7 I1 H2 j6 z% @! t2 {' B% _9 W& M5 E" j9 F# y9 p
6月2日还检查了:- s4 Q* x( ~8 G: E; h- B, U
名称                                      结果                                     参考值
  F9 p% l! U3 D% Q" v9 h生长激素                              1.90                                      <7.5
  x3 h7 \$ z3 d) o5 X0 h& p" q铁蛋白                                  31.16                                    <322
6 [& G" J* F9 f3 f4 @( J8 b癌胚抗原                               2.84                                      <5
: q& i$ O: b0 A( D7 g. NCA125                                   15.94                                    <359 t8 [8 O$ C" |
CA19-9                                  18.71                                    <35
; R& W! q/ @, F  B/ C# n( H总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5$ C3 h& N7 H4 C7 }4 B! }) v
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
6 L. K3 x) K9 h; d! }& D神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
4 x/ R1 d$ |' S4 m- V. F8 p1 C4 ECA24-2                                  3.19                                       <20/ q5 e" [5 j" s: ^, Q
AFP                                        206.97                                   <20
1 Y+ D* x- a- _0 N- A4 H
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
  b0 K) Q5 h) t# t: g我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
" E7 M% o; x; |8 N' F& Y8 H情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
! `1 ^* z+ `- V! v1 z) [  q我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
! M) J# }9 B6 M
5月21日做的骨穿:
' G4 J" \$ B9 F3 K9 {骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
" E. D8 H; y4 L" }有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
1 Q9 I: [" d: N6 f: ~粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
: U! |$ ?9 b/ z& e3 L2 Y红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。2 K. g$ Q3 V8 o$ U! M
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
  W* D' P% R& A: E' Z全片巨核细胞及散在血小板较易见。
9 v7 d+ f! A& F0 r铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
9 B, h9 O+ I9 ^1 j7 a) C' V6 ^/ q7 H  Z

0 G5 T' i$ X+ ]意见:8 |0 _1 U& I8 s
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。# L8 s' @7 P4 N% c6 ^# y( Y
$ \/ c% I5 A/ C$ q. l1 E
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. D3 P: H: A' t4 K9 M, I( B- n6 a建议:
# }& J( P! P4 {1 x+ K+ A" I2 k9 A1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。1 b: T9 |/ U. \! i
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。( N6 O' Q: c) j; H
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 " |1 F# u. g3 m% A
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
( e: @- M8 k# B4 y0 z1 y0 S# r建议:' a5 i2 `# E( l2 j8 ]0 |/ }6 z
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

6 G/ C6 p" Z) \) B好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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