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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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509539 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

8 f" ?3 W* t/ k, G3 s3 h输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
& Y. J: ~" A4 o8 o- E& T2 j. |9 e' ?6 D
是的,大姐。
4 `  A% e9 i" K' H$ m昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:& ]3 t5 E  Q5 i0 R" s' l3 Q* u* B
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。  L( J, v* d; q" x/ M* F, ~* R
3 ]) d4 {* }- }2 S3 n+ u+ ^3 T$ v
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。0 K% U, z* B2 A+ ]4 s$ r
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
7 N0 H. k8 ]2 \3 {) x/ x( V- y/ x, o# A! [5 h) [) w" C2 I
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
) Y7 H& F0 d8 n. [% n/ e6 y; r
现在的问题是:
, f# m" H$ k  h9 P! p1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
0 r& v) z$ ?- _( S: b: ]2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
! h' U6 ]8 o: X: e1 Y, n3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况5 X  |; p% s* V& \
12-28           620                                                索坦3周* ?3 N* F4 \! s4 {
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
$ K8 A! h/ s3 _% p* q2--12            216.3           +26%                        阿西20天2 ~) D  I( l3 ]/ Y
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
. X' M* k! t, v) u4 l2 I/ L* Z3-26             355              -3%                           索坦3周. o, z$ Y( C/ b3 S, J3 d% @1 k
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够); |# b, O9 j$ a% `4 _8 n
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
3 A" C2 g1 w1 t6 i6 y5-13              343             +26%                        西地7天
$ F3 D! m: S9 r% |% R& i2 Q& t; g6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天2 [/ r. W: C" h' ^, s& c+ E+ W2 d

! V. I" w2 Q! l6月2日还检查了:
* f/ h. [) D7 V$ _( F( k+ E名称                                      结果                                     参考值
3 l1 d% x# N# t& F0 Q生长激素                              1.90                                      <7.52 j8 E8 h+ g3 [% Q
铁蛋白                                  31.16                                    <322$ h/ c% j* ]' |% ?/ ~5 O2 r$ P( g; G
癌胚抗原                               2.84                                      <57 p7 G& X& k; J8 k' d2 s
CA125                                   15.94                                    <35
7 c+ `5 P& c% H9 lCA19-9                                  18.71                                    <35) Q( g9 Z  T6 v7 l  C
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
5 L2 K9 w8 s& d- K# o! f游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1/ o5 i* k! H$ x: b" s
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <132 F: U% }4 X" B5 ?3 |
CA24-2                                  3.19                                       <20/ j5 s" Q7 D, h
AFP                                        206.97                                   <20; S: k0 ?" M5 Y5 v2 B6 n
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
3 _! d' i2 H) [+ C" A8 V我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 2 k# Y! A6 t7 [5 R- ?3 W- g
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?. L$ Z6 V  B1 T% a
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

" |3 X6 _4 X, K+ k& A5月21日做的骨穿:2 g9 }6 t$ ~" H( w) N- H3 P6 @" v8 [
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。; ]. S3 u* |# D
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
4 d# d; B" K" p& o. A2 {5 ]粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
# X% t) @# N: Y, ]1 F. ^2 F, N0 G红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
8 e3 i/ E5 S  e7 p$ j成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。* e; B9 q6 B9 M1 b- y
全片巨核细胞及散在血小板较易见。  S6 q7 i6 i- c  z$ w, N
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
; B, n6 u  e1 @. Y3 `* @* D4 K' N( c) Z; b
5 D8 z" H- {, \; s) F
意见:
! V0 L2 U7 t( ~4 O7 Y2 y骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。) w) o+ A- i: r5 t

! k9 m1 m" h' n! E- [4 I/ v  X所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
, I8 r9 O& O5 K  s0 q4 ]" [5 ]建议:
4 u9 A, R- z0 n1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
5 `1 W3 C  d! u5 n* M2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。4 N7 @! V' T+ r, p
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 # a; s# R, a9 U: {1 k& ^. r
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
# G5 g/ D; u- H5 ]建议:
3 @$ H1 P/ x/ t' j- g8 A1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
8 w( ^8 r5 ]& N+ U6 i6 B5 l  j
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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