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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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509002 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
& U6 G" n+ M" z) ?  d
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子( O: N1 n+ l) P5 m
/ ^7 l$ j/ o7 g( p0 w: X( I1 J6 ^
是的,大姐。
) Y% R* `  q4 ^( g) g2 q6 T/ z) K( z昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
/ l; E0 X; ]& g  h4 @3 a3 Y+ ]+ H8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
- S) x* {7 ?! m2 Z
3 b& `% R' a3 n3 `' j0 \  |- r中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。# c/ R$ v) S, I0 B
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
# U( H4 m! N' F# V4 e& D! L3 C4 Q4 N; i5 u: j
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
4 y7 l. ^. z4 C3 m% A4 o/ B* d2 K/ J
现在的问题是:
, w5 e6 b8 g% G7 c1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
* @7 G+ N5 @7 E& a2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
: V$ b3 _- T! V3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况% c- t& v4 [4 }8 V+ B5 @6 d) ~
12-28           620                                                索坦3周9 e$ P4 v. L! }( O( w
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)0 G9 u; B' e- Z8 i
2--12            216.3           +26%                        阿西20天* `. N9 R5 s0 x) E  o# i7 U. I& K; S
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)" P3 q! H  o2 ?
3-26             355              -3%                           索坦3周% f' z8 U: n* v4 h8 J: R
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)! [( e9 L+ k5 C6 B
4-24              273.3          -32%                         索坦21天0 W0 b0 {2 g8 |' |) v/ b
5-13              343             +26%                        西地7天; N* g% Y- v7 S: W" M; b2 C' T
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
) L" t: d0 [# o
3 c& ^$ F( z1 N  j0 ~6月2日还检查了:8 t; c  r' i: Q  |
名称                                      结果                                     参考值
. A- N" h$ V, p0 Z  j生长激素                              1.90                                      <7.5
! }# Q% `' j5 e& P' c1 s5 G铁蛋白                                  31.16                                    <322
8 l* T" k2 I- ?0 Z" E癌胚抗原                               2.84                                      <5- M( B% n% P7 ?# m! \; H
CA125                                   15.94                                    <35
7 b/ ]/ @% W' u7 q! {' _, l) R4 nCA19-9                                  18.71                                    <35
3 ]7 W1 k& D. C, y% R3 E总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5) g9 k7 v# [% S7 @1 C
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <12 m& a, o2 A) S4 g2 f" U
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
+ v: v! L1 g1 y& }" {CA24-2                                  3.19                                       <20' E) ]( @4 q& G, ]3 J! A
AFP                                        206.97                                   <20" }: o6 s' g* H/ E6 B
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?2 Q' @! B, i. K$ z9 B
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
" l' O- O' Q0 k情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?+ F/ O6 ^7 i  q6 X+ D& p, i
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
: ~, t6 O9 H* w# z! `) a% s
5月21日做的骨穿:
9 ^/ a+ A( q# i8 z  P骨髓取材可,涂片多油,染色良好。- x$ ^8 G. ?; I, @' Y' ^
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
- [  U. Q, N$ K$ B粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
  W, q! {! ~; z1 v- y! @红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。2 @! n4 P# a: Z; ~4 h9 j* X
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
. N8 ~7 U) k4 {全片巨核细胞及散在血小板较易见。: Y7 v1 }: U! v' M- j
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
9 a9 n8 |0 ~5 O7 }" Y
4 ^0 x: j  b; O# r2 y4 h  `/ z3 j8 k
意见:8 L3 }# w/ J- |! P4 l8 [% l" H
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
5 ]/ Z/ ^! F6 H4 @$ r9 U
2 |) r; r1 J. t& X( ]) y% D  Q所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
( E0 b) z9 U( t: u% Q! g建议:; ]7 x' u. F  D
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。6 p' D* Q. z* E# L- v- ?) }" r# D
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。1 E- O. E0 d( X3 h/ x: \  o$ G, S' I
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
- }/ Y* X0 ^7 F; E# p6 _, a6 V这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
4 g2 I/ b* R3 b0 ^  A$ w1 U建议:
6 b3 \' I' `9 {6 v3 A1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

$ A0 V% b( G# |) m# l$ _7 A好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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