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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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485233 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

) U& y8 O( Z2 ]" V9 F+ @% [: q2 E输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子4 J8 I/ y. ~& Q6 N
- c2 O5 f5 H; Y
是的,大姐。1 T% E# K; r: b( C) L# j# C# S
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
3 Q) a9 _# x, `/ ~2 H8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。- n. v+ l" T; {, t  v, w
! I# E0 o3 z4 K: V
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
( s4 a7 n# [) n. d然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。9 V; P4 |- T+ x0 V

/ J. H% |( q; K3 h! w0 V4 D再次在这里感谢青衣雅雨大姐!5 @6 N7 G& ?" S' R6 }$ ~$ a/ l
$ u# c% Q9 [2 q" U( V& `
现在的问题是:+ ?, E6 }$ S4 {
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
% n/ L" Y( ^( g" Z5 |1 a% r3 v2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
' N8 b+ p5 V- j& |  r3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况8 m0 ?. h3 |+ U( F! V
12-28           620                                                索坦3周
/ O3 B" N# W, ~1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)4 q+ \" X  f6 z6 U, ?  X5 E
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
8 L  L/ y2 I% w7 K2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效). C8 c# c/ D0 X4 X) n9 X1 |/ h# d
3-26             355              -3%                           索坦3周
8 y8 F- N8 }! L6 ^8 x- S5 A! R4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)$ K" X$ X1 {8 a1 U( m0 [* l
4-24              273.3          -32%                         索坦21天& r7 w( u8 o$ U+ C/ }: `) e/ N
5-13              343             +26%                        西地7天
7 v+ H0 i" o* Q2 w3 ]  `6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天8 e" ~  b  W8 k1 j) Z: ?

! E8 L: O$ |: c6月2日还检查了:- L0 m0 K- e  B/ h3 f
名称                                      结果                                     参考值$ x' \7 ~" K* y9 i1 Y
生长激素                              1.90                                      <7.5
7 x1 j. i$ S9 f4 S铁蛋白                                  31.16                                    <3221 R% }5 f* ]. o  t4 J
癌胚抗原                               2.84                                      <5/ B8 b, g% W" g7 o* x
CA125                                   15.94                                    <35
8 U! l4 D# f2 g# y* T  UCA19-9                                  18.71                                    <35
' h' m; t6 f7 a, L. @总前列腺特异性抗原              1.97                                      <58 G; @# h: s) a5 X) z6 o- T
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
% F! R* x: h! g1 m2 V神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
: }; F6 C) W) t) y& pCA24-2                                  3.19                                       <20
1 W3 d1 ^; z3 D/ ]# ^9 DAFP                                        206.97                                   <20& w' s' m; J1 K  `$ H) Z' G
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* R8 X& B3 a" g3 L( j我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
$ Z, E' B- B3 k# j/ d$ s4 k% T情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 v2 J9 D/ l: X$ N/ }$ Q我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

# D5 D- l8 p; F7 h# _5月21日做的骨穿:
/ C. C% t4 p, G2 j骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
1 s( H: M* E4 a% @7 ^- A有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
) _5 N) o8 l& \/ O' z粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
" d3 n+ g, C- R红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
& c+ L! J/ d+ _+ s  _8 y2 M; G成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
8 p; C/ [2 U; O; ?) \7 R0 U全片巨核细胞及散在血小板较易见。& K6 _* W' e1 h2 ^
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
: A/ _, U: |% o4 `7 v% ^7 o6 W' I( d1 p$ s* D( Z
$ ~% t* P5 X9 F' h. V5 w
意见:
0 x1 b* K& k+ P9 C- L" R* n+ n* W骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
' C% L8 l* ~- m/ ^, g6 s& e
1 o* I6 d1 i! ~# u/ l所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
, w* E# K# a, r. b建议:
- D: p  w* [" ~! T" i' L, a2 }" j1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。' l8 z+ E) n# L# l$ o
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。, v6 i" F" ]2 T9 s# {9 K4 ~2 L3 L( k
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
: D- f, N2 R- O# |6 r5 |; g& T9 k这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。# S  B" j1 a2 a4 ^) m* C6 {
建议:
2 n  m  G7 Q* J5 j+ u( d% Z9 W1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
" G. n+ E, H7 R! C" @" L5 m9 n
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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