紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
. i( B1 K# u, H3 t本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
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基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

3 E! ?. [9 b  `2 Z还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

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肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
& }' s2 d; D3 O6 O( O这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

6 y5 L. ?* v3 W/ \/ C之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
5 G( w: h$ r) v2 N现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
: }- A/ X1 c2 T这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
) N/ {0 i3 ]0 F! o. h因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

# }+ _. X; Z! b4 Q) Z1 ]6 j6 o: i正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

7 B' A6 G: |; p% o3 H6 D( ^9 [( p家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

1 {: G- i$ d- l: m$ l8 _16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
2 s# D% D) u  r2 z. b
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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2 A/ Z) H, E3 e5 u- G家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
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16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

; l- R, c  o4 ]4 y' K  R4 A我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

0 }3 q, i9 g* B6 h我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
2 d  {9 O4 C5 v7 f楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

/ u0 k: X1 m" O( {: b- e1 A谢谢亲亲，很有帮助！
4 ]2 \' V! m+ ~/ N, ?一起加油