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[咨询问答] 一期术后复发即脑膜转移,我愿称我妈为天选之母

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420051 70 取个什么好呢 发表于 2022-7-25 22:45:05 |
取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-10-26 23:36:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
老虎(常) 发表于 2022-09-29 09:39
* Y9 f) d. L! l5 I6 b( P作为患者家属,一定要调整好心态,正确对待,做好长期斗争的准备。努力。加油。
" D% h1 ^: G4 r4 }
已经调整心态了,每个人都积极面对。

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取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-10-26 23:37:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
越吃越久 发表于 2022-09-27 16:54
$ d8 S: Z+ Y% H  V我家也是去年手术1A2期,低分化,术后没有辅助治疗,今年5月脑转骨转了。
$ O+ {, B% L* F/ n+ G# q" G$ }( z
这都是怎么了。。。

: ?+ F8 d6 h. C- g. A                               
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忐忑的山羊  高中二年级 发表于 2022-10-27 00:14:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
我们也是1a术后一年多骨转

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浅浅眉  初中三年级 发表于 2022-10-31 16:06:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
忐忑的山羊 发表于 2022-10-27 00:14
2 P5 @* c4 O1 a9 X, Q- L* G# D我们也是1a术后一年多骨转
9 y1 l9 F0 b# @. e  E/ w( r& y
吓死人了,术前是磨玻璃结节吗

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-28 06:21:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
7 ~2 w' U  k" i本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑 / C  |/ [6 b& O( }

  F* W8 V2 T% [5 D$ N# MEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:, P! S5 ]9 V  e$ C; H  Q1 o% t
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。5 G  L9 V: \' p! S0 L
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。/ T, x+ R- N, A4 _  f  L* G( |
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。8 V+ m5 f2 n  H3 r
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
8 k) d; i( J% W0 L5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。; O2 _$ j: f: j3 k) ^
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
' q' d- W6 U6 [" I( z, Y9 f+ Z7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。$ h$ L. p5 i6 m; T- c+ ~) ?: T
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
7 g; v8 h5 n1 M9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
: {$ M. N& _8 n& l1 Y8 S6 t
老师,我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

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地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-28 18:47:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-28 06:212 u8 V5 J: \4 a; [+ ]
老师,我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。
6 J2 l  S) y. R" g" A
有这种风险,但是很多人没什么太大的事儿,因为量比较小,包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些,少部分人造成腹膜转移的问题
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-28 22:35:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
地狱老师 发表于 2023-04-28 18:470 T% [, P# `: ^+ }
有这种风险,但是很多人没什么太大的事儿,因为量比较小,包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些,少部分人造成腹膜转移的问题
2 X5 Q# Z2 i, R+ J
再咨询医生分流管一直在体内,会对我以后的治疗有什么弊端吗?医生只说了以后做核磁,做完后得每次调节分流管档位。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-29 10:36:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-28 22:35
" Z: K$ h. U4 }7 f" y6 R" P- M再咨询医生分流管一直在体内,会对我以后的治疗有什么弊端吗?医生只说了以后做核磁,做完后得每次调节分流管档位。
) D# _& k7 D& h0 \3 b, |( a
没有太大的影响
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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-29 16:22:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
地狱老师 发表于 2023-04-29 10:36- |9 _* u$ }5 N7 [  W
没有太大的影响

8 Z" ]" w& G& G2 t& w9 p感谢,听您这么说,我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多,担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好,能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月,不着急鞘注。但肌酸激酶829,吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。

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地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-29 22:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-29 16:22$ v! h* W7 R8 V
感谢,听您这么说,我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多,担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好,能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月,不着急鞘注。但肌酸激酶829,吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。
/ i1 |% q; s$ ?/ A1 m
肌酸激酶800多心脏毒性怎么造成的?原来吃的什么药物赶紧要看看,什么药物对心脏的毒性,还有鞘注化疗在心脏恢复以后赶紧要使用,必须双管齐下,不要单想着用靶心药能造成什么好的效果
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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