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[咨询问答] 一期术后复发即脑膜转移,我愿称我妈为天选之母

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396573 70 取个什么好呢 发表于 2022-7-25 22:45:05 |
取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-10-26 23:36:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
老虎(常) 发表于 2022-09-29 09:39
  {" M! u# \9 H+ M$ c2 V% X' R0 Z, q作为患者家属,一定要调整好心态,正确对待,做好长期斗争的准备。努力。加油。

; P7 q3 z3 s5 W' z; k% R4 H已经调整心态了,每个人都积极面对。

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取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-10-26 23:37:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
越吃越久 发表于 2022-09-27 16:54$ s: ?% y: d/ z# [- J$ W
我家也是去年手术1A2期,低分化,术后没有辅助治疗,今年5月脑转骨转了。
; }! ~; N, E/ F
这都是怎么了。。。

2 P. g/ L3 v2 f                               
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忐忑的山羊  高中二年级 发表于 2022-10-27 00:14:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
我们也是1a术后一年多骨转

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浅浅眉  初中三年级 发表于 2022-10-31 16:06:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
忐忑的山羊 发表于 2022-10-27 00:14
2 V' A! g: H$ Z& ~% J1 T我们也是1a术后一年多骨转

* a7 j0 Z  |- X吓死人了,术前是磨玻璃结节吗

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-28 06:21:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
# o" V7 R  L% b/ c; p本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑 , b0 ]9 G. }! j

5 k# J, v( t5 q- \4 z2 IEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:+ Q) e& Y' D. @6 q
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
, [8 \/ u: j7 Z' {3 X; c& m2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
. _5 m! z5 B$ i+ c, a3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
" `* ]" _0 B7 b* P4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。7 _' i# M$ G: _2 \
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
) l4 A* }/ R" y$ ]  u* J6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。/ I; b3 ~6 H* V+ ?0 ^
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
" _. z1 s* R1 ?0 l9 O8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
1 [3 F3 t( K  g3 e9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
2 _) b* p5 h2 R# S9 d
老师,我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-28 18:47:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-28 06:219 a2 A' L4 J4 o: |' w
老师,我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

2 S& v, o8 G' d5 p4 j( a# J有这种风险,但是很多人没什么太大的事儿,因为量比较小,包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些,少部分人造成腹膜转移的问题
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-28 22:35:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
地狱老师 发表于 2023-04-28 18:47
( z6 |' }/ M& K" W* c4 F" O3 r有这种风险,但是很多人没什么太大的事儿,因为量比较小,包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些,少部分人造成腹膜转移的问题
+ ^3 w: L& X' d& P
再咨询医生分流管一直在体内,会对我以后的治疗有什么弊端吗?医生只说了以后做核磁,做完后得每次调节分流管档位。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-29 10:36:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-28 22:35% ]2 W  W$ F. Y
再咨询医生分流管一直在体内,会对我以后的治疗有什么弊端吗?医生只说了以后做核磁,做完后得每次调节分流管档位。
) f2 U. a$ n9 F& _0 [
没有太大的影响
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-29 16:22:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
地狱老师 发表于 2023-04-29 10:36
; I8 F5 v. {* g4 i6 z" s没有太大的影响

# O/ A) F7 y, C8 W- G: m6 z感谢,听您这么说,我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多,担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好,能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月,不着急鞘注。但肌酸激酶829,吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。

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地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-29 22:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-29 16:22- n" t3 P, a- @5 \: D1 t. O
感谢,听您这么说,我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多,担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好,能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月,不着急鞘注。但肌酸激酶829,吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。

! K1 q/ f6 g- S1 K( C肌酸激酶800多心脏毒性怎么造成的?原来吃的什么药物赶紧要看看,什么药物对心脏的毒性,还有鞘注化疗在心脏恢复以后赶紧要使用,必须双管齐下,不要单想着用靶心药能造成什么好的效果
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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