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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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4921 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑
7 W: @4 p4 i& x9 q" I9 s+ I+ z5 V& A  W7 R& s. c) J7 N/ j
今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。/ r- ^1 g7 p% Y2 ]
) V# x0 ^% |: E5 B% j
恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?
' v1 h1 E( {* |- Q% c5 Y& \) Y& h" }
+ p% o' T2 P8 v- G% ^治疗过程如下:" G8 @+ l& l. W: W9 G
- u6 B6 n0 \! u7 c2 U7 \+ N3 \
母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌3 Y/ i" {4 r3 [" ?
$ E" h& y& S5 U# ^! f. @: T
2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。
+ R+ ~$ n3 T# a4 F. ?) G9 o$ q# B2 h2 v/ U
2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。& G; Y1 D4 Y  V/ A
' f" Q0 _9 s5 z. l' v, x. J' j4 i4 w' w
22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。2 }* U- g7 Z, S4 c( e! k, S; `* M
1 s6 d6 h6 K$ T% \0 ~6 e
23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,, e$ Q/ Z! b2 H: G0 b
因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;
1 |8 w" x6 K' H3 Y/ s; W停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;! a* P. p3 @% m( X
/ C0 k; R3 O/ d! P
尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。: X/ Y' M0 v- C
5 R+ q  @5 b. L+ g
尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。
+ |, k9 b/ v$ u! v( l! ?5 C7 B
% u2 Y$ a: s& }* R) J" D2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。: X1 J7 D0 ~  S: K/ f; X

/ j5 Q0 C0 n$ `9 B' {" F# H2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。! @. Y9 R3 `% A4 P
) [, k3 L  {0 o2 X  a6 C9 M1 Q! n
我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。% p9 W. a  X& V* u
; F/ d( K4 D3 S# l8 ?9 V  D3 b
基因检测结果4 z2 z  z3 O$ j! `
6 p: O6 y1 d6 u. `. N$ N
                               
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: v7 Y) L( |( c6 p- r                               
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