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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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170814 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 # |; ]2 X5 h# J" l: u8 j3 Q
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
( k6 ?8 @0 e3 W" Y. u; x& x0 n
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
% Z+ }' q1 ]3 I  z憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 & X& c2 y) v0 D$ |3 H* K2 d. b
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
, A7 d2 M8 E2 p  K/ r, v1 H/ l2 Q
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
* s0 X7 Q5 i; a* L无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
* W1 q9 K* s4 q# K再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。' D4 G1 _$ X" P- F7 y5 \2 F8 F9 u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出) b$ k& Z" _. L: V2 U4 r0 M
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
  n/ O; o" a! B5 A- Z6 y" X雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
# U+ w: w. b  M, f0 L$ H( a开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛) \# v; F6 {, D8 C8 ~: j% N
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的- Z& |! R* f4 X% v7 [
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水- t4 Z1 ^3 I- v3 Y
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
. u; C5 t1 @5 S8 d- P, r因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
6 ~2 U# A" `1 ^* `9 `3 x; F" T8 w; ^: q0 c2 m' Q; D
立即调整用药4 F4 \8 @7 k9 i" Z6 j1 m
利尿:速尿1*3,螺内酯1*31 s( Q, g9 B" Z
护肝:瑞甘1*33 F  L9 T& l# U3 E3 I) e% K# B
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*39 Q5 [% _% ?% `9 k6 Q1 [
抗病毒:恩替卡韦19 F1 h; d9 c9 y" F
靶向药:法米替尼13 t" _+ r2 r# Y7 _- x
# J4 y. h  A- K  z* g+ _
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  9 t( q5 E( @, V) e; c: U9 @
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。/ R" {. n1 N5 n/ F
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
& P) D) x+ K6 Z$ f/ x/ m: J9 U' U4 e- V' d; \
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
- W% `& q8 n0 \9 Q! ?* f4 m; o肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
4 k+ {# r1 u6 C. `  r用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
$ |* B8 A& E" F; c% m' K最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
1 i8 A2 v3 z, X" ]纠结啊  S0 T$ W5 j0 J

6 S6 E1 ^7 ]% c" R# V3 j
& U( H9 P; V/ e( V) W
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
/ C! q4 `7 ]& B# O) l# A- ~
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 9 f" r# ^' [0 d
1 C& {0 ?6 Q" n! j
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差' n+ H+ D1 W4 r5 A/ V. k5 {
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水) g/ T% b1 m% q3 v+ l; L  n) p; B
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少5 G5 y2 n) }, |6 S- ^' ^$ Q: d
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做7 M% O( i+ P1 M( \) C& O
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了% R0 ^' {1 [( I4 j

# D9 e  K) }( G0 A: j最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6( o4 x. Q0 Y0 `% C" o
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
: c# x" U1 U. a# T9 o在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
9 X4 @& S2 F* N5 a4 F* \% E' b+ Y+ {
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
% S  ^. o# n- |2 m心理准备早就有了,只是不想接受而已
: S0 |- S1 R8 K7 |% J+ k- S. X! o/ A但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
6 H# T' j# a8 V( N* p大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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