两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2011-6-16 18:32:40

本帖最后由 never_land 于 2011-6-16 19:05 编辑

特别感谢憨叔和平安，感谢的话不多说了，谢谢！！

never_land · 发表于 2011-6-16 23:50:22

用药还是得调整，泰能太猛了，老公用了两天很虚弱，今天气促更重了。
泰能是前天下午用上的。前天白天精神不错，觉得状态在好转了，但当天检查的白细胞仍在升，就把新朗欧换了泰能。昨天精神就没那么好了，看得出脸色差了，中午气促，晚上好些。今天全天更促。
明天请医生改沙星类吧，能用可乐必妥最好，不能改别的沙星也好。就是不能让身体更弱了。

never_land · 发表于 2011-6-19 01:58:48

本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:39 编辑

6月17日：

主治停了泰能，却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我，也不赞成女主任。不赞成我的原因和女主任一样：要以治肿瘤为主，炎症不是主要问题。另一个是我们一直在用特罗凯，换BIBW2992也是同一靶点，他不看好。出于同一理由，他也不赞成女主任的泰欣生，因为泰欣生与爱必妥类似，爱必妥也是EGFR靶点的。

主治认为用力比泰+阿瓦好。根据我们的使用效果，我同样看好力+阿瓦。可是阿瓦的确有出血风险，力单药效果可能不行了。主治同意我对阿瓦的看法，但认为就算出血也在可控范围内，而且如果用阿瓦，他就不会再给我用速碧林。我有了血栓的教训，又怎能同意不抗凝呢？

回到炎症的问题，他带出两个新信息：1、炎症有有菌性的，也有无菌性的，他认为我老公是无菌性的，用抗生素无益。——哦，还有无菌性炎症？这个我第一次听。我问他如何区分有菌性和无菌性炎症，他说这一般要看经验。——嗯？不会吧？！2、用泰能不耐受，是因为不对症，如果对症，是会越来越好，不对症，只会显现副作用，因此人越来越差。——听起来亦似有理？

请教憨叔和平安，这样的考虑究竟有没有一些道理呢？

我暂时无法认同主治，但是这两个观点对我来说是新的，我觉得似是亦有合理之处。但考虑老公今天已经没有用消炎药，如果再不用，我怕病情更加反复，希望主治同意我用弱一些的消炎药过渡一下再停药，也给时间我好好想想。最后主治妥协同意，明天按我的要求用左氧氟沙星，这是要我签字的。另外也同意再做一些检查，他说看感染查C-反应蛋白不如查“血清降钙素原”。我当然只能说好。

这次谈话之后，虽然我们并没有打成一致，我开心了一些，觉得说不定还有别的思路也有其道理，只要对我们的病情有帮助的想法，我都愿意去思考。而且也表明了主治并不像我以为的那样一门心思上化疗，不考虑我们的实际情况。

never_land · 发表于 2011-6-19 02:18:16

本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 02:18 编辑

6月18日：

先贴检查结果。

	6月18日	6月14日	6月9日	6月1日
白细胞（4~10）	16.05	13.56	11.63	9.89
中性粒细胞比率（40~70）	87.2	86.3	81.9	83.2
淋巴细胞比率（10~50）	3.9	4.6	5.6	6.4
单核细胞比率（3.4~9）	5.9	8.1	9.7
血沉	没查	没查	没查	11（正常）
C反应蛋白（0~3）	没查	没查	146.9	77.7
红细胞（3.5~5.5）	3.98	3.65	5.17	5.64
血红蛋白（110~160）	114	102	142	161
血小板（100~400）	398	276	261	272
血小板平均体积（6~11.5）	6.1	6.1	6.4	6.3
血清降钙素原（0~0.05）	0.14	没查	没查	没查

never_land · 发表于 2011-6-19 02:29:06

	6月18日	6月14日	6月9日	6月1日
葡萄糖（3.9~6.1）	4.4	5.1	4.9	5.5
尿酸	没查	没查	221
钾（3.5~5.3）	4.1	3.96	3.71	3.54
钠（134~145）	134.9	138.9	136.6	133
钙（2.03~2.7）	2.07	2.02	2.02
肌酐（44~133）	64.6	72	66.2	58
尿素氮（2.9~7.2）	6.4	5.1	4	2.5
谷草（5~40）	没查	没查	26	56
谷丙（5~40）	490	473	108	40
直胆（<6）	7.4	5.5	14.7	3.6
白蛋白（35~55）	29.6	27.9	26.9	26.7

never_land · 发表于 2011-6-19 02:38:34

凝血：	6月18日	6月15日	6月9日	5月31日
凝血酶原时间PT (11~14.5)	13.6	13.7	13.3	13.9
凝血酶原活动度PTA (70~120)	89	87	93	91
PT国际标准化比值INR (<1.2)	1.08	1.09	1.05	1.06
纤维蛋白原Fbg (2~4)	6.19	4.99	6.64	4.75
活化部分凝血活酶时间APT（28~42.8）	27.2	26.5	34.3	30.9
PTT比率（0.65~1.15）	0.80	0.78	1.01	0.91
凝血酶时间（14~20）	13.8	15.2	14.4	18.4

	6月18日	6月9日	5月31日	4月26日
CEA	15.57	14.26	13.19	3.24
CA153	117.3	96.6	141.2	112.3
CA125	95.56	81.7	110.6	33.29
NSE	17.4	26.6	24.1	15.4
CYFRA	13.87	8.71	8.58	6.56

never_land · 发表于 2011-6-19 03:13:56

本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:43 编辑

终于贴好了，做表格真麻烦，贴完我都累得不想写了。

不用说看了这结果我又找医生谈，这次是个好说话的医生，他也一直关注我们，不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升，不能排除感染，但也不能说明什么。。我直接问他，要怎样的指标你们才认为有感染？他说，有发烧，或白细胞要2万以上，血清降钙素原要0.2还是2以上，反正我已经晕倒，听不下去了。我只想请教憨叔和平安，你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗？

鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关，我又问，要多高才能认为不是甲强龙的影响？再次说是要2万以上。好，那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。

左氧氟沙星尽管我签了责任状要打，如我估计的那样，他们果然用的很对付，竟用来立信！因为医生认为强大的广谱的泰能都没用，上沙星类没必要了。我不这样想，我认为就像治癌一样，细菌也有不同类型，把青霉素类换成沙星类，就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样，是攻击不同的靶点，不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥，把来立信换掉，医生说要主任签，现在周末签不了。我要他周一申请。

速碧林减成一支一个星期后，血小板从276升到398，纤维蛋白原从4.99升到6.19，D2聚体不给我验，不消说也在升。我又签下抗凝责任状，只求他们给我把速碧林用回两支。

由于谷丙升，昨天今天停了两天的BIBW2992，看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福，易善复我知道没问题的，优思弗是肝区病友的常用药，请教，我老公有必要用吗？

昨晚我还有点开心，多希望真的是无菌炎症，至少那样我们又少了一个大问题，现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管，两侧插管已经两周多，我要减少感染风险。明天拍胸片，B超，既然指标扯不清楚，那就看看影像学到底有什么变化，变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行，我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了，有针对治疗就行，像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。

never_land · 发表于 2011-6-19 03:29:57

对了我老公这几天左颈部出现一肿块，除了CT，有什么办法分辨到底是什么性质肿了么？

我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了，血管也恢复一些了，出血风险也减少了，人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的，但如果真的有必要再调整抗癌药，现在的体质可以用力+阿瓦么？还是换凡德？如果凡德的话，我更倾向于特罗凯+易瑞沙。

爱姐姐 · 发表于 2011-6-19 09:24:17

本帖最后由爱姐姐于 2011-6-19 10:00 编辑

never_land 发表于 2011-6-19 01:58

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6月17日：
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: H$ m: Y: D1 M主治停了泰能，却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我，也不赞成女 ...

你老公的炎症是肺炎么？如果是肺炎，我查了一下，你的主治说的有菌性和无菌性是对的（当然我不是说他对你老公的诊断是对的）。如果不是在说肺炎的事，我就不知道了，还得去查。

这是Mayo Clinic 工作人员写的

肺炎定义： http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes

肺炎症状： http://www.mayoclinic.com/health ... 5/DSECTION=symptoms

肺炎原因：http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes

得肺炎的危险因素：http://www.mayoclinic.com/health ... ECTION=risk-factors

检查和诊断：http://www.mayoclinic.com/health ... tests-and-diagnosis

治疗和用药：http://www.mayoclinic.com/health ... reatments-and-drugs

总之: 最常见的两种是由病毒和细菌引起的，如果是病菌引起的，就用抗生素(anitbiotics), 细菌有多种，所以抗生素也有多种，如果没搞清，没用对抗生素，那么也是不管用的，如果医生判断不准，会试着换抗生素的。如果是病毒引起的，就用antiviral药，抗生素不管用。但是这两种不容易区分，所以通常上来就用抗生素。

痛恨癌症 · 发表于 2011-6-19 11:03:41

我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息，http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=5 49楼

BIBW+爱必妥，理由，爱必妥抑制外部EGFR蛋白，而BIBW抑制内部，一内一外有效率大大提升。而另一组试验中，爱必妥+特完全无效。说明BIBW和特根本不存在同一靶向之说