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两口子一起努力(感恩!)

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1040736 1096 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 18:32:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-6-16 19:05 编辑
) z( `+ v5 P3 U( ?* P
) \$ k$ k( ]/ C7 @) Z+ H! u! Z8 C特别感谢憨叔和平安,感谢的话不多说了,谢谢!!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 23:50:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
用药还是得调整,泰能太猛了,老公用了两天很虚弱,今天气促更重了。( F2 M8 m4 p) ?( j" V
泰能是前天下午用上的。前天白天精神不错,觉得状态在好转了,但当天检查的白细胞仍在升,就把新朗欧换了泰能。昨天精神就没那么好了,看得出脸色差了,中午气促,晚上好些。今天全天更促。$ o6 P: O+ z- ~) z) X1 W! w
明天请医生改沙星类吧,能用可乐必妥最好,不能改别的沙星也好。就是不能让身体更弱了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 01:58:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:39 编辑
9 I# S% S( a* e
: b5 c# W1 K% `& P' g% o! }6月17日:' d; ?0 k2 ~! i9 m% i) l- {! ?
' o  E$ @1 `, y, g9 s9 m& k( Y* h
主治停了泰能,却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我,也不赞成女主任。不赞成我的原因和女主任一样:要以治肿瘤为主,炎症不是主要问题。另一个是我们一直在用特罗凯,换BIBW2992也是同一靶点,他不看好。出于同一理由,他也不赞成女主任的泰欣生,因为泰欣生与爱必妥类似,爱必妥也是EGFR靶点的。2 P9 P* ^- X7 D& _2 d& u% Y+ o

/ I: Z9 k( e5 |# E4 n2 [/ K主治认为用力比泰+阿瓦好。根据我们的使用效果,我同样看好力+阿瓦。可是阿瓦的确有出血风险,力单药效果可能不行了。主治同意我对阿瓦的看法,但认为就算出血也在可控范围内,而且如果用阿瓦,他就不会再给我用速碧林。我有了血栓的教训,又怎能同意不抗凝呢?! \7 M  |6 L3 C- C. [

4 `! [9 l! }8 [+ X- y回到炎症的问题,他带出两个新信息:1、炎症有有菌性的,也有无菌性的,他认为我老公是无菌性的,用抗生素无益。——哦,还有无菌性炎症?这个我第一次听。我问他如何区分有菌性和无菌性炎症,他说这一般要看经验。——嗯?不会吧?!2、用泰能不耐受,是因为不对症,如果对症,是会越来越好,不对症,只会显现副作用,因此人越来越差。——听起来亦似有理?' H% f1 N1 K+ Y; Z0 h" e
5 y8 x2 l- N* Y, b/ f( d
请教憨叔和平安,这样的考虑究竟有没有一些道理呢?6 j* A0 C- d; N6 G3 m% w4 P

1 O& O& n, C2 R; M( j. U0 j我暂时无法认同主治,但是这两个观点对我来说是新的,我觉得似是亦有合理之处。但考虑老公今天已经没有用消炎药,如果再不用,我怕病情更加反复,希望主治同意我用弱一些的消炎药过渡一下再停药,也给时间我好好想想。最后主治妥协同意,明天按我的要求用左氧氟沙星,这是要我签字的。另外也同意再做一些检查,他说看感染查C-反应蛋白不如查“血清降钙素原”。我当然只能说好。
# J) b! ~  L# l' r6 D0 t6 X
# a: n$ C% }, j这次谈话之后,虽然我们并没有打成一致,我开心了一些,觉得说不定还有别的思路也有其道理,只要对我们的病情有帮助的想法,我都愿意去思考。而且也表明了主治并不像我以为的那样一门心思上化疗,不考虑我们的实际情况。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 02:18:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 02:18 编辑 6 c$ G( \" y5 M" [8 x

5 t4 f: ~4 s# e! j6月18日:9 v3 L; W9 t7 u# p, D9 E- i

' G* i; h- _( c9 \8 G0 b$ k0 t先贴检查结果。$ O8 b) Y# ?, w  e
1 Z  _" v! A( C# V. V5 S. O8 l2 R
 
618
614
69
61
白细胞(4~10
16.05
13.56
11.63
9.89
中性粒细胞比率(40~70
87.2
86.3
81.9
83.2
淋巴细胞比率(10~50
3.9
4.6
5.6
6.4
单核细胞比率(3.4~9
5.9
8.1
9.7
 
血沉
没查
没查
没查
11(正常)
C反应蛋白(0~3
没查
没查
146.9
77.7
红细胞(3.5~5.5
3.98
3.65
5.17
5.64
血红蛋白(110~160
114
102
142
161
血小板(100~400
398
276
261
272
血小板平均体积(6~11.5
6.1
6.1
6.4
6.3
血清降钙素原(0~0.05
0.14
没查
没查
没查

7 W* L) f6 S& m* u8 C* I" O
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 02:29:06 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
 
6月18日
6月14日
6月9日
6月1日
葡萄糖(3.9~6.1)
4.4
5.1
4.9
5.5
尿酸
没查
没查
221
 
钾(3.5~5.3)
4.1
3.96
3.71
3.54
钠(134~145)
134.9
138.9
136.6
133
钙(2.03~2.7)
   2.07
2.02
2.02
 
肌酐(44~133)
64.6
72
66.2
58
尿素氮(2.9~7.2)
6.4
5.1
4
2.5
谷草(5~40)
没查
没查
26
56
谷丙(5~40)
490
473
108
40
直胆(<6)
7.4
5.5
14.7
3.6
白蛋白(35~55)
29.6
27.9
26.9
26.7
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 02:38:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
凝血:
6月18日
6月15日
6月9日
5月31日
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.6
13.7
13.3
13.9
凝血酶原活动度PTA (70~120)
89
87
93
91
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.08
1.09
1.05
1.06
纤维蛋白原Fbg (2~4)
6.19
4.99
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
27.2
26.5
34.3
30.9
PTT比率 (0.65~1.15)
0.80
0.78
1.01
0.91
凝血酶时间 (14~20)
13.8
15.2
14.4
18.4

8 G1 r; |* c, z" y) h
4 E* }5 j/ w/ }
 
618
69
531
426
CEA
15.57
14.26
13.19
3.24
CA153
117.3
96.6
141.2
112.3
CA125
95.56
81.7
110.6
33.29
NSE
17.4
26.6
24.1
15.4
CYFRA
13.87
8.71
8.58
6.56
. V$ ~, a% h: w$ _' c! o
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:13:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:43 编辑
4 }: A& ]( o0 K9 O$ i  m9 @1 C# b  A
终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。  W: a$ h! F2 w9 ]8 H
! {) y8 {# |5 a- u2 N5 U5 q& `
不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医生,他也一直关注我们,不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升,不能排除感染,但也不能说明什么。。我直接问他,要怎样的指标你们才认为有感染?他说,有发烧,或白细胞要2万以上,血清降钙素原要0.2还是2以上,反正我已经晕倒,听不下去了。我只想请教憨叔和平安,你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗?; y% w+ B8 K: M
. D9 y, D6 y9 d0 \4 t# O+ s
鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关,我又问,要多高才能认为不是甲强龙的影响?再次说是要2万以上。好,那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。5 Q. }  H  P8 e% J' \
$ U! V) b" v/ \) o
左氧氟沙星尽管我签了责任状要打,如我估计的那样,他们果然用的很对付,竟用来立信!因为医生认为强大的广谱的泰能都没用,上沙星类没必要了。我不这样想,我认为就像治癌一样,细菌也有不同类型,把青霉素类换成沙星类,就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样,是攻击不同的靶点,不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥,把来立信换掉,医生说要主任签,现在周末签不了。我要他周一申请。9 M0 U! j* l$ N4 b

: K3 T; Y: A. @/ P' u5 G速碧林减成一支一个星期后,血小板从276升到398,纤维蛋白原从4.99升到6.19,D2聚体不给我验,不消说也在升。我又签下抗凝责任状,只求他们给我把速碧林用回两支。% J4 }! y7 k# J* G
( p' }. V: i; M0 Z2 G9 W4 {
由于谷丙升,昨天今天停了两天的BIBW2992,看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福,易善复我知道没问题的,优思弗是肝区病友的常用药,请教,我老公有必要用吗?
: k* P4 S7 k! y& d; }) ?
, _; `: p1 {6 N* D$ X& r: @昨晚我还有点开心,多希望真的是无菌炎症,至少那样我们又少了一个大问题,现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管,两侧插管已经两周多,我要减少感染风险。明天拍胸片,B超,既然指标扯不清楚,那就看看影像学到底有什么变化,变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行,我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了,有针对治疗就行,像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:29:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了我老公这几天左颈部出现一肿块,除了CT,有什么办法分辨到底是什么性质肿了么?
1 i( s: ?4 E0 E) R2 p# c
; r3 i5 v2 k5 m& h, R5 B/ M我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了,血管也恢复一些了,出血风险也减少了,人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的,但如果真的有必要再调整抗癌药,现在的体质可以用力+阿瓦么?还是换凡德?如果凡德的话,我更倾向于特罗凯+易瑞沙。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 09:24:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2011-6-19 10:00 编辑 * ~0 |; b' G& F9 y* r% W
never_land 发表于 2011-6-19 01:58 % F8 O& E$ g0 v( g  V# h
6月17日:
7 w& c. Y2 w% ]( _
: |4 f, ~* |$ X% g1 ?" E- @+ `- d主治停了泰能,却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我,也不赞成女 ...

0 Z" F1 g5 [  p' p  g- U& r% n/ i2 ~' P8 x  O" J/ [" U& y
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对你老公的诊断是对的)。如果不是在说肺炎的事,我就不知道了,还得去查。
' N2 x2 f4 v- l  X* ?$ _8 p6 T% \7 L1 b
这是Mayo Clinic 工作人员写的+ _4 X1 h$ a/ }5 |

, B" I0 C6 F( s1 ?& j肺炎定义: http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes
9 K7 ^' {; j& k0 E! P7 u5 P8 Q6 f' T
5 e1 C% V7 Q' V! h! i4 r肺炎症状: http://www.mayoclinic.com/health ... 5/DSECTION=symptoms
, @1 @* W0 |1 L5 b/ E0 l9 X6 [; m* @1 j+ c) d6 Z
肺炎原因:http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes: y8 C8 }$ o! k
" x  E7 w) H. F! }
得肺炎的危险因素:http://www.mayoclinic.com/health ... ECTION=risk-factors# V8 _2 s2 D4 c  }" h
4 j2 O& V$ U. N2 ?- B
检查和诊断:http://www.mayoclinic.com/health ... tests-and-diagnosis
2 B1 B/ L1 Z( Q  g) m! H
; t) y4 y/ X4 g5 ]0 f- x7 j7 Z治疗和用药:http://www.mayoclinic.com/health ... reatments-and-drugs
; ^/ Y. ~, t+ R% V) B) Y9 K
/ W4 D( _9 l2 y# m3 }0 k% a* |# p总之: 最常见的两种是由病毒和细菌引起的,如果是病菌引起的,就用抗生素(anitbiotics), 细菌有多种,所以抗生素也有多种,如果没搞清,没用对抗生素,那么也是不管用的,如果医生判断不准,会试着换抗生素的。如果是病毒引起的,就用antiviral药,抗生素不管用。但是这两种不容易区分,所以通常上来就用抗生素。1 s* D: l; o3 F" W
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-6-19 11:03:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=5     49楼
6 M, |( ^: q! u% s3 W3 K* c1 B+ p* b* y1 L' g# O9 ~& T
. u- F3 d  j/ z) C: X2 w7 ^( |
BIBW+爱必妥,理由,爱必妥抑制外部EGFR蛋白,而BIBW抑制内部,一内一外有效率大大提升。而另一组试验中,爱必妥+特完全无效。 说明BIBW和特根本不存在同一靶向之说

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