• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
129513 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
* h' m1 H6 I; X" j                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日3 h; _) L. t( [. R' N8 N8 h
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)$ a& \/ R/ G9 B+ a' A7 d$ ?/ Z/ g5 _- r
肝功能:                0 N9 P' X! l7 U5 H
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
1 ~- E5 H# \2 f7 W3 J9 U谷草:                61                    70                     53                  62                    71
+ d# Q  }/ F  P碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1259 v0 J4 p) u+ s* f# P
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74! [$ T3 R% \8 p4 e+ v4 {
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
' K( J! G1 Q- d6 O/ V直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.73 G; X2 g! ?9 G$ t0 L
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
2 ]. J2 r5 T' a  K! R6 i( K  A总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
' X3 k( d+ r# ~" v8 s$ G4 v白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
3 F, Q4 F! K% E球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4. R" s7 g) ?; o$ `; ]$ L! a
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% w4 z* S. c; y1 W
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 782 L0 _& M( Q: [' g
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.34 ^( @' j" x6 D# `* f; b
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- E& v& G2 a2 ]
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 y* R0 h! y0 a- |  s总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.509 k( w9 v0 V2 b6 z! E0 G
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14  v; K( u' h1 g/ L5 A
血常规:
$ @' @' E6 ?2 I6 ]! _$ c* j白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80; k  n# Y6 W8 I6 @
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.288 G6 M1 A. T1 o! E9 h
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
1 o+ |3 J; E7 D" {) x# N血小板:                 111                     106                   87                  93                     101, Y/ s/ W$ K# i1 o# n" ?
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5660 i) A: s& N& t* b
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日. y+ `; W: N) m/ j
                 
+ D1 r, j" H& f% L肝功能:                , d" Y7 Q9 b  f  H' A& Z
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42' a& C. r- v/ S- Q. F! e
谷草:               70                     53                  62                    71                  668 l# s6 j& I" I" k9 G8 h& W6 T
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
8 p; k2 @" y1 br谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76% ~& }) O& D4 E4 T
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
9 i3 M# x' \# J) i0 }$ h直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9. a+ Y/ C1 g& T* _
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
8 ~- G, O6 H5 _/ i) n; \5 [总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
4 g2 {& j+ n- T- w5 X% g白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9" Y, ^! m0 Z9 \' @. ^) r' }
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 O+ U1 _' S9 ]6 {) S# Q白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 ]& N6 G; l, h, y( @' W- n2 }% ~总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
* ^5 J# C4 F8 Z5 l; V尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
! n+ L' I0 C, }# _' e8 }( x肌酐:              87                    90                  86                     82                    80$ [9 A6 Q0 @9 H1 q' R& X
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
8 Q  X1 N! U% o. l8 G; J, _总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
1 r8 T' M9 O5 C7 U, Q! u; j甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
4 }: I) R0 K9 u- O8 _4 F血常规:
% \& A9 ]6 V) B白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.904 @+ O( o( i# s, }# j
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
5 N" C# Z9 _/ R5 _血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1111 [* V" o9 S$ \
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
0 R6 ^6 ~- F' A) X$ j0 _' ?AFP:               382                  330                 360                   566                 693
) |8 R7 ]: n* b9 Y# [8 ?: v# {7 |& Z+ \# P$ H- |  m9 u: n
6月23日B超检查结果:' ~! q7 t% r; M5 F4 T# i% R
超声描述:
7 ?: @% v% \! }肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。5 E" M  A6 F. e0 }: Y4 j" b
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
( `( S) E0 C9 U脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。2 ?5 {  O# i/ c$ O" M$ J, K# T7 `
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
5 B2 \: }, G( s8 Q  a; Y双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
, _& l5 p; J# @" b! C7 V0 i$ N5 ]超声印象:
  v4 s) I# |$ q# @% `5 {肝移植术后,移植肝光点增粗
5 N  h( V3 F8 o% m8 b' m脾轻度肿大0 t6 P' Z" g2 s! ]/ I& e
5月5日胸部CT平扫- |$ i. T# u! Z+ O, _) z, Y# E4 s
影像所见:
" ]: e. n0 U' [* Q0 g" F4 C肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。  J, B" n& a; U7 E. }/ K9 P% T
诊断结论:
" q! m. j- F" Z8 i, N1 l: v两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。+ x1 [2 M# V1 I) H7 j
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。& n0 }, W' H& `% P4 f- h
6月29日胸部平扫:, b& Z: C# O0 D2 V& U( Z, L$ ]
影像所见:- k) |4 e1 d" M6 c! V
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
$ @0 g4 z+ o0 B: u) `& s$ |; k诊断结论:+ G& l+ P& j) ~& {
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
( `4 a  N, |3 @& ~) D两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
1 N$ {+ t. O, v( v/ f( I' l注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。# e- v1 d7 y, P6 `+ u6 r
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm. E* S2 s1 S3 ?- ~; ^
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
. e# K/ [8 x. R问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?: `# c6 T0 v8 k2 Y) P
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
* R5 _; _& k8 ]. u- z9 A8 ~$ G( n3 @    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?5 l$ z* x7 l1 c8 j
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
; u  j! V) b) E% h) O( u补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
# r3 [: k9 n) o  Y  o请各位前辈指点一下~~7 D) G4 G1 r1 h% M! B9 I4 J

& h/ \9 L  e2 b# ]8 F) ~
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
, r2 e6 p9 T1 f5 X2 e
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
" Z5 O, w5 n' T% X- ~2、淋巴结肿大是肝癌的进展。2 }4 g( b/ t4 O( r' R& Y2 _
3、咳嗽是小问题,没关系。/ n4 j! I, @* y9 K+ Q5 V; C# D
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。7 r' x# B9 H1 J! {6 J( o+ d' v3 r
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 , {! n/ y9 c) {; m/ d8 v
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
( T! k& k- s6 \3 p
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
( [5 Q: d7 U! `0 }3 c; S( }. w
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
$ i5 m. }5 ^) p, g1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

4 t8 U% ^: u  {好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
( g/ G7 l6 Y/ m4 Z% d0 C0 v0 v好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

2 f% {) m' Y6 e% S$ J增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
4 n9 |% j/ E# w0 v增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
8 D4 O1 P$ ~1 i; K5 l2 D8 P+ x
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表