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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135282 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
* u0 w: E, P# Q& G# i& \                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日- j+ y, ?# K% }0 d
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
# y8 W, ]4 t9 v" v8 h: _% R8 \肝功能:                1 @, G  W0 }4 t2 o
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43  S# z7 }6 c5 |% A4 s
谷草:                61                    70                     53                  62                    711 F6 H9 p# N5 C- ~% R
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125' Y! F. d% x$ d) ~2 O7 |9 o: l& G
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    743 @5 R# |  Y1 C2 O: k
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
/ h* O3 a  h, l! d& d直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7! d6 O& k7 q: _
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8% Q7 G% e& q  X* x2 Y
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) q5 p8 }* P) {1 p. T白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
2 l: J( ?* z5 ?$ l球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4" w$ p3 W3 s  }9 A9 x. U" }. Q
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
5 A* b; G; ?0 ]1 a4 H) ~总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78, Z- A$ O5 w% j9 }. P' f( r
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
6 y* s' L& t, c7 O肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
  G: A( |! c3 D; c. j7 y+ X* x尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
7 N; A; Q, U" Q, `9 V& c/ }. G总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50& [6 w* L2 D- y' l  ?. u, J
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14$ j+ e$ A5 `% B, C# u4 Q) y( v) f9 P
血常规:
4 X# U) M/ d: u9 x' }白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
3 I0 q# M; @; Q$ n' ~红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
. @- R1 Y$ a, G6 C( c血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117) a' C$ t0 f0 O' K- L/ V/ }
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
+ Q3 s# K+ _+ z8 U6 B8 hAFP:                   352                    382                  330                 360                   566# W# L3 c2 }* b8 l8 O% N, v
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
# d, X* G  y6 y+ Q& `: L                 
- p& K0 i3 k# B) F7 U" V肝功能:                , e: A3 H+ H1 j( t: a, o5 p' z
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42+ L1 i/ @" I4 p% q, b/ I# i
谷草:               70                     53                  62                    71                  66, e: {0 }; u& O- Z
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118& \4 E# F; a. `+ L
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
* \7 _( ~* u, u1 b, O总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1: J# V" i" [+ j) O
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9. z0 L# C/ \) a# F" b- Y! \
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.24 e. C: q  f$ V9 f
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
- ^' [  z, p& X% k! }. `白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.99 p/ ~3 F9 E: F0 P
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
/ Y6 _" U; e/ c& ?- ]白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.470 Z1 z% L/ F" D" y  e8 Y6 G
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
' @" b! K% p/ N4 I+ q3 \尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9& t9 Y. P0 X# Z1 X$ _2 {
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
$ U! ^4 B. |3 n/ A' x1 k; {+ e; J尿酸:              257                  191                 235                   206                  1951 u( ~$ n; y: D, r7 D3 A6 x
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13* L0 w# J/ d: w0 f( S6 S
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.818 g7 ^' c6 q9 q
血常规:4 ?( F3 f5 r7 h, Q
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
6 s! w5 w; z/ X, L" ]- A# m红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
3 g0 v9 }6 `& P. s血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111( N0 R; S) L! r8 `6 C2 l8 @
血小板:            106                   87                  93                     101                 119# M. ^: q5 B! z+ H
AFP:               382                  330                 360                   566                 693. g" G6 C7 z, G8 [9 U) B

/ ?# R& J: Q( I) _1 N6月23日B超检查结果:
2 z8 n5 F3 K2 J# [超声描述:* f2 j' o4 D# ^' L- D5 @7 `
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
( x" Q5 {% _( a& D2 z! b胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
" Z, |3 c* \, F- X: W& Q2 ^& q脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。- `' D3 S( P7 P4 ], f* `0 \* _
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
& @- L5 L! f& u* h0 b  x6 \双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。9 P$ l( p' @: y$ t* `
超声印象:7 ^+ _7 X8 ^$ v# W( L
肝移植术后,移植肝光点增粗3 Q  H7 }& W, y& u
脾轻度肿大* D/ I) m9 i$ A
5月5日胸部CT平扫8 I8 k% `! I8 G' R  u) w
影像所见:
. F% ?/ M' r* t4 T/ ~& [& K# x5 m肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
8 c; T# d" C6 f% }  V- s" t诊断结论:
. z6 B: u: I, D两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。7 Y+ c* p, i! d# e$ C
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。! M& s. Y6 ~0 m9 }! }, N3 g
6月29日胸部平扫:; W$ C5 ?9 K7 |8 l5 z8 ?- a) {
影像所见:
* M+ m3 z& n6 ]% f右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
8 `3 L0 P: Q% e& P( z诊断结论:
8 h, b4 o& E& l' L! m) W. D右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
9 I2 G+ o$ {9 r. C两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 `3 H, w6 p: I. P2 _" F注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
) K# l5 r: O1 m2 g/ F6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
* b; z8 p+ V* A( s                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
$ O' S$ ^4 k" }+ G; i# f' P' W4 |问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?- v' b' n3 g7 l$ O( p
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?2 Q$ B; D) g; ^! Q& n
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
$ y- X$ s: x( y8 l$ A8 I    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?7 L2 ]8 e  ^/ E0 P# [
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
5 B3 B8 [8 ]# f请各位前辈指点一下~~( W- M+ G# {  d6 [  x- a% {6 P
0 i, c, q1 k6 A7 m4 I( U
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

  g4 p: i- R' c- u, j( q) B1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。/ D8 D) E7 r/ d9 \
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
% L3 C) ?7 O/ w# O3、咳嗽是小问题,没关系。7 t: P' ?, X& w, I2 J( W
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。* h! U, t8 X/ i+ Z6 }  o. G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 - S  ]& l- `5 }' a  {
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

- l8 L1 T! w+ \3 x7 w升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
2 W+ r$ a% j; c( b0 S3 |: T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
% L% o8 s8 ^0 h' r1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
' s& W6 t: n: B! w" m' @' S
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
/ M5 `, H% s4 O好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

  p* z# J+ \& n; G) F增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
+ d$ P1 t5 r  x2 n+ B2 c4 U增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
+ h! M8 O# F! O/ S! V% Q2 ]
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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