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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126555 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
$ L- i/ |1 G5 z                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
. {8 K* ~8 h  v) I. ]( \4 c              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
" h8 o3 z5 |/ `1 E' b! {5 M肝功能:                4 F9 A  U: `* x% l
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
# p4 F2 |) ^* s' y, ^' m谷草:                61                    70                     53                  62                    71% G0 s4 l" m6 \
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
6 |) q# g  [  R: [2 Kr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
4 m3 w+ ]6 {* K' ?  l. Y总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5. H3 q, G2 X8 v. X
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
& a( [3 o* i. a间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8& C" b5 J2 T' Q( I7 h
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.04 ?7 f2 t- _" H  w$ t) F
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, I3 x1 G; I6 n  ~% }; A6 N; N球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4+ n1 y6 a( X4 i" @/ D
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48) K( g% c* o9 G3 n
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78) L- f0 J( S- t. h- Q
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
2 e8 c* ^; E" R0 p2 U1 U肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82# c% f7 _6 R3 ?  L" p
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206% G- T2 B+ X1 s, P  ?; s
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50" U! K, f) Q, }8 ^* _  M2 a4 g
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
9 ?* U: X' \3 y6 ?# M) u  V血常规:' Q$ z% m3 r" H' |5 M5 U
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.806 A- @. E4 p0 d; }2 G- g/ J
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28% G4 Q4 Y" t  E# X+ k1 k
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
8 c. o1 @6 B4 S2 T! ?0 Z血小板:                 111                     106                   87                  93                     1016 D: r4 v: \" v+ ?8 Q
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566# }+ [* h1 K! u. ]
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日( Y- Q/ {9 M* i, q
                 
- _9 l5 \% v4 I5 z% \7 [肝功能:                # L0 T7 y9 w& E9 K  S' r( w
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
, T" L1 _0 p: j6 C, [谷草:               70                     53                  62                    71                  66# q  u: e# x- S/ }) t
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118/ r3 w6 M3 q+ _/ c$ @% r/ D
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
/ u8 K# e  O1 ~9 V% u: h4 a总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1' m$ C* u. Y. f
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
0 z3 @( a3 w) e. S( F1 \1 @间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.24 `3 a! s& O7 T
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
  s: B/ e- A, B! M; P白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9' i: |0 w$ Q' [3 H: v8 }. P
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5' h$ V( Q# A7 |; U; I
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
! r: W, A. W, p8 Y( }总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: ]6 l0 d6 ~! F尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9+ y# ~! g8 A9 i: o/ U4 E$ r1 Y
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80# T  U$ U& m  |1 v
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
  P. P0 R! l; \# o总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13$ z: l4 a# e' T. A
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81: u. J: e% u& E& r, p" o3 b. H
血常规:) Z! d5 E/ ^* V! J7 t. z
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- L3 Q" O" V; l) {红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
) U5 x2 U9 [2 b* F, _血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
, Z5 N) ~' W. q) ~5 T& o血小板:            106                   87                  93                     101                 119/ E( f$ m2 U$ t. u& b
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
: I9 ^4 k" u3 T0 d0 n& H. P- V5 e* l
6月23日B超检查结果:6 F* _0 ]5 X' I; W0 R/ i
超声描述:
# j1 E' H) X+ `肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。0 N% I- J# G/ y* n8 F
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
0 r, N; }2 I% n, j$ [! J脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
) R# t! N) c- l! G胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。8 e; s. ?" p' ]& [! Q9 y
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。+ m, T( ~* U8 B- @0 d, a! E0 j- Y
超声印象:# T9 f' ?9 P& t1 [4 H
肝移植术后,移植肝光点增粗
1 I( c; s- H. }& l; V: Q/ ]1 L脾轻度肿大4 B5 f2 |4 n# h3 x' f$ J7 W# ]. Z
5月5日胸部CT平扫7 @$ c/ J$ ?7 Q8 B
影像所见:
6 V* |1 x8 ^2 z) ^$ a0 {  e9 a. h4 g肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。- ]8 g' U! {9 Z, C
诊断结论:! u: v) S2 ^4 i9 y, Q6 }
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
7 b6 c5 m( K  H1 H* J; |7 Q6 `两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 g) Y% V! C' N8 m# Y2 O6月29日胸部平扫:
# W7 Z/ \( y" `* P影像所见:( I- X& |7 B. r. Y( V, ^
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
% b* I. e5 O4 T0 T' X0 T诊断结论:
, v$ v/ u- y5 A- I右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
( E) `. _1 I  E两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* Q/ q/ q, Y: R
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。! Z/ q2 X' P* C6 Q* R
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
/ B; F0 ^0 t4 M: o# E0 ~$ ^                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
0 y; G: g& _6 w+ G3 f* r问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
6 F$ i2 i: Q2 }' ?' j; N$ u, p    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
: m7 q9 }+ \7 Y5 y    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
& B/ D* p4 |" o0 A/ @+ g" W  F    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ L3 l1 R$ j6 s
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~! `; [: \6 `5 D' D% O) J3 R, K
请各位前辈指点一下~~
4 D8 \* x: ^; r2 f; s% X- z ( d7 ?& O& M' o1 J
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- Q; [( f. z4 C) N4 |1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
( ^" w/ N7 D. O3 v0 g' [) ~2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
1 b9 Q+ f" F: H3、咳嗽是小问题,没关系。
1 c3 Y/ b' r8 F: `7 r, U- n' Y0 m/ Z4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。( k5 ^0 ]0 F0 f
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 - S6 e/ C" w4 e8 d
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

% q. k! x2 I7 T+ D3 S* w& [! i% ]升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的. k6 x! r9 Y& F  m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 9 B& `* i1 y0 \2 C8 }+ o+ t9 `9 U
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

3 V. x# M  I! P) ]3 |; q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 5 ^6 E1 n6 u$ J4 s/ N' X
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
# z) L% S) |( P- _8 E1 Z% y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 7 A3 ]  P' s# G' G! Q$ c  O' J& J
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

: n5 ?- q; ~8 G4 A0 K: J  A憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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