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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132078 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:+ W" M9 c+ }. [
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日# [) ]& }! l- X0 c
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)/ z1 N; I6 W  R/ G) j
肝功能:                7 _7 P7 p1 \7 ]1 g1 p
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43$ Z% ^& f2 c! ?9 |, r
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
$ _% X: O4 A" C. ^8 d碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
1 ~" z1 Y- |+ U, o, @0 t6 Z, v! Ar谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74* [7 \6 O5 e6 `! n; l
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
# Z+ A7 v+ s% C$ d直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7) F8 w/ g* p& ^, S
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.84 w; d8 x- f3 z; [8 h' J
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0' C+ R0 h8 \' M$ C9 a
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.60 }/ ?! K/ Z# Q' z
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.45 W5 E4 X( D3 N- p
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
) x6 _; U6 i/ U  C9 C总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
6 @- C2 F* `( \$ n9 l1 q9 a8 c尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3" Y8 z2 L; e' K
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     824 [7 f( }1 E5 o/ E* a4 `
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
* G" ~& h1 m3 t总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50/ R- `, r5 p3 z8 [
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14! n% z! X8 S; P5 a# p
血常规:
$ v& r: P. z  g1 f* C4 |: U, r白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
( }, @" y" [8 d1 @; B红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.284 H( u, w: y: @: O  q# R
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
$ y7 ]' P; A  s7 w血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
2 z6 C# C$ N1 H! V; YAFP:                   352                    382                  330                 360                   566: }& J: A% H' H+ w6 Z
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
. k& e" v* O: g! r. T/ N) i                 * z7 \# W; g/ G& b
肝功能:                9 ]8 x8 u2 h& [
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
0 l( c1 o, R: X6 C5 T谷草:               70                     53                  62                    71                  666 c9 |8 I. c, u' w$ t" `' H5 F) q
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118, `' D6 A& d2 {% l$ r7 u
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
8 }: E  U  ~2 \/ d总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1! i. `" l+ q9 E7 V
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
+ A: `" Q& Z0 [间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
) f( _7 \, e8 b, A总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
7 ?" K; S6 r" d0 h白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9( @7 M1 K& r* e. W, W5 F3 r
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5. j# O# [9 a0 H" ?. f' E
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
& X( o5 f/ S; f" y总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
# c" b' t3 O! k" [" R2 d尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
. A4 R, C$ Z2 c! G肌酐:              87                    90                  86                     82                    80: }9 M* v: a1 m
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195% n& L) b% p  I7 J2 j
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
* [- ]" R' G3 |5 e1 N3 f/ I- L% d8 O甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.819 B# N& B, x& Z) c. ?+ m. ^7 P$ D% ]4 H
血常规:
1 K4 R0 X5 o# G白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
& K, w( m8 i* [+ B. N红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
; \0 T" {: [& k+ e血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111' I5 W/ L/ C' N5 C0 ~% _- q) g: v
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
( a: b! R9 V6 F7 O# tAFP:               382                  330                 360                   566                 693/ Z3 _+ \% O) D0 e( A4 P. e
7 I% Y. K, R& S& A/ J4 w( E+ v
6月23日B超检查结果:
  `; h4 w' q5 }! w# R: ~, l9 T超声描述:  N( q4 {1 T/ K- y4 o+ u
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。$ P. y5 M, l2 j( O+ p! y8 r
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
3 h/ t" b" H% ~. n# Z脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: ~" ]# C4 Y4 a7 u胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
* s) ]2 ]. k5 N6 X) V& v双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
9 i  ^3 L9 W3 O/ c0 N超声印象:- {3 P) A2 |$ |* j4 S" o7 z0 ^1 [$ t
肝移植术后,移植肝光点增粗
; Y" O, o& u# W脾轻度肿大. O% f. e9 Q& z/ G5 x7 p6 o: e( ^  ^
5月5日胸部CT平扫& A4 I+ ^( ^& L7 l0 S( [7 b
影像所见:9 W5 Y; Y1 v% d0 K$ o
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
. q5 s; G. r, U* E: [诊断结论:  B3 f! w& i* W: x( H
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。/ {7 H+ t$ N( C& S5 w3 p5 `: J! I
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。) E( }) U6 V1 @8 c1 ^
6月29日胸部平扫:
' z0 S7 ~& h) `$ G! \; J影像所见:7 u; g3 s, {# |
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。+ @7 }6 y0 G, K% `: R( _# e) B# d
诊断结论:  p, U! I# B7 q- H) r5 H7 p
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
) \) U& T, ]( M: K4 G两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
1 v, ~. e/ g: R3 ~9 h注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。1 p6 ?* B/ |" H& q( J0 w
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm8 J( `# {( ]; }4 f
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影& b& _' G$ i. q+ P4 H4 k# n, r% b
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
; M, g* D4 q' o: Q    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?- I! W# C' y& `& V# f
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
; j' p3 g2 P5 p    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
( S$ [: t% p* c1 m0 ?) G6 d补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
  X! C  |5 y( n# H! v# H, L请各位前辈指点一下~~
, o4 s, F  A9 c& m
( \' ^& }" H  j# P1 }) F
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

% t- m- o, o9 X$ c$ f4 d1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
/ ?1 ^8 u+ [$ j, N2、淋巴结肿大是肝癌的进展。7 l3 G0 L3 x8 @  J/ J; Z& L: U
3、咳嗽是小问题,没关系。
; u7 P+ `3 v  E/ n/ r. E4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。$ `$ C8 o, P4 r) O3 e* L" @- [' c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 / N  W9 H, ~8 A4 x
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
" ]8 Y; [: B& [* J3 Y
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
. \/ Z7 ?. F4 V& U( L* \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
$ ]9 a% Z# b: \1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

. ?7 @) b. a% F; C; a& E好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 0 y% P5 F$ z4 Z2 [7 b  p
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
4 e% Y5 G3 o  p, G9 a6 M
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 1 f! L& o* X- N4 z$ T4 ?
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

5 P; }! {0 ~" i# c, h$ a0 c憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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