• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
159672 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:6 z+ j- J! ?9 L, _
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日$ I8 f3 P8 U* A& z" i4 w0 i/ {
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
1 v3 C$ j! t: k- H肝功能:                ) X1 e- f3 B/ G' |" g
谷丙:                39                    41                     34                  39                    437 S" r* c7 [5 Y' ?$ t( n' T6 r
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
' {2 ~3 |0 K3 W+ b碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1255 B7 u* }+ w! z1 ]
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74/ Y5 @& |( |; s
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
: [7 |7 h7 t) L# |1 h直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7; e8 V8 g# r5 w  E% r& H; z
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8$ i' {2 N, n/ ]% U
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0% O1 ?, U2 i- T( O3 i" A
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
* q$ L! q# B: O% q球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.40 o9 k; t& q0 T) C, z/ g6 U
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
2 [' v# p- G0 N) E- P, h/ K. _& X总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78; U4 ~0 f) f0 }7 c- W. _# J+ ^$ z
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3+ ^5 Q. F* s5 K( Q" S9 V; A5 m
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
! B$ `. r) D! j3 J5 {尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
1 Q. i4 u$ g8 Z% S) D2 r总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
1 I- {) ^) e$ J) l甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
! ], s0 {* a, I8 D: k0 `7 C2 H血常规:$ W& T. [9 m' {3 c) r+ ?! z2 E: h  _
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80) H1 S) n: Z% L& o6 ~; h" m  ^# ^
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28& Y3 t6 S5 G# j+ P1 P2 x& A
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
" d/ m7 e0 L4 x) i, M血小板:                 111                     106                   87                  93                     101. N# v' R6 e1 t5 N* c
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566& S( L4 I2 e# f& o9 n
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日% V- X! b4 q, c$ a
                 7 ]7 `  k* ^2 `) j0 {4 B
肝功能:                ! M  Q8 q0 |' G7 |1 ~1 R6 g- t
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
1 Z0 A) b0 H; S7 o( t/ Q# w. S6 }谷草:               70                     53                  62                    71                  66
. o9 T; ~# a/ J- t) M  b6 x碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
4 C5 H* @4 \7 c: R$ r& c) y) B! Y* U" I. gr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
  s) x: Q5 y, b# a! j6 J总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1- {7 h! N' F, y6 K- k
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9( c3 i; W3 A8 D/ n
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
4 B& r0 i* [( t/ M总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
8 k* b, B. D! h白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
( A0 O. V$ M* ]; m) Q% n, |3 f9 P球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
) H! y; C: K, s& p! F白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
" l+ {1 p: x' r8 z& i总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4- h8 i: s7 I. B6 S4 ~- v: m% k
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
; w1 _  a& J4 P- _肌酐:              87                    90                  86                     82                    801 g! }! T) r+ u2 Y  t
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
6 a7 g7 ?# _4 R' N总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" B# r) y& |2 N4 ^: A0 g甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81: R  w  d- C% J, u& b* p6 C9 h
血常规:
3 @# O+ G# l2 y2 J4 U白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.909 i, d: h# R( ~; R5 u% ]4 c
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24/ p& |3 P6 e0 N0 e
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
/ P9 V; c" T# V+ U* n. w血小板:            106                   87                  93                     101                 119: x0 ]2 K+ }: M* b
AFP:               382                  330                 360                   566                 6930 |% f% L! q& v
9 E+ l* B& m( y( |5 I8 F3 D
6月23日B超检查结果:
( Q2 P$ {; _! H4 V3 R+ i( ~超声描述:% J! z( x9 h: s1 n. E+ d
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
$ A. V4 {( i( L0 U( z胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。2 m; ^* K* ]+ U" r4 _
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
3 ?# c, R. W# a" B- J' R胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。1 |  r& ~9 |5 o+ m, N
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
4 V  ^. @! \, p. k% h超声印象:: P: L. \- W5 F) q
肝移植术后,移植肝光点增粗) p( A8 b; p2 [8 {& W3 T- ~
脾轻度肿大- H) I& W- q# j6 a
5月5日胸部CT平扫
$ K& S% t' y2 B9 i' m" q& c" c影像所见:
/ `) G% c, ~& x1 `; }- {# p5 {肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。4 f0 T; w4 R, N4 D
诊断结论:
  h  c; R6 K1 Z( S8 b" [: ?两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。: d, Z9 L) h+ i
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。; q" t/ D' K% \/ X; z  d. X% u
6月29日胸部平扫:; i5 z6 F3 d( c0 _) z
影像所见:
0 z9 F/ i- |4 b$ ?2 B7 \9 `右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。* `  [/ R4 I6 l
诊断结论:# W2 ]% M* J+ j- {9 I' ~
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
% Y; O  c  H0 S' e两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* N. b/ v: T! M, `5 N* I
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。# \5 q# ^2 \- _& K* ~
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm' e" N" J/ Z8 ~) L5 h5 j$ `
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影; l5 U& K8 Y. F0 F' v$ B' a
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
: i. v$ A: X. A% P. i( W    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?# F: L, v. r3 W
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
1 T6 q4 n  z% \! ~- d    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
# J: ]# b; T' s& R9 v$ R补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~% L: _1 Q& x+ h3 u' j) E8 `) w2 @
请各位前辈指点一下~~. ^, g8 M  s, ~- W: `0 v' C) |

# f  }5 S& r: Z& `
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
6 |0 y7 G& L+ ]6 Y& S- `  P
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
6 J, y9 o  R5 w6 T* h/ [2、淋巴结肿大是肝癌的进展。% V- k1 D- w& C, q8 k) l
3、咳嗽是小问题,没关系。" D' F1 Q* `) Z! y/ [
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
8 M8 M- j: r9 }! v5 I$ u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 / ^9 a2 H2 b5 \# N
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

. H7 n7 J# u: S) ?! f7 Y升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
$ T6 G! R) d! x/ s/ }( H; X. C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 * K1 p3 ]8 v. C% e* J
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
- V0 H6 H% [2 c
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
4 e: _, U1 M& ?3 S好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
6 l' E  L! c% H: ^  l
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 1 v2 a. Q$ _' J% l* w# T, E4 y* v
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

- j! y& a4 w7 X憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表