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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135207 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
4 L% u/ a1 a+ z7 ^+ S0 Z. Q4 B( r2 J' k& a/ y9 T; f  X7 d, _. S
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  : y3 \( u  q  W" w5 ]/ j1 q1 o0 A
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
* F: ~0 r/ t- k2 g8 h                 
; ?5 x9 F* y: |4 W肝功能:               
/ f# u1 D# ^5 B& B2 e谷丙:                    34                  39                    43                   42                  346 ?9 ^# x2 L# w4 H9 L* M- |4 o
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
! y7 _& l3 G: y8 M% T3 m( r0 z碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
9 @: K, k& y* Br谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
3 \& Q! K: f8 T2 V2 Z总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
/ Y) I; M2 p# S+ `8 t) R- G2 |直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
+ a, |- r* p$ a+ `% o6 k间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
! h% G0 B, V8 l2 t, f总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
- F0 o. ]% ?/ M白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
( ^4 J, J7 x0 R* K7 x  p球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.14 U7 o1 A8 P% n  d& |
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
- Z4 {# ]! O" e! d7 z) Y! c总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
. t# k3 q" y# I. b% J3 Q尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
' g) k9 U: E, _  f肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
+ j8 P% K% m7 ]( H: N% F/ @尿酸:                191                 235                   206                  195                  194" I5 x! q# P' @8 Z
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
  [( V1 O. Y! x0 S2 P* T, S% u甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.029 D- [1 c4 j: H: R
血常规:
7 k) P9 y% j2 A' ]) Y0 U( ^白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.807 n$ Z; c2 w  S: z( T3 V
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35' J2 `5 D9 G+ R0 t7 x5 C
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120% w! P0 F, J6 ^& N9 S8 Y6 O1 T' s
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
, s2 H) n7 n) G( B$ EAFP:                 330                 360                   566                  693                 4057 [7 I6 D* s/ H3 k5 g* i3 Z
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
# e; e% s; r& V( G这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# Z, s  j/ v; ?' w( ^
革命尚未成功,还得继续努力呀~
% {; @+ ^6 {. E4 t8 t% _" x期待这次加量后的效果~
- X1 c, m! A) C( m8 [
! B! _- u7 A( d& P0 I- H2 p( j8 m8 D5 f  X) b$ M$ w: ]( o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# J( Z! G+ V9 f' b* M
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!" A# a$ Q6 s' q. p
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
/ ~; v8 @3 W) W+ p8 ~
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
: M. l( a- }' X0 l9 K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
: K. {! \4 {" f( M: }  r/ J4 g            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日) {( I  }+ L0 n  G3 ?  Z
                 
: D, Y, ~0 }5 Z" M肝功能:               
* r: L8 W* ~, g; c; i+ Z谷丙:         39           43           42           34         381 q4 |- }9 w+ b! ?: j
谷草:        62            71           66           58         61' g2 D' }' |" R+ G& q
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
+ F3 ?; i0 x& ]2 }9 ?r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
( \( o& x1 u" W' w4 T  I总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
7 o; G$ u' M$ u6 K$ R" z直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
. b% U! W4 T; w; U( u6 h+ Z间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
" h! u' o7 R& j8 b0 ^  G$ g' i$ ^总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
! j; h* L! W' ^# {4 @( O, G# o白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
) K2 w+ u- ~) r  O+ e  y! a7 ]球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1* x* d8 U0 g- r5 v4 K: D) ^4 f2 c: b
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
! f$ X& m" |+ z* P8 Q* L总胆汁酸                        61.5           48.4  
) F3 C- U! I7 ~; k尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2/ g2 ?% `8 q: r8 e  S9 \* I# K
肌酐:        86              82             80           88      906 z) ~  e0 O% t$ _5 [; s
尿酸:       235             206           195          194    203+ Y) a2 B6 C+ Q# \: {: q
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49  _4 m& W- b1 D4 V
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; d+ K7 g3 Y/ f2 c血常规:
0 o9 P4 K7 P6 i1 v白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30, ^# q; S: g& q# f4 z
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
, h% t' x9 Z5 h  T- N! S; w1 y0 y血红蛋白:  115               117           111        120      141
: @5 F- ^, U1 n( w! q血小板:     93               101           119          96       82
8 i2 h6 v& W3 q: j& \AFP:       360              566           693         405      210
, Z/ U# P, H' H. t4 i7 N" u总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~( t$ q$ r5 W1 A
这次检查后,做了如下调整:1 d9 z" G8 y- `) m* v& {2 F! m" C, f
1、阿西的量降到每天8mg
8 Z$ d8 R2 c/ t0 i( M2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次0 ~+ p7 A3 n6 T% }  a! z. U& J3 w  Q
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用% w7 d2 [2 ]8 R
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
$ O' a' c3 i' a
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 : t5 x! A9 H: ^" d5 Z0 M! [
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

+ w# P. N5 \3 c2 M1 B因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
6 `, m1 H/ N, ]; @) h
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。' Y" X9 I; U4 c+ j3 p
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
$ `6 ~0 G  t& A+ p- W5 C因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
8 a% \* K9 J: s; [4 a3 B* g9 Q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( b4 U  m( l+ y8 }恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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