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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132797 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
% I1 j1 M5 j' M, X% f( K3 D7 ~0 F: C
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  4 k: A) ^  D9 A$ G! _" @1 p' y
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日9 N$ ]2 N( z8 n7 `6 F+ O; e
                 - W( H5 {. i* k7 \: j* }8 ]9 ]* L2 N
肝功能:               
7 `1 m& o% x" I1 f6 h! M3 Q$ b谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34; {4 a  l" i2 C' a+ {
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
, }0 W9 X( P- b: \. ~碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1145 G5 a; c) {( n2 L. \
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
: y3 m: A! J7 T) v  P% V总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
6 w( |9 D, G5 D8 n- D0 k9 s# i直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3: B5 J1 O/ Z+ U0 `$ q
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
$ a; L; R, d# n9 l. U总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3( t2 z, @8 l) ]; y3 \3 s* T. u' S
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2/ E9 m* u  C% {  P' q$ R0 b1 F
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1. [; i) f4 V: e  j4 O
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.482 J( D3 e/ o& ^1 N9 @) E
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
- _" ^. I! e5 I/ o( m. j% N1 C尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
5 b' f  y& i  Z8 e* z2 J) B# a肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
  [8 e; F9 r" [/ y! x5 [尿酸:                191                 235                   206                  195                  194' R1 Q) O% ^- ~7 \4 |1 e7 p
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.039 L7 @: u. `5 |! P3 E0 U4 L  ^- S
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02' P; G5 s) w% L! G# G+ s
血常规:
) P& _# T( ~; h1 Z& U白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80; I$ H5 h2 v6 {/ V$ `
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
6 _% h# [3 i  j% O血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
( c+ f+ p8 V" C+ [0 h9 `血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
$ C$ `" c7 n" TAFP:                 330                 360                   566                  693                 405" ~0 N" u4 M( }1 b$ ]
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果# `) L7 m$ ~& v7 e8 C4 J& n
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。5 t+ U  t1 \: }: |0 }
革命尚未成功,还得继续努力呀~
' P; L8 g. E( h/ d4 B期待这次加量后的效果~; @. B- t! u0 i

; K* [% y+ Y1 t" v/ j
: |+ `+ ^% y/ U5 y) ~' P
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法9 Y% ~* V+ D, Q0 C8 h- h
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
7 F/ y1 u* d/ \  {5 _* T如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

% ^7 ]9 ~6 w% D( w大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
# V1 \, U# L4 L: O
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
' v5 c$ l6 P. C# }6 |7 s            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日, x& G& G  w% r: y" }
                 
  H* S  V5 F$ M, w+ T肝功能:                % n4 c% k7 w! l/ Z3 C! Z
谷丙:         39           43           42           34         38& T! A( |- [  [  E. ?
谷草:        62            71           66           58         61
# v8 h( N2 H, L$ B9 S. e, Y碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
+ T  X; @$ Q' ]* T" P& Ir谷氨酰转移酶:58           74           76           63         707 w+ z$ W! ^6 o9 m
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0: H, c) a& Z$ N# A
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2- V1 t7 [$ `, s$ E0 y; C' w
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8: j7 {8 q5 K& w8 w6 G8 s& X
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
9 l0 c; ^4 s0 K% a* h( y9 h7 m1 W白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
8 O" ^% c" Y& c# |' H球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1) a1 g) ~2 W7 N+ u2 ^
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44  P. d. Q7 q6 ?" Q; i  ^! d1 x
总胆汁酸                        61.5           48.4  * f2 g- l  p% }
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2& y) \+ U- d# {/ A" d/ D" @
肌酐:        86              82             80           88      90
' i2 }3 \) k" j% R4 ^  T3 B尿酸:       235             206           195          194    203: Q+ j5 P! D+ v# o
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.496 g1 _8 K3 p) [
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
) e% |6 S. y/ k; U  I血常规:5 w* E% Q+ ~( j0 |
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.304 w( M1 @( R, x
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.874 @' Z3 ]8 B- Z0 E7 d: N  y
血红蛋白:  115               117           111        120      141, l2 ?/ T, i+ u2 `& d7 E: M; H
血小板:     93               101           119          96       82
. G5 O0 Q$ f) B6 r0 R2 KAFP:       360              566           693         405      2109 T$ v- ^# X$ x0 Q
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~4 _+ B. ^6 ~- t0 S& j& w# ?$ d
这次检查后,做了如下调整:
- |0 d% Z& s% x- `1、阿西的量降到每天8mg
3 {0 n  a$ r7 q7 e2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次7 H% \4 }  L* n- b
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
/ q" S6 u7 k0 ^, f7 s& M不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
/ b* Y9 u: Q1 a, H
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
6 X. F7 O* y1 D- ~; N, k, x为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

5 a: |% A) A: @) N2 j  @$ x! \! g因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段3 ?4 g* I& y( N; L1 O+ z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
9 A2 H- k- Q% l再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
: j: x3 e" _- ]3 p6 |因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
+ v% T' [9 A6 F; P再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

+ ~2 J% m- G( w' z( Y6 G: s恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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