人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 · 发表于 2011-10-2 21:29:17

蝶舞飞扬发表于 2011-10-2 10:22

" R# g4 _+ E6 @" o
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我老公现在每天吃依维莫司3毫克，阿西上午7毫克，下午7毫克，已经4天了，好像没有副作用

这个副作用应该也是因人而异的吧，我爸是肯定吃不了每天14mg阿西的量的，现在每天10mg也撑不了多久，正打算换其它药看看，不然人太受折磨了～刚换上阿西+依的时候也还好，坚持了一个月，后来就越来越坚持不了几天，另外，提醒蝶舞姐，依维莫斯的作用和雷帕的最用相似，如果吃着依的话，雷帕或者FK可以适当减量，我爸因为吃的是雷帕，一旦吃上依，我爸雷帕就停了，你们可以根据自己的情况调整～

蝶舞飞扬 · 发表于 2011-10-3 10:43:58

好的，谢谢

白头偕老 · 发表于 2011-10-3 13:58:14

jinjing86 发表于 2011-9-30 19:39
: R7 Y$ [' p( q' a. m

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老爸最近对阿西+依越来越不能耐受，坚持服用的时间也约来越短，这样断断续续的吃，我怕到时候就耐药了，所以 ...

JINJING86你好，谢谢你给我的建议。
想问下你爸爸现在吃着依就没有吃雷帕吧，那如果要检测依的药物浓度的话是要测试依粉呢还是测雷帕的浓度呢？
另外你爸爸的免疫组化呢？EGFR如果是高表达的话，我看到以马内利的爸爸用特罗凯有效果。

jinjing86 · 发表于 2011-10-3 14:04:54

中午老爸来电话说早上留鼻血了，而且咳嗽的时候痰里也带有血丝，痰里带有血丝只有一开始吃多吉美的时候出现过这种状况，之后就没有出现过，昨天刚查了血像，指标都是正常的，血小板也不低，有没有在吃阿西+依维莫司的病友出现过这种状况呀？我当时告诉老爸说流鼻血估计和气候有关系，秋天气候相对干燥，鼻粘膜容易出血，痰液里带有血丝，我是拿多吉美当时的状况解释的，说是正常现象，为了不让老爸胡思乱想，我只能这么安抚他，其实我自己心里也没底…

jinjing86 · 发表于 2011-10-3 14:11:02

白头偕老发表于 2011-10-3 13:58

" V$ L, C* Z. s2 k& ~, Z8 h7 d
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JINJING86你好，谢谢你给我的建议。
. d6 \6 S+ e/ \& X想问下你爸爸现在吃着依就没有吃雷帕吧，那如果要检测依的药物浓度的 ...

是的，我爸现在只要吃上依就停雷帕，因为两者作用是一样的，当时浙一的医生告诉我说依的药物浓度她那里可以测(血液)，但是我不知道这个检测有没有对外开放的，或许只是小范围她们搞研究可以测也不一定，反正我是还没给我爸去测过依的浓度，因为我个人认为，只要肝功能没有太大的变化，应该是没有问题的…

jinjing86 · 发表于 2011-10-5 22:29:44

汇报老爸最新的检查结果：
            7月19日  7月28日    8月11日          9月2日          9月15日             10月2日
                                    （停阿西+依5天）（阿西+依13天）(阿西+依10天) （停阿西+依5天）
肝功能：
谷丙：       38       41          46                   41                58                   58
谷草：          61       63             62                   63                79                   78
碱性磷酸酶：  139    162          160                124             188                237
r谷氨酰转移酶: 70    117          129                83                119                206
总胆红素：    39.0    30.7          22.3             28.5             24.2                33.9
直接胆红素：  19.2    15.9          13.1             13.5             12.3                20.3
间接胆红素：  19.8    14.8          9.2                15.0             11.9                13.6
总蛋白：       70.9    66.9          56.6             58.6             64.2                60.9
白蛋白：       41.8    39.4          35.4             36.1             37.8                35.5
球蛋白：       29.1    27.5          21.2             22.5             26.4                25.4
白球比例：    1.44    1.43          1.67             1.60             1.43                1.40
总胆汁酸       49.5                      44.4             28.1             49.3                42.9
尿素氮：       6.2       5.6          3.8                6.2             4.0                3.5
肌酐：          90       86             83                88                78                83
尿酸：          203    216          181             213                206                204
总胆固醇：    4.49    4.29          3.48             4.94             5.22                4.13
甘油三酯：    0.97    1.23          1.02             1.27             1.13                1.05
血常规：
白细胞：       4.30    4.30          4.70             5.10             6.10                5.00
红细胞：       3.87    3.51          2.99             3.85             3.92                3.55
血红蛋白：    141    126          108                135             137                122
血小板：       82       86          133                103                120                130
AFP：          210    185          255                381             347                550
现在老爸吃的药是：每天3次每次6颗的消炎利胆片，阿西10mg每天，依维莫斯3mg每天，肚子难受的话会吃上腹可安
1、鉴于老爸越来越不能耐受阿西+依维莫斯的副作用，打算换药让老爸试试，备了特罗凯和184，现在就是不知道是先上特罗凯还是184，或者是两个一起上？
2、老爸胆道的支架已经换了半年了，按照原来的约定，打算这个月去取支架，看了这次的化验结果，胆系的几个指标并不理想，总胆也升了，是不是和支架在体内放久有关系？
3、如果去住院取支架的话，需要停靶向药吗？

雪绒花 · 发表于 2011-10-5 22:47:51

肝功情况总体还可以，这是欣慰的，起码可以继续靶向药。但AFP在上升，立即换药吧。
依不能长期吃，易引发肺部感染。
取支架应该不影响吃靶向药，当然最重要是看身体承受力。

jinjing86 · 发表于 2011-10-19 22:31:13

上海ERCP归来，把之前3月份装的两个支架从体内取了出来，说着简单，当时着实把我们吓了一跳，现在想想还后怕呢～当时轮到老爸做已经中午了，想说取支架应该很快，所以老爸没有选择全麻，结果看到龚教授走进了手术间，心里隐隐感觉不对～索性时间不长，大概二十分钟后，老爸被告知已经完成，教授过来告诉我们有些事情要交代一下，说是我爸的情况比较特殊，有一个支架滑落，他冒险已经取出来了，还讲了什么“气门芯”效应，听上去很严重的样子，我立刻百度了一下，果然很严重，那时的心简直就是提到了嗓子眼，教授再次出来的时候，我问了严重性，教授很郑重的告诉我“当然严重，你爸静脉曲张那么厉害，还是肝移植病人，如果真的有气门芯效应，根本没办法手术”我的天，那怎么办？心中只能祈祷，随即老爸回病房观察了两天，前天已经出院回家，好在有惊无险～在上海这段时间，恰巧是老爸换药期间，为了保证身体素质，索性暂时就停药了，虽然知道空窗期比较可怕，那也没办法，前天回来吃上了184，至今3天，至少还没有明显的反应出现，吃之前的检验报告稍后上传～