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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135509 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
) X7 l' r) S) b2 |9 ^3 I
: r  \. b; j4 Q( i' d0 K6 @/ D& z
" ?/ w4 E- u9 G+ q4 G3 H一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
7 v# ]' q) n0 ]" s
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
2 g$ v. W) L2 j* m2 E3 w$ v2 k' L8 e              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
( N- R6 `# f) T         (索坦两周)                  
1 t  p" D5 r4 j3 L肝功能:                 & ~0 ?) P' v* q8 {
谷丙:         47               38          40           30         32) s# a  j7 o" v* u8 l! f4 w* f* B0 [" L
谷草:         70               63           69           62         57
4 j* M( q5 [" |" Q/ Y. @: w- G+ q" E碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153) ?3 Y) o' ]5 s0 U
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
9 T1 g1 @# F$ h7 Z% ^* q总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3( w3 r- @  Q% \: V
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
) ~. Z4 g) C- {- c4 F间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
: n5 `7 V* f4 c" f% f* ]总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
* J$ I1 _1 d& {& |% p7 W白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2' A1 G. [5 T1 ]  D, X
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
% a8 y. L3 T  \$ V+ C0 ^: Q白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46% O/ ?) W$ G* W' y
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
# Z! ?6 x5 ^+ y& {; H8 G( ]尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
7 E: t2 u7 t2 g肌酐:         79                87          88            81           91' v5 d" o0 x; g: d
尿酸:        165              213         161          179          171- s( M, P  e9 B. P
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
# k9 `1 n$ h- ^- _甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
& i7 B' P. W4 Y# j血常规:        
( X9 s4 A! Q# {; ~; Z& L3 n白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
+ o! @  x0 x1 v3 @& f; K' z; Q红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
2 p/ ~" u- N* \% t8 O, }血红蛋白:    125              124          117          113          120
. P, N' B6 D+ M, W5 V血小板:      105              106           108          89            905 }6 a9 v# `& m$ `, O
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
6 C0 ]% h4 u6 d' E总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~- ]2 n$ e1 ~( ^: w. ]3 D
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~4 @4 D/ v, L$ F( }  s0 g, ~
! `( N4 t. v3 a: |$ Z: D) D, ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:; I8 u9 c* J) E& S  ?  P' N+ g
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
- B( ]( M% P, r$ i# P         (索坦两周)         
" y0 s# `2 b7 |4 X  S: P肝功能:                 
4 p5 @1 o3 c, z5 o0 i7 \' `谷丙:         47               38          40           30         32       34         39. k# c3 |9 z0 A1 ^& |
谷草:         70               63           69           62        57       54         67( K8 X8 ]) Q& h- W
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
& O4 {( I: i+ O" Cr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         871 C2 b1 F7 K' I) i
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
# D6 V: {- {3 q  J直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6& H- V3 F  d9 d5 d9 s
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
/ q& v* T/ P  L2 e! X总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
0 g; h1 z& N- _% G/ M3 m- x* K白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0% J7 G% l! R$ u7 `
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
" x- i/ t! d0 \白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.373 [$ K* ^2 l! l3 C" a  I1 {$ C
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
1 N1 x; W; v% o2 t) r/ Y$ L3 l4 j尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6  W& V% M3 \2 F8 I$ c, O
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
6 x; n, V) t5 I9 w尿酸:        165              213        161          179         171    176       193) F' J4 y) [6 n
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
  S& e7 E; n0 A+ [8 L6 o* R: n8 @甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24  ]! [0 M  z, h* v- D' x4 i
血常规:        
  ?' ^* J5 Z  a& L4 z白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50, V' K- m7 d, s8 S% L  [( Y* U
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
* S5 n5 G% [. k* u4 H8 _" Y( l血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128% d" L. ?5 L& j5 X* ~& m
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
# z/ g- X+ [4 m: Y- M& YAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730% j$ v4 Q' J4 X2 I3 p* [
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?. Q+ v6 p) L3 D; K1 a
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
. o0 |- |8 Z' C9 T接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 9 s, Z4 z+ Z/ V  j3 P, P
汇报一下老爸的最新检查结果:( O- D9 ^1 \+ o8 }5 [& G
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

2 P9 d# X2 E: K8 z3 W" y8 bjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
8 L0 B* ~/ s0 f) o& ~jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

; W# I# O: I4 g, r$ Q4 |肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
/ X( s& b$ t5 C) ^% t
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ( A6 o. q- H- h& {8 J+ f- C# e* m' H
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

( O0 a3 ?1 c2 [* Jo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
$ o. Q7 a' L0 B* w) N; D最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
' g% {2 {* V0 Q              11月14日 ...
9 e, E9 q( u: Q9 d$ g9 J5 m" Q' B4 T# N
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 6 d4 R. N1 ^# @& n2 v, c
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
7 r# U4 S: P1 l1 L
加油
: b1 ^2 m9 [) ^; m" T
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
# O7 E  F* T& J0 E' i$ w/ N感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

: s) w* T! N6 {+ M谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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