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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129514 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 $ G6 A3 k& h- m, q0 }5 R; _7 a! T
$ m) P9 F6 U, e7 l
8 i: c7 c% M8 Y" ]& n! S
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~' U. _5 I6 R3 p+ X/ u) m" h5 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
% H2 a7 e. \* m" n5 a2 h              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
& b3 g: V" t9 q$ F: [% d         (索坦两周)                  
( i! \6 J5 y/ y7 K, n3 }0 G3 ]3 H肝功能:                 
( X# ^  N; \8 c. S4 Q' D* r谷丙:         47               38          40           30         32
( c& U# l% Z7 z谷草:         70               63           69           62         57* V4 a5 g: {' A; e
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
2 O) X  H9 i* @; K' V5 w7 dr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
. s* S; n( ?* c& O总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
: P5 t; l) K' B. l; B  }' ~0 C直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
6 U4 T3 N. [9 x' J8 {间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6: ^- _8 R  E1 Z# ~
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
, ~( z6 `8 B9 c% k+ ^! u白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2/ j3 i8 [- G4 M" V6 {! Y1 }2 E
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
5 \% }  R" F  N- F6 a" V( M  R! G白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.461 h) N3 r% ^: W3 i' R! j1 [
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
0 D9 W8 s/ V/ e) M# i4 f& f2 r. ~尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
9 ], v" [/ I7 @1 J肌酐:         79                87          88            81           918 ~2 d/ y$ Q# W' r. a; {* N+ A
尿酸:        165              213         161          179          171" Z5 k  n  A( y( Z+ a, h
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
- i  l8 ]$ R( w0 P" q, j1 ]甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
( V) X5 l( l5 t3 w; T血常规:        6 p5 S9 U9 x$ [  c% H) G+ j
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.100 b0 L2 a) V1 Y7 w) M
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
+ Z, }% \/ R! T# q$ G+ A血红蛋白:    125              124          117          113          120
5 H/ P' v/ d6 l- m" |4 S  w血小板:      105              106           108          89            90
3 S! n/ K. g$ w; A/ UAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
5 \# x0 S/ {3 E" ]总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~4 G) t( o: H3 N
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~9 Q+ i$ G  }: J/ W

6 k: |  f5 }0 v' u; Z$ l& t: z* h" l
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:: L1 h2 w8 r, @; y) ^& p
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
6 P  [! {$ j; p+ ]         (索坦两周)          " B  P* N# @' s
肝功能:                 " a3 `) s3 ^) ~7 y' _3 e0 Q; g
谷丙:         47               38          40           30         32       34         398 i% k, p5 B3 q1 b5 V, R
谷草:         70               63           69           62        57       54         67+ R, M7 q! @1 y$ b" Q; f2 r. t
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178* l% e# O3 L7 t0 K! Q. P
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         876 A, l' _4 i" d, x1 P  v
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
2 `6 Z) @% o1 u1 {直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
5 k" q/ j/ s+ c$ o+ c8 g) [间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
0 W0 X8 a$ l0 c; N/ ]( j总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7; X$ E# c. \8 U3 r( R
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
# J0 y3 u( v' n( h5 I球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.74 b) A2 N, B9 t9 [+ a9 z
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.379 ^1 S. T7 o- \
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.43 d8 \/ b8 T* n; o4 h* P  s/ i
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6) q. z; O+ w9 M) X$ l
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
: E+ u8 B# N5 S' M% D尿酸:        165              213        161          179         171    176       193  \( {% Z" o2 h; }$ [
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
' D6 j5 `/ E' L$ H6 P甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
. g0 o& d0 B  L! \1 c血常规:        ! w0 s; V. }' |3 \# e" P
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.503 c' U( {* X% z$ v# P- M
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.328 a& l2 E+ I. O% A. o# L4 ]
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
! O: m7 \' ?) \* l血小板:      105              106         108          89          90      86         99
9 ]1 [& N5 c5 p5 ?AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730- F* w- i% m' `" s
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
) j* r! C9 M( I$ n& C另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~/ B2 e' R: c; K; C! R' o' f
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 : {$ t! o9 H: f, k
汇报一下老爸的最新检查结果:
2 S; N$ t! w( v+ |  U! m          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
) R4 Q7 g- e$ w+ t6 z" w4 u
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
, m) n% R. Y0 P6 L& S# i( ~; v+ o7 Ajingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
) g$ i1 D# ]* i$ H6 H$ h8 Z$ O, c( ~
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
. n: O( |  l- j. t  P6 J% G
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ' n; M1 P# N. Y
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

0 ~7 I4 e7 R3 H; A7 j3 Y" \o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 % i( e$ P) I9 i3 c
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
, ?. s3 D1 W1 [# q$ i8 O) ]4 I              11月14日 ...

4 P8 I9 r. f# ^# j, B* @你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 0 I) t, ]) I# F! c- P# Z$ s0 G9 N* F
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
1 _; ^/ N+ b$ f
加油
; @6 m. |$ e+ @5 E. A. C
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
0 H0 |( ~( o: `& r" ~% w感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

8 Q8 X  C0 ^0 Q6 F. V# ~1 @谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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