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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132061 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ! F; X( Y  i% F: Z6 \
, ?/ ]8 ?1 @6 `1 A1 ~

! C/ V7 G8 S. [6 b一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~8 W9 E% s' H6 T. z* S) u! Q/ U
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
: b$ {3 x4 O: c8 q$ p) y# A              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
) f7 I+ o6 p! H5 r1 }! a4 h         (索坦两周)                  
: \5 W: u4 X( U+ U/ |肝功能:                 
+ `9 M9 R" D4 v# k7 `谷丙:         47               38          40           30         32) I* h6 ]2 I1 q7 A
谷草:         70               63           69           62         57
. f8 q4 _% B+ |2 v碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
8 l& F& M) U/ j5 r: ^  m2 ~7 j, o7 Kr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
2 F) Z2 W  e# O总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.31 w" b# R$ Y0 ?, d4 e& x
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7' w6 o" @5 P3 E. I& `
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
6 E- h% _4 l# I: e9 \6 ~- ]总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
  |  M# h3 _9 ^* W* \白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.23 k  w1 C9 H! H2 w' y# F
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.81 q. U/ l! _4 s& W/ X5 `  L
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
5 ^. y5 K  s9 R! y$ x( z! u总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5. d4 d3 D. j+ T# u
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
. Q, ^5 N, @7 v) R, C肌酐:         79                87          88            81           91( V" I0 g3 G& P- F1 Y$ X  f
尿酸:        165              213         161          179          171: \6 P/ W* Z: \4 N# ?% b! _
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33% M# ]" e/ C+ A
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
5 Z, g8 H! J  d; ^血常规:        0 T; k( P1 [7 Q
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
) u8 j' F: p" X# u红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
, f& W+ K. ^" g2 F4 @, a血红蛋白:    125              124          117          113          1200 i! w) K5 y$ J$ x
血小板:      105              106           108          89            902 Y8 f) J, m! r7 B
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560$ ^$ n' G- |4 D+ J& f
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
" W* J9 c1 \0 j5 P! d关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~4 ?  }+ t& o- q8 u$ V# J. K' n
9 ~" c; t/ O! D) w
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
8 Q. B6 \& A9 U' a5 L. J! Z$ i          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日6 S- D+ n& A3 `# {  c. S" C2 ^+ X/ m
         (索坦两周)         
$ B/ x$ {8 |# P0 l肝功能:                 ' Q% g8 k0 u/ u( D! ^, r: J5 S- O
谷丙:         47               38          40           30         32       34         396 w0 Z+ Y5 G1 r8 M4 J, C9 Z# ^
谷草:         70               63           69           62        57       54         676 w0 B7 \3 n. P. ^
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178+ J0 t/ V' h* B4 j  M
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87* T6 e9 J7 D+ Q$ a: j
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
% F/ M3 B( W3 ~直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6" @$ o. U# s$ @0 _+ ?
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
! I5 K. E* G& m& B: [1 g! l, Y总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
; V& Y* B2 f9 Q; L" N白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0/ u! c4 N+ T; Q; J& I" m  |  A
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.76 ?1 x$ y3 d8 j- V) y* r6 l$ q5 H
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.377 \/ ]5 a+ X9 k4 \! x
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
% ~8 G+ @, w+ |- z, @尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.66 V. ~. Z$ T! A
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104* D( b5 E; n1 Y0 e
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
: q* E, N0 E! S$ \3 G总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
* Q% s  F6 `5 L甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
, u5 [+ L) C- c: W  t1 N血常规:        / E7 M1 {" `7 E7 j; n
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50& d+ `; p, s, |7 d) K
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32% p. [+ _  g8 z& n1 v8 N. z/ F7 I/ l
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
4 d$ A0 X. U2 r; Z2 _) q血小板:      105              106         108          89          90      86         99
4 ]  _- X& c9 p+ N# Z4 G4 {5 }AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
, ~; c& p8 q5 g% U: l% o  ^目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?6 x, K1 B9 P; T
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~% W5 B! j) C& E% N8 P) }& W
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 4 H% A: `  q8 {  l( T( Y
汇报一下老爸的最新检查结果:4 y1 q* ^4 R( t9 i6 X  b
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
" y  M4 @9 h9 e
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 & G7 c8 O& e' A+ F) e, |9 l
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
: H, a# t  u# o: g) x8 R: L+ q
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~5 B+ g& H& U5 g
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 4 z& r( w1 j' r% [7 F+ L9 A
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

6 P; ^& O/ `9 A& _7 ^6 I$ so哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
8 F# r1 n' _7 Z' {; z* S最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~4 i+ F+ L4 S0 ^& M' m
              11月14日 ...
0 C  E, ^+ l/ Z' J; D
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 # F' ~: e! o! G( E5 R( J# _% ]( v
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

2 q( E( v* _% B& t8 b加油
1 a: F+ g5 q% x& Y' j/ |% c
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 9 X. p) h. b  y) {, e
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

# b: W+ t5 L; \! G/ Q) E0 L( x4 M) [谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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