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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135404 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
6 y$ i! W$ p5 n+ x/ @$ a5 O+ d  O5 Q. D# Y, R

9 j1 e* A4 [! B6 ]: i* i一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~+ a7 \1 m; t3 z" l' H
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
: v: Q4 l# C% v# d' ?9 {7 J4 G              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日8 F1 x" y, c3 i; R2 m! B9 e
         (索坦两周)                  8 [1 @3 A7 c! L! i, ^, b) W+ i
肝功能:                 % a, N3 S* r& |" l0 ?; d
谷丙:         47               38          40           30         32. D( G9 ~# t# {
谷草:         70               63           69           62         57
1 s% w* c- N5 A2 H$ S4 C8 Y: ^碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1536 Z( S5 c8 ^; c. c
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
, t4 G6 M# ^" `- F) e( v5 m6 |% x总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3" Q* a1 B7 \  w
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
4 Y' h+ E" Z/ A1 M- v- @, N) v8 u间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
: p0 O  U& N1 Q4 G( m总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
, Q. U; a& z( n) C7 r白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.28 N4 T' V4 ?9 [; ^
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8- K2 l7 q" W' H9 C; w( ]
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.468 b/ ^( W8 J, L0 g3 I  ]
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5& P. B" g+ {  z% p' D; y
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9/ p/ r- k. ]; \( y7 k
肌酐:         79                87          88            81           91  m$ c9 l$ O6 M6 {5 a* G" z+ E( I
尿酸:        165              213         161          179          171- S* D8 x2 m: Q7 x" Q
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33$ w8 f* `& E  U( [1 L5 p/ x) l
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37+ m' ?7 w2 p. d( j* o
血常规:        
( G0 A5 f4 D; E! ]" [% y+ e2 D4 Z白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.106 K# s( x5 A, S% r; l' z
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
! E" u1 N4 o" X( ~( I% @血红蛋白:    125              124          117          113          120, h, e9 E  m/ v6 u9 Y+ k- o, i. N3 x! I
血小板:      105              106           108          89            90
& Z4 M% c# l+ Y, H7 ^% R4 N9 aAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
3 W8 P9 a$ [/ k; }总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
; J$ |: g1 a* j! W关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~- s9 D2 A1 }, Q& y$ I# A

6 o; x, E0 Z  {  v$ h9 Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
. e, `9 E: I$ b# w          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日1 ?4 c- C4 \! t5 ]/ d* ~/ i
         (索坦两周)          # s  `# c* T  {4 s% K
肝功能:                 ; U7 @, K2 C& I
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39  o' I( X& N$ J# `
谷草:         70               63           69           62        57       54         67  m+ h, R8 n0 p1 x1 N6 j0 i/ z
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
) Q! z! N/ S' V4 b( G5 Jr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
/ N6 X3 a, o  C- B总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
: v- K, C$ T, c6 O8 a$ [, b; A/ q直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6  ]8 O2 T4 b; f' t* M; K4 N
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
4 \! N8 @% W7 U+ D3 [' a总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.76 W0 z9 W0 o. [
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
( W& e7 h& e# L) V+ ]8 @0 j' W球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7' T0 S( l5 E6 s. W0 t
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.372 {6 {1 v% e& m0 g. t) Q) @
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
  e3 c5 i* r3 N0 p' Y9 W尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6" |" b5 z: y. \1 h& P' N
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
" G  v8 O* |7 \0 w  M1 @尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
& I% m) N7 {6 v' N  I- V8 B( k总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.868 V4 B) h) Q2 R
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24* @- I# V: b8 {' U5 E% G. u
血常规:        : U. M# M' \# z+ |% ?2 w
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50! V3 @% s5 D0 G* X6 x
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32. s0 x2 w+ }  }3 t2 D4 L% B; o% B
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
9 Q! M* A& z5 q血小板:      105              106         108          89          90      86         99
' c5 |5 d& p; e+ ^' F8 a8 LAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
2 l4 m) W  `4 m( ?目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?+ k$ k, M) M4 {( p. m- ?! K8 t
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
' F: e) n. V, A: X5 T) Q0 Q( G$ ^' t接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 7 w' ~9 T9 b" T1 |
汇报一下老爸的最新检查结果:6 @% H: Z/ _8 [) n( p
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

/ T2 B) z2 H. _7 N% V9 r1 xjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 & O9 H( G- K* ?  A
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

  M7 n/ m3 X/ h/ e- K" r肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~( F  w9 ^8 ^) P  a. r
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
# j7 c, y- G, T% D肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

- I# k  B9 d) y0 ]9 vo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
, i& L' O0 v( F8 h; ]: d" C最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
0 z2 p" e% [" d; A" |1 f$ E              11月14日 ...
1 B" y9 n& S. e  r$ P6 F: u
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
( ~3 q, x3 y# H1 ~# N你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

" Q8 o( U7 Z2 n3 e/ \加油" y$ Z# K. ^# C8 u
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
3 v8 L% H, P) U4 J$ d; D感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
% z2 b, m% _, W' n) L
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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