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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126394 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 6 H5 k7 e) S1 f
& n5 [# a/ G) R  a5 N
7 m- @# e, V9 x" ~6 B
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~9 e% I: N* O0 Q0 T  }# I/ t6 b
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~% |1 q8 m+ N2 |; ^1 z
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日1 s( G) j; m0 U# k) ~. c# O
         (索坦两周)                  4 R$ c$ V, K" i& c8 U/ g5 S4 V
肝功能:                 4 h0 X* M) J# E, S0 I3 o) b
谷丙:         47               38          40           30         32& U) J& q4 n+ `0 C
谷草:         70               63           69           62         574 Q# E% H% [3 O) w* c
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
1 S* k1 i5 t, p; y' y+ Kr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56/ Y+ F7 q; |# R7 t; _$ T# S
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3" i% e/ E; t7 T# K7 D) B
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.76 d- B2 [+ L& ]0 z- J5 D5 z
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.66 X: f& R3 [4 ?6 T4 F
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0! n0 i; p1 J- A! d- t+ \- r
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
. S  ?1 s6 z! Q  Y: ?: a球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
3 S0 ?1 D4 k  p- H" ^. `白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
( Q% A  R3 p" J/ v  K总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
) D. I9 x) ~5 i: v+ |尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
# Z. }+ M2 P# [# x, h- U3 T肌酐:         79                87          88            81           91, T  Z) O3 A4 G0 q2 M
尿酸:        165              213         161          179          171; z+ ?$ t) B: R( [
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
2 s8 U# M) d  c- r3 g7 D, g甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
9 k/ w4 }1 u, {血常规:        4 w/ j2 m  M# @6 T) i/ j1 A# P# P
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
! m' Q: n% s, @5 u( x红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
8 C9 s5 g4 Q$ D血红蛋白:    125              124          117          113          120, |% c$ A/ T' H  o
血小板:      105              106           108          89            90
& A% I1 r1 I  c( b. v4 S1 HAFP:        1754             1706        1706         1706         15606 l/ A' V- C7 D9 P2 `
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
5 F8 L' i4 r. j关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~: ?; Z, ]2 I8 M/ }+ L9 b! M
! `) o3 x- L5 ]6 J
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:: q9 R2 O: ]/ g- C& t3 \# B3 i
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
7 ~- G6 b6 R3 ^% g: |         (索坦两周)          : }( I7 n! }* n8 W, B
肝功能:                 
2 r* q% Z8 \! e" p6 O/ V# o" b谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
4 X2 s" E% i* q5 G5 \谷草:         70               63           69           62        57       54         67% ^' D2 _7 z9 a# E7 X  Z3 z. Q
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
' }, O! O) v: Y, ^: Jr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
2 \" v- b9 y* d4 K. T总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9( s8 F# F; Z5 K: j$ {& ?
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
( v( B+ P6 ^- m  R: {# H& B间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3/ Y. b* Y% N, B
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7# r4 M* r4 w7 `0 {
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0) v* y0 U, n% R$ J  M7 C! N
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
- n- w9 ~+ X, _3 |+ q白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
3 g1 C: G4 W4 Z, [4 }总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.48 y( B7 O, j8 Z# W
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
9 d) g  t1 e- r6 n) [' D) T0 R* l肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
2 g( P/ \7 Y/ D' U/ i# P0 O* `尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
' q) ~  U5 ~  {! Y5 z7 Z7 |0 N6 e总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
. ?' h+ T& `& k甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
( c1 U1 |, u: d1 P+ i$ V* E" V8 ]8 ^, _血常规:        2 ~5 G1 ]- Q0 g% U
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
! h; l1 ~% l3 F& d; ~( }# r1 B- E  ^红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
9 T# f* O% z. t' _血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
7 ]% X+ J' p; P& U8 ^& @血小板:      105              106         108          89          90      86         99+ c) c" c9 q% C- B. e
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
8 I( y0 G5 a4 R; m目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
0 A9 O9 W8 k' y5 G9 _' x另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
. b/ @4 @! r# [9 G1 k接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 6 x: V2 j$ o& }1 {* f: |- @
汇报一下老爸的最新检查结果:+ E1 u& p$ F1 w. }; q5 }5 c
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

2 s2 h7 l) D1 Jjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
& Z6 ^$ ]3 k! @- Z7 `6 hjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
! \8 ~. P3 b8 ^) N% K
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~* t. G- H8 g8 ^% \+ ^
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
6 z3 l, ?, U: D肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

, D3 @0 V9 Q. s- l! lo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
$ G: w& w3 `7 @/ _最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~+ l2 {0 }' v9 _  |4 B! y) v5 X
              11月14日 ...

7 e% U- t( s3 J' }& |4 {你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 0 f; k3 J+ u& p8 J0 l
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
% ~4 c; ^. X3 y
加油
! P% A9 Q" F; G& N( M
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
9 o: }6 N) P4 E; d; i感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

; \$ \5 z2 X/ ~% X- Q谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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