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穷途末路:肺腺癌转小细胞肺癌,全力以赴作最后一搏...

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161435 121 best500728060 发表于 2018-5-29 14:41:09 |
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[LV.2]与爱新人
妈妈好运要加油  版主 发表于 2018-6-6 11:45:26 | 显示全部楼层 来自: 陕西咸阳
亲,慎重对待轮换。不要轻易轮换!!现在是后靶向时代了,不要轻易轮换!!!尤其是你很年轻,多看看帖子,不要轻易轮换!!!轻易轮换时间长了,病情会非常复杂,难以确定后续方案,甚至影响到PD1、PDL1能不能用的问题,慎重!!
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2018-6-6 15:38:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
多关注几个专业的肿瘤专业的公众号吧。这些事情还是问专业的医学人员,不要看了一篇帖子就跟风。

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best500728060  大学四年级 发表于 2018-6-6 16:08:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
妈妈好运要加油 发表于 2018-06-06 11:45
亲,慎重对待轮换。不要轻易轮换!!现在是后靶向时代了,不要轻易轮换!!!尤其是你很年轻,多看看帖子,不要轻易轮换!!!轻易轮换时间长了,病情会非常复杂,难以确定后续方案,甚至影响到PD1、PDL1能不能用的问题,慎重!!

看了你的回复,又让我有点犹豫了。如何是好呢?要不然先去测个PDL1表达?
海波波  初中二年级 发表于 2018-6-6 16:52:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
轮换靶向药还是不要轻易模仿的好
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[LV.1]初来乍到
上帝的宠儿  高中二年级 发表于 2018-6-6 19:56:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
我点了搜索,打了憨豆精神,为什么还是出不来啊?
best500728060  大学四年级 发表于 2018-6-7 18:47:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
上帝的宠儿 发表于 2018-06-06 19:56
我点了搜索,打了憨豆精神,为什么还是出不来啊?

我觉得对于你家的情况,你先不急着看憨豆叔的抗癌日记,还是先基因检测,等结果出来再说。
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[LV.3]与爱熟人
哈哈牛1985  小学六年级 发表于 2018-6-7 18:53:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
请大家用百度搜索一下“癌症末期,放生痊愈”,在第一条有一篇非常好的文章,大家应该看一下!
best500728060  大学四年级 发表于 2018-6-18 16:47:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江
这大半个月以来,我一直在论坛里看帖,看得越多反而让我越犹豫不决、越心中忐忑。其实自从看到憨豆叔的后靶向时代开始,我的抗癌信心已大减了。每个人的身体素质不同,我们的医学知识也不同,处理突发问题的能力也有限,所以很难完全按照憨豆叔的四步法走。我们要学习的太多,还远远不够,希望有朝一日能朝着憨豆叔的四步法走。

我开始觉得像我这样的菜鸟还是尽量把有效的药用好,在这基础之上,再时时关注其他药物的靶点和作用,并结合自己的身体情况,为以后耐药提前做好用药计划。盲目轮换有风险,稳妥用药是关键。

可天下的事情总是那么戏剧化,我想按兵不动继续单药易瑞沙的时候,偏偏体感发生了变化。我现在仔细回想起来,其实是从5月1日前后就已经有了苗头。刚开始的时候,表现为过了凌晨3点,我就莫名其妙睡不着了,后背有刺痒感,就只是觉得像长了痱子那样不舒服的感觉。那个时候正好天气变热,也没有当一回事情,就只是觉得大概是天热的关系吧。又过了两周,连日阴雨,气温变低了,但我还是每到凌晨3点就睡不着,后背刺痒,大量出汗。最近这两周,症状愈加明显,凌晨3点左右,后背像火烧,偶尔有点刺痛,而且右肺刺痛感比原发的左肺要厉害。白天的时候,还时常感到头晕,想吐,骨转的部位症状也愈加明显。

于是我赶紧去预约检查,6月9日CEA11.3,较4月28日6.8上涨66%。我猛地感觉大事不妙:易瑞沙有耐药苗头了!不会还脑转了吧?头颅磁共振结果倒是安好。还好,至少没有一下子感觉天塌下来。

下一步如何走呢?考虑到本人实体瘤负荷较大,确诊时左肺上叶一个3.8cm*3.0cm,胸膜上有3个,右肺也有小结节,单药试药估计不大稳妥,还是联药184吧。

为什么要选184呢?主要有以下原因。

第一,我确诊时就骨转,骨转大都有CMET表达的原因。又考虑到最近右肺不适及原发左肺相对安好的情况,CMET的可能性就更大。
第二,我确诊时基因检测结果为ROS1突变10%,MET突变10%,EGFR19突变59%。184估计对ROS1和MET突变有效。
第三,184可以入脑,有MET和VEGER2靶点,可以抑制肿瘤的转移和血管生成。

选好了药之后,我又为用多少量发愁了。主要是看论坛里有几个前辈家用了184的副作用比较大,我就心生畏惧了。184单药的最低剂量是40mg每天,换算成量是50mg。标准剂量是60mg每天,即76mg量。我联药的话,就先30mg每天尝试一周,一周耐受之后增加到最低剂量40mg每天。

再说到药用辅料的问题。我在家附近连续跑了4个药店,都没有买到药用乳糖和药用淀粉。于是又去了家附近的超市,也没有买到乳糖,只有食用淀粉。我最后只能向大神求助。鹰版主说,现在几乎不用乳糖了,用淀粉,食用淀粉也无所谓,反正也是分散剂。就这样,辅料问题也终于解决了。

最后还有个问题,我这人比较麻烦,血管比较细,喉咙也细。对于普通的0#胶囊那么大个儿,我肯定是咽不下去的,八成是卡在喉咙里。怕184副作用大,万一伤了喉咙或者食道都不好,我又淘宝了3#胶囊壳来装184。虽然装药麻烦点,但希望吞药的时候能顺利吧。

今天开始第一天易联184,希望我接下来这个月能顺顺利利的。

加油吧,易+184!滚蛋吧,肿瘤君!
QQ截图20180618162111.png
失望意味希望  小学四年级 发表于 2018-6-19 16:14:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
无法帮忙,只有帮楼主加油了,楼主确实年轻!!
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[LV.1]初来乍到
stch509  大学三年级 发表于 2018-6-19 17:30:41 | 显示全部楼层 来自: 安徽池州
加油,年轻就是资本,科技越来越发达,希望就在前方。

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