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穷途末路:肺腺癌转小细胞肺癌,全力以赴作最后一搏...

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161416 120 best500728060 发表于 2018-5-29 14:41:09 |
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[LV.2]与爱新人
tishi  高中一年级 发表于 2018-6-25 18:41:20 | 显示全部楼层 来自: 上海
可否问一下楼主平时的饮食起居习惯,是否锻炼身体
母肺腺肝转,21突变,两期化疗,凯9个月,40,9各12个月,28至今7个月
best500728060  大学四年级 发表于 2018-6-25 19:44:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江
本帖最后由 best500728060 于 2018-6-25 21:16 编辑
tishi 发表于 2018-6-25 18:41
可否问一下楼主平时的饮食起居习惯,是否锻炼身体



关于你问到我,饮食起居习惯和是否锻炼身体这两个问题,估计是对于为什么年纪轻轻得癌症有个疑问。我想说我一直以来饮食起居习惯正常,也经常锻炼身体。

感觉是三年前(即15年1月份),从我女儿出生开始,我体质变差。后来小孩10个月左右,为了小孩断奶,开始出现高烧几次,挂盐水未有效,最后去中医院配中药和推拿才好。对于这一点,我又觉得是我血管细的关系,导致断奶的时候高烧不退。之后1年也正常,没明显不适。

然后差不多从16年11月份开始,我经常喉咙痛、口腔溃疡,有时还会出现低热。感觉连续出现有几个月都是这种症状反反复复。等到了17年3月开始,又好了,又没明细不适了,但胃口开始不好了。我总感觉老想喝水,吃饭咽不下,要喝汤才能下咽。

最后就是17年7月份开始出现干咳。我仔细回忆了一下,感觉是那天要报名参加运动会,重复深呼吸了好几次之后,立马呛咳,之后就老是干咳。干咳2个礼拜不见好,本来我打算去医院配止咳糖浆吃的,结果就确诊了,大量胸水,B超显示7.7CM。感觉也像做梦一样。
best500728060  大学四年级 发表于 2018-6-25 20:00:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江
本帖最后由 best500728060 于 2018-6-25 20:58 编辑
manhattanuihj 发表于 2018-6-25 15:41
骨可以放疗,其他病灶如都见缩小可以考虑手术切除,当然,化疗必不可少,这样的方法就是折腾,但是有可能 ...


我挺赞成你的观点的,就是手术切除肺上病灶,然后化疗3-4期,把转移灶轰出来让免疫杀死。也许这样就可以长期生存。
但想想真要这么做,我心里还是有点小担心,不知道能不能扛得住这些。假如抗过了,那就真是海阔天空了。哎,该面对的总要面对,先得找个动手术的外科医生再说。还是,我下周先找我的主治问下,先探探她的口风。
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[LV.1]初来乍到
小熊熊  初中一年级 发表于 2018-6-25 21:41:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
考虑手术的话直接问胸外科专家,问肿瘤内科医生他们也没有把握
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[LV.4]与爱新星
manhattanuihj  高中二年级 发表于 2018-6-26 14:33:33 | 显示全部楼层 来自: 天津
best500728060 发表于 2018-6-25 20:00
我挺赞成你的观点的,就是手术切除肺上病灶,然后化疗3-4期,把转移灶轰出来让免疫杀死。也许这样就可 ...

因为不了解你的病史,一般情况等等,没法做出判断,但如果真的是一般情况允许的情况下,确实可以考虑外科为主内科为辅的治疗原则,确实折腾,可是获益了,那就厉害了,别灰心,我认识个邻居,首发小细胞肺癌,放疗打掉病灶,28年后同一位置第二原发腺癌,每半年一次维持给药化疗,又8年了,足足又活了36年,听起来像奇迹,但实际只要有科学的方法,规范的疾病管理,长期存活不是问题。加油!祝好!
best500728060  大学四年级 发表于 2018-6-26 15:40:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江
manhattanuihj 发表于 2018-6-26 14:33
因为不了解你的病史,一般情况等等,没法做出判断,但如果真的是一般情况允许的情况下,确实可以考虑外科 ...

非常感谢你举的这个邻居的例子给我听,也特别感谢你说的“长期存活不是问题”。

突如其来的噩耗,曾一度深深地打击了我。有好长一段时间,我看淡了一切,感觉这世上的一切都与我无关了。那是一种深深的绝望,是在黑暗中看不到一丝光亮的绝望。我自认为自己一直是个乐观积极向上的人,可在这件事情上,我感觉无能为力。失去希望的生活,总是过得让人窒息。

憨叔的抗癌日记,像是为我点了一盏灯,让我看到了希望。论坛里的病友们,更让我明白,他们与我一起并肩战斗,我并不孤单。最近看的探索的心理论,更是为我燃起了一团火,希望之火。也许真的可以长期生存也说不定。

抗癌之路,满怀希望,继续前行。大家一起加油!

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xianchen-meng  小学四年级 发表于 2018-6-26 15:47:08 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
加油!努力才一切皆有可能
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[LV.4]与爱新星
manhattanuihj  高中二年级 发表于 2018-6-26 17:10:51 | 显示全部楼层 来自: 天津
best500728060 发表于 2018-6-26 15:40
非常感谢你举的这个邻居的例子给我听,也特别感谢你说的“长期存活不是问题”。

突如其来的噩耗,曾一 ...

憨叔情况还比较特殊,因为换过肝,免疫治疗和化疗都是禁忌,但是一路走来,单靠靶向药物控制了6年已经很厉害了,你和憨叔又不一样,没有任何禁忌,那就好好设计,认真筹划,一定可以走下去的!相信!坚守信念,同时积极的科学安排好生活,期待看到你胜利的消息。
best500728060  大学四年级 发表于 2018-7-6 18:25:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江
本帖最后由 best500728060 于 2018-7-6 18:35 编辑

考虑到已经服用易瑞沙10个月了,而且最近两个月的CEA明显上涨,我开始有点担心易瑞沙快耐药了。于是前段时间,我就去医院病理科测免疫组化表达。本来我心里计划是尽量多测几个,而且至少测4个吧:her2,PD-1,PD-L1,VEGFR。病理科医生说测不了VEGFR,而且我当时穿刺组织少,时间又久了染色看不清了,只能做3个,就her2,PD-1,PD-L1这3个吧。

今天我拿到了病理报告单,免疫组化检测结果如下:PD-L1(SP263,30%肿瘤细胞表达,伴明显细胞浆表达,特异性欠佳),PD-1(-),C-erbB-2(-)。

今天我还去了另一个医院,拿一份08年的时候手术的病理报告。说实话,我不大愿意回忆那段时光,但并不能排除这段病史与我现在的肺癌有些许联系。

记得08年夏天,我自摸到乳房上有个肿块,于是那个噩梦就开始了。B超显示:左乳外上可及大小约2.1cm*1.3cm*1.0cm肿块,光滑,界清,质韧,可推动,双腋下锁骨区未及肿大淋巴结。

因为当时我年纪小,才22岁,虽然知道这个肿块应该问题不大,但我父母也非常认真对待这件事情,当时是找了个国家级名中医看得。那个医生也非常负责任。那个时候看病的人很多,有很严重的,也有一些是像我一样良性的,反正全省各地的都有慕名而来的。那个时候我就经常听到癌症,钙化点……等等这些字样,也知道这些估计是不大乐观的。

那个时候,医生也直言不讳,她说假如囊肿的话,吃中药是有效果的,肿块会明显小下去,先吃着试试看,假如不小下去的话,最直接有效的手段还是手术。

从8月份一直吃到12月份,肿块也没见小下去,于是我在该医院进行了手术。手术后医生说病理结果是良性的。虽然我知道不大可能是恶性的,但听到医生术后这么说,我心里真的很高兴,我感觉这是我听过的世界上最美妙动听的话了。于是,我手术后拿了出院记录就高兴回家了,病理报告却一直没拿。

那个时候虽然手术很成功,但我还是坚持吃中药。从08年夏天一直吃到12年底,在这4年多的时间里,我感觉还是挺喜欢中药的味道的,感觉中药是健康的味道。但其实在11年10月份时,B超显示:右乳可见约两个囊性结节回声,其中大者约0.6cm*0.3cm,边界尚清。到12年8月份,B超显示:右乳探及大小约为0.5cm*0.3cm的无回声结节,边界清,透声可,未见明显异常血流信号。

吃了这么久的中药,我感觉中药好像效果并不佳,至少对于我来说效果不佳。于是13年初开始,我停止了中药,也不再把这肿块放在心上了。

今天,我终于拿到了这迟到了10年的病理报告。08年病理诊断如下:左乳腺纤维腺瘤。这结果就是当时医生和我说的一样。看着这报告,我心里有种说不出来的感觉,多么希望现在的肺癌也是良性的啊!

再来说,关于我的其他小毛小病。

我05年的夏天,有次发热了一个星期不见好。后来就咳嗽,引发了肺炎。那次盐水挂了1个星期也不见好。后来吃中药一个月,才慢慢见好。这是我印象当中第一次长时间的发热,也是最长一次的咳嗽,以及第一次异样的咳嗽。我感觉是肺里有痰,一定要咳出来才会舒服,而且我也是死命的咳嗽,一定要把痰咳出来。有一天早上,我居然发现痰里面带血了。于是我之后就不敢咳嗽了。我现在后悔不该这么用力的咳嗽,也许是那次把支气管咳破了。也许当时不死命地咳,现在也不会这样。

第二次肺部感觉有异样的时候,就是12年冬天。我感觉咳嗽起来不大对劲,但后来京都念慈菴吃了两瓶也见好了。

13年8月25日,我发热37.9℃,吃了感冒药两天不见好,就去医院看病。当时正逢禽流感,医生怕我是得了禽流感,又是拍胸片,又是抽血的。但最后结果说是感冒。但我明显感觉吃感冒药控制力度不够了,最后是挂了3天点滴才好。

14年1月22日发热38.7℃,挂点滴3天见好。

15年10月23日,给小孩断奶,发热38.5℃,吃了一粒泰诺,出现一过式头晕一次。挂盐水3天未好转。之后推拿两次,吃中药21天才见好。

16年12月8日,牙齿痛,医生检查发现大牙有牙周炎,牙龈萎缩。我感觉这是有严重警示了,估计是肺癌细胞影响代谢才导致牙龈萎缩。

17年1月16日,发热37.2℃,挂点滴3天才见好。这是第一次出现低热。之后我经常喉咙痛、口腔溃疡。感觉连续出现有几个月都是喉咙痛、口腔溃疡这种症状反反复复。

17年3月开始,我胃口开始不好了。还总感觉老想喝水,吃饭也觉得咽不下,要喝汤才能下咽,吃饭变成了一件很慢的事情,有点厌食倾向。还开始出现经常腹泻的症状。以为是肠胃炎,去社区卫生院配了点肠胃药还是不见好。

17年7月底,那天我重复深呼吸了3次之后,立马呛咳,之后就开始出现干咳。我觉得可能是当时胸水导致的呛咳和之后的一直干咳。

17年8月23日,干咳2个礼拜多了还不见好,本来我打算去医院配止咳糖浆吃的,结果就确诊了,大量胸水,B超显示7.7CM。

病史回忆完毕,应该是没有落下的了。以前体质很好,几乎不怎么生病。病历本上记录的小病大病几乎全写上去了,虽然感觉和流水账一样罗里吧嗦的,但是真的应该没有落下的了。
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天涯倦客  小学三年级 发表于 2018-7-7 11:34:59 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
只能默默加油,祝福你们,

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