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3年2月1周,战斗结束。

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484485 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
4 X" }1 P8 C& l; O
' z9 o+ s0 H) Q" J6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
) o$ l7 O! m6 |
- \0 j5 o' J) v3 C8 X6 o$ c, F0 X6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
( k  B, q  u* `! W3 w9 _1 A& z6 k& O  v. }% R7 K
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。+ A1 @, ^. X8 I4 J. m0 d

. d+ f" ~& e3 N5 t) a6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。7 A* _5 c3 S! F/ W' b: ?3 J

4 u3 L, e8 B0 d5 r: G6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
9 ~! Z4 s4 C. `# {0 @; [$ k* {. R- e1 G3 d9 n7 ?
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;5 _+ B' |3 H: q0 E" D8 Z; O  v

: s. _: J! K! A5 i) o6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
& c1 T. M, F" k
0 t, A( \) Q, P9 v, _6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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5 U+ C$ c/ S6 p( E. z, o" h6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;. C3 F, c3 R  T6 d3 ^7 F# B8 t0 f

" M4 k" m# v) |  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;) S+ Q7 j$ R& ^4 m
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;8 t/ Z' p# G$ k, r. P; U  s* x0 N
; V3 k$ E' S# e
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
) h. L% G/ q8 v" Y
1 Q6 w( W7 q. I) {+ ^  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
0 E6 o3 X  P, m
1 a1 q" O& b. H8 d6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
0 V% g5 n9 R# b5 K/ V
% }9 k$ R! }3 z+ _6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。$ n% ]: ~1 u) [) h( t( V* D. l
+ b% F/ T, S' a% M( r% e: O0 {
6月29日,下午针灸。
& T3 X/ e, ~9 y% u" }5 i, m/ O; J, v( o
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
! N. t+ q, e# B" }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。3 e& E# T  y; |, y

$ [6 y+ |6 f' h5 e0 h7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
/ d0 m: p0 u7 x8 n
/ t$ x1 H6 ?' M2 b" _- p7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。8 I6 ~! Z( n' Y" q

2 Y8 R: x. ?2 r4 U# W5 k期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。2 A% `$ ?0 @6 u5 y1 ]* \5 H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
: V0 P$ _3 D$ J# ]1 s0 D
# r. i& w' p1 H0 t$ B* U7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
% A+ ^3 S1 I( L2 }7 U, P# v* U# e
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
# |. @2 c! \) f: A6 l9 r- R# X$ L  c( X
, }  b0 C" z: P7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;* H6 u- U: B  K' C9 s

$ L. [; C1 g& M7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
+ Y, D# B3 }$ N" x3 i% ?$ s5 Q" F
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;' X5 @" S% Y; `9 `9 I2 U& r+ k

: h& h% N$ w8 c! R8 z8 b希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
9 H2 }, g5 x' A3 x  j5 J! M3 K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;1 y+ \  m; `; j! ]

  G/ e8 \2 B$ x1 Z8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;, l/ i- D8 N: c7 _4 h8 |

& n. I8 n% C+ r琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。" Q& f) N3 D3 s* B  x/ a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
9 ~, Z2 d0 Y0 {* R9 k% m4 h, p
: O1 k7 `7 y% u/ c8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);8 p- K7 d) s, ^4 S0 ~. h& `3 e9 R

* ?# o2 W+ {+ T6 [8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;/ ]0 T5 [  U. m! E

) `3 T( G3 S6 o+ O: l* ?8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!8 v: t- a9 f/ e9 h" y2 Z! c# _
; u, @8 K0 @. ]$ y* p; x1 V
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
. q2 U  U6 ?, s8 ^% W
! N  K9 j- M' P% P8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
! `' ]% d# r8 U  X9 L  F" n. O; ^- A5 W! T4 W4 C* y$ r, w
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?4 j# `0 E) B2 n# o- r1 Q' b. c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。9 a) r4 u$ p. Y- {) a

. S2 S0 \* \; v7 d' Z# j* {8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
5 V* R0 `3 N5 [9 |; P! X+ r
* c, M5 K7 c) _! W/ J晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
+ F3 _8 z" P1 T! h) V9 e5 w
% @. b: [( U8 z, e! v; ^8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
! z4 _2 Z0 e+ u' J' w* |1 y5 s) E. O7 G, H
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
& R" b5 }  F9 @. c( \6 F- ?3 W
" d) ^- \" x5 r8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
4 j+ h5 T9 c0 ?2 t' b$ a5 d' y0 Z- ^! J0 ?1 z& J. w
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。# m5 i0 R( o. y3 i, s* G

. R4 t* x; n, l" P下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。$ d- Y! e# e8 E1 P3 P" e% g

# e3 H) ~: n6 O0 |, ?# d5 c8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。1 W% B9 N/ _" {+ T  Z' A) _

; \; M+ X! E; a* P0 {和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。- w- Z! s8 T. B" F" U/ W

2 U) F# L" M' k3 ~2 W! r, N3 {; O: Y8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。/ q( ~! `- g! [& _; _

2 P8 K3 Y2 v0 g( V/ n- ~8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
' F! z  q* {: ^& n4 F. y. {
( s1 U% y% S7 H% n; T8 W8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
9 S- J$ a0 V$ c% g  s) S; Z$ p" X0 b' A$ m' M5 f4 i3 c4 }
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
5 B. r, k2 p! G, ^! k+ Q9 N9 a9 C  O4 J6 e  H3 U) S
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。: v% P; z  ?; P- x4 x% B) Y

9 u/ O) D  S8 s7 B' Q) {$ c. A" Y上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
( T% Z% o7 M& n+ G0 k$ @' {
: \  j, k$ ]3 d) U# z7 d9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
7 n" d6 i* K4 p; T( m- x0 |
3 E3 M# O/ k6 Z. V" N. J9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。. h' t$ V3 I. E; N; `" k1 T8 s6 F

4 Y, F: S' w" W下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
, p. A: m( N9 z3 ]) Q8 F! Z2 j; C6 i( D" o
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
( e: J2 J4 g/ |2 z9 N" v3 b) J0 g# R
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
$ y+ w7 G# s& `( K: S* H6 i, M* z( w; V& S# j
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
% n# u4 O* G- m. S* `# F$ M) _; ^. }$ y2 w- j3 ?# H
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
# P& q# Z2 e8 D1 U" W# j* W8 t" K5 z- X- b5 A5 A% {9 `
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
3 a6 k1 P! W' P5 ~2 L2 p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
) T: I/ l5 |/ f; K: B0 h9 y7 C" @" S4 q1 p! w1 i
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
6 V$ N. @" U1 }5 p  m* l1 T# ?) z: t( P' z
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
% h6 c/ n9 K9 {' S
! R# B4 }0 D: b( y0 u% @9 W所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
# H$ v( n* M8 f4 z, l1 a' ~- M3 k  X, w, ^' J
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
+ V3 W: q( N3 m1 e; `' d+ c: g  }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。, {% \- O# y& V$ I! a  M" o

8 s( ~' \0 I6 W; f9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
: i6 U4 d7 [* p/ N! I$ v1 R' X, e0 v0 `, G5 Q  P; D; n8 Q# n
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。  ]- K# M# y: n
8 Q: V" u4 ~8 `' [
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
' ?9 {/ b' Y3 N; T' z( o- q9 y* i& R
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
% e0 f0 [) k8 Z3 U
- b( C7 o4 F9 P, G爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。* Q9 x* n$ c2 Z) I
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。) Z$ E0 M: c7 G; Z! y, w
8 `6 w( l. w- N. ?) Z  I
CEA:6.39->6.861 ~6 k1 K$ M+ V9 D* s8 ?
CA125II:26.00->19.20" k1 ?6 s. Z% ]8 b6 ^6 g2 H
CA199:23.75->8.300 M  m7 M$ `8 o5 l6 K2 A( i- Z6 x
CA153:9.00->33.53
: ], O$ s+ x, q1 l4 X! J4 m$ @, Y0 P, _3 Y
谷草转氨酶:46->67->812 C/ o0 y# y) ?# F( A7 f6 f% f
谷丙转氨酶:63->68->92
" O7 w* ~& r8 Z8 J0 v  r( b* S谷氨酰转肽酶:251->331->5349 Y, z' i# r4 @  z4 [) u
碱性磷酸酶:179->222->318
6 Q' W0 _5 H& d% @. A3 [( y) [; Z7 Y& j+ `4 G
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
! s/ x& p* B  A8 `8 E0 y9 c/ G8 I% T2 y1 S- U& Y
, q* _1 \( E8 C$ e' |+ R( R' s9 |
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
+ Y. R% ]# V* a* G5 H$ M0 w# E0 \5 A. G1 Q8 F* L( X3 q$ u
9 \9 o) a+ R) G$ W
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。7 |7 f; c7 ~! P; O

( p+ z- G" d' A) w- C8 }) d0 _0 T, g6 E' W% a
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)/ k. @" t( `' ^+ G! m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
6 M* q. B! x( V, a; d" f) w1 R! g7 O, k' r6 L
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。% d% J  W& X+ X2 l, ?
! x1 \) u( O# L5 |: R
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。7 N+ x/ a2 D! m7 M* W6 d7 W
6 }5 R  Z7 \  e! Z: J. A4 z' Y6 ]; P
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
3 z! s. _4 Q2 D; n9 r  J# t. t" I; b! x6 O$ k3 c( o4 o/ Z+ O+ F
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
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