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3年2月1周,战斗结束。

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484505 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。+ }" A: X. p/ k' h' Q( _* p0 z+ l

; c( {! F# V0 [; O. P* U' E! Q6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
2 Q" G9 V% [) [7 L  {2 a; _& J
4 q$ b6 r( e, V  i* v8 ~6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。% q, [7 b3 t* S; u) d
) I* `* p* S+ L8 w- T1 `3 D9 M
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。7 R: O1 o# G) `) V

  \5 N3 B) p9 P/ a( t1 t1 z6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
* K$ X/ ?) K! c7 |3 n7 N8 Q: n. B% d) D" U9 k8 N9 p$ ^
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;$ P/ K! a7 T, s, m  X
! H. A0 @0 U' f' b- Z2 V
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
. P, K6 L# Z3 R# a6 X/ Z
: ~1 U8 x5 i% Y% `8 V8 Q  l! f6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
9 v: t8 w8 ~) s( D- z6 P. |0 j8 Y. T$ q. c
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;0 m% c! u1 P$ j" }0 Z& o9 a, P
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;- a: |  r9 _2 A% [6 ^

3 t; f- n6 g7 b" m$ R. h6 s4 i  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;6 A+ D2 d# }, [$ e3 J$ a
) t: o0 a" @* C$ {# B( p' `
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ! a( U! b. w2 B3 x" q4 Y: V: b

% }' ~5 H' w. l0 E  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。7 P& I5 |) }- S  P& ]

  B, j9 k& `- A/ _6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。. Q0 ~$ c- U9 ^
( ?6 V' o% p% @
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。; q( J+ A& I, q6 u# M

5 G7 G1 L, F* U; W& |6 ^6月29日,下午针灸。% y2 t1 {5 j2 ~
2 \% {$ a5 z6 H
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
3 [4 [0 ^, t2 F) q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。( u! A& V4 A" @: J! A  _, o5 Y" h

/ L* o6 D7 }  Q7月2日,CEA降到8.58,个位数了。3 l$ X5 j' [% R3 D$ Q: h* f/ ~2 ^
$ a7 D; N' m( ?* D/ e* D- k
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。# n7 t% X8 d" z
) G7 N; g  P7 a
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。3 V' ^$ _) y7 K" O" M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
+ R( A! z$ A: f( r& c0 _
3 G% t7 L! H, F# x2 f7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;, X( G/ A& k# y/ p" I

' u( x0 R: ?* T4 @- S( W+ L7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;6 p& j3 {2 d/ ~
! [! B9 C" K7 Y& t0 ?
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;" ~- j& g0 t8 H- g2 [, A$ W
0 @0 Y- z/ S% }$ B8 v- a2 [
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;2 y( z$ ~6 w8 \8 ]; n2 [  k

! W0 Q1 u7 |6 G: Z9 }1 O/ g7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;) I3 G7 _( `" P; _7 _: b

" I+ K# a% t% O希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
# X- n, \, Y) W! c, R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
  T' n+ O* y: r) A# ?# L/ S0 N$ L1 d
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;  O8 a6 E9 ?/ ]0 c& R5 ?- ?4 h

1 P/ ^9 f" l6 @1 J- p8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
: b* O2 j$ g7 y" z8 s& p% Y2 U2 [6 B7 E. j& D! Z4 C
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。! Y7 J/ ?6 y" e) k$ C. T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);5 |  |/ E) N' P/ V
3 E5 h; A& u' a- f* E
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
  y. |5 p! |# {. N! J% u4 ]- E4 t- |' ~
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
2 R# Z5 _: F1 X3 F  J9 O- K$ C* g( J8 y& ]4 e
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
; E. g+ P3 `! c7 G4 L0 x" K
; K( `  ^+ c% n2 F7 Z+ I8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);; z! W/ B7 J# ]1 O. k  l6 D
; I" K' A9 `9 C9 @
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?! U& a$ Y# n" e0 v* w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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7 X0 a# x+ e5 ~1 u6 {/ R8 s9 Q8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。; x! r, V) [; r; v/ N  ~( |

* a$ J! g% [, y, l1 }. u晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
1 S9 h9 c* Z! F9 q' n% q
  x2 i* D- n: s7 a4 N  v8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。1 L! ?5 h; x7 a' z5 M

3 I) ]; t1 y. P) F) Z% T8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
$ W/ \6 f3 y& y0 Q
- K' ?; b6 n  B  |# o8 [* C- C8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。) l7 n9 U3 o( q4 E) o) O; p
, o6 o6 d9 t# P  _, Q& F
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。; O9 G0 Z* c5 Z7 S# s

: r7 n1 {$ G+ ~" z; h下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
  l# }' P4 f9 u; K# j& @7 N, H, f
2 j& k5 `' I. }- i8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。+ p$ E5 |$ N/ n2 q( e
( `  h) x; W; O; T; I
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。3 |) p/ U3 |- e+ n0 S; w

" V# s+ z$ V+ I5 M8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
) ?! [% D/ H; T: M
) L  ]) K. A- g/ L  |3 e8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。1 @; K# |4 d" l$ t1 F! B; m4 o

) l, o4 C0 i4 r5 ?8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。' U7 Q0 ~: T; @: q5 Q4 k0 H0 m" p' i
5 u# J+ \& ^. R4 k7 q6 g+ N& }
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。+ ]6 C8 w! Q. n( j

7 ~  i* f/ i" o: b% C! S上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
  a6 C, w! `% v. c( M
$ q# C) P! V5 _# o2 u/ S9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。* H1 J9 N' W7 |1 S! Q
8 t# ?9 _8 X9 ^9 c  K
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
6 A& O5 P, _. V0 f5 y; ?" c
( H7 ]% A" O: s0 _& h下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。5 \9 z0 V) v! E1 A3 u- s
  ^7 t( e" y9 O0 u8 A# N  M
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
5 S6 f# d0 m3 B3 M7 p% q
2 ?! z9 j( N, ^( V9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
4 ^" n1 v9 G8 m/ E6 z/ `" c/ X
* j5 \/ t4 j$ i* {! [( h5 R# D3 ^9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
1 Q- B* Q1 E6 A% v% x3 i8 R; m7 w
$ h' z$ F* o  T& J  t9 [2 ]! a9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
2 T4 f7 G, o6 Z  {. o
* E; c5 H: B+ F9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
1 C& e# b5 _' T3 r1 i. r1 T) q  q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。: n) m5 v0 j# o9 ^9 y

' }$ S6 \# S: }  ^& ~) w2 L" b9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
( M* D1 p# D% p0 ~" K( N/ J& ]$ L! r* C4 N
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。3 O0 o! n0 g3 w) v; H4 [

# E" H9 t* e  R7 j7 g: @/ m; M所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。* x) {0 s6 @6 u/ t' V/ i* T  m
9 t2 Y9 J, l8 u0 a6 ]; W1 W, o* t
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。! w7 J- T. d* M' _  z. B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。9 t& M+ o; X5 a+ `1 h' @# @( X8 e
' l$ m, r2 F2 t5 `. y* l: |" S
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
2 q1 ~) U* Y2 ]- W. f( Q$ ]9 M( m  ~* L
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。" g3 Z2 \/ {2 S* Y/ b" }2 P8 D

  ~1 C( E3 ^: |. X( M& F9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。; w6 B$ ~: _; x  Z" j: b& A! t
7 o1 ?7 J! z0 `) h
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
6 o) q4 Q, K/ g9 ~8 S! z# q
/ {$ g: P3 \! D( U* p$ m爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。! X0 A7 R4 \( h# s3 Y( E1 q: R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。' i0 K. u" o' V' F2 S( E7 w4 F
1 t% y" O$ K1 \) T  _
CEA:6.39->6.86
5 j0 p$ |* X1 e' N3 W2 TCA125II:26.00->19.20
; C. R% Z% M( C: SCA199:23.75->8.30
. ?* t  _9 g' H: p, L* T7 _" yCA153:9.00->33.53
% `! x# s- V0 M! a, \0 D% B. `$ c& R
谷草转氨酶:46->67->81& ]# F/ Y6 y( `3 ~7 E0 Z9 U: H: c' d1 ^
谷丙转氨酶:63->68->920 A# F# ^9 u( ?6 d
谷氨酰转肽酶:251->331->534
. _& P2 g* W. R8 |# r: U5 [碱性磷酸酶:179->222->318
/ m4 X% [0 q5 s: k+ u
# _( v) ]) Y! s4 k! J这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
4 s* e$ n6 U6 j3 e( B
" s" Q5 ?1 s* p4 }- O) o
7 c. R( u7 A8 N& O( Z' [: f+ k爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。/ r7 R5 }* O: a

7 e. g5 S; t$ `" C0 K( y' v4 c2 j+ r
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。: ^+ P# \! z; ^5 e, Q

3 x8 w. ?# \( ?& n: N' s. |& u* L' F( {# z
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)0 c0 _4 H. ], P% |4 b% `2 p, M) |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。7 H. E, r, X  j& @* \5 j
5 m  s- m3 a/ N- W( [! Y2 ?
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。8 k- \+ p9 }8 M- ~9 y$ q! ^
4 w( N/ J( I8 c& C
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
% z3 E0 f! g3 T) _6 p2 _5 ^% \* D
+ r: e2 B% j! ^5 U, ^& g10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
6 T. q0 {( T! B9 e( z! B7 D- g. y; M" v" {# R& i6 [
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
& r3 h7 g7 |- F4 C

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