3年2月1周，战斗结束。

南宁阿梁 · 发表于 2012-7-1 10:39:30

作息时间老是调整不好，直到今天才汇总一下。

6月17日，住院103天，吃易瑞沙83天。

6月18日，勉强双手不扶能站起来；血钾3.16稍低（正常3.5-5.5），医生开了钾片。

6月19日，针灸20来分钟，两腿各3针；放手走还是不行。

6月20日，昨晚腿还是有自己跳的现象；针灸。

6月21日，昨晚腿只跳两三次，睡得比较好；针灸，两腿各加一针；

6月22日，自己起床，能往前走一、两步；可能有点感冒，喝了宣肺止嗽合剂；扶着床头走也稳一些了；星期五端午节放假，没针灸，等节后再针灸；

6月23日，搬凳子挪了几步，有进步；

6月24日，明天CT复查，晚上10点后不得吃东西；

6月25日，住院111天，吃易瑞沙91天。早上CT复查，要打造影剂，还喝了杯有点臭味的水（看见往大杯子加了点东西，也是造影剂？），做完后有点皮疹，可能是造影剂副作用；

　　下午声音感觉无力，沙，找医生要宣肺止嗽合剂来喝；血压正常，心跳117-119，怀疑钾偏低，找医生安排明天做血常规检查；后面所查血钾4.59正常，一天后发现心跳恢复到100以下，所以分析可能是造影剂副作用；

6月26日，爸爸不扶床，我扶着左边可以在病房走一个来回了；

　　6月25日的CT结果出来了，肿瘤1.3*0.9*1，上次（4月23日）是1.4*0.9*1，缩小不明显了；胸椎被破坏的骨头长回来一些了，原来阴影从骨头侵入到脊髓，现在骨头和脊髓已经能清晰分开了，可能是易瑞沙消减了癌细胞，同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。

　　由此估计，爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小，但骨头的血供少，大概要花3个月左右才见效。

6月27日，打伊班磷酸钠，4支，打到一瓶氯化钠注射液里，用输液泵，要滴4个小时；针灸，腿跳了1百多下，针灸完就不跳了；扶左手在病房内走了2个来回，阶段性进步；胃药可能影响消化，停了。

6月28日，下午针灸，双手拇指和食指间多下一针；感觉针灸是有些效果，但效果不算大。

6月29日，下午针灸。

6月30日，腿仍不够力，不扶不行。

南宁阿梁 · 发表于 2012-7-10 01:14:08

7月1日，扶着走出病房，在肿瘤科走道走一百多步，仍然是不扶不行。

7月2日，CEA降到8.58，个位数了。

7月9日，这几天没有太大变化，每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步，锻炼一下。

期间请教过医生，伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏，不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些，其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。

南宁阿梁 · 发表于 2012-7-22 15:37:29

7月10日，饭后可以扶着走出肿瘤科门口了；

7月11日，饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了，大概40来米；

7月16日，腿似乎不跳了，期间除了针灸外，还请神经科医生过来看了下，说怀疑是电解质平衡问题；后来医生开了维生素片和钙片吃；不过爸爸觉得针灸作用不大，我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现；

7月17日，扶着走路的时候，腿没那么弯了；

7月20日，尝试不用扶的情况下走到大石头坐，不过只能自己走约20米；

7月22日，不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了，不过腿是弯的，走得不怎么稳，上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行；

希望再过2个月能正常走路吧，住院住了4个多月也住得烦了，家里人也很累。

南宁阿梁 · 发表于 2012-8-5 09:30:24

这段时间行走能力在缓慢恢复，很缓慢。

8月2日，查了一次CEA，8.50，比7月2日时的8.58微幅减少，似乎易瑞沙对CEA作用已到极限；

8月3日，以前走路都是低头，看其他地方容易失去平衡，不过现在可以看一下走廊、病房；

琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。

南宁阿梁 · 发表于 2012-8-18 14:56:14

这段时间行走能力仍然在缓慢恢复，恢复仍然很缓慢。

8月6日，自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯（14级台阶）；

8月9日，人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯，没有扶楼梯扶手；

8月10日，医院规定住院病人要通过医院买药，以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒（10粒），现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月，后面这个月要在医院买，不知道对申请赠药有什么影响，真烦人！

8月12日，人扶着上下肿瘤科对面楼梯，首次上到2楼（14+12级台阶）；

8月15日，人扶着上下肿瘤科对面楼梯，首次上到4楼（14+12*5=74级台阶）；

下周一准备做CT检查一次，下周二头部CT检查，难道副作用影响不能一次检查完、要分开做？

南宁阿梁 · 发表于 2012-9-16 11:21:49

有近一个月没来，主要是因为随着爸爸缓慢恢复，送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少，晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天，也挺折腾的，希望能办成吧。

8月20日，易瑞沙147天，住院167天。空腹，易瑞沙第5个月的CT，吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。

晚上看CT结果，肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化，不过出现少量积水，从CT片上看，有十多厘米范围的截面上，肋骨有一点浅灰色层伸出，医生说是肺部感染，放疗后2、3个月才出现属正常现象，比较轻微，不用理它；不过有点咳嗽，找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。

8月21日，做头部CT，晚上看结果说没问题。

8月22日，买电脑配件装了台新电脑，准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。

8月23日，从医院拿了三盒易瑞沙，最后一个月的量。要办一次出院入院，拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末，27日星期一还没结算好，到28日才通知结算才拿到发票和清单，无形之中办赠药时间又多拖了几天。

8月24日，用轮椅推爸爸回家半天，洗了个澡，试着坐马桶上大便，以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便，感觉就是坐着没有躺着那么费力。

下午回医院，带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便，可扶着水管自己小便，看来有望做到勉强自己大小便了，以前在病房内大小便影响别人也不好意思，但也没办法。

8月25日，在厕所用可折叠座厕椅大便，终于不用躺在床上大便了。

和值班医生聊天，看医院电脑里有份调查报告，说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。

8月26日，本来结算由肿瘤科护士负责，但太忙，改由住院部那边结算，这种变化也没法预料，最后28日才结算得。

8月27日，中午打伊班膦酸钠，在护士值班室看了下心率，260多，太吓人，护士说是按铃之类的干扰，后来稳定之后是78。

8月28日，办结算，拿发票、清单，盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续，中间还恰逢鬼节，其中的曲折，等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。

8月31日，4个肝功能指标全部翻红，从走势曲线看7月2日有1个指标翻红，7月30日有3个指标翻红，从时间看正好是CEA开始走平的时候，我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大，肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多，通过肝的易瑞沙就增多，造成肝功能指标翻红，这只是个人猜测，另文再讨论。

9月1日，看CEA结果，6.39，比走平后的8月2日的8.50出现明显下降，时间点上是爸爸原来有点肾结石，门诊给的化石丸没吃完，8月问过医生后就继续吃，化石丸是否有此效果，另文再讨论。

上下4楼的时候，第一次不扶走了半层楼梯，14级。

9月2日，上下4楼的时候，第一次不扶走楼梯到2楼，14+12级。

9月3日，中午，上下4楼的时候，第一次不扶走楼梯到3楼，14+12+12+12级。

下午，上下4楼的时候，第一次不扶走楼梯到4楼，14+12+12+12+12+12级。

9月4日，在床上可以收右小腿到大腿，首次可以由坐变站，也就是说跌倒了也可以自己站起来，是个大进步；

9月7日，不扶走楼梯到4楼走得快一点了，以前是慢慢地上。

9月9日，尝试不扶下4楼，有几次腿软，不保护不行。

9月11日，锻炼不扶上下4楼，希望月底出院时能更好一些。

9月15日，刚住院的时候1个月也就走1、2个病人，这几天连续走了几个，吓坏护工，有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。

南宁阿梁 · 发表于 2012-9-23 11:27:08

这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐，走医院的楼梯锻炼锻炼。

9月19日，慈善总会来电话问一下情况；

9月20日，慈善总会来电话让补充材料，果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明，原来要求上面也没这方面要求，不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天，连周六周日就是4天，侥幸心理去婚姻登记处看一下，大门紧闭，只能下周一了；这几天放假，连医院也只有值班医生在。

所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备，或者准备仿版或者继续买正版，以免措手不及以至出现空窗。

现在爸爸可以坐便凳洗澡了，以前都是让陪人每天擦身。

南宁阿梁 · 发表于 2012-9-28 14:12:10

9月24日，去民政局婚姻登记处开未婚证明，正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队，似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队，门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明，再去市里面的档案局开证明，因为05年到11年的资料在江南区档案馆，04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。

9月25日，去市档案局开证明。结果市档案局一查名字，名字太常见了，第一版就出来一百多个同名同姓的，打发我先回家，等查到之后再电话通知。我要晕倒，我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。

不过还好，市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。

9月26日，去市档案局开好证明，再回婚姻登记处开证明。终于搞掂，加上一些其他要补的材料，中午寄出去。

9月28日，爸爸终于可以出院了！早上抽血检查，然后推爸爸回家，爸爸可以自己走上楼，虽然没能恢复到以前正常状态，但已经不错了！

爸爸出院我也轻松一些了，先记录一下。

南宁阿梁 · 发表于 2012-10-8 23:14:49

9月28日，晚上看了检查结果。

CEA：6.39->6.86
CA125II：26.00->19.20
CA199：23.75->8.30
CA153：9.00->33.53

谷草转氨酶：46->67->81
谷丙转氨酶：63->68->92
谷氨酰转肽酶：251->331->534
碱性磷酸酶：179->222->318

这次主要问题是转氨酶保持上升趋势，医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症，没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验，转氨酶又高了一截，不敢再试医院给的护肝药了，回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片，希望有效吧。

爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了，在医院环境总是有些干扰，经常一晚醒三次，回家之后能一觉睡到天亮。

10月7日，下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去，去宿舍区对面复印店传真，以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话，说已经收到，不用再补充材料了，等复核结果。

（国庆期间上街买点东西，人太多，又吹了点风，感冒发烧一星期了，上网也没什么精神，到现在还有点晕晕的，先记这点吧。）

南宁阿梁 · 发表于 2012-10-17 23:44:45

昨天16日，领到赠药了，本来想专门开个帖子详细写一下，但是突然发觉，跌跌撞撞走到现在，回头一看，都不知道该从何写些，所以简单记录一下吧。

10月15日下午，国庆节前出的院，节后一个星期都没通知结算，只好自己去住院部看看。住院部翻了一下，说可以结了，说打过电话，但手机和座机确实都没接到过通知电话。

真巧，结完帐回家就接到发药点电话，通知可以领药了。不过入组通知书还没到，接到电话不久快递才送到，快下午5点了，只能明天再去办。

10月16日上午，找注册医生开项目专用处方，盖章，2联，一联慈善总会留，一联发药点留；

10月16日下午，推爸爸轮椅，打出租去领药，蛮顺利的。一盒三板，30粒，自己把药片剥到自带的空瓶里，药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天，有个病人是国庆节开的处方，结果无效，要回去重新开过处方。

3年2月1周，战斗结束。

发表回复

精彩推荐

盲试靶向药 29个月，治疗分享

生存期超4年！首个击败奥希替尼的药物

奥西替尼耐药后续治疗，出现腹水

热点动态

随手拍