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3年2月1周,战斗结束。

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474089 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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% [; {( S7 d8 ?( P/ s) L6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。4 H) U. O+ q( A, u! p7 d' t7 w) s

- }; G! M6 {3 O) Z0 `9 z6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。- k: B4 W4 Q5 ~- a
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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7 e3 W$ G& u8 Q# O4 V/ a( S6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;7 p2 l- I& s/ R+ Q' r5 d' Z; Z  O; n

8 X5 y$ [( ]4 a; y9 M! D# E6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;8 p$ F. _! s/ \, @+ T
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;- `! l! X, l" _5 H
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。. X4 P5 R1 X0 t" c

. m9 I5 k. P, @) Y! C- X6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。8 J0 L9 D/ G, O* K3 x" F; k

0 y' o2 s) v/ U+ V$ J6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。4 b( \* C5 U$ Z' a
7 t6 T& ^: C0 r- R
6月29日,下午针灸。3 N" f) Q( p& b/ \4 G- `. w
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。2 q$ B! i7 ~2 @$ }5 M& d& s9 l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。8 ~& N( ?& s0 X2 E
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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. \: U; O! @: t7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
. ]% {, A$ C; o* a- a) A( q7 |+ M8 p- i7 i: W1 i/ D
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
) V7 e, X% r! V( z! Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
# V* e1 P# w7 y! A' S* K
9 \) o8 ]' A( X/ T- A3 l' Z7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;2 q2 H& T6 Y  Q4 W- t

! l, A% k& h) q2 r2 W. \7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
) Q5 @2 a) o0 D1 m5 s- v9 V7 h
6 o5 m) K% C+ N8 i" p/ v3 Q* c希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。" h( D1 F- ^' A, T& Z! Q- c5 y4 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。3 C5 ]8 h/ v; m2 m6 d% q- b9 c$ q

2 y. c$ ~- z1 t8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;& S; U; l7 Y+ T, r

8 |( X5 W( W5 [5 ?$ s! q8 v9 J8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;2 {4 W: l( ^! z" D/ I

5 p8 s8 |2 o0 P; p琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
2 }. g* f" o% |0 l9 v  p+ R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。8 Q5 A; i; k; S' m

9 P8 ]# X! P, v8 a4 _0 B5 m8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);  P, U8 }; q! r& P7 Q; f, U7 O
) V# M; ^) t4 P# x$ O# a) O
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;* @6 `% b7 V4 V' l" b4 u

: i7 F0 ^/ a8 `6 D7 a8 m8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!0 W  b# F" g/ S/ y) {
0 Q* r, X' n* {8 \
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);; @4 F. O  |; ^' @& Z5 w
2 J# L* w3 c( _6 g; b3 {
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);) ~. g( @- J5 J

# C  L# {" t* D5 b下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?: u7 Z' E  J' |* }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
6 Z3 G1 V3 w6 u# X0 F( v0 o4 k% ?8 L9 I9 N$ C  t4 A$ b
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
  n1 }* `9 ?, `9 ^9 \- l' Y7 w9 m" h8 `4 m
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
) M0 K, N! p: e% }6 T
) F6 i' D' m; D* f) N7 c8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
1 ]/ a- b/ G2 Z9 N( x8 P8 e2 R( B1 N2 V& B1 t! P
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。# `; w7 N' \1 d1 _  t/ d( g

: C& c+ X  v2 _+ o7 U8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
, q) Y7 l, S4 C/ W& @7 ~. o# x: h* i, Q2 o% T" f% X
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
( V/ U! R, O' H! H( F7 u
& D! m* A# X' i2 i2 C' S( _下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
; z# h4 X9 S3 i3 ^) _% d! s, g; i2 V% D2 N
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。0 d2 }( E3 v/ J

4 M! s7 u* z9 Z8 O和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
. a( F0 r* L% @# _! L( e) u: `
$ R0 h0 d1 n5 V2 s6 V8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
* n+ x; c2 l, {  a/ s! h% M, @  k# U8 W7 f0 D
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
0 d3 |2 j3 h" s, H% x& T2 e: ?, E* [
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
% u2 f! h/ c" E/ w4 L& M! c
5 |9 G0 G' }; w/ J; W2 R8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
9 n& a6 z& x: T* U% P# j  w- W/ ?0 o$ w0 p! W
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
) _' Z5 z5 ]+ z* h0 I* j
) E, m3 Z% [7 ~5 U  ]上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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" J' O# F/ g1 |7 k) x" m  v9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。% v) F! l% l, t+ e5 d; S8 I! O
4 M6 l8 @1 t# k7 }8 T6 O! @8 j
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。7 }: ?0 Y6 O4 T/ a
1 M) n8 [4 b  k2 _  B$ h1 P
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
2 }$ c; s5 ?' v4 b5 X6 t+ f# R  L5 c- i+ Y1 f
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;3 A% \' S4 x# g1 T' X: X) {- P1 C
9 t: f3 S& }# c2 c7 k3 }
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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8 m5 L, R1 [8 G6 W$ K; O4 ?9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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* J/ q4 E7 u7 |9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。* _+ s( L( _( i* Q1 [# m) N1 a

7 S2 A2 q, S5 Z& t( k9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。8 m6 e8 z1 N, a4 W, s* Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。! t% U8 v! ^4 Z; s* z. k0 G- T

2 t5 O7 D2 U) c) o, w! _9月19日,慈善总会来电话问一下情况;' b& K/ E! k/ A9 _  |/ X

7 H4 |* ~- @- j" U2 g; p7 B9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。3 p+ p+ m4 g: e3 B

# f: |9 @  l- Q0 L9 C' n/ }所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
# R9 Q- P# d. A7 C# S
+ Q1 P! s+ E( L# @& j现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
+ \4 O2 [$ z6 S0 q# G
1 M/ R; s$ v; n9 d/ ?6 r9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。, |( @0 T1 ?6 n

  e# c. i' B7 X7 W: a不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。' c4 ^+ v' a% z+ k
, i- }7 I3 ]* a" L' ?
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
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9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!1 F7 K+ {5 X, F2 S

. @9 o, m* h" V8 Z爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。: g' f! D2 t# G8 q4 F. h% p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。. c+ y7 ~5 _8 O/ m" M

. ]' M1 A  g% T( R' fCEA:6.39->6.86& R. |+ x. {( K: ^
CA125II:26.00->19.20
, D* x; D9 O. @* }( H+ G3 O, [CA199:23.75->8.30  N; f$ P+ O6 k$ T  x
CA153:9.00->33.532 p; s$ t  n$ O# r7 i; G: t! n
4 R& V; H% a- s
谷草转氨酶:46->67->81
2 n5 l$ ^! q4 v6 V* y' `4 z谷丙转氨酶:63->68->92' p/ `- C# ^( Q
谷氨酰转肽酶:251->331->5343 N0 K# Z5 j5 O9 B+ M! O6 \9 g, w4 w
碱性磷酸酶:179->222->3187 C& w) E& S! i! ?1 d

8 b" v& a) N! y: P. I# C这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
: o9 E/ \4 I: j4 W7 r" L* k) ]' i  H, l% D
9 [- c' V) P" {9 m3 e
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。0 L( [, x/ l  o5 W
4 f) ?; p; N: {" ^

4 Z1 f/ V" q3 b# r2 \" G) J10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
4 o1 D7 y" H1 S0 t! g; N- A
1 U1 w* M! T; b& n7 v- G. K3 U% q2 I1 A' F0 ?: R4 a8 x
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
# Y' A% v1 \* G- w) M  u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
+ U  X6 T! G! h8 f) Q6 ~  ~) M$ U% r9 ^2 Z( T
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。. S+ w0 k* c9 D# ]( S
  v  T( K* z7 {' p- O, d
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。0 C1 _0 k! N5 a; T% `$ ^% R. R+ S
. O) N4 @  _9 g; Y0 t5 {2 C
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;- y  b- p2 u8 |4 ]  ?6 ~5 U

1 S9 l# v& u3 P: F& `( T2 [7 b1 ?10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
$ {/ V5 A. {9 z+ }7 @0 F8 l* E6 t9 Y

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