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3年2月1周,战斗结束。

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484570 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
* d* i3 m: U4 J- t
! U) q& }" F+ X7 i9 Y7 ]: x6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。$ |$ r: D/ B* B- j
" N- I6 k$ E( e1 ?+ H% P6 j
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。+ \1 K2 n4 q# ~5 M7 q8 l

; C1 d2 a. `4 x0 N  @! w! Y6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。7 I5 R9 Z7 s, C6 E" ^
: ?5 k' u& i* m: u
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。; ]" h  `* B# r( i. t

; Y6 K7 k6 T4 ^) g: D4 _6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
; C6 C/ Q5 D! `# e# ^& `$ I; {' x- ^
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;6 X' w; t$ S: o* H/ ]. O
" M" D% K! X! V( u: p
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;9 M: i9 r8 U7 L- b  J

- v/ H6 ^8 x) h4 L7 P# E4 _6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;% V5 a! Z) n1 ?6 d1 A0 E5 {6 `' p

5 O. x0 r' Z& K  O- z0 N  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
  E( l  h  y4 y/ ?. k/ s$ X4 A' }, a/ A
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;7 C, h) E5 I9 O" T# a5 n
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 + P, Z7 Y) h  o3 i

$ D% v2 K, A# ?) ^2 o  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
7 J; W4 Y. s6 g/ v3 v( Q4 Z2 b( J  E0 G2 t. a  A+ I, a7 j
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。& o1 R9 K, \! C, b* I

( Y( r- D7 r+ J! `, {% ]) a+ l# ]6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。) b! T2 x7 L  c8 D
5 _5 q$ w& T' g4 F. x. l
6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。: f  L8 k, `9 `, G9 u' p7 c+ V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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* J; L% v, m9 A, L/ O7月2日,CEA降到8.58,个位数了。8 a5 F( _) h: x1 G
- j# `4 h% m4 U0 N) B: [9 V! s" f
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
5 e1 G  ]1 Y' H5 v1 Q: u0 Q& z6 l' r  Q9 D! y0 c' @" _
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。+ M, m  n# A- x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;$ m# ?4 Z0 \3 C6 x

' V" x0 Y/ }  S) b! v7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;6 c  S7 v  f* [) v: `) j5 c3 e' ^: ?5 \
, r( ?- I0 G0 R3 E, V7 c; ?. t
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
* S/ o6 }$ J6 m  e/ l
5 C) k" {  N% u: Q/ T/ A; n0 J' u7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;) s' H/ P0 o8 f/ t3 G5 G% h( D

. H7 z6 L* [6 a1 |7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;1 N1 _' g5 |, I0 U

8 Q8 O  Y: y0 p. _$ t0 P7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;* w6 M6 F# S( _! }4 j. E4 l

, R- L" `4 T' L7 i3 }希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
  _# Y( `6 R6 X$ L7 H! A' n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。0 A7 W* E0 U0 n3 Y  m

: y  ?' m$ E2 t( e9 D  T8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
; V/ p1 N/ j8 \, f% N% d$ _: I! C/ S9 |8 _- [
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;- T3 u, p6 H( T  \- b

4 z3 D1 [# S3 o- ?, K; h琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。* `: {1 i5 h) w7 F" |- Z3 Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8 G: A5 S. Z" J4 W) U" j8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);, j- @- m" b2 S

/ J& K1 F; p, M$ I8 P' U8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
2 W7 X- a% O# `& z( A9 d  x9 g& v' n
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
3 P! N4 |4 N, t) `7 J' G( J! l4 h/ U) D: r1 k1 H1 p; |; U
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);# N- ]/ p2 v- x+ o9 X& }
$ K9 G( [$ v  a5 h; G! P2 ~
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
' E  S6 v9 c, i: w% x6 Q, g
/ u# |$ f# X  g& c( _4 D& q下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
5 h5 K" @# y# m3 s  ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
) @, d9 w! _; ~- `! z: a/ r0 n, [2 i+ {& n
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
: o2 k6 j1 k$ {# K
2 C4 u/ ^* r8 B' t) F晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
& }% j. m2 e# d" Q& ?& n$ Y! T2 c  s# G1 ~9 ]$ S* j
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
4 I! s+ ], k5 f! Y1 ]8 o
3 G0 ]- s* Z% g; ?" S* n8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。9 I6 {7 a) ~+ `. P4 z! M+ E

0 A+ d( T4 N# p3 [1 E+ ~2 V0 ?1 S8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。; I& c) Y$ X0 P, ^

1 y  S2 d& r, _4 x) Y! v# N- Z8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
0 b; k. r  _/ V" _
* ], t+ x' s9 x( {7 c下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。$ k# F0 d' A3 d3 D  ~1 _) T

/ H$ `) R/ o8 N. W) u( h9 p8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。( C; P6 c6 G% S( y; ?

7 k- P& W% ~' F! K2 I3 n$ R和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
2 l" Y6 Z; W: Y; P! M% ]0 i
% B! _; v) E6 v) g0 N, q7 S8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。7 e! M9 b  S9 M# j0 }0 ]

" z# G( `$ v; X$ }8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
3 K; J  V/ v$ z  D1 M. H9 R8 I4 d0 r7 ^, L
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。/ O) C$ K# ^. N  s

! l0 e: ]; P* k- N# C3 _2 M8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
# ~- l! J6 a( B- v
1 F* r0 U' E( s8 _9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
$ Z1 c& ~) B4 V# v. ~6 e$ Z  Z. q) U
( B! R; @2 S  `  c4 F" z- z0 f  |上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。# b) C! A% i1 W) x$ E$ z; b
3 D* W7 n$ }: y' K7 }
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。8 C6 g- t: n* U1 q

" n- R3 k; |' `% t6 t9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。# {4 Q8 D5 U4 A" F

0 r7 Q$ o+ {! v- d' g  A7 g5 V下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
/ h9 }' ]( S' {( S
9 \+ m9 ]0 m; b! w9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;' }6 n  F, @/ h+ H+ z% v+ l) ~
6 D- P: r. o/ h" h- z
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
2 ~& I+ a- B2 n2 f  z3 m+ r, l9 Z0 j. r" `
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
6 f& y9 l0 N# l  J7 C( s# T
- \, A2 s. {/ }7 T: U7 `4 d9 h" ^9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
& R* m) t% I6 `0 W/ d0 R
) j, f8 }& S8 ~7 N1 P9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
3 P) N' `+ q* @% z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。$ T. p2 Y8 c6 D. O
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;8 J/ O8 @$ N' L% Y: U( j

) _1 x) x; {' q" G9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
: @' K. b4 f1 u
7 g; A  r4 O. N& R9 m所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。: M5 H+ O" B- {# Q
9 l& S0 \# \0 P# w% q$ [
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
* c$ q3 ~% P, ^- [* ^% f2 t: m+ o
- r8 C. }/ r6 D# E. J9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。8 g& H* x" ?5 ]2 U8 M4 p- p

- T* |8 {' _/ A7 V! i+ A+ B% v- H2 Z不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。) o2 }! E7 z0 H, P
6 T5 q6 t3 K5 n& Y
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。* c/ t( I$ r* X5 L1 |8 C  d1 t
! a! a* g7 ?0 f1 ^/ E1 M" s8 c
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
8 Q! R- p% U+ q- v+ Y! l
- q) Z3 r9 R$ z; d. D/ q; ]爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
, J5 g9 \  `5 y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
4 P  `. }, d/ W7 W# n9 y( T9 u. x. y  h4 l. ?! J
CEA:6.39->6.86' Q9 A) w, ?6 k# `8 Z( T; L6 s
CA125II:26.00->19.20% y. U0 l6 o! P  W* @# i9 o
CA199:23.75->8.30" Y: j$ ]! z5 O2 T, O4 X
CA153:9.00->33.53
1 U- h6 f9 f0 `0 R: b; V2 ^; O* k9 o* J
谷草转氨酶:46->67->81
* [! r5 M  f9 K- O" b谷丙转氨酶:63->68->92
7 g& ~  }; E, |7 R' `4 f& Z谷氨酰转肽酶:251->331->5346 H* f7 o# G$ T$ R
碱性磷酸酶:179->222->318
: I# V2 j2 p2 ?/ x! o: r/ w% g8 M, i4 n' h
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。8 t( h1 [3 n. Z
% Q5 s. e% \6 V# z  l+ U

6 J5 }# Q9 q! `( k  }- q3 p" |1 \- N爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
0 I" W. p5 ?9 N- H, F" L4 k
8 }% H. ~+ b- ?+ m; x) K
- A5 d+ e) E- q10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。2 P5 z% E6 p5 Q4 [% T

% u1 |; j9 g; j* b4 x5 D+ _' X- f, j7 m" |
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
6 o+ g3 {8 b7 V( G/ M, ?( @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
$ v9 }6 O2 G% h+ a5 i" p
" M- ~! l+ S9 ^3 M10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。  W/ s+ f/ [5 k3 `+ k9 d
9 x/ M9 D' \  T& M9 y
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。( n5 L. ?6 ?: m$ k
: F* X8 F8 [  ]; F
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;( x; a/ s, N$ ~8 Y; q) Z* v( i+ j( [

& |8 H9 W3 s5 r3 x10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
) `8 S' ]$ t+ ^3 {

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