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3年2月1周,战斗结束。

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427239 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。, x6 ?) G5 N8 ~5 i7 [

7 E8 h; u( a1 r: A' ]! t+ T6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。9 }1 k/ H  F! f
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
. z2 U. W) }5 |7 k1 x$ @: y8 E8 |! t
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
! Q7 G* D% |) x' X' L8 L' b# S. |: |3 P
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;# L* N: H* S! T0 h$ M1 }. U+ K

4 g" m8 R2 [9 n0 @2 D6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;8 P3 K7 b  A& P  U9 N% r2 N, J& _
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;$ V2 Z* T, D0 R1 `$ w
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
/ }) s+ d# a0 G) A
4 [/ A9 M) D3 z+ @0 h1 j7 G" y: [  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。  @  R! v( g. W" y3 ^. q- ]$ U$ R

) Z1 w! g) I6 V6 }0 v! Q( V4 B1 j6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。/ F4 x" K; M3 z# N$ O) u
4 j) E. H2 K2 U* L
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。4 {$ T8 w% S: h( m2 ?5 i
4 J, L* z6 @/ x  I
6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。- B& d1 {7 ]. ?- X- J5 B% V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。, `5 F0 M4 K- F: s- [- H" t

. ^$ I3 \# o' d0 v7 Q! ^7月2日,CEA降到8.58,个位数了。" a: n' G4 p/ Q6 t
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;3 V8 b2 B/ m6 I( _5 }' b9 }
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;, F1 j) w) B9 s' V$ o6 x
$ B" V+ N, t( N
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。! @1 ?% Z) m6 |8 R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
" |- s( t9 {1 P" a" b. a/ t
" [1 j. f! A. X5 z2 m. k' e8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
0 @+ B" q* \- m* ?2 y' c9 T: k- z. x, @: H  D* y+ ^' v3 f  G
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;' b" f! V& s& I# s9 ?2 x

' D. t1 Y6 t2 `7 ?: j琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
# A; g" X2 R8 \3 ^" ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。! s% @5 _8 @2 O1 b( c! C
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);% n- Z8 L' [- c& b! h  {4 ?

6 g; I5 F6 V" b8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;; V/ q# e+ N: N( _9 o5 C/ N; X
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!- d6 z, p0 H1 c6 w0 I
" l. {+ I0 s$ G8 Q
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);4 h9 [! C* E- u8 O. M
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
9 Q) u# O& f' y3 @$ e1 l) g  I4 `! }) d5 M; [* j6 k/ I
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
0 X4 P! U+ X6 T" f# }: N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。  E7 f7 G: Y8 K! j# Q7 [

5 n- K! d% E* y3 A# J( @' v8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。$ q' T) [5 ^7 f: X7 W
$ `3 w4 H0 V% H. W+ ]( o: }
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
) X. E( R/ g' T1 l& P0 E8 J0 X  k0 g9 I1 ?1 S1 G' p$ y- N
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
+ H, [5 @2 E) W, r. s! E/ `
" z6 h3 j4 o% Z5 Q: R0 A8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。! H8 Z. ?- {6 A  m: T
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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, q1 `/ \3 l$ ]- Z2 T下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。2 h: n: w1 B/ i# ]& u9 z
2 Q  v: q) _0 T0 }
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。& l1 w! b/ g; n$ e* i1 G: i
2 r+ ?/ R! i& v& b
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。5 \, s) ~& h0 z

* y" O0 H4 \. F8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。& [+ j' B8 t! Z( m, {- n

7 k: A$ M9 k1 z) N) d: M8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。1 P9 s7 A& f) R  ~% B( n+ F9 }
- T9 b+ ^( e* `; b6 t8 a# l$ ~
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
0 G. ^4 K- Q( W
% J& O/ R1 W( I; x8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
) f6 d1 E& P7 X( r1 d% X" p( V( o( U- ]# @
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。8 f9 c' N# y' C; s3 K" X6 P
  x- g0 `2 a' k% X, o$ N4 V
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
2 j4 F+ }. @- x3 H' K$ X( f' O7 {) B9 j
$ d. b7 C; e$ l$ b' D  I9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
  H7 E2 A+ U, j' p# @
+ A) A% ~. }, h) U* L# i- ^' [9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。" W2 D4 k5 S) y
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
2 t) k7 ~/ c9 Z0 z7 e; Y
' }0 f! ]% b' F9 x/ k9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;% ^5 Q1 e# Q, Z; o; v

" M5 @! ^9 m" c' g/ ?7 t' s9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。; B; u4 M9 u2 t5 }; E# z
; Q# p$ z* R. ~
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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( o* ^  T2 A3 P! D: ?3 T0 c+ [9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。" o( O5 ?- T& g9 m$ U+ d/ l( R$ G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;6 Y$ e( P* [, x0 V3 S2 \: ~* j

* W# i% F$ l, ~9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。- E& n1 e2 N' e& E
8 E  ]$ i/ ~: x9 G8 N3 i
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
9 l# B9 _. ~& n0 B0 d4 _" O; ~
; F6 c6 C. J8 X8 U* ~5 O* W+ `/ g现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。1 y; y" b1 k8 ]; {6 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。; j6 k9 `: z3 G/ M# K' z3 c

( `$ K$ j( f% i% \3 r: E# y! w9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。/ u3 o4 g9 [& ~+ I  \, U" v
0 \+ k+ Q0 u- k. n; G. B
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。0 [1 |9 P9 c6 @4 r
! w3 g: H4 ]" t  A
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。5 c' W( s; }) m4 `

4 Z6 o7 |% s- B* Y3 m9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!% g9 g* `* m! t! y* G
3 Q( k) ~/ W' h, ]0 x% ]
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。7 Z1 H9 t7 D7 S2 e0 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。1 {" J- N0 \! b1 T4 R
9 a! ?. a/ v5 c( I( [: }5 r4 G2 H
CEA:6.39->6.860 q; P: k1 l! ^5 o" }
CA125II:26.00->19.20
  t3 E( q5 V& {1 M9 C. SCA199:23.75->8.30/ ^, R$ [2 E  Y4 I
CA153:9.00->33.53
8 _7 U5 s1 C5 Y; M8 e3 }; Y1 k3 R( y
谷草转氨酶:46->67->810 u6 w" T+ d/ i1 g8 a
谷丙转氨酶:63->68->92
4 U7 A, `* D4 ]" q, d& g谷氨酰转肽酶:251->331->5340 B0 I, e4 n" R/ M
碱性磷酸酶:179->222->318
. T% ~) A2 @8 L+ {+ ?  n
! l) N2 s. a" K3 e# c这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
% M1 K% x7 `: `. L% Y, d# n( P' o: H8 i  `7 z: T
: }( A7 t# o" Q9 a0 S# U' o- J0 c
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。3 d- Q/ h; ]+ `, _  N  w4 r: u

! E0 g. q6 K/ h! R. w5 M9 S" l2 S6 h6 n* j) i# T) s' |
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
# G, J6 X9 x7 ?: k& p# F; s/ U6 x  G4 ?$ v
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(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)! n' R. g# _6 V4 A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
) ?. L# ~. e3 X5 ?" y( y. t' R, a1 M! S  I. n
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。8 i. R3 n, Z. K: B8 U' N9 H3 ]
) D/ K5 W' z! X  s# }9 d
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
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10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
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3 y1 o9 c# n' o4 ^6 e- @+ N3 t10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。6 Y) C, p( Z  v. e+ |

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