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3年2月1周,战斗结束。

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468859 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。2 V  I" l; h  S3 E* g/ S1 |

( Z0 r. M( k, h/ O6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。+ S& M. B4 Z# z0 P9 D- N

2 h& A2 c9 _% [0 ?  X# C6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。9 H/ r- g1 x$ S& r0 D% }
  t! P/ g5 V4 m5 o, ^. v
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6 N8 ]$ _2 h4 ^/ P0 D' o9 n6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。' t7 F! ~7 W# y8 J- K
4 V4 Q! o( z" _0 ~& n1 c
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
' i1 E0 U6 [8 i- {9 D6 @# G. a- n, r5 w
7 D! l3 d2 C6 |/ R& v6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
2 G# v+ j1 ]- |3 Y& g  v: I+ y' B2 \* i! l, H: m0 f- m, b
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;1 }& F$ M0 y2 _) I2 f, o" {/ s

, ~( @: ^7 J2 p' B: @6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;" |3 o( q/ T& H, u

) N, P, g8 e/ t& v6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
" T' X, K$ l! ]5 S. E- G- n6 T" `$ T
0 Z% Y9 v7 Y3 M, y. P6 W  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
) }' o9 o! b* c) C$ _. [4 t
& q9 B' Z0 T7 ]& T' Q' t' ]8 ^  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
9 v4 }9 b+ J: d) Y! T! N- s: s% ~1 j3 N  `
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
, i- U8 V2 j: k+ G, n* L
0 Q* ^8 i% W6 P6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
2 c0 Q% {3 b& x3 v' b; R' A* D$ \8 F+ U, H! }6 N5 S
6月29日,下午针灸。
7 N: y& n: `% ]' E4 P8 C" u# ^9 v) |4 p7 ?% F, A! s1 l0 R
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。4 N7 G+ @& H2 D; w% S- o# i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
, R$ ?) n3 G$ N% i# ~
+ ?  _  Y. n. T+ f7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。0 d, j( N- t8 S8 L: E5 _, y

- S2 ]1 H( H4 z8 A8 M期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。- s* Z$ |  E" v' }* a0 q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;( U  t- r3 p, J. Z* X. B

' `" i1 x! b4 i% S9 i7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
% A& p* |8 J6 q8 r& c0 V8 [7 K
; T+ v0 [3 \( s# K. i; N7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
0 S4 H% |/ _: U, V, ~% S5 f$ i. l, v5 r& a) M4 o6 i  Q1 s
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
* h( _( Q( u8 L- z5 X. ?9 s7 V1 ^1 }
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
4 H7 W; Q2 |' g+ h. c
! ^4 p: Z( k# ^0 n. N" W希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
# h5 p8 s; l  B* x0 _! \! y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。/ m# Z" U7 c/ g) z' q- K% M
3 u$ e; R  a% S9 Q$ o- H6 c
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
* h- L( R- S3 I- a+ O; m/ A# h9 k9 Z1 h4 i3 L" E
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;) _7 K% [& P2 g0 \8 ]! {0 Z0 q9 P

3 j2 u! Z5 h9 [0 i& w琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
" i% d. B- v& i2 X; Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
' I. s+ \2 L6 i( x9 v1 T
6 q4 @* I4 w1 I) y& U8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);  E/ H2 Z( Z8 p* e' v" W  _/ G! N

" H9 B* Y' S' f( A4 s# }, E! W8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
9 t: A5 s% b, v# j& K8 D, g! G" H, r3 f- ]  W$ i4 ?& l/ ~  k& M' G
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!- @! h  i& F9 ~
( G3 i* N6 s/ X/ d; E6 `
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);" E' @( y7 S0 a4 V1 Y

( K/ H, I% p" \4 B8 c8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);; Q6 E! w* X9 @. n; c
' f: t. ?7 W; H3 r
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
4 B; A; }2 m& J% Y- X8 {/ i/ I4 ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
5 ?5 D$ h3 z! B, c# @6 u- q4 h
9 b& D  W5 L9 o0 [8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。6 v6 y9 f- G* U: p+ j: q

( y5 k5 m! d7 r, r" Y# w! t晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。& W- g# o4 l; g: I4 L; L
+ U* E" a  y# I$ ^4 Y  F
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。; ?2 M  F- P8 `' F( z! x# {

5 V* F3 a0 d2 |, M8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。3 e& C# `5 p8 y, X9 W5 x

: ]$ Q* ~( C$ A* w) Y8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。' t* k( V6 y9 q& p. z8 k8 Y( C
6 {3 N2 A+ p' [+ D: h! j
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
: q9 H+ U! ~( [# r. F' ~/ C+ B% I( Y: W" i- B" x
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
2 ?. F/ S. v0 t& V, ~1 e( g: J2 ]0 a- \. s9 I6 [- P" h+ S! ]6 d
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。5 O# k" S. W& d7 z6 S
. O* B, x1 q* m) r4 O
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
  f; e8 @6 K3 B. e
7 d% W9 }& |4 Y9 @- c! N8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
7 @  i9 j! {1 J/ h, [
" R( U) f6 m; \8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。( _  n# o3 H4 ?# Q
' d* o" G7 z- {& v6 [9 T. s% k
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。) b  T. L4 g, _+ I0 {7 e+ J7 Z

4 D& H/ W9 \' @3 N8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
1 n9 b$ @4 y$ [6 G) J9 ~
# q8 Q% `- @' T! @9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。' m5 Z1 D! a0 j) m& y* n
# _9 l" H' t, V7 U" C/ t# o
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。+ ?: v7 B+ i5 p( I$ b9 ?' M. e

# a9 ?  z& D3 G3 i' y4 f% l- r9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
, E7 y, r6 N6 ?# [! ]1 c9 Y; ~( V) E  s$ w2 b/ o
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
" u+ k7 }  A# u' |6 @# x, w' z. \4 m5 x4 M! `  @
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。- P0 e+ k5 m# z/ n
# q$ j7 ?0 x. f0 K6 m& J/ V, X& L
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;1 Z% I/ Z9 c0 S

* }" _, Y& e- L8 c5 v9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。0 K0 @9 Z" c9 W) s  [0 [' d. e
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。. H' C; i- W' _9 D4 ]) K+ j1 z2 Z
$ {) N2 `. d5 ^* z
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。" `) ~4 N" I9 e0 z

3 ]* x' r  _% g( u9 C" Z9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。. j4 x0 w; a* a' I, z3 w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
' Q' w( P: V6 ~. {  i$ B/ E( R9 U6 J  _+ o; {: a2 z* F
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;* i8 w1 e! S1 o* F. k
5 f6 H# c$ Y+ e3 G' ?
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。9 L. p& m) K$ D; \: b% G
/ c! ]. }" n0 d9 t9 x$ u" h
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
" v9 e1 l; z3 a/ {6 p( ^" R: K/ t( N; ]: D: Z. }
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。6 {. i: K* K% @. [: C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。* K4 ~6 B5 e- D' v/ G2 t+ T$ \9 Q

9 h# L' d' q3 [2 O+ O+ M, g9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。5 A6 o5 Q! ]3 d, @
5 f' o# k& L- f' d6 l8 k
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
$ X* d3 u8 ~& \' t& c4 G3 ?; J- |6 F( Z$ P+ @. u" l& F+ e
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。: K6 M& F1 ^1 G/ c

- E. N+ S( W7 X0 L7 ?. s' m6 m9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
5 f' Q6 Y  B8 l7 [% H
% r/ b' P% _4 b* D/ f爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
4 u. k! V" H2 t3 c) F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。# ^) d( {: S# c$ N! O0 |! R: i
0 [" v* c, [) J/ x4 U4 ?* p
CEA:6.39->6.86
! P5 k7 a1 P. O2 P4 ACA125II:26.00->19.208 j1 a# P" K9 `3 `) D/ y. k
CA199:23.75->8.301 |' x0 t- V* Y. ]! ?. V6 ^
CA153:9.00->33.53
' q$ j: j7 E: ~  w/ L5 G' ^2 F( g; a$ F! p: y
谷草转氨酶:46->67->81
9 V2 ~# V& u( g8 }谷丙转氨酶:63->68->92
1 J5 N( h. ~- }' K. u8 T! C谷氨酰转肽酶:251->331->534
, k6 g) |3 w5 V) U# J" j碱性磷酸酶:179->222->318
, E2 e( B' N1 C
# a4 x" Y3 D% h5 E这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。4 D9 ?& C4 H5 u$ I/ ]
. e0 T9 h/ W6 h: K% {

: Y* d3 N$ Z) m/ H4 `8 a爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。' B- l1 b8 C9 b. o5 z4 S
# \4 C; C7 P- ^. ~0 c

% O2 n% R& ?5 D6 R% r0 o7 v0 C& H- O10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。+ p6 W: I! X% Y8 }! k

) `" q. h" Z' @# g
2 z' |/ y- w5 i(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。): I4 F+ V/ H) H: A- K* o" z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。* Z4 b/ S' n) ]

0 c/ s; u% @/ C; P7 D) Z' ?  ]10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。4 X/ `/ A# {0 S0 @" [* V
* H4 t. b, g) {! y
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
3 F& }# l, ]. n1 c' F; Z( D$ t: |5 h: t' i
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;# ?2 [0 a% a/ ]7 Y* r, m' g
+ Y! f4 k- Z! u) R9 a; ]: Y
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。6 b8 r2 L' s) _4 \  N) T

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