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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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747748 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
4 h; H6 P& K" c$ h! D
痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24
+ C) l  `% m; M( a9 W( l0 s+ k能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...

& {' v: R  j' r& P6 K1 [" D$ x7 i# W8 Y6 B1 e/ g
今年以来的药物疗效:
2 w! c+ ^9 c3 _6 ]0 K) P       1.易瑞沙(短暂控制耐药);0 C  I: k: ^6 `
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
1 n! P; k0 U) `* `7 c0 F0 `8 c       3. 索坦(1个月缓慢);( e7 m5 M  }1 o" y7 M# a
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);3 }, a1 q4 f5 \% y
       5. 阿帕(缓慢?);
6 W/ D7 N- d8 r" A9 `! Z+ L/ c" [       6. 184(加快增长?)9 q" c$ Z0 h8 b! Y! W3 U9 Z
       7. 阿昔(未知,无效);
9 D5 W: C/ E1 n( r% I7 N& Q, Y        8. 凡德(未知,无效);; [9 V7 Q; L' Z1 Z7 ^* Z
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);4 h" Z- F5 g0 c3 z  o0 y/ B; E
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);, x) G- W/ u5 s7 m9 q7 [& j# p
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
1 M. Y6 _( J6 e; ?$ g        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。7 ]% n5 R0 Y0 O  x' m' @/ a, u& u& x
" d8 Q( q, S5 M% ^
    上面是我前几天贴的内容。
# J3 K$ B5 e3 P2 ?" @      我把榄香烯排在了第四位。( A; _: A; l, v# n
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。; c. |: Y/ y8 q9 y- X2 l0 p' f
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
  H. Q2 a8 n1 p) u& a3 }( p      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。5 q8 W- X7 h* n* C' }/ F- ]
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。' L- p5 r  q# L; }
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
- s$ r0 C6 J, G& n
! a) V& c1 D: q. i      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
9 j' |+ y# D! E2 ~! E      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。" l- Y0 E8 `9 P# y  \6 \# O; g
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短  ?% H# u& f  z! L1 J6 o  B% R6 h
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 ! W* @/ y1 v1 ^$ `: i
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

3 y8 D3 \' O' l$ _" j+ L易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过0 T' F2 z5 I3 c: j5 Q6 g
看来我们都要注意的
4 C" w- w) M$ T) t8 n, ?. l* x: k谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 7 f( R5 _' R* v. {8 R. X9 z, t* E
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
9 ~( a, H/ C' L8 C很有参考价值,我现在也 ...
" H, O1 t8 t4 {2 `" q1 y" m
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 2 e3 f4 Y- w- Q- ?
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
1 I, s, w8 j# z+ o+ B" \( Z- l
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
+ \  y5 |% e2 Y; r! X叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。( \  g# f) o+ {" F( e; M
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
9 k7 q( c% D  F9 _2 G1 D! N! {脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。+ ]1 \. k" h% |+ G
9 [& }& c0 w! x$ D* R. Q
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
( I. R8 G  Q4 N$ j, e' |
- C* c6 R* D" h; r( b; j. }11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
# [' H, F% T9 A  _8 |我还以为能吃到昨天呢。' U0 h+ f( x" J4 s
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。" p+ l' U, w# ~# j4 Y; }
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。0 _) b+ T# D) K2 L" x7 ]8 @/ R7 B
8 r( l& V  f9 T! i- E4 \/ k
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。& ]7 {' G: c' J& @, Q  f! q
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。) q9 i5 P+ P( v0 H2 C4 Y5 ^

7 W( ~  A8 R$ ^8 |0 d& V以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
9 E- Z4 B; l( D# d& U许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
6 M4 l: u7 }3 @0 x/ U, o0 M# F+ B1 p: M% p
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
0 U# d' ?* b: J( v; x" L11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
# y) _5 e8 q, Y5 \# C我还以为能吃到昨天呢 ...
% ^0 H. W) ?9 v4 c5 _# I7 }+ p
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ' [. @- f6 _5 X8 x6 Y0 u
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
$ ^9 o* X. Q+ x  a+ y+ W
谢谢爱姐姐的建议。7 |! i1 K7 q/ E7 \9 F
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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