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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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684441 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ) e: ]0 p  u, g7 @7 Z
+ \2 I" y( a$ Z1 o) h7 `3 d
& ]  h3 V8 b6 a
今年以来的药物疗效:7 |' w; q; R% U+ n- {
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);; s# m- ?" e. o7 k+ D
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);" ]8 B# j- E2 u' y( G
       3. 索坦(1个月缓慢);- E- [2 c7 G. O
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
$ }% f' [; T. R# D$ B5 f) \" x4 c       5. 阿帕(缓慢?);
# B; F) _/ Q  t/ D       6. 184(加快增长?)
/ I% T% O' |" L2 T5 T2 z       7. 阿昔(未知,无效);% V, }8 M  f/ ]# B7 g: k
        8. 凡德(未知,无效);0 r( [  F6 I8 t) B0 `/ C2 p: B
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
' N+ M1 M# D( h! ?$ K        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
; M) h& A* l$ I! K$ A        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
( J, p( i/ ?9 W) M) F- K2 q        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。' C1 g# x1 d, ?+ g

$ X8 [- }0 n/ [7 s, x, L    上面是我前几天贴的内容。
# ^2 ]& h9 t; F0 P" |3 ]! S2 m      我把榄香烯排在了第四位。3 v9 W& q5 P( H: ^
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
( b6 ^# U# \0 I. \% y4 T  J      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
: @, w/ J7 d- _+ X$ b      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。5 t1 W3 B" U9 o1 ?( \7 }- ?
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。- X4 W& g' H; H+ i+ X
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
% m* ]  `2 X, c2 S$ x( r3 N- B, K5 p7 `  z
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
  g; }' J3 Y$ v9 N      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
  P0 e) W8 J* ], z/ S0 ~      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短8 ]# q: p% ~3 c; r3 Y$ v. x, c
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 6 u5 D# t2 D. O; U1 E* \
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

9 @4 Z9 o. q1 ]& e: F% Z0 j易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
) N) q% ~0 n% u/ }! A3 V9 X看来我们都要注意的& C6 n! M3 _+ R% l
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
: V* A' ]/ e" A. W+ i, T) D' C非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短% f! h$ q5 S; @$ I0 z3 `& B
很有参考价值,我现在也 ...
9 ?# Q, i6 J5 V) {+ x
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 7 d. }3 I/ D, R6 T/ y& K& `; \& e
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
3 `/ @3 {9 u+ U7 U, I% v& _7 e/ B
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
% z% S/ S8 i# m1 f叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
) ^% U5 s9 R8 k, s( Y肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
% ]; x4 o* V' u# r8 M7 H6 ~( @3 j' _脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
5 R9 }/ X$ o) L( l8 }" U: S
# ]# s1 R( T% W/ ?7 |化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 5 T# \) ~* s% P  L6 a: I
- l* |- A* K$ O1 m! E# G6 g+ C
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。# m3 f# b( [* R& H$ {
我还以为能吃到昨天呢。: D. y% c4 o8 Q6 e- T$ u( A
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。! N7 K: u+ R( ]) ]" p; Y( ?0 X
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
2 K3 v5 v5 `5 `; Y+ V* B, a0 N2 F2 c% @
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。" u$ q! s8 H- c
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
9 e. S2 E% v: U( P' z
& z8 _) P1 Q6 T4 G" }以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。4 P) i; m- l9 S' T0 m9 r4 k
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。" c8 v, V+ y* _! D8 t
2 ?. n0 R9 J8 ^/ F- k" L% n
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 9 X1 J) i1 c1 S/ j# m$ c: k
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。# q8 k: D. V) v3 q
我还以为能吃到昨天呢 ...
. e/ z6 S% D0 h) a- w
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
" X1 v7 u/ b1 z+ N7 ?2 |靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

) D2 {# G, R! J6 s8 N: `0 |谢谢爱姐姐的建议。
: A8 M% \# _6 n" U" e最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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