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跨越3年(肺腺21突变、骨转)—凯美纳、化疗、2992、9291

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199952 77 加油mama_大猫咪 发表于 2020-3-8 20:41:59 |
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[LV.1]初来乍到
立言  高中三年级 发表于 2020-9-17 21:20:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
点点1222 发表于 2020-09-17 20:08
我觉得不一定的,如果靶向耐药可以穿插化疗,有可能重新靶向有效,但是也只是可能,而且日积月累的靶向药及其他治疗会让病人身体变弱的,我妈妈最近又开始化疗了,也不知道这次会不会有效

我的意思能吃 92 就先吃,万一化疗改变基因咋办?

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点点1222  小学五年级 发表于 2020-9-17 21:44:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
立言 发表于 2020-09-17 21:20
我的意思能吃 92 就先吃,万一化疗改变基因咋办?

是的,每个人考虑的不同,我一直想着我妈妈化疗后易瑞莎能重新有效,我们家现在就是9291缓慢耐药,继续在吃,联合贝伐效果不大,出现肝转,胰腺也有了,重新用胸水做了基因检测,换了阿法,用了2个月肿瘤进展,胸水增多,现在只能先化疗再做打算了

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-9-24 08:21:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
才吃9291十天左右,身上也开始长皮疹了,前面吃阿法头顶的皮疹还没好,头顶的比较严重,已经长成片了,一直在擦药也不是很有效果,怎么办呢?有病友对付皮疹有好的办法可以推荐一下吗?求助!

                               
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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-10-1 15:43:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
国庆放假昨天晚上回到家,看到妈妈整个头顶都是灌脓的皮疹,头发也因为灌脓头皮脱落一块有一块秃的,差不多已经一个月了,擦过炉甘石洗剂、卤米松软膏、康复新液也没见好,又疼又痒,看着心里真难受,商议之后干脆今天把头发都剪光了,方便清洗擦药。按照论坛里病友的方法,熬了金银花水洗,还加了艾叶和蒲公英,艾叶和蒲公英是妈妈自己要加的。头皮因为流脓结了很多茄在表面,散发出臭味,都洗不掉,稍微用点力就流血。洗完晾干再擦了康复新液和百多邦(也是看论坛里病友介绍的经验),希望能有效。白天长疮的位置也一直在冒脓水出来,我就帮忙擦掉以免结成痂。也许用阿法真的是一个错误的决定,害妈妈受这个罪。希望国庆在家这几天能帮妈妈把头顶的脓疹弄好。保佑!

                               
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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-10-6 21:17:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
分享一个好消息,我妈从9.14开始盲吃奥西替尼到昨天10.05共21天,肿标从127降到53了,最近这两周因为头上的脓疹还是吃五停二的,应该是有效了,最近几个月肿标一直在涨,这次终于降了。头上的脓疹最近每天用艾叶金银花熬水冲洗,然后擦碘伏和康复新液,干了之后再擦皮炎平,已经在结疤慢慢好了,两件好事!希望奥西能长长久久,保佑!

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丁增琼  大学三年级 发表于 2020-10-7 00:44:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你们盲吃9291吗?正版吗?
我爱人19突变,吃28个月的易,前几天复查原发稍有增大,纵膈淋巴增大增多,血检T790阴性,真不知道怎么走好下一步!

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-10-7 13:13:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
丁增琼 发表于 2020-10-07 00:44
你们盲吃9291吗?正版吗?
我爱人19突变,吃28个月的易,前几天复查原发稍有增大,纵膈淋巴增大增多,血检T790阴性,真不知道怎么走好下一步!

盲吃的,我们之前也做过一次血检,连原来的21突变都没查出来,血检准确率很低

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-12-5 14:26:42 | 显示全部楼层 来自: 上海松江区
2020.10.06-2020.11.30  9291  56天复查,CEA继续降(由53.4→8.49),降幅84%,CA153已降至正常范围,CT与MRI无较大变化,只多提示了一个左肾见小圆形长T1长T2影,但愿无碍。9291盲试应该是成功了,感谢上天垂怜,愿长久。

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-12-5 14:35:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海松江区
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群,目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习,相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

点评

可以拉我进群吗  详情 回复 发表于 2022-6-24 10:56
申请加群,21突变  详情 回复 发表于 2021-8-15 13:12

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jjhucup  初中二年级 发表于 2020-12-5 15:56:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
加油mama_大猫咪 发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群,目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习,相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

能不能拉我进群,我也是21突变

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