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罕见突变18 20 突变进来大神交流下。

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31319 65 蓝色 发表于 2020-5-3 16:47:14 |
代多菊  小学三年级 发表于 2020-5-5 09:03:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们自己要给自己希望,不放弃,我们有个三a术后的群,我拉你,我们一起加油我V:418131000
蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-5 12:07:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
九千年神界之传说 发表于 2020-05-05 08:58
无语了…………其他有太多文献说明无太大效果。你是不是还要再问一下吴一龙教授证实一下

是靶向和化疗一起无效还是化疗后吃易无效?
蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-5 12:09:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
记录下化疗前的数据。

                               
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蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-5 12:16:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
我也想参照憨豆先生的做法,但是奈何新手上路,只知道药从医生手里开,像说的凡德他尼,什么的根本不知道渠道,去药贩子手里买没认识的人怕上当受骗买到假药。
蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-5 16:32:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
不纠结了,明天找医生商量下,化疗期间不吃靶向,化疗后吃阿法,看医生怎么说吧,从发现结节到现在不到一个月,要学习的还很多很多
lcy2020  小学五年级 发表于 2020-5-5 22:51:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
实性型为主提示预后不良,有纵隔淋巴转移而且肿瘤大小16mm应该是T1bN2M0 iiia期吧,哪里是T4。我觉得那个医生说的太绝对了,iiia期好歹有30%多接近40%的五年生存率呢,哪有一上来这样打击别人的。术后会不会复发根据我这几天的研究,跟癌症病理亚型,阳性淋巴结数,有无脉管癌栓或者胸膜侵犯,是否术后化疗和放疗乃至病人心态等等等等都有关,就是玄学,看命。另外我看到有文献说阳性淋巴结数大于四个的做术后放疗有助于延长pfs,你可以跟主治医生讨论下。
lcy2020  小学五年级 发表于 2020-5-5 22:59:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
蓝色 发表于 2020-05-05 21:34
家庭条件不好,我姐不能生花了很多钱,给我出不了一分钱,我妈我爸我儿子都指着我,巨大经济压力,陪护只能一个人陪护,我睡车里,我妈打视频过来问我冷不冷,挂了视频后崩溃大哭,怕这辈子再也不会有个人这么在乎我,疼我,关心我了,也只有我妈会关系我冷不冷,饿不饿了,妈妈,我该怎么救你!!!我真想跟你换命!!!也真想跟你一块走了算了,世界上我最在乎的只是你!!谁都比不了你在我心里的位置!  26岁大男人也允许我脆弱一次吧,或许我本来就不坚强

另外同样作为病人家属,几天的思考下来,觉得我们家属才是病人最坚实的精神依靠。伤心难受是正常的,但是这些负面情绪都无助于解决任何问题,只会影响我们和病人对抗疾病的意志。以往父母是我们的超人,他们生病了,我们就要成为他们的超人。我们都加油吧!
蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-5 23:11:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
lcy2020 发表于 2020-05-05 22:51
实性型为主提示预后不良,有纵隔淋巴转移而且肿瘤大小16mm应该是T1bN2M0 iiia期吧,哪里是T4。我觉得那个医生说的太绝对了,iiia期好歹有30%多接近40%的五年生存率呢,哪有一上来这样打击别人的。术后会不会复发根据我这几天的研究,跟癌症病理亚型,阳性淋巴结数,有无脉管癌栓或者胸膜侵犯,是否术后化疗和放疗乃至病人心态等等等等都有关,就是玄学,看命。另外我看到有文献说阳性淋巴结数大于四个的做术后放疗有助于延长pfs,你可以跟主治医生讨论下。

我们肿瘤科的主治医生说化疗穿插放疗,化疗期间就吃靶向。
慧慧慧  小学三年级 发表于 2020-5-5 23:25:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
蓝色 发表于 2020-05-05 06:12
空窗不能期间我们医生让吃吉非替尼,可以交流下么

为什么吃吉非替尼,不过每个医生不一样,也有医生让我们吃凯美纳,但我看的很多文献都说罕见突变是吃阿法替尼
蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-6 06:59:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南三门峡
慧慧慧 发表于 2020-05-05 23:25
为什么吃吉非替尼,不过每个医生不一样,也有医生让我们吃凯美纳,但我看的很多文献都说罕见突变是吃阿法替尼

你们吃的什么?

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