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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51996 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
0 Q" ~8 R$ b" U- @7 [! Q9 B# X  t低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。2 v% C! d7 v2 O- F2 f: d+ |5 n
建议上化疗。

* S* x2 l9 Q" `4 P  X+ C问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 % F* }% ~) w& X  L8 a

$ G: Q; F' v2 R1 E根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。0 n# D* O/ @$ ?% N% L. h
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。# w9 Y0 C: ]& z) N( k( f! i8 r

6 T! b# e& ^  _8 ~6 u根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。3 X" b- G+ s7 _' [# J& S3 g0 m
& Q; s3 Z* a/ s' |4 I& O$ ]
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 ?7 b. j* b3 C2 i6 W8 Z
3 p* u0 k* k& Z' }8 H那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! a5 `% [* W$ t% d8 W: s1 ]* Q% ~
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' {& l" f" W6 q7 E4 I9 I* c

3 T/ c1 O, @4 T  p9 I8 O( @然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
& |$ X- H- {3 Q. t# ^# q( d+ i明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。0 M( L* \  l7 l  a7 h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
! z+ Y2 ]8 p% v& L8 Q- X" r考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
. e) T7 h' g7 h8 B1 h' n" U继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
( r* [5 v% i5 K# x大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊* O% @/ A( w- U  l9 s, ]! H

- p/ v1 a. t; F2 q# [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。- D; \+ j$ E  H) E0 B7 L) V# C5 ?
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,0 x3 n& Z9 C" s+ U& A! y- c" ?1 X
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。( a# g# i( Q2 }/ Y
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。% \, _. [, N/ D4 E

* T2 h4 G" a5 }$ ]! m既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
2 p- Y1 A3 r: t7 h" ]  p- n/ j7 U" ^我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。* o! ~3 @4 e& x/ o" M: N
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
+ R. w& T; X. S' f4 j, t* y# @; t2 G
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& `3 H; u# {8 O8 f; Y( a# i+ m8 [, Q3 q4 k( P
以EGFR位点突变的患者为例:  M. r! \. i# ~2 E- J8 {
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换4 e, b6 [0 z% O
. F6 u* G/ W; q0 |0 k! q6 c
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
) Y' u: m) c" x) l! ?& u, F7 k
) ]" T8 _/ v9 J5 p% F但是这个想法还有一些问题:2 H. ^5 n/ Z: k/ R
* i  |$ M& \. F1 _1 U4 O3 e
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。  J% v3 r2 m3 A! b

% w# |2 I2 V7 z8 S, J) v(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。6 c/ R6 |1 u5 j

: d* \+ A8 c  k2 v  [# `) n' m+ r一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。  l4 ]# W/ y9 C

5 R+ t" d1 n' k% p9 U祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
/ m. _0 N# v: e" R8 [" z  }4 {" G! ]" Q

9 ?, A1 N: H" y
117+ H- `! J$ Y! [5 t( g4 S
2
; @7 V9 t; [# F  e/ ?
体重(公斤)
2 j9 n% L" I* x
75
/ c, x2 y! o, k! B( v7 N
  j0 t9 U* B, i" m" T- t- |
血压8 J- l% B0 ^, E- C
正常5 l3 @( ~% w9 f1 p( w2 w- n) `$ `0 w
" G2 T1 u7 v. ]4 ?/ g  W
心率
; g1 y2 t7 K/ ]% }, N
正常
4 a' w- k- u5 h. e  T
$ J: ~* Y9 n, N6 }; s
胸部
9 p9 J) r0 B2 R6 p2 c- H# t' Y
无胸闷,无胸痛
3 T! T7 ]& q" d9 |$ m3 r8 U
$ o1 [0 M8 c- ]. w1 z* j
呼吸系统
; m9 t; T- W0 y8 d* P- I4 o
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
4 q% G  x+ y0 X1 ]: \' X, X
: F$ F& D, N' T7 ^( P
疼痛感* |. O1 q$ p2 G
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感  I9 {1 A# _. i& r5 ]

$ O; f5 v" I) ]. M4 D' |
排便3 ]0 r: ^2 j3 `! k
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形( h& G4 d3 O: S$ e1 {3 Y

. V0 q  r( ~- D6 u0 g! i
排尿8 j) `' z4 m" v. C$ c2 e
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ t) g: s' t- z* G: l
) h% W$ U" T4 z
睡眠
- n4 U7 ^2 e4 a0 Q' x
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
8 N! J  n6 Y6 [- g# k/ W

& y: p4 ~% o. @  R2 z
饮食1 S/ d6 l% w- h! [: j8 J
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. Q' b0 i, n* g! V
5 r% s; Y+ @/ U% Z: e8 U* H+ _& O
心脏, D; b* P( c2 `% a( @( r0 r
无憋闷
8 C0 e# B+ j! t% b: h; R/ D6 t9 z

& f/ y$ d; p  j* o* t# o; Q# V. d
8 Y# \. Z- H# o; q+ M: `4 M8 N: E
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀: J2 {: _2 X" E2 W
6 }# E) t  e0 C* g+ t
肌肉& n7 N  H; n( g) R' `8 ?4 y; C
无肌肉酸痛,无抽筋症状' t$ B" L# A7 a3 b! L8 p& ]2 V
& D5 w& S* n2 }- `& J
头部
7 z7 J2 O, M2 |8 y
无头晕,无晕眩,无疼痛/ P5 o6 r" G8 J
0 o- g& \. w& S, Z# G
头发8 x) D! k- z5 o3 z& J
无掉发- e% q7 p& K% L1 a) e4 I" n( y, D

# d; k+ o% U9 t$ H+ n
皮肤
7 m1 h# L  N1 M1 k+ F6 g$ _
面部皮疹较上月好转. W$ _; i- e9 @) N2 O/ O: \

( J( t& B6 X4 q& H$ A( @6 q3 V
口腔
; J8 G  Z1 j8 W! T: ^
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感( R/ I7 A$ O" w6 {

" v2 S9 e/ t  U1 z
声音
0 \* K( Q; m! j/ L( Z
略嘶哑  [5 q% J6 D' V7 k, E9 i: q3 c

6 G4 G! |' O( [- Q, Z, B2 P2 h4 Q

3 x) A5 |, _* s4 \6 b) i) w
清水鼻涕: f& v: ]9 |5 ^2 p

. G0 O% x, F+ J6 {. T
耳朵" Q$ H8 D* l& @' M
无耳鸣
' C# Q2 Z0 k2 M; x% D! S( j; x
" F- U7 W2 x% }  i+ q
眼睛
0 B7 _$ Q4 l9 Z# }  ]+ l. s
视力正常,无重影,无飞蚊状
: d+ e9 Z4 ~" a7 u' \7 W7 V9 i
+ ~" T; Y; z& b& m2 {
: I; h; {0 P6 X0 Y3 P! N! J" x7 k8 H
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& z0 v/ B; i) B/ ?4 g4 L

* p; r% f: P% A1 A* u7 V

. s! _. t6 W1 o' ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感1 h8 _0 w8 z. k! A6 S/ x. d- ]. g+ w

( D% c2 A2 i% D) e+ X

4 b5 q/ J5 {* w8 o* i& }) }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' S" D5 E$ |! c! X8 B! H9 _& {& Y9 @

+ _+ k; e1 C  j6 V/ V
其余不适感  f% ?0 |) i; C  {! ^! c3 s
其余部位无疼痛或不适感
1 a% k. ]9 G4 s7 q% i
7 G' L1 ]- L7 Q

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