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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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63086 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 9 z! a2 @2 a$ [1 t' D6 \$ g  m, q
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。8 t$ R& P7 E: o$ d6 t2 s5 O$ U* m
建议上化疗。
6 q0 u# f% T, T* A2 {
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + n' t; i8 y, ~% N' K3 Y

0 _7 j  F, G; t. c根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。) v. l9 u8 r7 @( v/ z* {" H$ x+ e7 s- R
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
2 q- o! F- e3 X$ \1 c( k" @  [2 g
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
; C8 r% M  j5 x3 X6 l% ^
& T' v% z0 g' n! f" F/ f& J4 m另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
2 P3 O# L6 ?( R4 s+ H# N# q' f
: S, Y/ S4 }. o# h那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 : w/ V, k- @6 z$ P6 ?+ n) J/ u

7 F9 T+ H- ^: _% y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
* g5 w# s# P% n  m/ g5 G4 t) m6 w. z1 A$ t' D
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。# {2 o, J5 s4 V! \- j
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
% L1 O9 E. g9 D; R6 e. G- H9 O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
3 ?& e9 @' M, C7 W考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
  x1 g4 L$ _* J/ l继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
8 S% S; j7 `3 E2 }( p. n0 b6 |大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
4 p* K* v& A8 \- I' H! t; q- U" P
. N: l/ T: ^* e: A: o0 Q- ~+ J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
6 m2 N; i/ i8 ]. y目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,  F6 x+ v2 X% h7 k
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。( n, h  C' o( d) w7 R% W
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( }7 _" P, i3 d! G2 o3 {6 o4 a: m* H/ v
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
* u1 `( ~. @, J! m我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。$ P1 L' }! n& B( p
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: e2 U1 z+ r$ D5 b" y  k' T/ s, ?" H5 v" t. |/ j2 w& F# g9 s3 T3 @$ p
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
2 a$ \9 V, z4 O3 m, C& k: e+ B, o% y7 O% S6 t9 ^
以EGFR位点突变的患者为例:. ?3 D6 ^1 `( v( B) z( h3 _
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换4 D7 F$ G$ ]9 ~5 Q1 V9 o5 W
, E& b8 {9 o. H: {* s
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。0 g' V  R/ Y1 w+ F: {

1 G$ _$ p: d) K2 Z. l但是这个想法还有一些问题:
+ ]! _/ k6 E) C' b. ^7 y' F- Y$ @% |! R3 r/ x- n5 d
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 G2 T; J' J1 H' b1 u, {* ^  G$ J& a
$ b6 f) K* {" H( ~% h: T4 _4 }9 i
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
* l8 L: s8 ~3 i/ Y3 V+ G9 T3 V; `; G1 Q# x7 c2 X. y
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* x( `2 M. V* n3 z
* {9 X. k5 @3 I* U0 w& i, x$ U! d
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。( }7 @" U$ i3 S$ F
5 T& C$ A- d. Q  x
8 X9 b: J+ t4 w  t
1177 F2 o; v+ ^/ b- K( k
22 u, K- N+ P" k+ I* e  ^
体重(公斤)& k- H7 j8 \; x& E
75
, y1 m& X! r$ |$ h# m0 m
  d' @0 e: F5 I& K, Y
血压
& `! R$ d' z' J2 c! }& v# @
正常' p) Z) G& n3 K% k- ]! R
7 m/ ^' t, O. Y
心率! e4 d- Z* a& d$ z7 Z2 r4 I
正常
: H- U9 h+ k, A" \
* j$ l) y% _1 h) b/ F
胸部% x/ n/ I5 W! n
无胸闷,无胸痛
5 k9 K( W4 K+ [8 W' {' G9 j& Y

! K& Q! _7 J9 p" _: X* l" K4 v2 S
呼吸系统
1 F7 G  V! e& ^  [6 @
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰8 U2 j1 \) b' {& w0 g

( t% X* w0 W6 p& H/ t
疼痛感
1 p8 x& O5 K# h
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感3 m3 A1 L8 `# o

% M4 l1 C- y* g* ]0 q8 Q& M* t: _0 u
排便
" C7 |/ T5 n& V7 o7 j! l$ Z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形; k+ k- s: A4 S: B
% L/ L, _3 {& v6 S2 D
排尿* f" F4 a/ J/ k5 I5 d% f" ^# F
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感1 s$ Y" V/ o% b1 ~) j

1 v/ s1 {. I% ~
睡眠
8 q; s2 {4 f' s! y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜4 L# x4 H+ l3 Q3 ^0 y& x& {

2 [) J- U& e0 N0 r
饮食
/ c1 |  F6 t, p6 @/ b! Z
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
9 N$ P2 Q4 X7 b' ]; F1 u# X
" S# P! j0 O: P( _1 d
心脏
1 C4 A' Y/ B0 _& P  X& V; J6 ^% P# S
无憋闷
$ }2 X( T& y6 j4 n
2 L' n/ l: ]9 A9 S) j! f

( r+ [9 O+ b1 {" N/ x
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ H4 a1 S) o: Q$ V1 s& @" u! j
& n% x0 u% K, d# G# m
肌肉0 q8 {7 j. ]7 J7 Z. S& r2 U
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( G6 ^3 [* ~5 }& j9 Q9 P* |
& F9 u3 N' s1 `4 h; {
头部
8 X+ r# V2 u% K. P; _9 Q
无头晕,无晕眩,无疼痛
; J! J/ A' i! O2 X5 k( J

$ }' A3 s3 M# |& c* y4 q6 r+ @
头发
$ F7 M3 H  Y! G- H/ X9 _6 \: i
无掉发
6 i5 l4 E! |* q* _9 w( l
: y+ O  [* ~+ @. N1 H4 @0 \
皮肤- V* R& t9 M. Z9 m* H; B( H
面部皮疹较上月好转
/ w  ^2 o3 [0 ^+ ]* p) m9 n
  l5 {# t# i" M" `+ h  z- f, V) C! k5 l
口腔, I) x! c* o* A- d' v/ N
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感0 b- ~& q9 n7 B- m9 ]

8 y3 j7 K! o7 {2 d) o$ ]
声音/ X$ O. g3 O4 Q
略嘶哑
, [# G) k1 d; V& E
* O& P( p) b. u9 k3 Z

/ j6 j. W( E: {& J
清水鼻涕
# C$ D% c1 f. [( a$ @% d1 n

& I: l* W/ g) o; c7 Z
耳朵, k+ x# h; v$ w0 c4 f; A, R
无耳鸣4 p. e9 p, I( ^" z
% Z+ z$ r: O/ A0 F, j# P
眼睛
+ p" Q) z6 A; N: t- V
视力正常,无重影,无飞蚊状3 [3 h5 o, x* R/ H8 K! i
, X) q  ?6 A: p

. x% K$ u6 m) _0 @% G0 ?8 V
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
) N7 x7 S1 j1 h; o4 o8 W$ r/ N
2 \. x6 H$ ^; x$ J. [; r" f
* R0 M/ H- y6 s" r( ~* ^
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感9 D* A2 z& S% M( X% {- Z& p
! A4 ]$ Z; i4 B6 i) w
1 j6 ]/ K+ ~: H# a# w2 e1 f
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 q; x) C- {+ p
8 R: U  L- X1 p7 ^& @
其余不适感6 b" U' z4 E0 \9 ^- K
其余部位无疼痛或不适感
" V1 ~) Q* [0 S# B

6 B/ z; v2 n: R3 C  f2 F/ z5 n6 ]

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