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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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63074 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

) ^% I: b4 W* j7 a) T" p0 D问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
$ s% r% A7 G8 l. B5 U( j4 {" v( P
; f( d& O) n& e4 E2 u根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
( p: s. z2 S( y) M" a) g' d0 h5 D$ OKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。$ [7 Z9 x" k  F- S0 b

! l  ^0 N$ p+ [+ I1 l" O$ Y根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。( i$ P% c; C7 O3 w$ n% h

' P, h) y% a% F% i4 P( `另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* }  j5 v& r& _" m! B+ b; n
: Y( I5 ?+ {* Q+ d  c那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
0 s; X0 [; w$ D# S
2 Y2 j: C- K& H4 Y9 f今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
; z/ \2 e. g* J% N( f4 L; M0 _5 R; K3 ?
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
) H7 @0 v, k  H  M' q$ ?# C明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
! ~6 k, @+ s4 l8 Z9 E% i" ?5 |# X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。( w; w5 r9 Z+ x0 K
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:# h! h0 O( u. p9 v) e
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙3 S1 o5 b( o5 C' v; ]% S4 Q
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊! l6 T: Q3 ]. t8 r7 A% C8 Z( f

% D. w" N# b5 y0 p) y+ i8 \
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。( A2 J" p4 h/ c- O2 r" q6 ^
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,* P8 W$ C0 G! R
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。2 f: V; ?+ k% u' R* }0 j& Y- W
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。) k6 M+ x% i/ I) \0 e
$ c& r. H1 _1 s
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
' a, k5 A7 M5 b* L, J( h我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
3 O% E9 J1 V( R, E% {此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 i6 |' Y9 ^5 q0 o6 h
, F3 g8 l1 O* v2 T; l3 K6 e
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。- k; j1 u6 F9 n4 S8 A" ~
5 I" A" ]4 B2 D: x2 |
以EGFR位点突变的患者为例:3 \3 ~" X- N4 z7 }: v
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
$ F, `7 Q8 ?$ ?$ ~2 B& p& k( a7 S
3 Q6 e* z( g: e4 |% y以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
# L- d1 l9 B+ q% `& C9 [8 Z. N5 K  j1 e# `1 E) Z2 N
但是这个想法还有一些问题:4 L, u: K/ l$ V1 B% s4 j
- v1 T) o( `4 V! u, _2 _
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。# y+ L1 [" F% T# t  s% Q2 q
$ g! d1 R- G$ G' M7 x
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  |# y5 c( x! K% f: J+ {

- X. c0 A; w! v4 P4 ?一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 t+ F: p% b' S7 G2 C+ y
4 H% _  r. }  k
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 M, s; ?% A/ m3 q
' @8 X3 i6 U$ r3 t; B3 u# p
: Q3 P* \9 X1 O% ?: R6 e" |
117
( t  F4 h6 X( K9 O7 _
21 Z+ s1 Y/ `& c5 p2 S% s9 v
体重(公斤)! ~* ?2 L( h0 \3 O. c, J
75
6 a' Y0 r5 A, R4 d5 ~

$ s  v% y2 x' U
血压1 [, C, N( c: {2 r7 O
正常
6 r( i/ u. x+ W# n) s

+ T/ A% m# S8 w4 K- E5 _# C/ D, @+ U
心率$ F/ v- P8 I9 j/ u& v4 l
正常
2 P, v; [9 `& o6 l" C  ~) P
4 f1 {5 o* C- M1 g
胸部+ V* [8 p( g& L+ V+ x; D# [
无胸闷,无胸痛9 R) d2 K( u: s: j8 U
+ U( m1 F4 p0 r5 I
呼吸系统
+ C% E% z5 n9 c$ ^' ]
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰3 }: N2 ^8 ~: x- U  D* a2 F
  Z2 b% C/ B- T& I* b+ W; I
疼痛感5 G$ B$ y. a% q! o3 H
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 @  E2 {/ r8 N! T* @

. @: I4 z) E8 S* h+ u" O, q0 G$ }3 l4 A+ \
排便* s# F; u* g2 e! E1 H/ D$ u
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形  R% ?# ?9 B3 w8 Q9 x; v8 n6 P

# D2 O3 \. d2 p+ [$ k, @
排尿8 |  z: D! Q3 ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
0 t' F# X: u2 D' M0 Q+ k/ J. t  U, U3 l  \  _
) \' Q8 h+ @3 L; N, L  S
睡眠
7 N, X6 _2 G( o7 p5 [6 d
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜1 `" Y% [+ V; z  ~

. Q5 }5 A' N0 ]0 f* P
饮食, x5 Q! X% G7 H) K: ^2 E
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感  F7 w) i' x8 s3 j5 \2 E, |3 O

# Z9 B3 m) {' D; u: F/ C
心脏! y6 b$ {9 t9 g  I2 k+ l, o6 E
无憋闷" j; z5 e7 b; ?7 o- f/ F% ?3 ~
0 R( J% _# B( p. F% x0 H

; Y3 }7 X: y8 Q+ V5 e" h4 c. U
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ ^. F$ R/ ~. a4 n9 [+ {! a
; d7 n$ a* o6 ~
肌肉$ P8 A: t; t0 i
无肌肉酸痛,无抽筋症状) Z3 K0 C6 d$ c, M- A" |! |( t8 R5 \
5 n; V! p) C; ?, J6 j
头部
( x* r8 x/ t( H$ y1 r
无头晕,无晕眩,无疼痛5 j5 g( W* K# l, K: w

1 C2 [/ f. E& f  L/ U* N
头发( Y6 p8 t2 i# k$ v+ j+ J7 j5 j
无掉发6 E) {: y3 N+ n" P7 i4 X' P
: _5 O: z( l2 N. O8 r# m& _
皮肤
/ {2 |4 O/ f5 |" F
面部皮疹较上月好转
4 C4 H) O) R8 n* M

( m. n( @( d8 [4 Z8 s& |# Y
口腔! Y. N+ i# P+ K5 M
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
0 i( Q6 i8 i% E! T$ u/ g* Y# j

; }0 o& z6 |  b' X
声音& |# C' [$ K& J4 L
略嘶哑5 g: N, M  [2 G- }# R" R, m

6 }  C. P5 Q( j: c7 ^6 P' L, Y) i

0 z9 I8 j3 @  k, M. w
清水鼻涕, G, y, T- y4 Q+ R" E# g' R1 s. I0 N& n

, [* N# M; F/ L9 `
耳朵7 j& k# ?( c: z: G( e" y- C# l( ]
无耳鸣7 l4 R  {2 ~, t6 {6 k

) [9 f  ^) h; p7 ^: T
眼睛
8 }, F" S( j3 u* V/ m
视力正常,无重影,无飞蚊状/ q3 V2 P9 {* W4 ~0 w
- Y) s3 k, _1 V8 Q7 h8 G( k+ T4 o2 E
4 j: C7 i$ D& F9 z- p$ N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状- \1 s0 F+ Z* Q  V) C% _

+ X/ C, T6 W" I( U' r. t0 v
7 N4 z* n# F7 E+ o
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, `, Q9 @5 \, R
! @6 \+ R7 E& E* k. s
# @7 w/ A( i( }  \
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
; {9 U& ?! F: S4 B
" ~1 t% S! z! B7 t3 R8 y- U5 G' S
其余不适感6 m2 T( f, C" n2 G; x
其余部位无疼痛或不适感4 g) I5 s) v. [
  ]8 K! h. c% ?$ a1 ]5 F" h8 |4 v

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