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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47245 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 y7 Y# \0 \" L问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 : i8 B  e* h) Z, N/ o* {
6 j$ A+ z8 {; c# \2 r
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。( p3 \2 f7 \- Z# G
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。# o, G( z9 w! C: @
4 u2 u. Q# J- `  _/ O( A5 |9 d
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ H5 N) X1 S" d* r5 V, K. \

0 y: _3 E5 |# K9 D& r另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。2 R4 t, A4 e, \' w' \+ v! d
( _8 a  B$ a1 O2 B
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
% B# c( ]# Q# }: n1 N% H* A- p5 K
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 k! u# \6 [1 r2 ]: I

+ G* X1 m2 H6 J. @7 H然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。) F& M' }1 B" t5 |. A+ H
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。( ^8 v4 B# n- z5 E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。' t' v+ Y2 g, Y- |1 Z1 O
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:/ s  i+ e) G( f* Q) X! k; @
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙& N( l( j/ d& N+ I  ~8 r! G  {
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊# e. W& J8 x# Z; U1 G

+ w$ c# {- \) T3 ]$ t/ i
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。3 N% a( M8 d) K& z. Q
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,5 o& \" B  t3 {) K! x* |% ?
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* M4 F- A. n: R" Z
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。7 D6 ]9 B: ^) j, a1 ^
/ L6 @) t- \; D7 f' u( n
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?% u* \7 |$ P7 g, E1 X
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。8 H* Q" |# r+ l& j9 h
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。  M& w2 w$ u: V% J; k2 q

0 q0 ^, }/ u) W; n! L针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。  @& X& Y! W" f/ M
6 Y! \1 Q# C1 d, [, F  \* Z0 v
以EGFR位点突变的患者为例:, E6 _0 Z! ~# \
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ t: ~. P1 ?& M8 e6 ^2 I1 F1 o* A( v6 `5 n/ d9 }
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. v/ O' k! [& x- u; c
' ?; N. C6 m* W( p2 B
但是这个想法还有一些问题:9 X# t. s$ I9 q. s5 C( j. v- p

  {# `7 M- w. m: D9 |* J7 }(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ ~2 @* A' e5 S* D3 \) F8 k
0 I$ E* j  R, s5 u# k# e  Z! e$ ~3 N
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
1 c5 _) }; |! k3 O- S
. q! K! o) Z# G一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。& Y  y  m! h$ i

' O/ P1 s) P$ {祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
$ s* L& l( G3 d& v0 d6 x4 y' f
6 V/ a; g; L; d3 {1 v+ Y

' [# {: D# R! o% }- T
117
9 M, t- F( I* B  l& D3 K, J1 F. Z
26 B3 H' t1 S) a8 n% @
体重(公斤); S, |: j& h0 t
757 i5 d' d4 y- j8 {* I% V! t

$ I9 @6 _- ]/ |: x0 l. W
血压7 V) w! S5 ]: ~% L3 `3 |
正常
: R1 z$ g% p2 U, ^- ~
- n% R: Z. W; K! p2 m) l
心率2 X# B) ^) L3 G! e! w
正常( F, T- p% e8 M+ g
3 v* u% x2 ]' l/ f+ x( |
胸部: n2 Q3 _' P  N0 W4 R
无胸闷,无胸痛' R8 A: @( X6 w. p0 {! R/ `

9 e1 V4 R6 Y+ k* A9 {8 t
呼吸系统$ E* t- p% r* D# b+ \6 d
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
( }6 e4 ?/ G  ^4 J# W* C5 L0 o, |, m
5 K: {2 b0 O) q( P* _/ n. w1 C
疼痛感
, i7 t6 G* ?! h( O' a0 p
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感8 f3 S$ b% F4 \% U! H
& Z! }7 f  D1 T. F
排便- i* G- W, Z1 G2 T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ m# V4 G! J' t4 c: S5 e& T! t- d- X

9 T2 c6 g( `. r6 V
排尿2 P: L! h) E, [# H
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ b7 F# T  x2 I
) Q7 x; |. y/ V" M9 K, x: x
睡眠7 W5 {9 n7 a- }$ L+ y* q
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜! K! q: W" p& Z3 }5 a+ s

% |1 q3 T1 T& P4 [. \+ }! D7 P1 i
饮食
: H# Z3 Y( v4 y6 G* Q2 e2 g; A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( W& @  _7 u( h. R* V
: V" e5 c5 ~3 C, G* F
心脏' D8 O' [/ ~* i. t6 A# X
无憋闷5 }/ I- j; i. `1 Z; p
5 c+ R1 r' W6 R& D

  U2 t& K0 D- ^2 P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
0 R+ e6 ^. z6 j7 D4 w0 Z8 u3 o
8 z. ~) y, I4 t: @
肌肉" e1 ?7 _( X/ Q
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( R% {  G, t  K& N

; U2 A9 x' Q+ _% e
头部$ O: o" I' J& ?  Z* j
无头晕,无晕眩,无疼痛
2 L' c6 `9 X$ r& q) `

6 o. U3 k2 \; |" T2 `0 l  r8 Z7 T; c
头发
. a! {" k4 `6 S/ Y# q9 i" R7 K) e
无掉发
$ }/ {" p5 @, }* s) K1 V
5 E* c4 S* X6 l8 e
皮肤
! T" T- C4 W# R5 v- u3 b7 _
面部皮疹较上月好转
8 O$ j, V0 i7 U: `" f
( t% C( h- t' M/ f
口腔
( L% V$ J; w, O# C5 k
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
; E. J' A2 j9 I! F+ O. M0 e9 y

, x+ ~- s; P9 a. Z* j$ s
声音
" N/ A3 R  R2 d' H
略嘶哑
  E* O/ n: ^% ]1 _
. A9 L6 u: @% g3 L1 ?( q# B; j6 s
. o! o' L* N2 `# I2 ]/ G3 G
清水鼻涕6 e8 h- T$ N7 ^  `" k6 x8 E7 s

! u$ B3 U. q: d) ~
耳朵9 ~% M, E9 F* m7 d/ M) y" R$ e
无耳鸣
8 x* R: U6 E4 H! F' N4 s
/ T& Y( r) ]8 D/ `% e
眼睛
* F+ M' I  t, D0 H- }
视力正常,无重影,无飞蚊状' ~% Q4 p4 i' t" {
9 N' L4 F6 O2 c1 K  T) k1 G2 u

) Z7 d( i, G) D- Y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
' F5 J  l1 z! H8 k6 j- F

& \, X/ x  P4 Q

2 ?  g9 D* W, S' @; ~
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
6 N. b  N; A! }' Y/ c
9 w- _+ m0 n* q# |7 |; Q5 u3 w
0 R1 {2 r8 }- y! _
无红肿,无开裂,走路无疼痛感1 c# h! P& K* H" k1 z" M6 U4 ]" a
- \- P! z$ a3 e% ~, Q$ Z
其余不适感, e+ \6 T# G6 S' X9 k
其余部位无疼痛或不适感
  z. @6 W+ H7 J

. a/ u  V  G# s. E; G

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