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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49508 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
) k. U5 E0 x  W' f0 X$ n
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 1 N1 V4 I& C% Y! V: |- V
' X" D; y  Q- d+ }$ A2 @
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。9 t# M. C, b  w: e$ r& Z
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。) D. D' j2 Q, ?, b7 l  i

) ~9 n$ b" M0 N9 G0 E' j根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。) }8 P) F' D# Q. U, f/ {
2 n* K$ X. m7 M" A7 Y; c
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* o; Z  i5 h) ^+ e7 [/ x& ~8 B2 v; K
* d% b4 |  r: N1 C那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- P8 B3 D: W! j$ I- L: `8 D6 B  S
$ i8 J/ ^5 r5 ~$ q: n. \7 W5 b今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
) O/ i9 \. G1 j$ l3 F/ [% V+ K- \6 j/ X" o. O% m1 F
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。5 `/ _& D! ?( c6 h
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
" t+ B1 q2 x8 W% u; H: i
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. m  {/ F. B. L. |7 J8 J
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
) i& K, m; _# Q! S! g继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
3 V8 s5 j) ?4 u( O0 K( L0 a大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
3 x0 y; s9 R3 d* d1 z5 t$ k" J) v. m' U2 a" w+ z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; V, }7 L3 S7 O4 L. E
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ L, f6 i, u9 j* B" c第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ y: ~5 i# {% B2 T
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
) A" @( t# l' |( f
: R7 |+ i' s" E/ x5 o既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?' o- p# F  m! d5 v  K
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。# u* G( q, F5 Z  q; Q" m
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
) H6 [+ [- E. U/ |
; y+ W+ ?2 U8 B3 v* ~; s/ v针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
% i+ y+ p$ X/ q6 Q
* b* H& |! r( V1 V以EGFR位点突变的患者为例:9 b) _! u$ M0 \- {2 ^) c$ J
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换* R0 z* o: f3 P* A8 t& x

- z( p% j! n  Q5 n0 [7 N* c以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。0 Z' A+ j% H& c/ N8 Y: k/ M6 K5 p8 O
: ^- U' u1 d( h
但是这个想法还有一些问题:; N0 ]. }, K/ r# Y4 n& A2 z$ j

; }9 w% Y, E" e* |. d(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。8 W% I9 P' M3 l' k* {( a* E

9 W: e2 N, v( g) R(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。; j* Q6 N$ t8 `1 n

) S, T2 j8 P- g* l一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。  `. Y! z( q) R" f/ P) z

, P( ~: w& x" z; N8 B祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
4 U: U7 Z6 j, ?% k; i0 ~2 A6 k& W3 j% F/ `5 D
* H6 Q- a6 N* D0 J$ e
117
8 X! Q' G% z) |0 i5 M3 T& w
2
( j! n# N6 m+ R; g
体重(公斤)
: e. p1 Y0 Q! n
75
1 z# }' _( j: O7 o

( ~8 x/ W% u$ Z/ q: Z9 \* ]; W) X: [# B
血压& j  ^$ p- |/ S! l: ?+ N
正常
1 v1 k" R$ |; ~* [1 e
) p% i0 B+ G" ^7 L4 \  h: Q
心率" z) U9 I0 {6 x+ ?
正常
, r+ v" ?, Y1 f+ h+ i

/ N5 d0 y) V  l' n- R
胸部
+ L- W* H6 A0 b, y' i
无胸闷,无胸痛& }: f2 I5 x) {( _3 Y# {, v

! R& X4 G5 \! Y5 G
呼吸系统
* X& ^) u2 C) `3 ^! B; y! E1 e
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
" [, w* \- u  X/ D- z' n- q

1 K6 k$ [1 \3 ~6 K; Z; w- z
疼痛感
$ V6 M& \7 y5 @4 ]5 u% |
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感8 @, a8 D& i! N' N
; H) k% s2 G& V3 ~
排便& v& [5 j7 ?! e  @) X5 N
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ }( z6 C0 F3 N

& g. I- h! ~# w8 C  C! O
排尿8 n8 W9 T* q2 L( c9 F
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感8 J4 ~% y+ s$ j7 K+ E6 o! g; ~  f
; H) s4 ~6 `, s2 N# ]; W
睡眠
, x) J% E& b6 y7 T: M7 w
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
9 A* T) Q4 P8 g0 R% n0 [
/ o$ E  o, w6 Y, ^$ w7 ~
饮食. q6 }5 f! @( O8 x$ b
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感: W8 p% F7 l+ o+ ?' o1 T3 f

1 e/ |+ R: s0 i0 p
心脏
: W% h0 c0 K  ^! X7 ^- \% J
无憋闷
  V! L" }4 |- k9 V  D3 `
8 A& i5 R, L  T$ b5 Z

6 o* N* d: c) M
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
- E" C9 ^* n$ N$ B& i" P

% s) ?6 r7 X5 J, t1 A1 L
肌肉
2 w4 H( P* y; ]/ t3 ?
无肌肉酸痛,无抽筋症状' G- t6 y& P5 j  H
: U' N5 f/ x# u0 |# r
头部
* h3 Q0 r) ~; Y4 n
无头晕,无晕眩,无疼痛
2 M8 n% g2 P% }; d0 M! {' B

! u. E5 S/ Y4 f: M& e2 g
头发2 _2 ?; Z+ V8 A7 _: a3 [* I( _
无掉发
1 m) _5 B2 n, W

, n% V, `! G; ]/ U
皮肤1 @( j& K9 {  p6 z+ X6 d8 U
面部皮疹较上月好转
4 C" u* v' r2 b7 r- ]

, m3 y! N; X" `- P
口腔
& Z. `+ q7 v7 \. v6 W! K
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感/ I7 r1 J8 b) v8 I- T% E) P

# N/ o5 X: o( K/ O. z0 S
声音
! g1 E3 P0 z5 m; o( s/ ~. [
略嘶哑
3 i  ]  d. K1 P2 r  n- }/ S

, }' K! }' K. C. f  l/ u
# H( M) U6 _7 F- g3 D+ d% A* p2 Y8 O
清水鼻涕
+ b  q! {# _. Z1 b6 i
* p0 U0 z0 a, ]1 b+ ^0 f
耳朵
! C( D1 w% r: o3 `
无耳鸣
0 O# s" q. L& p, v$ J3 @

7 X  o: @2 ]4 O; X2 C1 L; }8 V
眼睛( C3 q* w: I, H
视力正常,无重影,无飞蚊状
2 e% h; K8 ]. p

+ ]' Z7 e6 N. ?2 s1 I
) |# l- Y: L2 O% A# H6 T
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
% ?- _; O' N  H' x  c% B5 d* ], e

" x8 Z1 \- k+ @# t6 R. o

6 t" U5 g2 E% q) X$ L% j
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 J/ j1 b% K$ m
- j+ n3 L- g& e) A

! R5 _) f2 i- I# x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
4 K) f( G5 h5 u3 E! ~

- d7 [9 W" b% o8 @5 a- M
其余不适感
; x# A% @, t2 h2 V1 E, a
其余部位无疼痛或不适感+ R( b; f$ y) R# h

8 G" c& @! u( i7 N9 `  ^

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