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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48427 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# }2 x* V: B$ A问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' c9 O$ q( ?- b% z) U" _4 n
& I# l  Q$ L* D0 e- [4 b
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
3 f2 y3 {9 a3 MKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
1 H, c/ e- D+ ?7 I/ c6 O" l" e$ f! ~5 Q2 K$ }; |. A2 x
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" V6 e$ W$ g& l# \! H

# n4 h. H7 E& l另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
3 r# n; F! r' V* Z4 {
: h: M) y2 x. ]' G, P那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 Z- U+ ?$ E% E7 O0 `5 y% N

5 S' X2 U6 s* Q; I% J* i% a  K今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?2 A# x( M  O/ u' x  z9 P

. u5 i8 X. a/ b: Y9 v然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; F3 K3 \; N, P9 ]- V! E明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。' W4 v. P2 H$ ]/ ]* i5 G% `! X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
- x+ Q/ E( P; W+ ?考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 I9 T3 A" ~1 K4 F7 n继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* e+ M) Q5 w+ {- n" S大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊2 y$ t( @: |3 V" P, p6 a1 ^
! V* f3 t: v8 R/ \; ^6 S
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。) T4 K" e& j- T( k5 [
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,4 D" a+ b& ?' P- x) ]
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ n7 ]7 M+ x, D% V3 Z
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
* _: p: k$ m) R6 A) F8 v3 N. \
, o' A" _5 C( @/ k+ [既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?; R( S9 m" l3 s1 }1 S
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。" i' h% _. y4 \# b
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
  q9 j& c4 N) _$ x3 A0 |  u3 n5 `$ y+ O: l0 v
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
% g4 L  ?  m7 _' i  M- {8 v' i' H! Q0 x: ^- w' S3 z
以EGFR位点突变的患者为例:
" @9 o! ~- C% H% j! G可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
6 R1 e/ p/ m2 ]0 T( P5 ^, S. J- u
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
# O9 L/ }4 e; [( R9 A+ i  M: n
) A' d& `+ ?1 \/ P: e2 |$ |但是这个想法还有一些问题:1 U& |& O( s3 @5 `

' v4 W6 Q! p' H2 x$ \% I(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。: x1 j) d9 Q  {" E/ }- l) H& H

! X- n8 V9 v9 z3 f, h) f(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。7 O, r3 i0 H7 _$ _
) s3 {& m) T4 h& R$ {% V
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
$ a! f0 D: k1 u3 O+ G
+ Z2 T# H( |! l0 u! {, t祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  n2 g' R$ ]  M2 H
7 w- ]  Z+ D; S- }2 w+ U" l0 r

" }) D5 E% r5 E1 S0 J3 E2 E% q
117: y8 F2 u+ t( ]: a6 _% k5 t
28 a( t9 r) f( V
体重(公斤)
  K0 r8 J. I/ [, ^
75
- Y4 y/ u! F  H  }
. ~1 S; X, G7 q* {- L7 i
血压
5 ?, e& Y, N( P# }
正常
6 [& r. s- Y! D, e; G2 W
6 N& `6 V5 c" e2 `
心率
9 @# @. v/ ?# ~" e
正常4 m3 o- M$ d  n* R) h" X/ n

; t7 ^1 F" g$ v& I
胸部
2 q0 \* O7 h! k6 i+ x2 L
无胸闷,无胸痛
6 F% V8 a" I( ]' M, t
: u' K/ S' }0 z5 n6 \) f
呼吸系统
+ w0 T; |- m* J" I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰, A1 G% \/ o  K$ B

; r8 `) I! d0 _3 {9 G0 O: _9 W8 J* o& m
疼痛感
5 E2 W' Y6 f% T% d8 J" K
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
& ?- S: u6 X8 q* C7 x9 u

# G4 C! P" I* n  c+ o9 }4 {( U
排便4 o/ O1 I$ f: x* s8 Z4 e/ E3 {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
9 j/ p4 N3 w# U. s' h' _
5 C1 b& M* u! b( ^
排尿
- A2 X! I4 `  \# E! P) _" M' u
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感- n! ^1 R( e/ E: K. ~+ u; ?- t
# w8 U% E1 C& W
睡眠
2 A) K: |/ A$ |! q- I: [8 r1 A
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
- D- G' a' t/ e9 G  m$ R/ G9 ~

4 h8 I9 `9 G, f& X7 k7 I
饮食
2 j# Y; Y; e! A: `! P0 k
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
* m) f9 K& I( `% B2 w7 H; ^0 s

0 z- t1 ~0 r% |' k  J
心脏1 r& f( }. Z; u: u' ]- y  b
无憋闷
/ E2 y" k$ C& M& x
6 ?2 S7 i$ Z8 O1 `0 j0 u

) T0 P; q! f) j$ j% e
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
2 J9 ]! s3 {, h4 r$ U8 K
# x8 y# c/ @2 o) i, F5 s
肌肉' I" ^5 e3 t) d! _" z9 @
无肌肉酸痛,无抽筋症状
+ e0 f; {" }8 U' L

* j- u( k3 n; g7 e
头部5 a7 v* o: h1 q% g) V5 ~
无头晕,无晕眩,无疼痛
7 b5 S- U! j0 P" p- _. D  [, W- d

4 i+ |7 p0 `  M
头发
: Y: _( f& G* `6 @& e
无掉发
5 ]+ f! D3 O0 r; S7 v' f
1 i/ [7 ]: f3 I0 }9 X
皮肤
/ {( l2 ]4 C& I( u! E3 k
面部皮疹较上月好转
5 [  O& L$ P( z
% K4 N  ]+ {! T' l
口腔
, T; z# G# G/ P. ~& p  p
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感- S; b" e) B* N' c

: s9 `; C2 g) |3 j
声音2 n/ E3 f6 j+ }/ p& S" F' z1 s
略嘶哑1 k: ~* Q6 U% T' r0 p. K

0 o' F3 i$ D, I# @$ q3 ^

8 q. h- P, I7 V- P2 ?! W% G& O) B
清水鼻涕3 t! t% {6 C% l$ _

6 m* c1 T" S- S- t" j$ _
耳朵
) _( J2 p9 L0 n
无耳鸣+ m3 z9 F- y5 y
/ ]5 Z, Q( k' j8 E
眼睛
# G) n: a& S9 T/ ^% H
视力正常,无重影,无飞蚊状, }* `  V- s1 o

/ n* O) n% l$ ?: K, n0 \
/ Y6 W. |" m% t1 ^/ g7 _% b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
/ `/ u- S% _# d2 H! {

: q  k8 [* H/ P. d8 {
* p' T- B! V$ G$ P& Q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感* g9 L. o! m/ X( A5 _" }3 k
5 B- {; V& S+ z" C
# j# }# g( G6 o; l: `3 q, |, ?
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: \3 q3 M1 g1 {) c# ?$ |% x
, g1 K" B: Q: G8 m. K7 N
其余不适感0 \' E4 f5 g1 u: w8 u
其余部位无疼痛或不适感$ u) N) m: P/ T4 m
# k6 t( m/ C9 k

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