21突变六年多心态真的很重要（更新在追评中）

BabyandBear · 发表于 2022-7-19 00:30:49

重生片里关于患病消息被周围人知道的第一个例子，深有感触。当时我妈确诊时吃上靶向药回家的第一个月，村里平时一起八卦闲聊的对门邻居，看到我妈都是绕开走的。跟我妈视频的时候，她跟我提起这个事情，我真的很心疼但也没办法。我一遍遍跟她强调不要在意别人的看法，同时激发她的求生欲望、强调心态的重要性。我妈一直知道自己肺癌晚期，但这大半年的变化就是从一开始确诊时觉得没几个月好活了、不拖累我们，到现在完全不觉得自己生病了。我想这对我和她来说都是最想要的平衡状态了，当然作为儿女肯定不指望cr或者治愈了。常怀感恩、保持谨慎

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会飞的企鹅 · 发表于 2022-7-19 06:12:07

楼主现在如何啦

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tbqxbg · 发表于 2022-7-21 18:21:31

一上来看到好多朋友在关注并支持着我，真的好感动，谢谢你们！有两个月没更新了，不知道是不是跟得了甲减有关系，经常提不起兴趣做事情，成天懒懒的。
这两个月确实发生了很多事情。

6月13日入院复查，CEA2.|6一点没变化，根据长期敏感的CEA和最近体感一直不错，未做CT，继续赌免疫有效，然而头部增强MRI就没那么好看了，主病灶大了几毫米，主要是又多出来几个点点状的小病灶，加上原来的一共有10个病灶了，有三个大的病灶，最大的不超过1.5CM，一个大的病灶还靠近脑膜（医生怀疑脑膜上有），主治医生强烈建议我全脑放。

因为是四线城市，市里的几个医院做不了伽玛刀，只能到省会医院去做，还需要办理转诊，不然报销比例降20%，然而我的主治医生及科主任不给办理转诊，说我脑部病灶太多，强烈建议在本院做全脑放，而且上次肺部主病灶进展，这次脑部也新增这么多病灶，考虑免疫无效，原化疗方案无效，很有可能是转小细胞了。

脑部的持续失控让我不知所措，但我仍然坚持免疫是有效的，只是药物不入脑造成现在的局面，全脑放的严重副作用我是万万接受不了的，宁可让我清醒的死去，也不要全脑放将来变成个象老年痴呆的患者。

若不能高质量的生活，那活着的意义何在！

每次疾病进展的时候，往往心理压力都会很大，更改方案，经济压力同样也很大，虽然这样，我仍然坚持做伽玛刀。但是这么多病灶能不能一次做完，还有费用会不会太多，还有疑似脑膜那个病灶，如果真的脑膜转了，全脑放也不行呀，恐怕只能鞘注了，真让人头大。
联系了省会医院的医生看了电子版的MRI片子，给出的意见是病灶虽多但都在可控范围内，可以伽玛刀一次做完，脑膜那个病灶只是位置靠近，不像是脑膜上有，详细的做伽玛刀前定位查增强MRI（伽玛刀医院的MRI还是和普通三甲医院的MRI有很大不同的）再定性。

正好过几天女儿就要中考了，当地BT的防Y政策要求考生家属十四天内不得外出，两天一做核酸，每天上传行程码健康码，否则直接影响孩子中考。只能等女儿中考完再去做伽玛刀，为了女儿的中考，伽玛刀整整推迟了两个多月，女儿，你一定要好好考试呀。

本次入院治疗方案，继续：信迪利+贝伐。费尽千辛万苦总算办理好了省会医院转诊手续，此处略去约一千字……办理跨市转诊太难了！

更新内容太多，未完待续…

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会飞的企鹅 · 发表于 2022-7-21 18:53:18

tbqxbg 发表于 2022-07-21 18:21
一上来看到好多朋友在关注并支持着我，真的好感动，谢谢你们！有两个月没更新了，不知道是不是跟得了甲减有关系，经常提不起兴趣做事情，成天懒懒的。
这两个月确实发生了很多事情。

6月13日入院复查，CEA2.|6一点没变化，根据长期敏感的CEA和最近体感一直不错，未做CT，继续赌免疫有效，然而头部增强MRI就没那么好看了，主病灶大了几毫米，主要是又多出来几个点点状的小病灶，加上原来的一共有10个病灶了，有三个大的病灶，最大的不超过1.5CM，一个大的病灶还靠近脑膜（医生怀疑脑膜上有），主治医生强烈建议我全脑放。

因为是四线城市，市里的几个医院做不了伽玛刀，只能到省会医院去做，还需要办理转诊，不然报销比例降20%，然而我的主治医生及科主任不给办理转诊，说我脑部病灶太多，强烈建议在本院做全脑放，而且上次肺部主病灶进展，这次脑部也新增这么多病灶，考虑免疫无效，原化疗方案无效，很有可能是转小细胞了。

脑部的持续失控让我不知所措，但我仍然坚持免疫是有效的，只是药物不入脑造成现在的局面，全脑放的严重副作用我是万万接受不了的，宁可让我清醒的死去，也不要全脑放将来变成个象老年痴呆的患者。

若不能高质量的生活，那活着的意义何在！

每次疾病进展的时候，往往心理压力都会很大，更改方案，经济压力同样也很大，虽然这样，我仍然坚持做伽玛刀。但是这么多病灶能不能一次做完，还有费用会不会太多，还有疑似脑膜那个病灶，如果真的脑膜转了，全脑放也不行呀，恐怕只能鞘注了，真让人头大。
        联系了省会医院的医生看了电子版的MRI片子，给出的意见是病灶虽多但都在可控范围内，可以伽玛刀一次做完，脑膜那个病灶只是位置靠近，不像是脑膜上有，详细的做伽玛刀前定位查增强MRI（伽玛刀医院的MRI还是和普通三甲医院的MRI有很大不同的）再定性。

正好过几天女儿就要中考了，当地BT的防Y政策要求考生家属十四天内不得外出，两天一做核酸，每天上传行程码健康码，否则直接影响孩子中考。只能等女儿中考完再去做伽玛刀，为了女儿的中考，伽玛刀整整推迟了两个多月，女儿，你一定要好好考试呀。

本次入院治疗方案，继续：信迪利+贝伐。费尽千辛万苦总算办理好了省会医院转诊手续，此处略去约一千字……办理跨市转诊太难了！

更新内容太多，未完待续…

全脑放一定要慎重，好多人做了就瘫痪了痴呆了听说

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tbqxbg · 发表于 2022-7-21 20:56:52

会飞的企鹅发表于 2022-07-21 18:53
全脑放一定要慎重，好多人做了就瘫痪了痴呆了听说

是的，我是坚决不做全脑放

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，谢谢你的长期支持和关注。

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明静天空 · 发表于 2022-7-24 19:57:04

加油加油

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tbqxbg · 发表于 2022-7-31 17:47:49

今天是2022年7月31日，抗癌第1460天，四年整。

      回顾这四年来，真的是太不容易了，经历二十多次化疗，十多次胸椎放疗，两次头部伽玛刀，现在依然能吃能睡，精气神还不错，还可以散步走个几千步，除了没有劳动能力，基本能维持一个高质量的生活，经常会被人误认为不是个病人，最不码不象是个肺癌晚期已经转移到骨头和头部的病人。

   当然这都是表面现象，真实的身体状况是，经历了这么多次化疗放疗及靶向药物治疗，身体早已不是四年前的身体状态了，各种药物的毒副作用累积也慢慢体现出来，病情也在一步一步进展，身体也是一年不如一年，生理上的痛苦和心理上的压力是常人根本无法想象的。

   我深深知道，能坚持到今天，决不是说坚强一点，心态好一点就行的。除了心态好以外，胃口好，保持营养摄入很重要，化疗时不能吃也逼着自己吃东西，有营养身体才有本钱抵抗化疗放疗吃药带来的副作用；这几年长期坚持散步，适当的运动也很重要；运气也算可以，赶上了医保改革，进口药大幅降价进医保，不然光吃药也根本吃不起。多重因素才使得我坚持到了今天。

   有的人说能熬到五年，你这个病就好了。我只能苦笑一声，虽然我很乐观，但还没乐观到那一步，这个病有多凶险我太清楚不过，不做解释，这四年认识好多病友早就不在了。

   四年了，治疗方案也用的差不多了，生死早已看淡，还能活多久不重要，未来的路依然困难重重，我会坚持下去，活在当下，过好每一天……

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