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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1658367 413 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-2-27 11:24:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

又来做伽玛刀了

                               
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tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-2-27 11:25:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
总结一下我用安罗的副作用: 甲减加重,口腔溃疡严重,少量皮疹,甲沟炎,偶尔腹泻吃腹可安解决,乏力严重,走路迈不开腿,光想坐着躺着,嗜睡晚上睡好了午睡一小时,依然困的要命,合上眼皮就想睡。
我吃的是10mg安罗,可以想像吃12mg的估计更受不了。
而且近几个月一直鼻炎严重,吃好多鼻炎药也无效,每天至少半包纸,太影响生活质量了……吃饭睡觉都影响
说真的光这些副作用就足够打垮好多人,如果不是自己心态好,早就撑不下去。

2023年2月7日住院大复查,cea 13大幅下降约66%,然而ct肺部原发灶比上月略大3mm,医生说形态明显比上次饱满,我就纳闷了,我一向cea敏感,现在完全没有参考价值了吗?cea爆跌原发却略进展,上个月cea 翻倍至39.6,ct肺原发却缩小约60%
头部增强mri比上次增大且新增病灶,具体尺寸数量未报(信迪力+安罗方案对我入脑效果不好),颈椎腰椎mri无明显变化。
医生说整体评估还是进展了,建议头部病灶伽玛刀处理,做完后停一个月信迪利,单服安罗,然后联合化疗做肺部放疗(普放30次约6-7周)。

生病这4年多一直未对肺原发灶放疗主要是怕引起放射性肺炎,肺纤维化,影响生活质量。此时做肺原发放疗也只是降低癌负荷而已,反正后面方案也不多了,且试试放疗看吧。
不同于去年办转诊的曲折,今年办理转诊手续异常的轻松顺利,一下午时间就办好了。

2023年2月21日,转诊伽玛刀医院,复查cea 5,半个月时间再次下降60%,虽然不是在同一个医院做的cea,但大幅下降是不会错的,cea这么敏感,却没意义了?
这是我第三次伽玛刀了,20年21年各一次。
伽玛刀科主任说肺部伽玛刀比普通放疗好的太多,无论是正作用还是副作用,时间也短8-10次约两周,不需要停免疫药,就是价格上比普放贵。
考虑到普通放疗住院时间长,需停免疫一个月才能放疗,需放30次约6-7周,放疗期间为避免病情进展,还得联合化疗和安罗,等于放化疗同步+安罗,我这经过多线放疗,化疗,靶向,免疫的小身板能承受住吗?一个安罗都快趴下了……

最后决定: 头部伽马刀+肺部伽玛刀,信迪利+安罗不停药

2月22日,头部伽马刀
2月23日,开始肺部伽玛刀
……
为自己先加加油!剩下能做的就是继续保持好心态,吃好睡好……未完待续

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夏天的星星  大学二年级 发表于 2023-2-27 15:18:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
坚强的你,继续加油

                               
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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-2-28 05:45:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
tbqxbg 发表于 2023-02-27 11:25
总结一下我用安罗的副作用: 甲减加重,口腔溃疡严重,少量皮疹,甲沟炎,偶尔腹泻吃腹可安解决,乏力严重,走路迈不开腿,光想坐着躺着,嗜睡晚上睡好了午睡一小时,依然困的要命,合上眼皮就想睡。
我吃的是10mg安罗,可以想像吃12mg的估计更受不了。
而且近几个月一直鼻炎严重,吃好多鼻炎药也无效,每天至少半包纸,太影响生活质量了……吃饭睡觉都影响
说真的光这些副作用就足够打垮好多人,如果不是自己心态好,早就撑不下去。

2023年2月7日住院大复查,cea 13大幅下降约66%,然而ct肺部原发灶比上月略大3mm,医生说形态明显比上次饱满,我就纳闷了,我一向cea敏感,现在完全没有参考价值了吗?cea爆跌原发却略进展,上个月cea 翻倍至39.6,ct肺原发却缩小约60%
头部增强mri比上次增大且新增病灶,具体尺寸数量未报(信迪力+安罗方案对我入脑效果不好),颈椎腰椎mri无明显变化。
医生说整体评估还是进展了,建议头部病灶伽玛刀处理,做完后停一个月信迪利,单服安罗,然后联合化疗做肺部放疗(普放30次约6-7周)。

生病这4年多一直未对肺原发灶放疗主要是怕引起放射性肺炎,肺纤维化,影响生活质量。此时做肺原发放疗也只是降低癌负荷而已,反正后面方案也不多了,且试试放疗看吧。
不同于去年办转诊的曲折,今年办理转诊手续异常的轻松顺利,一下午时间就办好了。

2023年2月21日,转诊伽玛刀医院,复查cea 5,半个月时间再次下降60%,虽然不是在同一个医院做的cea,但大幅下降是不会错的,cea这么敏感,却没意义了?
这是我第三次伽玛刀了,20年21年各一次。
伽玛刀科主任说肺部伽玛刀比普通放疗好的太多,无论是正作用还是副作用,时间也短8-10次约两周,不需要停免疫药,就是价格上比普放贵。
考虑到普通放疗住院时间长,需停免疫一个月才能放疗,需放30次约6-7周,放疗期间为避免病情进展,还得联合化疗和安罗,等于放化疗同步+安罗,我这经过多线放疗,化疗,靶向,免疫的小身板能承受住吗?一个安罗都快趴下了……

最后决定: 头部伽马刀+肺部伽玛刀,信迪利+安罗不停药

2月22日,头部伽马刀
2月23日,开始肺部伽玛刀
……
为自己先加加油!剩下能做的就是继续保持好心态,吃好睡好……未完待续

五年快到了,加油

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-2-28 09:15:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

借你吉言,我会努力的

                               
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chhu  小学二年级 发表于 2023-3-8 13:13:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
免疫加化疗,就是提升自身对抗肿瘤的免疫能力。但自身的免疫能力如果不能超过肿瘤生长的速度,就一直不能好。这时,就必须要手术。手术很快将肿瘤去掉,免疫能力短时间内大幅度超过肿瘤的生长能力,占了上风,可能把转移的病灶也一并清楚。当肿瘤清除干净后,免疫还能保持一段时间,防止复发。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-3-29 14:58:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
老哥咋样了?

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-4-4 18:47:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2023年4月4日,门诊查血常规,淋巴细胞0.77有点低,其余血项正常,cea 3降至历史低位附近,2月22日伽玛刀之前cea 6.5,下降约46%,伽玛刀副作用主要是食欲降低,体重轻了2kg,乏力,当然安罗替尼也有乏力的作用。每天补充安素,贞芪扶正颗粒,康复新液,整体血项还算正常,未出现放射性食管炎。
每天都有点儿嗜睡,尤其是近中午饭的时候,午睡醒后喝一杯挂耳咖啡提神效果不错。
在头部伽玛刀及肺原发伽玛刀后,单药安罗替尼二十多天,担心安罗单药效果不佳,从今天开始联上三年多未用的易瑞沙等于是:易瑞沙+安罗替尼,吃一个月再做复查,奥西替尼耐药后本来就没有标准的方案可用,走一步说一步,不行再换达可或奥西,再不行换药化疗。
祝自己好运!

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lipi  禁止发言 发表于 2023-4-4 18:50:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川雅安
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tbqxbg  大学二年级 发表于 2023-4-4 18:50:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

谢谢老铁关心

                               
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,伽玛刀副作用还算耐受,今天开始尝试一下,易瑞沙+安罗替尼

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