好久没和大家分享一下治疗心得了，和弟弟两个人都不在父母身边，所以没办法时时刻刻来观察妈妈的病情和身体变化。我觉得我们是幸运的，从当时那么严重的情况下，遇到贵人，建议了妈妈试AP26113，很幸运，AP效果明显，每日180mg，遗憾的是，没能挽救回妈妈的视力，以至于妈妈现在总觉得她看不到是在拖我们。心疼妈妈，明明最痛苦的是她，还要为我们每一个人着想。还有就是亲爱的爸爸，这两年多如一日的照顾妈妈，没有任何怨言，把妈妈照顾的无微不至，我和弟弟两个人才能安心工作。AP吃了20个月左右，担心的事情还是发生了，妈妈耐药了，听说加量有效，便加到220，似乎稍微控制住了，但是不久，进展迅速，然后继续加量240mg，吃四停一，也只是稍有起色。感觉AP是不能继续了，因为妈妈又卧床不能起来了。果断换了3922，起始量25mg，妈妈病情似乎来势汹汹，我便直接上了30mg,继续幸运，妈妈很快就又可以下床行走，一切又都回到吃AP时的状态。感恩，现在妈妈已经吃了十个月了，药量还是30mg，愿妈妈能吃的长长久久，等到ALK第四代药出来！妈妈一直怕花钱，怕她一人把家底吃光，最后还是人财两空。但是我们不这样想，我们希望她能一直吃下去，有效下去，钱可以再赚，再苦再难我们都不怕，我们只想，当我们回到家里，还可以叫一声妈妈。其实还要感谢我的老公，一直支持着我，精神上经济上，从来没有半句怨言，他赞同，钱可以再赚，妈妈的病一定要治疗，不管结果如何。去年我怀孕以后，怕对我身体有影响，都是老公在装YL，不管夏天多么热，他都自己关在一间房里面装好，次日就赶紧寄出，生怕耽误了妈妈的药。还有弟弟，工作很辛苦，很操心，但是家里的大事小事，他件件都会想到，有时候真是心疼他。不知不觉竟然发了这么多的牢骚，主要还是希望能和大家一起分享治疗的过程和心得，每个患者和家属一路走来都不容易，让我们相互扶持，走的更远！
带妈妈就做了肺部CT和头部核磁共振，肺部较一年前情况更乐观，头部没有变化。3922每天30mg已经坚持将近一年了，感恩！
最近妈妈听觉有所下降。但是不知道是不是耐药。
希望楼主能渡过这个难关吧！
楼主妈妈的治疗经过给我们带来了正能量，祝福楼主，我们一起加油！
楼主加油！祝福！
楼主好样的，不抛弃，不放弃，生命就会有奇迹。
这两天没在家里，但打电话得知，母亲有点喘气费劲，也不知道什么原因
k0khgy1VAe 发表于 2017-3-4 19:57 static/image/common/back.gif
楼主妈妈的治疗经过给我们带来了正能量，祝福楼主，我们一起加油！
一起加油