木糖醇 发表于 2018-11-14 16:08:11

现在颈椎那个位置还是不太舒服,原来只要是那个位置不舒服伴随头晕,头疼,就基本上是耐药了,听妈妈自己说,情况有好转,但是,有点不舒服,我想再观察几天

QWERRSHF 发表于 2018-11-15 01:41:36

记录的很详细,对有ALK突变的患者,很有借鉴意义。
有没有记录,每次3922加量的周期是多少?
觉得有机会最好做一次全基因检测。

木糖醇 发表于 2018-11-15 09:50:16

QWERRSHF 发表于 2018-11-15 01:41
记录的很详细,对有ALK突变的患者,很有借鉴意义。
有没有记录,每次3922加量的周期是多少?
觉得有机会最好做一次全基因检测。

准备这次去做个检测

木糖醇 发表于 2018-11-15 21:08:23

能正常锻炼走路,听力一直在缓慢下降,母亲描述:耳边感觉有蝉鸣,所以听不清说话的声音。需要慢速,大声说话。前几天出现的头晕,走路摇晃,肚子疼症状消失(肚子疼痛具体原因不清楚,做b超没有异常,有可能是为降血压吃生芹菜造成的)。明天我继续装药75mg基本确定,75能控制病情。

木糖醇 发表于 2018-11-21 15:02:19

75mg已经暂时控制住病情

木糖醇 发表于 2018-11-27 23:31:00

目前稳定,状态很好

木糖醇 发表于 2018-12-3 13:55:50

这次回家来,刚询问母亲得到的情况。在吃50mg的3922时头晕严重,肚子疼了两天。怀疑耐药,病情加重,于是开始75mg的3922(在75之前,因为家里没有备用的75的量,于是吃了两天80的3922)。但是20来天左右,颈椎偏右侧不舒服,我怀疑颈椎处有可能转移,决定明后天去做一个颈部ct。但是现在有不清楚的是之前的肚子疼是什么情况,前几天小腿肚子不舒服又是什么情况,小腿处确定不是骨头,而是肌肉痛,难道是3922副作用引起的肌肉酸痛?

木糖醇 发表于 2018-12-3 13:57:26

现在最担心的是转移,有一点比较不确定的是,前几天肚子疼,做B超检查,没有问题,我怕是医生检查不一定认真。

木糖醇 发表于 2018-12-4 08:30:50

颈部肌肉不舒服,也有可能是吃3922造成的皮肌炎,还是不确定,明天检查完再详细记录

木糖醇 发表于 2018-12-4 08:34:40

现在听力感觉越来越不好了
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