两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2010-11-3 13:40:11

连着几天一片混乱。女儿支气管炎，在医院通宵输液到天明。老公腿痛无法行走，紧急入院。恰好工作上紧急的事情也不少，真是分身乏术，顾此失彼。

女儿咳嗽，发烧4天，最后烧到39.2度，但血象不是很差，只有粒细胞和淋巴细胞一个稍高一个稍低，急诊医生怀疑支原体感染，开了两天阿奇霉素。这药我没有概念，医生说打就让打了，待女儿打上针睡下，我在一旁手机百度到阿奇真是猛药，应在头孢和青霉素之后使用。我暗怨急诊医生开药真是凶。另外阿奇有胃肠道反应，滴快了会肚子疼和呕吐，得慢慢滴。护士嫌我滴得太慢，给我调快了。不一会儿女儿就手摸肚子，哼哼地说，“妈妈我肚子疼……”，又起身干呕了两口。我只好调回更慢滴速，得不偿失。250ml滴了6个多小时。再加上VC和VB6，从晚上10点半一直滴注到早上6点多。既然打上了，抗菌药用一天还不如不用，第二天又打，女儿烧退了却还咳的凶。我觉得阿奇未必对头。

隔天，老公起得很晚，平时都是9点多起床，这天一直睡到11点多。起床站不起来了，一站左腿剧痛，又跌坐回床上。自己完全走不了路，要两人一左一右同时搀扶才能挪动，连去小区医务所打甘露醇也完全不可能了。老公到点打针了，医务所又不出诊，只有一个护士值班。于是我去医务所把针水、注射器、碘伏酒精等拿回，赶鸭子上架自己给老公打上甘露醇。好在我之前就考虑老公一天三次去医务所打针太累，时间又受限，他们晚上9点就下班。我有自己打针的打算，已备好输液架，也留心过几次护士的操作，本想练几次手再给老公打，没想到要仓猝上阵，乱作一团，又紧张，消毒都没做好，不过好歹算是打上了，下次应该会好很多。

打好针，和老公去住院。又买回拐杖给老公，坚强的老公有点高兴的样子，说，有了这个我自己也能动一动了。他一手用拐杖，一手扶墙，果然也能挪一挪。不过单用拐杖就不行。

这次的痛和以往不一样。以前老公很少痛，都是酸，老公说这次是剧痛，把腿放对位置，不动就好，不怎么痛。一动剧痛。中午老公有朋友来医院探望，听说我们用了这么久的激素，说非常可能是激素造成股骨头坏死，我晕，哪有这样直白的！但那朋友是好意，是鼓励的意思。他右腿得过股骨头坏死，自己用蜜蜂针等方法控制了病情，现在走路看不出问题，也能开车，就是不能跑步。朋友说他很多病友都是激素引起的股骨头坏死，并以自己的例子鼓励老公，可治的。不过我听了其实有点郁闷了，现在问题已经够多了，可别再来新的了。

我自己分析，老公前一天还不痛的，次日就痛成这样。我想两个原因，要么骨转损伤，要么早上起床的时候动作过猛，扭伤了。如果是骨转的原因，我要把择泰换邦罗力试试。上次我就想换邦罗力，医生说医院没有，就又用了一次择泰。现在择泰都用到第8次了，从用药角度也该换药了。我这边自己想着邦罗力的事情，医生则在打放疗的主意，朋友又说可能跟激素有关，真是各有各的想法。当然我最希望的是扭伤，或是换邦罗力（伊班磷酸）就能解决的问题。虽说唑来膦酸对骨转综合评价最高，我印象有几个病友都是用别的磷酸盐比用唑来更能止痛。

希望尽快解决这个问题，行动不便很郁闷的。心理上的郁闷比腿痛还难受。祈祷。。

茉莉-花香2 · 发表于 2010-11-3 15:03:51

我老公左腿根骨转也是有时动也是一阵痛，在放疗和用了两次帕米膦酸后有很大的缓解，这几天好多了，腿能跷上右脚了，我们之前也是用了6次唑来膦酸，换药后有效。你可以换药试试。

憨豆精神 · 发表于 2010-11-3 16:00:53

确定骨转的位置，如果是腿，应该放疗，不会对任何器官损害。
在剧痛的时候，不妨涂抹(不要用力擦)香港黄道益活络油试试，我在前年曾发生在胳臂在某个角度而左肩突然剧痛，今年也在同一位置突然出现过两回非常难受的酸，但涂了黄道益后几十秒便缓解并消失。
另外，涂抹诺华制药的“扶他林”也可能有效，都试试吧。

never_land · 发表于 2010-11-3 23:50:32

回复茉莉-花香2 的帖子

嗯，我就是看你老公用帕米，安安爸爸用伊班，止痛效果都比唑来好，才想换药的。

never_land · 发表于 2010-11-3 23:54:10

回复憨豆精神的帖子

谢谢憨叔关心。黄道益试过了，原来酸的时候有缓解，痛不行。扶他林曾经我老公“游走性关节炎”的时候用过很多，数年前了，现在好久不用，忘掉了。明天再买来试试吧。

never_land · 发表于 2010-11-3 23:55:28

医生给老公开了“路盖克”（氨酚双氢可待因片）。心情复杂，我老公也要用这样的止痛药了，这在昨天发病之前还是我们从不曾想过的。真希望老公能尽快尽快好起来，不要再痛了！昨天看他那么痛，我已壮着胆子试着给他用了一粒西乐葆和一粒必理通，吃了无效。晚上老公自己又吃一粒芬必得，仍是无效。今晚又吃路盖克，还是没好转。怎么办？？因为怕西乐葆芬必得这些药血管抑制严重了可能造成脑肿瘤出血，我原来一直不敢让老公吃，除非高烧都不吃西乐葆的。这次真是痛得太厉害了。

我现在一心寄希望于伊班膦酸了。如果不行，再试试帕米磷酸么？这么痛，老公怎能一直忍着等两个骨转针的疗程？放疗么？放疗是破坏性的，那么骨头受了破坏会不会容易疏松或折断？下不了决心啊！

先看看下周伊班磷酸的效果吧。祷告啊！求主怜悯和扶助！

红魔不败 · 发表于 2010-11-4 08:52:51

加油，期待一切往好的方向发展。

泡小沫 · 发表于 2010-11-4 19:29:38

姐姐加油看你这么辛苦的支撑着家里真是心酸。。

默默祝福你

never_land · 发表于 2010-11-8 18:12:29

红魔，泡小沫，没事啦，会好的，谢谢你们。：）

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这几天老公的情况还不错，腿痛恢复迅速。这两天已能自己拄着拐杖上洗手间，甚至不拄拐杖不扶墙也自己能走几步，和前几天判若两人。止痛药吃了两三天不吃了，觉得没什么用。老公说轻缓地动，腿放对位置就不痛的。

我想起老公以前也有过一次这样的情形，没这么严重，上下床和大动作也要自己用双手搬左腿。后来自己缓过来了。那么这次会不会也自己好了呢？对此老公表示没有信心，但我还是很盼望，要是软组织挫伤什么的就好了。可11月3日拍了片子没这个问题的。

医生和老公都说要做骨放，我不想，可拗不过他们，也不想逆老公的意愿。我们的主治是放疗医生，他要放疗这好理解；老公则是厌烦了不能动的生活，要自由，还有腿酸仍是很严重，酸到影响睡眠，夜里得不停地挪腿，找到合适的位置方得入睡。昨晚熬到三点多才睡着的，睡眠质量也不高。老公希望放疗能解决腿酸的问题。

5日那天，医生又安排骨MR，我很无言，老公也不想做，就推掉了。10月12日才的全骨扫，又刚拍了片子，还要做骨MR，有什么意义么？！如果确定要做骨放，很快又要CT定位，一个月不到就看4次，至于么？骨头的事情一时半会儿会变化这么大么？对身体有什么好处？我十分不满。但医生很坚持，我只好又临时请假，赶到医院跟他谈。谈谈谈，光是谈做不做MR这事就谈了半个多小时。医生说骨扫是局限于定性的；拍片看不清楚；骨放可以不用CT定位，用普放定位；MR才能确定细节和看清楚软组织情况，他要看MR来做放疗计划。无言啊！！我完全不相信非得MR才能看清楚软组织，但既然他说会影响到做放疗计划，我只得算了，心中不满，也并不相信。我知道是科室主任让我们医生做这个的。

另外医生认为原来我不让他做肺CT，缺乏检测，现在肺部进展了发现晚了。我则认为现在的困境基本是因脑放后水肿而起，随之的大量CYP3A4诱导剂的使用，又影响到靶向药的疗效。后来又因激素引起真菌感染，停了一段时间抗癌治疗。这么折腾，我们现在能大体稳定已经算幸运了。

我并不觉得医生在推卸，我感觉他真的不认为曾经的卡马西平影响就那么大，同时也未意识到激素使用上的错误，以为小量激素没问题的，殊不知激素的使用正是要“足量短程”，而不是我们这么个“小量长期”！

这也不奇怪，内科医生和皮肤科医生一看就知道的激素问题，我们这个放疗科的主任都看不出来，主任看到老公身体“壮壮的”样子，也说营养好啊！

我和医生的分歧越来越大，这让我很失望。我感觉放疗科已经不适合处理我老公的病情了，我和老公都在考虑做完这次放疗看看有无可能换个医院。随着我越来越深入的参与，我也很明白我对任何医生的依从性都已越来越差，要找个反过来依从家属的医生不可能。我们现在的主治医生已经听了我很多了，要找到比他更好说话的基本不可能。要离开这个环境，我也是很矛盾。只是指望能有个各综合能力都平衡的，再商量看吧。

下一步计划：这两天邦罗力，本周末力比泰，下周骨放。这几天在滴“榄香烯”。又滴榄香烯！事先也不跟我商量！

我是不是太执着太一根筋了啊？！

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中午写完这段还没发，老公就又出状况。老公睡醒自己从床上坐起，刚坐起就向一旁歪倒了。床两侧的档拦没拉起，老公几乎要掉下床去。平时他都是拉着栏杆起床的，这次不知为什么自己就坐起来。我吓坏了，以为老公又抽搐，冲上前抱住他，我力气小，又在侧面使不上劲，抱不起他。老公身体和腿都发抖，我抱着他大叫“老公！老公！”，老公镇静地回答，“没事。”但他的身体不能动。抖了一会儿，老公慢慢地有了点力气，能坐稳了，慢慢歪回来坐好，腿还抖了一会儿。

这番混乱，我们俩都有点郁闷。我问老公刚才怎么倒啦？老公沮丧地回答，别问我，我不记得了，就记得我老婆大叫一声就冲过来。我感觉这次和以前的抽搐不一样，以前抽搐是短时间完全失去神志的，这次我明明感觉老公很清醒，但他说不记得了。：（

后来我再想了想，其实连我也记不清细节了。当时太紧张，记不住也不奇怪，何况老公，不应以此判断是否和脑有关。