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两口子一起努力(感恩!)

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1030416 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-14 11:51:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 瓶子 于 2011-4-14 11:53 编辑 9 {& p9 L$ n% A

) M: L) a) i9 A$ C姐姐,我继续来回帖子,给我说富露施的网友也上论坛,就是没注册,懒人一个,看到咱两个对话了,今天qq给我说了协和用的情况,这里复制给你看:
( `/ [+ v. O: f$ U4 p6 G. q* p春蕾  11:44:49
4 f2 r* [) A1 c! T  I8 G看见在说富露施的事,协和用的是泡腾片,没什么怪味,不难吃,他们主要是用在初服易时,一般连续用3个月,如果不出现间质性肺炎,那么以后不管吃多久的易都不会出现问题~~9 n; G' P; G! }4 b  Y  u

' _' y- O( D, Z还有你老公那个多吉美的手足症,用vb6敲成粉末,混合在尿素膏里,效果会很不错,白天多涂抹几次,晚上手带手套,脚抹了药后套袜子睡,还有,要是实在难受,可以用硫酸镁做热敷,也有一定效果,我记得当时在我们这里药店有个喷雾式的药,喷到手上能大大缓解疼痛,具体是什么名字忘了,我当时就是跟药店说吃抗癌药出的手足副作用,人给我推荐的,就是贵,买了两次后,缓解后就没继续买了。; p- {. z, ]9 O' _
# P1 n- j/ `; z% p) Q: J% I
血压的话,我记得憨豆叔不到160,不用吃降压药的,我妈妈当时到140后,就没继续上升,过了些天,自己又慢慢下降了下来,感觉就是第一二周的时候,血压上升最明显,后面就好多了。( h0 p$ A" q5 a5 {* \. @8 h
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never_land  高中三年级 发表于 2011-4-14 13:42:38 | 显示全部楼层 来自: 美国

$ m  b9 U9 P, I6 \5 N/ h9 G谢谢瓶子和春蕾!真好。% E, M0 x, a! o/ z. U

# ~  t8 m: B; q! }春蕾,谢谢你关注。我们以前用的就是泡腾片,后来有次医生没找到泡腾片,就给我们开了口服片剂。呵呵我们感觉不一样,我觉得泡腾片已经不好闻,口服片那个可能是浓聚的缘故,更是恶臭,我记得说明书好像说可能有磺胺还是什么的味道。我自己觉得片剂应该比泡腾片更强吧,起码看着更像药些,虽然两者的剂量是完全相同的。但既然协和用的是泡腾片,我就打算跟回,这个还是听医生的好了。
2 v! c" h. _0 ^1 N7 I  A8 [0 V, }# [: O2 z8 R
我老公从此吃多吉美第一天起就穿袜子睡觉,所以脚上还好,暂无反应。倒是手,起了泡以后才带手套睡的,呵呵,说是“手套”,其实是袜子啦,老公把袜子套在手上了,他觉得袜子很好,比手套舒适。他自嘲为“四个袜子”。头一晚带着手套睡,老公就觉得指头好转很多。B6我买好了,不过既然好转了么,我也懒得给他砸粉,我也是能对付就对付的。硫酸镁我也记下备用吧。
! B& Q" U7 l' W# Q
" I5 r& A, a" z+ b4 X. F+ X如果血压能自己调整回来就再好不过,我们现在还没超标,要不就再观察下。瓶子你是个学习达人。
# ]* B) B8 Z% F3 Q+ X
% h: n) |3 q/ D; i2 `
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-14 15:34:47 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-14 10:55 5 g1 C" ]' q* v3 P7 K
吃了几天多吉美,血压升上去了。昨晚睡前血压120+/80+,心率101。今晨130/77,心率84。' t9 k' J6 A! L4 c

% S, g' u7 T* x9 j5 J1 _是否要用络活喜/ ...
6 p/ ?5 O8 x; U; a' g
是从低血压升到正常血压,很好的,不用降压,不用担心,距离需要降压药的高度远着。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-18 10:46:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
, ]8 F* d6 }3 l! T/ C. e! M) |# V% p" M/ Y; A
谢谢憨叔、瓶子,血压果然似乎回落,仍是在标准范围内,所以不管它了。应该说这段时间状态是不错的,周末一家三口去了女儿幼儿园的亲子运动会,老公表现超人,全程参与,一起用矿泉水瓶子运水啊,二人三足啊,跨越障碍啊,统统没问题。呵呵很厉害!全部游戏做完后我们家拿到了奖牌——因为是小朋友的运动会,不比赛,只要完成就能得到奖牌。我很感动和欣慰。- A. d+ ?8 e2 o& b+ F' @+ c

' R( K$ s3 r* c" i我感觉是好,老公感觉却不好了。多吉美吃到10多天了,别的副作用都能忍受,就是舌尖里面起了一圈泡,愈加疼痛,老公已经好几天不能吃硬食,米饭、肉、青菜这些对他来说都是“硬食”,只能吃粥和蛋糕。连吃蛋糕都痛,粥也只能吃半凉的,怕烫。一到吃饭时间老公就手拿蛋糕闷闷不乐不能下咽的样子。饿了数日,老公叹道,不能吃饭甚无趣味啊。  ^1 |3 O6 L1 g$ [5 `) M1 w
8 r# [( ]0 G  H4 H7 ~/ l; Z* `
老公只有舌尖起泡,没有别的口腔问题。现在每天VitB2 30mg,VitB6 40mg,VitB1 300mg,加上用VitB12漱口,未见任何缓解。有何办法?吃饭是个大问题。
" g8 Q! L/ v: P/ @4 S2 u
4 s* v" _0 x$ e. e3 w/ Q5 y另一个问题是喉咙有痰咳不出,这两天加重,咳嗽也跟着多了。我感觉跟肺炎复发的表现不一样,听声音痰在喉咙处,不在胸部。因咳不出,也不知道是黄痰还是白痰,用什么药好呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-18 16:18:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-18 10:46 : X, S% U$ b+ r% i7 o& h: e' C
回复 憨豆精神 的帖子' z' E' i( f$ Q( ^+ U
$ A- H/ x( l3 ^- {3 G
谢谢憨叔、瓶子,血压果然似乎回落,仍是在标准范围内,所以不管它了。应该说这段时 ...

/ g/ T5 M' W: q( S2 j! y舌溃疡,为什么不用复方氯己定含漱液呢?每天含3次或更多,每次10分钟,连续几天就会好。如果仍不行,就可停药3天,待症状减轻或消失再吃药,不能用影响摄入作代价。8 b& n& g; _, f( w
那些V什么作用很轻微甚至没作用的,因为V什么不杀菌,而舌头之所以溃疡,是因为吃的靶向药抑制了小血管,淋巴细胞缺少,一旦有丝毫的破损,各种菌会迅速在哪里繁殖,口腔高温高湿,便长久不愈。只有那种因缺乏VB的口腔病才用得着V什么。
" L5 O# b& w6 i# ^含甘草片,让喉咙处常湿润(甘草惹湿),粘稠的痰会变稀,易咳出。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-4-18 18:57:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子5 ~5 `$ D* z, L2 {' q! t* W' e

; m- X% Z' ~( Y$ P漱口液他不愿用,怕辣,虽然复方氯己定不辣。他连牙膏都换成儿童的啫哩牙膏了。不行我们就停两天药吧,他吃不了饭很难受,也要影响身体。
" L- w4 \) G& K/ z0 I! G* Q, f终究是重病之躯。老公也说,他也是这里那里不舒服,数之不尽道之不绝,所以不说。就像您说的,有些难受忍忍就过去了,又换作别处难受。只要不是持续的、剧烈的、难忍的,他是不会跟我说的。
, O% `* `" J' v+ a多么希望他好好的。求主支撑。
7 _# g) v2 H6 P; y( S0 d; e时时祷告,时时感恩。
  V% I: R0 H( {' n% A
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-18 19:00:07 | 显示全部楼层 来自: 美国
明明一天天地好起来,为什么我还难过呢?坚持啊!!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-18 20:11:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
氯已定没刺激的,含久一些,用几天就会好。8 K* ?+ F, r  Z* A
另外,教你一招:我当时把青菜切成细丝,把鱼肉扯出来,把肉剁烂,把米煮烂,然后煮好混成一团,吃时把一小团搁进喉咙近处,不嘴嚼,直接咽吞下去,完全可避免口舌之痛,又保证营养。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-4-19 12:08:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-18 20:11
" _5 d  K; E1 E7 S9 P- ~氯已定没刺激的,含久一些,用几天就会好。! ~' X5 t, h+ p! `
另外,教你一招:我当时把青菜切成细丝,把鱼肉扯出来,把肉剁 ...
$ D' r& B2 o1 a  c
憨叔真坚强!佩服,学习!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-27 16:22:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-4-27 16:24 编辑 , g" R9 N  j/ ?# _

* v/ E, [/ ?# a' {3月21~23日力+阿瓦,4月5日开始多吉美,联合隔天一粒特罗凯。3 P6 T( w- Z1 H( D# s" |, t) h" X
7 K0 a4 f3 q/ p  W& a- F
多吉美第22天检查,胸片显示肺门、纵隔、还有哪里哪里,报告写了很多处,记不住了,都继续缩小,胸水减少。6 r( M1 U) h9 z. J. a
CEA上月化疗前2.27,化疗后没查,这次3.5好像,升高不少。6 q- m0 p" D5 ?
其他标志物好像差不多,大致持平吧,回家再对比。
; ]1 j* v! L8 U8 C5 vD-2聚体上次1922,这次2400多。一个月没吃拜阿司匹林和华法林了,回去吃吃看。
7 r* \; v" X2 k0 {; \1 S/ _- W腹部B超没有新问题。9 U; U) J' c3 g- X
脑、骨没查。
: U) l4 |, t" f" ^9 s1 y  w' U6 V; Y3 c
唔,就是CEA不好别的都很好。我认为多吉美有效。因为力周期是21天,阿瓦周期是14天,我们已一个多月,并且前两次力+阿瓦并没有改善胸水。打算继续吃一个月多吉美。
- I( D4 i+ N; p% g2 T: l5 D
6 P# }; N, w. F7 u同时在忍受舌头的副作用。整个舌头边缘烂糊糊的,越来越烂,又起包,说话都痛。老公还在坚持吃粥,吃酸奶,吃麦片,吃蛋白粉。别的吃不了,剁烂了也吃不了,连吃香蕉都痛。严重缺肉缺蔬果。老公说吃饭就是磨难。& Z. V. Y& T4 j, F" f% E
# F" j( b/ T* T9 J8 H
不管怎样检查结果是好的就是好消息!老公很开心,说舌头没白受罪。我一边想着CEA,一边也被他感染得开心。结果真比我们估计的要好多了,真没想到都“缩小缩小缩小……”。加油加油!
: V" |9 D, G7 h  k& _

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