两口子一起努力（感恩！）

爱姐姐 · 发表于 2011-5-27 21:35:32

这是我一个抗癌网上的网友写的小诗，每当读它总能让我非常感动，转给你

Those we love don't go away,
They walk beside us every day,
Unseen, unheard, but always near,
Still loved, still missed and very dear

never_land · 发表于 2011-5-30 14:04:11

回复爱姐姐的帖子

感人！

我认识的一个女孩说过，“这世上一切都将消逝，只有爱永存。”

never_land · 发表于 2011-5-30 14:18:19

换药了，停掉了近两个月的靶向药联用。
5月26日停了多吉美，28日停了特罗凯。
28日起开始BIBW2992单药。

又入院了，今天开始检查。

平安！ · 发表于 2011-5-30 18:09:09

never_land 发表于 2011-5-30 14:18

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换药了，停掉了近两个月的靶向药联用。
! N# o; B8 x( U) X# Y6 Q5月26日停了多吉美，28日停了特罗凯。+ V6 S: J9 Y: R1 ?1 I% U! T
28日起开始BIBW2992单药。
' W* M9 Q8 r' Q ...

祈求主保佑你们有效！

never_land · 发表于 2011-6-2 19:28:17

回复平安！的帖子

谢谢平安。

never_land · 发表于 2011-6-2 19:29:47

这几天经历危险，终又拉回来了。

5月初开始喘气且有加重趋势，老公开始吸氧，以前老公吸氧我都会紧张的，可这次由于刚有下飞机就喘气的体验，我竟没重视，还以为是广州气压低的缘故。5月中天气好了放晴了，可是老公还是吸氧，咳嗽。20多日开始约床位做检查，30日入院。31日早上老公短信我，心率130，很难受。我知道他说难受就是出大问题了。赶去医院陪了一上午，找医生看报告，医生说进展了，让我们打阿瓦和力，我说好吧我考虑。我看完报告和检查结果，回去病房坐着想了半天，又联系病友问，然后出来跟医生说白蛋白26.7，打白蛋白好不好？还有D-2聚体6110，B超查下肢静脉血栓好不好？心跳这样快，打唯嘉能或参麦好不好？医生这才发现白蛋白已经这样低，于是安排白蛋白和唯嘉能，否决了参麦的提议，说那样心跳更快。医生又建议我打榄香烯，我说容我想想。我问白细胞9点几，会有炎症么？医生说正常的。我只得算。我发现医生只注重胸片，发现进展后除了让我们打阿瓦和力，对别的指标并不关注也基本不看。

等我晚上下班再去看老公，他严重气喘，说全天心率110以上，却又坚持要冲凉，说下午做了B超身体黏糊糊地很难受，又说擦身挪来挪去对他体力消耗更大，要冲。我便陪他对付着很快冲好凉，出来后过了一会，老公喘气加重，已基本不能动作，不能说话，喷气吐字，很想咳嗽但已没有力气，喷着气咳，用嘴喘气，数次出冷汗，手冰凉，身体汗淋淋，唇部周围和前臂手指手背苍白全无血色。血压107/57，血氧96左右（吸氧）。我把值班医生叫来问是不是要抢救了。值班医生也觉得很严重但是不知怎样处理，听完诊查心率血氧血压，查血糖5点几。然后让观察。我让他打速碧林，他不肯，说我老公有颅内瘤体内出血，出问题谁负责。我说我负责。签了责任状，终于打上。医生加上甲强龙，我问激素平喘会不会更加快心率，他说不喘了心率就会慢。我没了主意，就打了。医生又做床边心电图，做完了说没有大问题。过一会老公好一点，我问他医生还是让吃克拉仙么？老公说已经停了，我觉得很荒谬，就给他吃了一粒拜复乐，喝了两包磷酸可待因。老公说要安眠药，说已经几晚睡不好。于是医生又开了两粒安定吃下。

快到12点的时候，老公开始入睡。老公父亲在医院陪床，我回家。到家睡在床上，我不知道回家的决定是对是错，也不知道明天还能不能再见到我老公了。想给老公发短信，又怕吵醒他，又不知道他还在不在了。万念俱灰。

第二天一早，老公的短信到了，“今天好多了，感谢主！我爱你”。我到了医院，看到老公真是好多了，能坐起来，脸色好很多，能说话了，但是声音哑了。老公哑着嗓子告诉我，其实他昨天下午比我晚上见到时更差，当时在B超室做下肢静脉血栓，时间很长又很冷，直做到意识丧失，眼冒金星，他以为自己要走了。我问老公为什么不告诉我，我马上赶来，他说当时已经没有意识，不能控制自己了。老公扁扁嘴，说舍不得我，泪就落下来。我对老公说，我们这样相爱，做得这样好，我俩没有辜负神让我们到世上走的这一趟；我让老公有事务必叫我到身边；我说万一怎样了，老公你要在那边等我，我始终也要去那里的啊。。我怕出了事没来得及把这些话告诉老公，赶着说了。两口子眼泪长流。老公一激动，又咳嗽，我只好把眼泪咽回去。一直等到下午4点半，主任来看，我把记在手机里的数据给他看，当看到白蛋白26.7的时候也意外，有点怀疑我抄错了，说很少人这么低的。主任安慰我们几句，就赶着去和我们主管医生商量。等他们商量好，我去问主管医生，他在电脑打开片子给我看，才又发现新状况，老公胸水很多，又赶在下班前做了B超，说左胸胸水8cm，右胸10cm。于是引流。医生说第一天引700ml，我引了600~650左右。

今天还没见到老公。他自己说“还不错”。这些天来老公的状态：5月30日进展，31日危险，6月1日好转，2日继续好转。可以预见的用对了药，他会继续好转的。这两年来他大起大落多次，而这一次，我俩第一次真实地感到危险如此贴近。

我已经非常疲劳，心力交瘁。

never_land · 发表于 2011-6-2 19:45:59

检查报告：

白细胞：9.89
中性粒细胞比率：83.2（高）
淋巴细胞比率：6.4（低）
血沉：11
C反应蛋白：77.7（高）
红细胞：5.64（高）
血红蛋白：161（高）
红细胞平均Hb含量：27.8（）
血小板：272
血小板平均体积：6.3
D-2聚体：6110（高）
空腹血糖：5.5
钾：3.54
钠：133（低）
肌酐：58
尿素氮：2.5（低）
谷草：56
谷丙：40
直胆：3.6
白蛋白：26.7（低）
肿瘤标志物全面上升，CEA首次超标，达到13.19

肾/泌尿系统：正常

腹部B超：胰头占位30mmX25mm（增大了）。主胰管扩张，内径9mm（新增）。腹部大血管旁肿大淋巴结19mmX21mm（增大）。肝实质回声较密集。脾稍大，未见血流明显异常。

脑MR：左侧半卵圆中心新病灶0.5cmX0.5cm。余病灶一些增大一些同前。部分瘤体内出血。

胸CT：原发病灶增大了，回到4月缩小前的状态。其余节结有增大有缩小有同前。胸水增多（B超左胸胸水8cm，右胸10cm）。左侧肺动脉主干及大分支被肿瘤包绕、变窄。两侧肺动脉未见栓塞。

下肢静脉B超：左侧胫后静脉后一条管腔内见稍高回声充填，探头加压管腔不能压瘪。CDFI：左侧胫后静脉管腔内未见血流信号。结论：左侧胫后静脉后一条血栓形成声像。余双下肢深静脉及大隐静脉近端未见异常声像。

血气分析：
氧分压（测定/体温）：92.48，
氧分压（动脉血）：110（高）
二氧化碳分压（测定/体温）：33.83（低）
这个结果较好，我怀疑是我老公刚吸完氧做的，以老公的气喘的状态不可能这样好。

今天做了心彩超和BNP，晚上去看看有没有结果。