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两口子一起努力(感恩!)

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1131773 1096 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-3 11:57:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
我的医生常查我的CEA和CA 125. 我看你老公的这两个值都太高了,如果是我的医生,我相信他会do something的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-3 11:59:53 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
2 b; J2 E0 P8 r
你真是急得把什么事都往坏的方向想,原来CEA不敏感,现在敏感了,是好事,以后判断病情你有依据了,比以前在5以下的微弱升降准确得多了。! q6 m" w  {0 T+ ^
只是从不敏感变成敏感,不等于现在进展了很多倍,原来那么多转移,才5以下,现在也是这么多转移,100多,那本质上有什么区别呢?没任何区别。
, }- b9 L" D' N# j8 d! D, i: p# o无论医生或你们,因为以前见不着高CEA,现在看见了,就惊慌了,就打乱了治疗的先后节奏,根本不必连夜回去拿特罗凯,吃特罗凯也不一定是最好的方案,总之一句话,给变敏感的CEA吓得乱方寸了。5 Y7 s* Z+ y. W& E- [
静脉血栓不管了?心率快不管了?呼吸窘迫吵管了?唉,思维方式不对啊。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-6-3 12:07:20 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 茉莉-花香2 于 2011-6-3 12:10 编辑
1 z: D& t! m& g1 s) X5 s" a( e  B
你已经很专业,给不了你建议,只有为你们祝福!一定能迈过这个坎,祝福!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-3 12:10:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-3 11:59
, d* m4 ?# K3 @* g你真是急得把什么事都往坏的方向想,原来CEA不敏感,现在敏感了,是好事,以后判断病情你有依据了,比以前 ...
# Z1 {$ @7 T, j7 ?+ A
我是倾向于您的理解的。唯一的解释就是做了胸穿放胸水,也有类似于手术一样创口,CEA敏感度改变了。
: X2 p7 J0 S1 i/ J. l可我们从前也做过肺穿取病理,并没有改变敏感度的。
7 b; D$ ~- e( N* G; q; Y" G4 V不管了。- T5 M0 c! u' {) S  N. _3 x
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-3 12:11:45 | 显示全部楼层 来自: 美国
再次感谢大家,感谢每一个关心我们,为我们着急和心疼的人。我们会好的。我并没有绝望。
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-4 00:21:11 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
本帖最后由 平安! 于 2011-6-4 08:37 编辑
5 F% [; ~( E% s1 q  L1 `+ _4 V. f' w/ Y7 S
你们现在的阳性体征我帮你总结、说明如下:
. i0 L* l# m3 _5 ?, i: M9 F2 n$ C% }  [1 A
血白蛋白超低,尿素氮低---说明低蛋白血症,身体处于负氮平衡。
" ^* E6 G& r7 |$ j# I双侧大量胸水、胸水常规:蛋白较低,红细胞、白细胞都不算多,----说明以漏出液为主。漏出液是因为低蛋白血症引起,癌
3 r6 Z' h; V' l# _5 n. x                                                                                                            性胸 水是渗出液。
4 W: \$ ~( @9 `1 a/ Z! z心率快,ECG正常,心酶正常。--------说明心率快不是因为心脏的器质性病变引起,而是由于胸水压迫。
5 X, U2 M4 s4 p- v, `- f气促—-------------------------------是由于胸水压迫,肺无法扩张,只能靠加快呼吸频率代偿。
* l) a7 L( H* G5 r1 i, o血红蛋白高,红细胞高,--------说明有脱水、有血液浓缩。当然也有因长期缺氧代偿性RBC增高。
& J0 A, m+ ?5 u. L# R# Y下肢静脉血栓形成,(但不肿、不痛,说明不是完全堵塞,或者有其它血管代偿)--------说明血液高凝状态。
" \. m5 ?; m* z8 QD-2聚体超高----------------------是静脉血栓形成的重要指标。
. m4 A$ _. n4 k( N3 D/ }: h肿瘤影像学:肺、脑、腹部变化都不大;2天之内CEA长10倍。
( R! ]6 J" i! g# D0 i4 q! \白细胞偏高中性粒比值高、c反应蛋白高----可能炎症存在。
9 @: @" b7 b% g& r; d, O
% R! n& H& ]; q0 G# `串起来就是:2 `# k8 ^! m0 h* ]2 e
     由于较长期蛋白摄入不够---导致血白蛋白低、机体负氮平衡—----导致双侧大量胸水,胸水压迫—----导致心率快,气促,非常难受,出现危象。
& M6 X! a6 p- y! |, q) B' h    水分漏出过多、没有及时补充水分---导致血液浓缩、血液处于高凝状态。----导致血栓形成—---导致D-二聚体增高。
0 N# O0 e  y. C- ^- P9 t* q  所以这次出现危象的源头在“蛋白摄入不够”。9 O- a+ \, P6 l3 M* j+ V+ w

" n! N2 H! q2 k: A处理(仅供参考!!!):
; B) B% c3 B, f4 U1、 输白蛋白、输血,想尽办法高蛋白饮食!以后要高度重视蛋白质的摄入、保持体重,不要只顾了抗癌。
' V4 T' H3 A( A4 L$ w6 h% s* b       癌症病人要走得远,起码要90%以上的精力用在维持体重上。
9 W: }+ H8 |) J2、抽胸水减轻压迫症状。# h, u! ^3 W7 q" a
3、补充水分。; Z# O& |+ R/ d
4、静脉血栓,目前暂时可以缓一下管,但是我还是建议你尽快拿着下肢B超、MRI去咨询一下南方医院血管外科的
5 N8 K+ g) E1 x7 Q/ h+ |( k3 [      刘正军教授,看 怎么处理好。不要擅自大剂量抗凝。可以测一个出、凝血时间。血栓形成最大可能是因为活动太少、: x3 h: Y; c6 S( g4 u8 o, O
      水分补充不够血浓缩,   D-二聚体是一个有血栓形成的指标,而不是引起凝血的原因。0 ~8 ?6 o2 [2 ^6 S- F" b7 s: Y
5.、肿瘤---以影像学为准,影像学没怎么动,你们大可不必高度紧张抗癌。还是按原来的步骤进行吧?
, Z% C7 m! y/ E, }      CEA二天之内高10倍,不大可能是因为肿瘤进展引起,肿瘤是慢性病、不会突然直转直下。最大可能是因血浓缩、炎症、
( f3 H, B: e, S9 x& |7 _# O& W$ C0 `5 P       或者化验出错。
) x% _0 X0 D/ ~, e) d
# I7 ]5 O- Y9 ^+ c0 [& j
0 C3 H  H& n+ g3 ~* U4 v( b& h* U( V3 U4 U& R" P$ e

- Q7 f$ U8 K1 ]6 o: Y2 n- M. m! u9 `+ Y2 _0 f/ C
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-4 11:11:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是精确的全面分析,到任何医院也拿不到这样的分析报告。. F, n1 n% R0 F! v4 Y; g8 l
好好按增加白蛋白、增加血容量、消炎……进行吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-5 04:05:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
平安! 发表于 2011-6-4 00:21 ( ^* K+ D# k) A# A# U1 D- ?+ @  C+ J
你们现在的阳性体征我帮你总结、说明如下:
% h4 H, z% ~0 p$ K  O
6 V$ `. w( p+ M9 H血白蛋白超低,尿素氮低---说明低蛋白血症,身体处于负氮平衡 ...

# M# S6 x" l# s  \0 ], Y% m' c. e$ S! z8 G: V  J; D
平安,你这样回我我真感动,谢谢!
8 N( p2 h8 o" m4 H% c- U. w3 s1 C" d/ X" y. C
仔细读了多遍,你写得如此深入浅出,感谢!我现在不太担心白蛋白,心衰和肿瘤的问题了。白蛋白补上去以后老公的精神越来越好,不过今天精神又差些,可能和胸水引流后胸腔疼痛有关。连今天右胸共引流2000ml,打了白介素。左胸B超8cm胸水,我们想抽医生不同意,说不多,不影响呼吸就不要抽,最好自己吸收。我倒奇怪了,我看胸部CT只看到右胸胸水,左胸远没这么,可为什么B超会显示左胸8cm右胸10cm呢,这么接近,CT上为何看不出?难道是6月1日做CT时左胸还没那么多,次日傍晚B超时就长出来了??如果真是8cm,这么多胸水自己吸收要吸收到什么时候,肯定压迫心脏和影响呼吸的,还是左边。
7 I& W0 c+ f9 T1 {. E$ `, ]
- P* A0 W2 k3 e' P6 C- p5 R血栓的问题真是越看越担心。医生说我们是陈旧性的不易脱落,我们还以为是好事,原来是更难治。这种医生真耽误事!!血栓真麻烦!!看的我心乱得要S!还有关于D2 聚体,那么是否意味着若已有血栓,D-2聚体的指导意义就不大了?而更应关注出/凝血时间?  v& u& G/ G2 N9 ?4 S) U
' z/ ^1 S- s% b; d
我原先一直耿耿于怀阿瓦的过度使用,把血栓归咎于此。第二次阿瓦后脑MR颅内瘤体内出血,作为患者的我们当时拿不到报告,不知情,继续上第三次;第三次阿瓦后,我们流鼻血、便血、胸腹腔疼痛,要用止血针。我们也自己停掉了一直自行服用的拜阿司匹林和华法林,出院后隔几天,我担心停抗凝不好,因自打知道要查D2聚体以来,我们最低也有1900多。我又试着加回拜阿司匹林,三四天后手背皮下出血,不敢再用。只得一直停药,直到前一两周我才又开始加拜阿司匹林,华法林仍然不敢自用。
! [# F+ X/ V# `% Z8 A& e
1 Q: l" A3 J5 y1 @3 R3 k这次查出D2聚体超高和血栓后,我一直非常后悔用了第三次阿瓦,如非这样,我不会不得不停抗凝,也很可能不会有血栓。看了你的分析之后,我想白蛋白低而脱水更加速了血栓形成。平安你觉得血栓和停常规抗凝会有关系么?对停抗凝的悔恨让我已非常抗拒阿瓦,如果再用,一定又不得不停抗凝。我感觉阿瓦起码要停半年,让血管恢复才能减少出血风险。你觉得我的想法对么?那我们岂不是又少了一个武器??又悔又恨啊!
2 n1 r' Y9 B! \7 J1 k3 n4 M3 n
& X' F+ c' I! p) y+ ~还有关于腿痛:我老公左脚后根上的筋是有痛的,这种有可能会是栓塞痛吗?你问我时我没想起来所以说“不痛”,因我心中猜想的血栓痛肯定是肿痛,所以自我排除了这个。上个月还是这个月初的时候,我老公先是指关节肿痛(他10年前诊断为游走性关节炎,就是指关节痛,前几年一直自己吃芬必得才行),后来指关节不痛了,换成左臀和左大腿后侧酸痛,前些天则主要是左脚后跟上面那条筋痛,痛到走路一歪一歪的。看医生(没告诉医生肺癌)说是扯伤了筋,开了膏药贴,好像有些用。我们以前骨转痛,大腿和臀部也会酸痛,而这次痛感“游走”,我们就一直觉得是扯伤或游走性关节炎或骨转的缘故。看了你的回帖我又问老公脚怎样了,他说这两天脚不痛,大腿后侧和外侧有时还酸。胸穿后疼痛,医生开了西乐葆,不知是连脚痛也止了还是脚痛已经自己好了。现在看来这种痛感不知会不会是栓塞痛。8 w' b6 R  b) Z* U
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-5 12:11:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-5 13:10 编辑
' V+ ~9 X( P3 C' w, L, W# Z) [, q/ P  O
更新下我老公的情况。这次又闯过来了,大体趋好,很谢谢大家牵挂。感谢主!
$ m3 |! F. q9 n- {9 G
; V' z: d! o; q9 }! m' i) n5月31日白天开始补白蛋白,下午和晚上危象,6月1日起白蛋白开始发挥作用,迅速好转,2日和3日继续好转,但除了去洗手间和冲凉,还是基本不能下床,全天吸氧,走路慢悠悠,心率100左右,血压正常,不好的是血氧开始变低,现在多在91、92。一次不吸氧时测血氧才89。一直以来血氧能维持在较正常水平,在5月30、31日危险的时候都有95、6,现在可能是因为心跳趋于稳定了,心率慢了所以血氧也低了。真麻烦,心跳快时好担心心衰,慢了血氧又低,好了这个糟了那个。
- D3 W) {6 B2 f8 e- J3 m" ~% y) i" G, U- }! o
连着两天越来越好之后,昨天又不太好。老公说胸腔痛,不光是抽过胸水的右边,左边也痛。止痛后精神就好点。可能有胸膜炎?  R' e" h8 O, o
* S' S* e6 H$ g; ^3 ?$ I
用药:和医生谈了对血栓的担心后前天起速碧林增加为每天两次,加上舒血宁(低用量)。康忻50mg。维嘉能。克拉仙消炎。由于脑部大致稳定,不吃特罗凯了,换BIBW。- p) d* y9 k; s' G  N

' B+ }' E# e: H; ]; Y患病这两年来,我们的路走得比很多人都难。多少次艰难,都得主保守。一切都是神的安排。就像summer说的,“苦难是每个人都要经历的,是神为了他的荣耀而为他设置的”。爱就是荣耀神的方式,我们的坚强和经验和也带给病友更多鼓舞和启发。依然祈求继续赐我们平静和力量,让我和老公相互支撑,一直走下去。
% C9 I7 H0 J6 f! |6 N+ ~2 O- M  n% F3 o4 F% z
感谢主!
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-5 16:41:50 | 显示全部楼层 来自: 北京
痛恨癌症那天还跟我说了,bibw2992对脑转也是有控制的
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